一场“双输”的白血病网络盛大募捐之后

李明子++汪婷婷

“最好的结果，是通过讨论建立一种较完善的大病救助模式，而不是迅速平息舆论”

发生在临近2016年年终的“罗尔事件”，本来是一场适合为寒冬加温的暖心行动，然而最终演变成了一场对“骗子”和“诈捐”的谩骂。

12月3日，深圳市民政局、腾讯公司、罗尔与此次求助发起人“小铜人”总裁刘侠风共同商议决定：将于12月3日24时前，将通过《耶稣，请不要让我成为你的敌人》和《罗一笑，你给我站住》两篇文章获得的全部赞赏约262万元原路退回给用户零钱包。

这场闹剧引发出更多的问题与思考：当一个家庭面临重大疾病冲击时，社会医疗保障能够救助多少？公益组织起到什么样的作用？当下中国社会网络求助的边界在哪里？中国的大病救助模式还欠缺什么？

治疗白血病到底有多贵？

“列入医保前，很多家庭砸锅卖铁都治不起白血病。”首都儿科研究所附属儿童医院血液肿瘤科主任和主任医师师晓东对《中国新闻周刊》说。

白血病俗称“血癌”，即某一类型的白血病细胞在骨髓或其他造血组织中肿瘤性增生，浸润体内各器官、组织，使各个脏器功能受损，并出现出血、贫血、感染发热、骨痛等症状。

临床上一般将白血病分为急性与慢性两大类，每类还分为淋巴细胞白血病、髓细胞白血病、粒细胞白血病等。视种类与危险程度不同，治疗费用也不同。以急性淋巴细胞白血病为例，“一般标危（标准危险），不出现感染，化疗即可治愈，不需做骨髓移植，治疗费用在30万到40万元。”师晓东说。

但白血病最危险的是在治疗过程中因免疫力低下发生感染。儿童急性淋巴细胞白血病是目前治疗效果最好的，治愈率可达到80%至90%。“可一旦出现感染或并发症，治疗费用会至少再增加20万，”师晓东说，“因为抗真菌的药物太贵了，而且好多不能报销。”

根据北京师范大学中国公益研究院2015年9月发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》，白血病患儿的医疗费用多在10万元至30万元，20%的患儿医疗费用在30万元以上，在未完成移植手术的患儿中，有62.59%是因为“费用昂贵，无法接受”。

2010年国家考虑在基本医保中纳入白血病等重大疾病之前，仅有部分地区尝试报销白血病医疗费用。如北京市从2007年起在基本医疗保险中纳入白血病造血干细胞移植费用;山西省在2008年调整新农合，将白血病的住院费和门诊费纳入补偿范围。

2009年两会，全国人大代表、山东临沂市人民医院院长尹传贵提交建议，呼吁政府将白血病纳入医保。时任全国政协委员、卫生部部长陈竺回应表示，将在“本次医改框架中”，增加白血病等大病的医疗医保补偿。据当时卫生部的统计，2009年之前中国有400万白血病患者，且每年新增3万到4万新患者，其中50%为儿童。

2010年的政府工作报告终于提出“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点”，此后，全国各地陆续制定相关政策，但进程不一。例如，珠海市直至2013年3月才下发《珠海市补充医疗保险暂行办法》，将白血病纳入医保体系。

然而 ，白血病被视为“灾难性疾病”，不只因为治疗费用带来的经济冲击。中国红十字基金会（下称“红基会”）救助救护项目总监周魁庆对《中国新闻周刊》分析说，孩子生病后，父母必有一人承担全程陪护的工作，另一人的工作也势必受到影响，“家庭日常收入一般减少一半，甚至全部”。

沈阳市白血病患儿彤彤一家便是如此。彤彤今年六岁，两年前被确诊为急性淋巴细胞白血病。之前，彤彤爸爸自己经营一家小公司，妈妈是全职太太。彤彤患病后，需要每个月做一次静脉化疗，两个月一次腰穿，三个月一次骨穿，每天口服化疗药物，夫妻俩全身心投入到照顾孩子的工作中，公司也被迫关门了。

“两年来，我们两口子啥都没干，全靠早年开公司的那点积蓄。”彤彤爸爸对《中国新闻周刊》说。他开始学着精打细算，“以前都买二三十一盒的烟，现在只抽六七块钱一盒的。”

