镇雄县130例现存麻风患者现状调查

镇雄县130例现存麻风患者现状调查

赵兴全 安心 邓春元 柯曾琴 王小琴 邓春华

目的全面掌握镇雄县麻风病疫情和患者现状，做好麻风病例的早发现、早治疗，落实好对他们的关爱救助，为政府提供科学的决策依据。方法根据镇雄县（1953—2015年）累计报告麻风病疫情资料，对现存活的麻风患者、疑似线索患者及其家庭密切接触者进行入户逐一核实调查。结果62年来累计发现报告管理的麻风患者703例，现存活130例，46例留下不同程度的畸残，有现症患者11例；2015年发病率1．26/100万；麻风患者居住环境、生活条件差；少部分群众对麻风病仍有恐惧和歧视；现存麻风病（含康复者）享受国家优惠政策，参加新农合、享受农村低保、办理残疾证。结论镇雄县麻风病疫情依然存在，发病率显著下降，现存活的麻风患者，以上世纪50、60年代发病居多，以男性为主，60岁以上的老年麻风患者畸残率高，原麻风患者及子女读书困难，孙辈就读明显改善，少数群众对麻风患者的恐惧和歧视依然存在，政府对麻风患者的关爱救助得到落实，消除麻风行动计划在开展。

现存；麻风病例；调查

镇雄县隶属云南省昭通市，位于云南省东北，云贵高原乌蒙山北麓，赤水河源头，云、贵、川三省结合部，素有“鸡鸣三省”之称。地跨东经104°18′～105°19′，北纬27°17′～27°50′。境内山峦起伏，沟壑纵横，以山区为主，大多属暖温带季气候。全县国土面积3 696平方公里，管辖30个乡镇（街道）。截止2015年底，全县总人口158.350 8万，属云南省人口第一大县，麻风病疫情在这片土地上仍然存在。

麻风病被认为是人类最古老的疾病之一[1]。在我国流行已有2000多年的历史，曾长期被视为“不治之症”，医学界把麻风、梅毒和结核列为世界三大慢性传染病[2]。现在《中华人民共和国传染病防治法》将麻风病纳入丙类法定传染病管理。

1 对象与方法

1.1 资料来源

资料来源于镇雄县1953—2015年累计上报的麻风病疫情信息。

1.2 方法

依据麻风病疫情信息和患者台账，分别到乡进村入户逐一核实现存麻风患者、康复者和疑似线索患者，了解其家庭人员相关信息。

2 结果

截止2015年12月31日，全县累计发现报告管理的麻风患者703例，其中，已死亡573例，现存活130例（含已判愈康复者）。现存活患者占麻风病总例数的18.94%。2015年发病率1.26/100万（2/158）。事实证明，麻风病患者例数逐年下降，发病率明显降低，现存活患者不足1/5。

现存活患者中，男性92例（70.76%），女性38例（29.24%）。60岁以上的72例（55.38%），40～59岁的43例，40岁以下的15例，年龄最大的88岁，最小的16岁。显示以上世纪50、60年代发病的为主，男性居多。

现存活患者中有46例留下畸残，畸残率35.38%（46/130），主要是上世纪50、60年代患病的老麻风患者，大多生活困难。说明麻风病如不及时早期规范治疗，易造成畸残。

近3年我县麻风病的发病情况，2013年3例，2014年2例，2015年2例。目前，有现症麻风患者11例，其中4例正在治疗期，7例进入监测期。提示我县麻风病疫情依然存在，患者能得到和接受联合化疗。

初步统计麻风患者及后代有490例，其中男性217例，女性273例，入学就读过的有232例，正在上学的有30例（小学12例、初中15例、高中3例）。原麻风患者及其子女读书困难，孙辈得到明显改善。

现存130例麻风患者中，126例参加新型农村合作医疗保险，参合率达96.92%。108例享受农村低保，占83.07%。已办理户口薄（身份证）129例，占99.23%。判愈有残疾的46例，办理有残疾证21例，办证率45.65%；符合手术矫正指征4例，完成畸残矫正手术4例。说明政府对麻风患者的关爱救助得到落实。

麻风患者居住环境差，以散居为主。130例主要聚居在3个“麻风村”，其余散居在偏僻边远山区或较为隐蔽的地方，不通公路，他们到所在乡集镇要步行3小时以上，分布在23个乡镇。

现居环境有所改善。麻风患者居住环境差，饮水、用电、交通极端困难，仍居住在原地生活、生产的麻风患者98例，被子女接走赡养9例，现外出务工23例。大锅圈和大火地两麻风村的住房得到政府的帮助修建已经投入使用。石旮旯村仅1户5人在，新房子村已无人居住。

少数群众对麻风病歧视现象依然存在。麻风病患者居住地址冠名为“麻风村”，且身份证注明“XX麻风村”，有1个村，10例，他们外出务工没人敢接收。2013年X村小学拒绝麻风患者子女进校读书，引起一场风波。

