风湿免疫疾病诊治中的人性化医疗服务

莫凌菲，罗 静，王明旭，何 岚

(1 西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，lingfeimo@126.com；2 西安交通大学医学部公共卫生学院，陕西 西安 710061)

风湿免疫疾病诊治中的人性化医疗服务

莫凌菲1，罗 静1，王明旭2，何 岚1

(1 西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，lingfeimo@126.com；2 西安交通大学医学部公共卫生学院，陕西 西安 710061)

人性化医疗服务应以“仁爱心”为目标，贯穿风湿免疫疾病诊疗的全过程。风湿免疫科医生应在提高自身业务水平的基础上，关注患者心理健康、生理需要。通过人性化的治疗方案、健康教育和随访，提高患者的疾病控制率，延长患者生存期，改善患者生存质量，构建和谐的医患关系。

人性化医疗服务; 风湿免疫; 医患关系

医患关系已经从传统的主动-被动型模式转变为“共同参与型”，或者“指导-合作型”[1]。近年来，在医疗服务过程中，各大医院都在强调“以患者为中心”的人性化医疗服务。人性化的医疗，或者说医学人性化，包括三个层面，首先是法律层面，必须依法行医，这是最基本的层面，是医学人文的底线，但绝不能止步于此层面。第二层面是伦理层面，它要求医生遵守伦理道德规范，包括尊重患者的自主权，不伤害患者，一切医疗行为要有利于患者，在医疗实践中遵从医学伦理道德规范的要求。第三层面，即医学的仁爱心，即最高层次的医学人性化，医生在遵守法律及伦理道德规范的基础上，尽可能做有利于患者的事情，最大程度帮助和关爱患者。

1 目前风湿免疫疾病诊治中有关人性化医疗的不足之处

风湿免疫疾病的主要患病人群以中青年为主，患病率呈上升趋势，有一定的致残率，在危害健康的同时也会给社会和家庭带来沉重的经济负担。同时，对大多数风湿疾病而言，自诊断确诊起需长期服药，定期检查，根据病情调整治疗方案。随着风湿免疫专业诊治水平的不断提高，其诊治过程中人性化医疗相关问题愈显突出。

1.1 治疗方案不够科学

随着科技的进步，现代医学采用大量的物理、化学方法来诊断、治疗疾病，这种对技术设备的依赖也疏远了医患之间的联系，导致医患之间的交流越来越少。部分医师的人文素质水平不高，仍将患者视作冰冷的躯体，仅注重疾病的祛除，一方面，部分医生心中只重视化验结果、病理形态，在诊疗过程中把自然人和社会人、有情感思想的人割裂开来，将疾病和人分离；另一方面，患者与医生的沟通减少，心理上更加紧张，影响了患者与医生的配合以及对于治疗的反馈。

1.2 对患者的健康教育不足

患者在初次就诊后不了解所患疾病的性质，坚持一段时间的治疗后症状好转，自觉疾病已经治愈，自行停药，导致病情复发，甚至危及生命。目前对这一比例的患者尚无数据统计，但绝不在少数，尤以文化程度较低者为多。医生完全依据书本或者指南制定治疗方案，不能结合患者具体的经济、家庭状况，导致患者无法接受正规的治疗方案，甚至可能诉求于不安全的药物，对个人的财产、生命都造成巨大的危害。

1.3 欠缺心理健康关注

已有多项研究显示，风湿病患者常合并存在心理障碍，门诊调查发生率可达37．8%[2]，其中以躯体化、抑郁、焦虑较突出，临床诊治过程中需密切关注患者的心理健康，采取相应的治疗方法[3]。风湿免疫疾病患者可能因原发病或者服用药物出现外貌改变(如肥胖)等，另可出现关节畸形、疼痛影响劳动能力，在就医过程中，经济水平下降[4]，此外因大众对风湿免疫疾病的认知缺乏，部分年轻的患者，特别是女性患者无法组建家庭，或者遭遇失婚。而中老年患者，尤以女性患者为著，担心自身患病在经济上拖累家庭，或者影响照护的家人，心理负担很重。因为心理状况不佳的这部分患者其病情往往反复发作，痛苦不见减轻。究其原因，人的心理状态和免疫系统息息相关，而风湿免疫疾病又是因免疫系统紊乱所造成的疾病，如此环环相扣，造成恶性循环。