治病钱，医保能报多少？

中国目前的医疗保障体系由基本医疗保险、城乡大病医疗保险、医疗救助构成，基本医疗保险包括新型农村合作医疗保险（简称“新农合”）和城镇居民基本医疗保险。

北京师范大学中国公益研究院儿童福利研究中心副主任葛均泊向《中国新闻周刊》介绍说，基本医疗保险目前全国覆盖率达95%以上，部分地区可达98%以上。

大病保险开始于2012年，是对基本医保的补充，对医疗费用超出基本医保上限的重大疾病进行的二次报销，目前也基本覆盖了基本医保的参保人群。“国家对重大疾病险的报销，一般采取分段补偿、累进制方式。”葛均泊介绍，“简单说，就是花费越多、报销越多，但同样有封顶线限制，各地根据各自的医保基金制定具体政策。”

比如，2016年新农合政策规定：对参保人全年累计应报医疗费超过5000元以上进行分段补偿，5001-10000元补偿65%，10001-18000元补偿70%。

7月9日，河北省廊坊市燕郊区燕达医院，来自山东省菜州市的11岁男孩陶俞锡，于2015年10月被确诊为白血病，治疗已经花费60多万元。

不过，高覆盖率的另一面，却是低报销率。

为了防止过度医疗、小病大养等弊端，基本医疗保险设置了起付线、医保目录、报销比例和封顶线，以便规范报销过程。因此，名义上国家规定基本医保的报销比例不低于75%，但“实际报销比例”（国家医疗保障报销费用/实际发生的治疗费用）只有50%左右。

中国公益研究院曾对红基会“小天使基金”2014年救助的白血病患儿抽样调查，400名受访者中，医保平均报销金额为10.7万元，最低1万元，最高累计报销75万元，平均实际报销比例为32.5%。

白血病患者需大量使用医保目录以外的药品，也是“低报销率”的重要因素。

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛就是一名白血病患者。2001年，在北大光华管理学院读研二的刘正琛被确诊为慢性粒细胞白血病。当时美国有一种新上市的治疗药物——伊马替尼，疗效比国内的口服药好，但药价高，“一个月大概需要两万四千多元，一年要近三十万元。”刘正琛对《中国新闻周刊》说。

2003年，伊马替尼在中国被批准上市，成为治疗慢性粒细胞白血病的常见药物之一，可至今仍未列入全国医保目录，仅有部分省市列入了地方医保目录。刘正琛说，大部分患者选择通过中华慈善总会购买，制药公司与慈善总会有合作，买3个月送9个月，可减少些负担。

目前中国使用的医保目录仍是2009年制定的。“大量新药无法进入目录，所以也无法报销。”刘正琛说。

吉林省长春市5岁白血病患儿小石头的经历正是如此。2016年4月，小石头被确诊为急性淋巴细胞白血病，标危。小石头妈妈白秀丽告诉《中国新闻周刊》，7个月来，医疗费已达30多万元，但新农合只报销了6万多元，大病保险补贴了1.6万余元，实际报销比例只有25%左右。

“很多药报（销）不了，还有一些药医院根本没有，得自己在外面买，更报不了。”白秀丽说。

异地就医是另一个重要因素。

中国目前的医保体制大部分为县级统筹，即本县（市）参保人把钱交到该县（市）级基本医疗保障部门，国家和各级政府按比例补贴，共同形成该县（市）的医保基金。“异地治疗相当于占用了其他地区的医疗保障资源，而地区间转诊机制尚未健全，医保报销势必降低。”葛均泊解释说，“但在县级统筹制度下，基本上出了户籍所在地，就都属异地就医。”以广东省汕头市龙湖区为例，在区内就医，报销比例为70%，区外则一律降至45%。

但据北师大中国公益研究院2015年9月发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》，中国三级以上医院几乎全部分布在市级以上城市，80%以上的白血病患儿都要在省市级医院就医，多数都属异地就医。

医疗保障体系的最后一层保障是医疗救助，专门针对低保等贫困人群，由国家帮付基本医疗保险，或直接拨款救治。

“医疗救助一般仅限于大病才可申请。”葛均泊介绍说。不过目前中国对“大病”没有明确界定，“但医疗费用越高的疾病，得到救助的可能性越大”。

在前述白血病患儿调查中，有33.7%的患儿接受过民政医疗救助，最低得到救助款400元，最高12万元，平均1.1万元。这距离白血病平均30万元至40万元的治疗费用，仍存在较大差距。

因病致贫？

罗尔的文章能够能引发公众同情，是有其社会心理基础的：“因病致贫”确实是中国现实存在的现象。

据北师大中国公益研究院2016年11月发布的《中国儿童大病联合救助模式分析报告》，截至2016年10月，中国人口福利基金会大病社会救助平台上共有775 万户家庭“因病致贫”或“因病返贫”。

根据前述白血病患儿抽样调查，得到“小天使基金”救助的患儿平均医疗费用为36.1万元，最少3万元，最高180万元;另据中国公益研究院测算，按现行医保政策，患者自负比例平均在50%左右，因病致贫、因病返贫现象严重。