麻风村的由来：1953年镇雄全面解放后，百业待兴，当时将诊断为麻风病的患者集中到指定的区域管理治疗，也就是当时所称的“麻风村”，有5个，即现在的五德镇新寨村中心村民组、牛场镇石笋村大火地村民组、泼机镇鹿角村麻风村民组、塘房镇小擢魁村石旮旯村民组和芒部镇新地方村新房子村民组。

3 结论与建议

3.1 结论

62年来镇雄县累计发现报告管理麻风病患者703例，现存活130例。一是我县麻风病疫情依然存在，但发病率显著下降至1.26/100万；二是麻风病患者以上世纪50、60年代发病为主，男性居多；三是若患麻风病得不到早期及时有效规范治疗，易致畸残影响生产生活；四是原麻风患者及其子女读书困难，孙辈得到明显改善；五是麻风村偏僻边远，散居麻风患者大多隐蔽、环境差，饮水、用电困难，交通不便；六是少数群众对麻风患者仍然存在恐惧和歧视；七是政府对麻风患者的关爱救助落实到位；八是消除麻风危害行动计划在开展。

3.2 麻风患者（村）面临的问题或困难

3.2.1 少数群众对麻风患者（村）及其家属歧视仍未消除 有些群众对麻风病的认知不够，知晓不足，如不准麻风患者及家属进入村庄，不接触他们，不与他们交往，不准他们的孩子入学，还有身份证上有“麻风村”字样的外出务工，找不到工作，特别是2013年秋季学期发生的大锅圈社13名孩子就读“悬崖学校”一事，闹的沸沸扬扬。建议普及麻风病防治知识，引导公众转变观念，消除对麻风病患者的歧视和恐惧。一是要宣传麻风病可防可治不可怕。目前，尚无疫苗可用，只要早发现，早治疗，坚持服药，可以边治疗、边工作、边学习，联合化疗1周左右基本没有传染性，6～24个月就可轻松治愈。明确它是一种传染性疾病，不是遗传性疾病，麻风病患者所生的婴儿，只要在出生后及时与母亲隔离抚养，就不会患麻风病。二是麻风患者后代不能正常入学引发的群体性事件时有发生，带来一些社会的负面影响。目前，我县3个麻风村（另2个无人居住）子女读书均可在本乡镇和本村学校就读，希望学校正面宣传、老师正确引导、学生正确对待麻风村来的学生，让他们同样享受到国家的教育优惠政策，让他们融入到社会大家庭中健康快乐的成长[3]。

3.2.2 麻风患者居住环境恶劣，条件差，不通公路，水电使用不正常 目前，大火地、大锅圈和鹿角村3处的麻风患者及其子女仍在原地居住生产和生活，石旮旯仅有1户人家居住，新房子无人居住。他们居住环境恶劣，基本是偏远、山高、坡陡、隐蔽的角落，都不通公路，水、电大多是自已想办法解决，维护困难，使用不正常。建议：一是充分利用好原麻风村关爱项目建设工程。要求当地政府督促村委会管理好大火地村民组建设的21间住房，1间教室（2003年）；维护使用好大锅圈内的3排20间住房和饮水、照明工程（2006年）。二是继续争取社会力量帮助解决麻风村通路和房屋维修[4]。

3.2.3 46例不同程度畸残的麻风病康复患者生产生活困难 目前现存活的46例畸残麻风患者生产生活存在一定的困难。建议修建XX疗养康复院（中心）。原有的5个“麻风村”，现在石笋、大锅圈和鹿角3个村的麻风病康复人员人及子女还在原地居住。石旮旯和新房子无患者居住，而且土地闲置荒废几千亩，政府是否可考虑租让或流转，将其资金的一部分用作解决麻风村及患者的实际困难；一部分是否可以考虑修建一个传染病康复中心，收治慢性传染病（麻风病、艾滋病等），便于对患者的康复和管理。

3.2.4 麻风患者是弱势群体，得到社会的关爱和救助 1953年镇雄县开始集中治疗管理麻风患者，至今仍存活60岁以上患者72例，他们在家庭里、社会上、邻里间有许多说不出的痛和难言之隐。建议：一是希望上级有关部门或有识之士尽量争取各方力量支持麻风村的建设、对原有建设的维护及对患者的经济资助[5]；二是继续配发给畸残患者护理包（箱）、护目镜和溃疡防护鞋等防护物品；三是疾控机构要主动搜索疑似麻风线索病例，确诊的要及时免费规范治疗。四是争取社会公益事业的资助，帮助麻风畸残者进行畸残矫治手术；五是让麻风患者和康复者继续享受生活补助、新农合、农村低保等优惠政策，让他们的后代同样享受义务教育带来的好处[6]。