1.4 “重治疗、轻随访”的现状

在临床诊疗工作结束后，医护人员的随访工作不够具体细致，部分患者对于随访不够配合，仍存在部分因联系方式错误而导致的失访患者。这势必影响医生对于治疗效果的评估，以及对于后续治疗的指导。

2 人性化医疗服务的具体表现

基于上述问题，在风湿免疫专业中，人性化医疗服务尤为重要。风湿免疫专业所涉及的多为慢性疾病，缓解-复发交替发生，随着科学技术的提高，风湿免疫疾病的死亡率逐渐下降，患者数量逐年增长，患者的自我管理对疾病控制起着很大的作用[5]，人性化的医疗服务有助于医务人员帮助患者建立战胜疾病的信心，与医生合作共同控制疾病。为了改善上述问题，我们提出人性化的医疗服务具体实施，主要包括以下几个方面：

2.1 科学合理的药物方案

风湿免疫疾病治疗方案涉及多种药物，常见的例如激素、免疫抑制剂、生物制剂。而治疗方案的制定包括多种药物的结合，发挥药物的最大疗效，尽量减少药物的副作用，并涉及后期疗程中根据病情的药物剂量调整等。

免疫抑制剂的使用存在很多不良反应，特别对于老年人来说，意味着感染几率的提升。通常风湿免疫疾病的死亡原因主要包括原发疾病的活动以及继发感染，而对感染因素的评估包括如年龄、居住环境、生活习惯、共患疾病等方面，这就要求医生慎重把握药物适应证以及根据患者的既往史、居住环境等选择最佳治疗方案，而不仅仅是依靠指南给出千篇一律的治疗方案。免疫抑制剂中比较特殊的有环磷酰胺和雷公藤两种药物，其不良反应包括对于性腺功能的损害，因此在育龄期人群中的使用尤为慎重，务必慎重评估药物的重要性，是否不能为其他药物替代一定要使用，对于一些合并重要脏器损害的重型系统性红斑狼疮患者，因其高发人群恰是育龄期女性，环磷酰胺是首选药物，要求医生必须向患者说明情况，充分告知用药的必要性，以及未来可能受损的性腺功能，在征得患者同意后予以用药，并且在用药时辅以其他药物协助保存患者性腺功能，使患者在保留“生物人”功能的情况下，尽可能保留“社会人”的功能，可以有未来成为妻子、母亲的可能，但若仅仅为保留性腺功能而使得重要脏器功能受损，甚至丧失生命，亦是得不偿失。因此，平衡二者的关系，做出最佳的治疗选择，也是风湿免疫科医生的职责。

2.2 人性化的健康教育

风湿免疫疾病属于相对少见疾病，平时患者接触较少，不甚了解，对于疾病所需长期服用药物通常缺乏认知，并且日常所服用药物较多，患者常不确定具体如何服药，某些药物例如糖皮质激素要求在早晨8时服用，以最低程度抑制生理性肾上腺轴。而有些药物一周仅服用一次，例如甲氨蝶呤、阿仑膦酸钠等药物，一旦超量服用会产生严重的副作用。

首先，通过健康教育，使患者了解自己所患疾病的性质，能够坚持规律正确服药，控制疾病活动，恢复身体健康。

其次，了解风湿病本身可能有病情波动、复发，定期规律复诊，及时寻求医生帮助，而不是对治疗失去信心、自暴自弃。教导患者进行自我管理，培养规律的生活习惯，合理分配活动和休息的时间，选择合适的运动进行锻炼。学习通过音乐、冥想等方式进行松弛疗法，稳定情绪，缓解焦虑、抑郁等负性情绪。

此外，健康教育不仅只对于患者本人，通常也包括患者的家人、亲友。风湿病患者可能出现劳动能力受损、家庭收入降低、医疗支出增加、病程迁延反复等情况，引发家庭成员不满，可能造成家庭矛盾，进一步造成患者情绪障碍、影响疾病控制。因此，教育家庭成员，告知他们疾病的规律，帮助患者建立良好的社会及家庭支持系统，获得足够社会支持的患者，其心理调节能力更强，有利于免疫系统的稳定，疾病获得更好的控制，不因患病而导致患者失去“社会人”的角色。