小石头在12月份接受愈后第一次化疗期间便发生了重度感染，在ICU躺了三天三夜。白秀丽给《中国新闻周刊》算了一笔账：如果不感染，小石头每月化疗7天，医药费约7000元，需化疗两年，总计16.8万元。此外，还有口服药、营养费、家里生活费等必要生活支出，家里的房子还需每月还贷2200元。

“一家人正常生活一年花费至少20万，但如果进了ICU，就没谱了。”白秀丽说，“大人都要照顾孩子，没收入，最后一步就是卖房。”

在病友的建议下，白秀丽于2016年5月向“小天使基金”提交了救助申请，同时递交材料的家庭在11月拿到了救助金，而白秀丽还在等。

“资金不足是导致大批患儿没拿到救助金的主要原因，” 红基会救助救护项目总监周魁庆向《中国新闻周刊》解释说，“曾经有过等待时间超过一年的求助患儿，我们也很着急，多次向财政部申请及时追加。”

创立于2005年的“小天使基金”，起初每年只能资助不到200名0-14岁的白血病患儿，2009年获得彩票公益金注资后，救助能力增强，至2014年年底，已累计救助了1.3万余名白血病患儿。2016年，彩票公益金注资增加到1.76亿元。“这笔钱现在都发完了，”周魁庆说，“今年以来，资助了5505名患儿，大部分是2015年积压的。”

“公益机构提供救助金确实存在一个天然的矛盾。”刘正琛说。一方面，公益机构要扮演好公众权益守护者的角色，要严格审核信息、确保资金安全，“有时患者都去世了，资金还没批下来”;另一方面，又需扮演好为弱者服务的角色，尽可能高效地发放救助金。

葛均泊也认为，政府资助的社会公益组织，“自身审批流程过于复杂”。以“小天使基金”为例，申请者需向户籍所在地的红十字会提交申请，经过县、市、省级红十字会核准信息后，到达基金总部，再原路将救助款发放到申请者手中。根据治疗方案，只需化疗的患儿可得到3万元资助，需要骨髓移植者可得到5万元资助。

即便如此，“小天使基金”已是中国最大的白血病患儿救助基金，其余省级或社会组织的专项救助基金，募款能力有限，资助人数和金额也较少。根据《中国儿童大病联合救助模式分析报告》，2013年，“小天使基金”共救助了1909人;北京新阳光慈善基金会“青少年白血病救助行动”救助了442人，平均资助标准为2.1518万元;杭州市慈善总会“浙江儿童白血病救助基金”共资助了不到50名患儿，资助范围在1万-3.8 万元不等。

葛均泊说，最易因病致贫的群体是“徘徊在低保线上”的家庭，“更为尴尬的是，这一群体恰巧是医疗保障体系所遗漏的”。一方面，他们因贫困难以承担医保费用;另一方面，因不是低保等人群得不到国家专项救助。

此外，病种不同，直接影响到得到救助的情况，目前唇腭裂等一次性手术容易治愈的疾病得到救助的人数较多。根据《中国儿童大病联合救助模式分析报告》，2015 年共有80 多家社会组织对各类儿童大病开展医疗救助，其中救助唇腭裂患儿2.5 万名，先天性心脏病患儿1 万多名，白血病患儿只有6300 名。

就白血病的社会救助而言，一般救助额度也比较低。例如，北京新阳光慈善基金会对白血病的小额资助，如果患者能证明家庭人均年收入不超过1万元，可在申请后3周内获得3000元的资助。

“对于真正缺钱的人来说，3000元不少了。”刘正琛说，而不缺钱的人也不会花时间申请3000块的补助，“这其实就自动筛选出了真正需要帮助的人，但这笔钱的作用也仅限于或许避免了一个家庭的‘破产而已。”

2015 年11 月《中共中央、国务院关于打赢脱贫攻坚战的决定》正式实施，为防止“因病致贫”“因病返贫”，将贫困人口全部纳入重特大疾病救助范围。各地可根据患病家庭负担能力、个人自负费用、当地筹资情况等，分类分段设置重特大疾病医疗救助比例和最高救助限额。

网络筹募：更快，还是更危险？

政府机构审批慢，社会组织金额少，网络“募捐”渐成趋势。

2016年9月1日，《慈善法》正式实施，规定慈善募捐的主体必须是得到民政部门认证的慈善组织，个人不具有募捐资格。因此，罗尔的行为只能算个人求助。

11月30日，罗尔（中）在深圳现身回应传言。

刘培峰是《慈善法》出台之前的“慈善立法论坛”发起人之一。他对《中国新闻周刊》表示，慈善募捐和个人求助的区别是：前者为他人，后者为自己。公益人邓飞用“免费午餐”公益项目举例：“我的‘免费午餐不是帮助一个孩子的，是帮助所有中国实际上没有饭吃的孩子的，是慈善募捐。但是你家孩子没饭吃，你去求助，就是个人求助。”