3.2.5 认真落实消除麻风危害规划 镇雄县疾控中心正在依据《云南省消除麻风病危害规划（2011—2020年）》[7]落实消除麻风危害的各项工作。一是加强宣传，提高麻风病防治知识知晓率。做好每年“世界防治麻风病日”宣传，让广大群众知道麻风病可防可治不可怕，让全社会都关心、关爱、救助麻风患者，消除歧视，奉献爱心[8]。二是采取一切可行措施最大限度及早发现患者，及时规范治疗。依据“规划”的要求，主动搜索可疑线索患者，及时诊断、早期规范治疗。三是加强畸残预防和康复工作。早期规范治疗是预防畸残的关键，对2级畸残的存活者，教会他们自我护理，做好眼、手、足的防护工作。

麻风病是感染麻风杆菌所致的主要侵犯人体皮肤和周围神经的慢性传染病。它是可防、可治、不可怕、畸残可预防的疾病，只要早发现，早治疗，绝大多数在6 ～ 24个月即可治愈，不会发生畸残[9]。呼吁全社会消除对麻风病的恐惧和歧视，帮助他们、支持他们、关爱他们，让他们回归社会、家乡和家庭，享受正常人的幸福生活。

[1] 文山州皮肤病防治所． 麻风病诊断与鉴别诊断图谱[M]． 昆明：云南科技出版社，2015：前言．

[2] 陈贤义，李文忠，陈家琨． 麻风病防治手册[M]． 北京：科学出版社，2004：1．

[3] 李孝安，陈良，鲁建波，等． 云南玉溪麻风流行地区600名村民麻风知识知晓率、态度和行为调查[J]．中国皮肤性病学杂志，2009，23（10）：669-671．

[4] 田蔚蔚，沈建平，余美文，等． 2010-2011年复发和治疗抵抗麻风患者麻风杆菌耐药基因特征监测[J]． 中华皮肤科杂志，2012，45（9）：624-626．

[5] 刘欢，周国茂，李真，等． 评价麻风健康教育对麻风知晓率的影响[J]． 中国麻风皮肤病杂志，2014，30（1）：20-22．

[6] 朱成斌，陈祥生，李文忠，等． 中国麻风流行地区麻风消除目标的预测[J]．中华皮肤科杂志，2000，33（z1）：52-56．

[7] 张连华，许卫国，王宏军，等． 麻风低流行地区的麻风防治工作模式的研究[J]． 中国卫生事业管理，2008，25（3）：202-203．

[8] 陈集敏，周美凤，周世安，等． 现阶段广东顺德区麻风治愈者家属及麻风村附近居民对麻风病认知及歧视状况调查[J]． 右江民族医学院学报，2014，36（2）：252-253．

[9] 郄永涛，张莉苹，宋淑红，等． 麻风低流行区医学生麻风知识知晓率调查及培训效果评价[J]． 皮肤病与性病，2015，37（4）：245．

Investigation on 130 Existing Cases of Leprosy in Zhenxiong County

ZHAO Xingquan AN Xin DENG Chunyuan KE Zengqin WANG Xiaoqin DENG Chunhua Department of Chronic Infectious Diseases Prevention and Treatment, Center for Disease Control and Prevention of Zhenxiong County, Zhaotong Yunnan 657200, China

ObjectiveTo have thorough understanding of leprosy epidemic situation and current patient condition, make early detection, early treatment of leprosy cases, implement the care and assistance, and provide evidence of scientific decision for government.MethodsHousehold surveys for the survivals of leprosy, suspected patients and close contactors with their families were conducted based on the accumulative information of leprosy epidemic reported by centers for Disease Control and Prevention in Zhenxiong County from 1953 to 2015.ResultsThere were 703 leprosy patients, 130 survived, 46 with different degrees of disability, 11 with present symptoms according to the fi ndings of accumulative reports in the past 62 years, the incidence rate being 1.26/1 million in 2015. Poor living environment and living condition of leprosy patients, fear and discriminate for few masses against leprosy were still found. The existing leprosy (including convalescent patients)enjoyed the national preferential policy, participated in the new rural cooperative medical system, enjoyed the rural minimum living guarantee, and the disability certificate being issued.ConclusionThe leprosy epidemic situation still exists in Zhenxiong County, but the incidence of leprosy patients has signif i cantly decreased, with predominantly fi rst attack in last 50 and 60 s for existing patients, more in male and higher disability in patients over 60 years. The under education for leprosy patients and their children has improved for grandchildren, but the fear and discrimination against leprosy still exist. The government support for leprosy patients and leprosy elimination plan are also underway.

existing; leprosy cases; investigation

R183．9

A

1674-9316（2017）11-0003-03

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．11．002

云南省镇雄县2015年度“镇雄名医”培养工程

镇雄县疾病预防控制中心慢性传染病防治科，云南 昭通657200

邓春元