最后，定期组织病友会，在健康宣教的同时，促进患者之间的健康交流，让患者认识到其他患者会经历同样的生理心理体验，因而提高自我效能、增强应对能力，精神上互相支持，树立共同战胜疾病的信心。

2.3 关注风湿病患者的心理健康

风湿病本身可有精神情绪异常表现，而治疗药物也可能引起情绪紊乱，同时，全身不同器官受累、慢性病迁延导致的心理问题均可出现，对于风湿免疫科医生，加强心理学相关专业的培训学习，及时识别患者的心理改变，鉴别精神心理异常的原因。通过运用《风湿病影响量表》《抑郁自评量表》《焦虑自评量表》《健康评估问卷调查表》等量表对患者进行心理评估，与临床表现相结合，评价患者的具体心理状态，提出针对性的治疗方案，判断治疗措施对患者有无帮助。对于病理性、器质性的精神障碍及时给予药物治疗。对于非器质性的焦虑、抑郁等情绪障碍，针对患者的具体疾病、家庭状况进行针对性的心理疏导、健康教育，必要时寻求专业心理医师的指导，如果患者心理障碍突出，应辅助以药物治疗，切断心理障碍的恶性循环，帮助患者树立信心，控制疾病，重回社会。

2.4 离院后的病情随访

患者在门诊或者住院诊治后，回到家中可能会遗忘药物的服用方法，因此，一方面，在患者出院、离开门诊时交付患者纸质化的诊疗方案、详细的服药说明，主治医师的门诊时间。另一方面，电话随访的医护人员均需经过专业培训，注意电话措辞，语气和蔼，首先问候患者，询问患者是否方便接听电话，继而询问病情控制情况，针对患者问题回复，但切忌大包大揽，对于专业性强、不甚清楚的问题需核实后再回复患者。某些情况下，患者可能会被虚假广告等欺骗，及时的电话回访可以挽回患者经济以及健康的损失，避免停药、滥用药导致的病情复发，保障患者的健康。同时，建立现代化的随访方式，患者可通过微信、电子邮件等方式及时联系医护人员，询问疾病相关事项。通过微信公众号等方式进行疾病健康教育，提高患者自我保健意识。

[1] 王明旭，尹梅．医学伦理学[M]．北京：人民卫生出版社，2010．

[2] 田峰, 李军霞, 崔晓红,等. 风湿科患者心理健康状况调查及特征分析[J]. 中国药物与临床, 2008, 8(3):219-220.

[3] 潘利. 常见风湿性疾病患者心理障碍的临床分析及认知行为治疗[J]. 贵州医药, 2016, 40(9):945-947.

[4] 曾小峰, 朱松林, 谭爱春,等. 我国类风湿关节炎疾病负担和生存质量研究的系统评价[J]. 中国循证医学杂志, 2013, 13(3):300-307.

[5] 叶志中. 正确认识风湿性疾病非药理学干预作用[J]. 中华风湿病学杂志, 2009, 13(5):289-291.

〔修回日期2017-06-07〕

〔编 辑 吉鹏程〕

HumanizedMedicalServicesinDiagnosisandTreatmentofRheumaticImmuneDiseases

MOLingfei1,LUOJing1,WANGMingxu2,HELan1

(1DepartmentofRheumatologyandImmunology,TheFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China,E-mail:lingfeimo@126.com; 2SchoolofPublicHealth,Xi’anJiaotongUniversityHealthScienceCenter,Xi’an710061,China)

Humanized medical service should take “Benevolence” as the goal and run throughout the whole process of diagnosis and treatment of rheumatic immune diseases. Through the discussion on improving doctors’medical skills and paying attention to patients’ mental health and physiological needs in the department of rheumatology and immunology, this paper put forward that it should improve the patient’s disease control rate, prolong the survival, improve the quality of life and build a harmonious relationship between doctors and patients through the humanized treatment program, health education and follow-up.

Humanize Medical Services; Rheumatology and Immunology; Doctor-patient Relationship

R197.32

A

1001-8565(2017)08-1048-03

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.08.31

2017-04-07〕