截至目前，民政部公布了13家慈善互联网信息募捐平台，包括腾讯公益、新浪微公益、“轻松筹”等平台，供个人发布求助信息。以“轻松筹”为例，手持身份证，身穿病号服的求助者照片，是最常见的个人求助方式。清华大学公益慈善研究院副院长邓国胜说，这与罗尔的行为在本质上是一样的。“表面上，罗尔是卖文打赏，但实质上，公众是基于其女儿陷入的白血病后困境而产生的同情心理，进行了赠予行为，不是因为文章优美而打赏，实质仍然是一种个人求助行为。”

网络个人求助与传统方式的个人求助，唯一差别是，前者通过互联网完成。互联网的扩散效应，使信息迅速达到传统渠道无法企及之处，也增加了信息真实性的辨别难度。事实上，正是因为此前多次发生过网络“诈捐”事件，才使“罗尔事件”变得格外敏感。

2010年，青海玉树地震后，就有人通过冒充公益网站、发布有冲击力的现场图片等方式，诈骗公众捐款;2015年，一名中专毕业的25岁男子，在知乎上谎称自己是复旦毕业的美女，为患病同学募捐，后骗到24万余元捐款;还有，一个名叫杨彩兰的姑娘，编造“父亲因天津爆炸失联”的故事，获得捐款近10万元;2016年，多名快手主播直播去凉山分发慈善物品，后被曝光为虚假慈善，所发物资事后被悉数收回……

对此，刘培峰定义说，“诈捐”就是“诈骗”，慈善只是一个由头。

但“罗尔事件”的特殊性在于，罗尔并非诈捐——他女儿确实患白血病正在医治阶段;他也并未明确“求助”——网友的“赞赏”与“转账”都是阅读文章后的自发行为。

在北京大学非营利性组织法研究中心主任金锦萍看来，“罗尔事件”的反转来自公众对“困境”理解不同：多数人认为，只有耗尽了私人资源，山穷水尽，才叫“困境”，没想到现实中的罗尔还有“泥泞小径”可走。

邓飞则认为，公众愤怒的另一个原因是罗尔的夸大其词，“你说你回家需要100块钱，可我发现你只需要50块，我的钱给多了，于是我感到愤怒。”

但“罗尔事件”的特殊性使得这些愤怒无法找到具体的指向，公众只好在一种“似乎被欺骗”的感受里，选择情绪的发泄。

可以预见的是，此类事件仍会再次出现。事实上，在《慈善法》的讨论期间，是否应对个人网络求助加以规范就是焦点之一。刘培峰是坚定的反对者。“我当时开玩笑说，难道连说一句‘我很可怜啊，救救我吧都要办一个许可资格？我们国家存在了几千年，还从来没有连乞丐的‘可怜可怜都不让说的。”

金锦萍则认为，求助者本人应对信息的真实性负责，而助人者是否相信，取决于各自的意愿。她相信“傻傻的善良胜过聪明的冷漠”。但发布信息的平台应同时肩负风险提示的义务。

2016年8月30日，《公开募捐平台服务管理办法》正式印发，其中第10条明确规定：“个人为了解决自己或者家庭的困难，通过广播、电视、报刊以及网络服务提供者、电信运营商发布求助信息时，广播、电视、报刊以及网络服务提供者、电信运营商应当在显著位置向公众进行风险防范提示，告知其信息不属于慈善公开募捐信息，真实性由信息发布个人负责。”

网络个人求助的另一个风险点是捐款的用途。邓国胜说，个人求助行为同样受法律约束，若个人随意改变捐款用途，应受《合同法》《民法》等法律限制。

在几乎持续了20多个小时的全民质疑后，12月3日，早上，罗尔更新了其公众号，他在这篇题为《感谢让我懂得爱的人》的文章中写道：“感谢对笑笑伸出关爱之手的人，是你们让我懂得什么是爱。感谢质疑和批评我的人，是你们让我懂得如何去爱。”

随后，腾讯微信管理团队宣布四方协商的结果：将所获得的全部赞赏约262万元原路退回给用户零钱包。

“这不是好的结局。”中国社会科学院社会研究政策研究中心副主任杨团说，“最好的结果，是通过讨论建立一种较完善的大病救助模式，而不是迅速平息舆论。”

刘培峰也感到悲哀：“一切像没发生一样，这是一个可怕的事情。”他现在思考的问题是：罗尔如果接下来真的山穷水尽了该怎么办？人是不是真的要揭不开锅了才能求助？“我没有结论，但在这场充满戾气的争论里，没有人是胜者。”