为孤独症孩子点一盏明灯

陈世冰

从2004年起，她为患有孤独症的女儿进行康复训练，逐步摸索出一套有效的康复训练方法。为帮助更多的孤独症孩子，2011年，她变卖房产创办了“星希望”孤独症康复中心，已先后为1500多名孤独症孩子提供康复训练，为5000多个家庭提供心理疏导和专业培训。她叫杜佳楣，北京信息科技大学教师，北京星希望孤独症康复中心创办人。

2004年，杜佳楣的女儿煊煊出生，一岁时，她发现女儿特别安静。直到两岁半上幼儿园后的一次偶然筛查，杜佳楣才得知，女儿患有孤独症。伤心欲绝的杜佳楣从此每天带着女儿到专业机构做康复训练，一段时间后，杜佳楣觉得效果不是很理想，她买了大量书籍成日成夜阅读，并学习训练方法，亲自给女儿上课。

她记得给女儿上的第一课是吹蜡烛，杜佳楣点上两根细小的生日蜡烛，用很夸张的口型吹灭自己面前的一支，让女儿模仿。刚开始，女儿不知道吹的动作可以熄灭蜡烛，也不知道这个动作的意思，嘴型有一些模仿，但气息并没有出现。反反复复几次后，一次偶然的机会，煊煊鼻子里冒出了一股粗气，一下子就把蜡烛吹灭了。就这样，她一遍遍示范。直到偶尔一次，女儿模仿时，无意中把蜡烛吹灭了，她激动地流下了眼泪。

再过一段时间，吹蜡烛变成了吹泡泡，吹纸片，直到最后她可以吹口琴、葫芦丝。

模仿、眼神注视、单脚站立、认人一次又一次，一项接一项。就这样，焦急与惊喜轮番上演。

在陪伴女儿的康复训练中，杜佳楣逐渐掌握了技巧。她把这些心得总结都记在博客里，引来不少家长求助。一些家长想方设法联系到她，希望煊煊的奇迹也能出现在自己孩子身上。

“每次看到那些欲哭无泪的家长，我的心里就特别难受，就想在能力范围内，帮助更多的孩子。”杜佳楣想到了办康复中心。

2011年1月，杜佳楣辞去大学老师的工作，找了一处民宅创办了北京“星希望”孤独症康复中心，闻风而来的三十多个孩子成了第一批学员。但是孩子们不合时宜的吵闹引起了邻居们的反感，邻居异样的眼光，使得许多接送孩子的家长非常难堪。坚持了半年后，杜佳楣决定为孩子们寻觅更好的去处。

这意味着更大的开支，她咬咬牙，和老公商量要卖掉为女儿置办的房子。老公和朋友都来劝她，你一个大学老师，放着好好的工作不做，要去做这个投资大回报少的公益事业，是不是疯了？杜佳楣苦口婆心地解释，我自己最了解那些家长的无助，我想把女儿的成功复制到每个患有孤独症的孩子身上。

在康复中心，杜佳楣给每个孩子量身定制了训练方案，每节40分钟的个训课堂，用来学习每一项小技能。

为了让孩子学会发问，杜佳楣会摆放出一些他们认识的物品和一样不认识的物品，引导他去问问题，并进行5到10次，直到学会为止。

为了让孩子们融入社会，她还举办了一系列障碍儿童社区融合活动，并招募了小志愿者，陪孤独症孩子玩耍。“老鹰捉小鸡”是孩子们的最爱。视频中，他们互相拉着衣摆，笑着、跑着。

卖房的两百多万，三四年就花完了，最困难的时候，康复中心连电费也交不起。有人劝杜佳楣提高收费费用，杜佳楣拒绝了。“许多家长为了孩子的康复，已经倾家荡产了，我不能再增加他们的负担了。”

有两次康复中心实在是没有钱了，杜佳楣想到了放弃。开始反对她做康复中心的父母这时对她说，这件事对人类有益，女儿，你一定要坚持下去。依靠退休金生活的老两口把自己养老的积蓄拿出来，让杜佳楣度过了难关。

更大的动力，是孩子们的点滴进步。

“眼睛会看人了”“愿意和我们说话了”“能做出拍手动作了”……家长对孩子们的表现欣喜若狂。虽然这些对正常孩子来说，最为平常不过。

“以前他就像个小宠物，现在跟我们在一个频道了。”一个妈妈堆满笑容，“现在，儿子可以去普通幼儿园上半天课了。”杜佳楣每到学校，家长们都争先恐后向她汇报孩子的进步。

森林里举办比赛，看谁能最先摘到星星，小鸟和小蜜蜂们跃跃欲试，只会缓慢爬行的小蜗牛也要参赛。面对嘲笑，“小蜗牛”说，虽然我爬得慢，但只要一直向前，就一定能摘到星星。

这是2013年“首届孤独症儿童公益音乐会”首都大剧院现场。歌唱家戴玉强、雷佳、零点乐队的主唱刘坤山等义务为音乐会倾情表演。许多家长无论如何也想象不到自己被称为孤独症的孩子，居然能够在这样标准的剧场和明星们同台演出，并且赢得了一次又一次掌声。许多家长在观看演出时满脸笑容，又泪流满面。2016年6月，杜佳媚成立了“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团，她亲自出任艺术团团长，排练的音乐剧《桃花源记》在公益演出中得到了一致的好评。8月19日，艺术团应北广传媒的邀请，参加“善聚公益”活动，拍摄的节目在北京市的公交、地铁、楼宇电视连续播放，让社会更多地了解和接触到孤独症孩子的世界。

到2016年，在5年的时间里，杜佳楣的康复中心陆续接纳了1500多名孩子，其中10%-20%的孩子在接受训练后，已经能正常融入社会。

断了翅膀也是天使，杜佳楣用尽全力修复她们的翅膀，让她们自由自在地在蓝天下飞翔，是每个患有孤独症孩子的家长渴望的最美的画面。

（编辑/杨逸）