自闭症患儿机构康复照顾者负担与社会支持的相关性研究

蒋忠燕 陈玉明 张小芳 梁笛波 梁小凤



·护理论著·

自闭症患儿机构康复照顾者负担与社会支持的相关性研究

蒋忠燕 陈玉明 张小芳 梁笛波 梁小凤

目的：探讨自闭症(ASD)患儿机构康复照顾者负担与社会支持的相关性。方法:2015年6月运用一般人口学资料、照顾者负担量表及社会支持评定量表对我市某医院66例ASD患儿机构康复照顾者进行问卷调查。结果:ASD患儿机构康复照顾者负担总分(48.82±15.25)分，照顾者有不同程度的负担；社会支持总分为(30.51±6.42)分,照顾者社会支持未达到高水平。社会支持总分与负担总分及角色负担呈负相关，客观支持与负担总分及角色负担呈负相关，主观支持与负担总分及个人负担呈负相关。结论：ASD患儿机构康复照顾者负担与社会支持呈负相关，即所获得社会支持越多，照顾者的负担越少。机构、康复人员、特教老师、社会应给予照顾者更多的社会支持，以减轻照顾者身心照顾负担，使其能更好地承担照顾义务。

自闭症；照顾者；照顾负担；社会支持

自闭症(ASD)也称孤独症是一种严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，在社交和沟通方面存在严重缺陷，而且其核心障碍伴随终生[1]。ASD至今病因未明，目前没有有效的治疗方法，主要依靠康复训练，大多数患儿生活不能自理，需要长期照顾[2]，发达国家形成了家庭、机构、社区、学校的立体干预和支持模式，国内的康复训练支持尚未成体系，康复训练机构是目前的主要干预场所[3]。由于照顾的长期性和特殊性，严重影响着ASD患儿机构康复照顾者身心健康。笔者对ASD机构康复照顾者进行调查，旨在了解照顾者负担水平和社会支持状况及两者相关性，为相关护理干预提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象 2015年6月采用便利抽样法选取我市某公立ASD患儿康复机构康复主要照顾者66名为研究对象，纳入标准：(1)康复训练患儿经医院专科确诊为ASD，年龄为2～14岁。(2)患儿在机构康复的主要家庭照顾者，年龄≥18岁。(3)在本机构照顾康复训练患儿≥0.5年，能积极配合康复训练。(4)具有良好的认知、沟通和行为能力。(5)无重大躯体疾病。(6)在知情同意情况下自愿参与研究。排除领取薪酬的照顾者。

1.2 调查方法 调查采用现场问卷调查法，在发放问卷前对5名调查人员进行统一培训，调查前向照顾者详细说明本调查的目的及意义，征得同意后自愿参加。问卷当场发放，使用统一指导语介绍填写的要求与方法，采用不记名方式，根据自己的情况自行填写，对于年龄大、视力障碍或书写困难的隔辈照顾者，由调查人员无暗示的方式逐项念给他们听，由自行选择后代为填写。共发放问卷72份，回收72分，回收率100%。其中有效问卷66份，有效率为91.67%。

1.3 评价指标 (1)一般资料问卷。由研究者根据研究目的自行设计，包括患儿及照顾者年龄、照顾者在机构康复训练照顾时间、文化水平、就业情况、婚姻状况、家庭人均月收入、居住地等一般人口学资料及患儿病程、康复训练情况等。(2)照顾者负担量表(ZBI)。共22个项目，由个人负担和角色负担两个项目组成，每条项目采用5级评分法，从没有到总是依次计0，1，2，3，4分，评分越高表示照顾负担越重[4]。总分<21分为无或很少,21～40分为轻度负担,41～60分为中度负担,>60分为重度负担，该量表总的Cronbach′s α系数为0.868，表明具有较好的信度。(3)社会支持评定量表(SSRS)。包括主观支持、客观支持、对支持的利用度3个维度共10个项目，总分≤22分为低水平，23～44分为中等水平，≥45分为高水平。量表的Cronbach′s α系数为0.89～0.94[5]，能较全面反映个体的社会支持情况。

1.4 统计学处理 应用Excel统计分析软件进行数据处理及统计分析，数据双人二次录入，确保录入正确，并完成数据分析。采用例数、百分率、统计描述和Pearson相关性分析。

2 结 果

2.1 ASD患儿机构康复照顾者的一般资料(表1)

表1 ASD患儿机构康复照护者的一般资料(名)

2.2 ASD患儿照护者现存负担和希望得到支持的情况(表2)

表2 ASD患儿照护者现存负担和希望得到支持的情况分析(名)

2.3 ASD患儿机构康复照顾者负担水平 本研究所调查的患儿照顾者负担处于中度负担，无照顾负担4名(6.06%)，轻度负担17名(25.76%)，中度负担37名(56.06%)，重度负担8名(12.12%)。ZBI量表得分情况：总分(48.82±15.25)分，个人负担维度得分(25.26±8.23)分，角色负担维度得分(13.22±5.77)分。

2.4 ASD患儿机构康复照顾者社会支持状况 本研究所调查的ASD患儿照护者社会支持状况:社会支持较少13名(19.70%),中水平51名(77.27%),高水平2名(3.03%)。SSRS量表评分情况：总分为(30.51±6.42)分，客观支持维度得分为(12.14±4.12)分，主观支持维度得分为(11.18±2.58)分，支持利用度得分为(7.40±1.66)分。

2.5 ASD患儿机构康复照顾者负担与社会支持的相关性(表3)

表3 ASD患儿机构康复照护者照护负担与社会支持相关性(r值)

3 讨 论

3.1 ASD患儿机构康复照顾者一般资料分析 本研究中照护2～7岁ASD患儿居多，与本病特点：起病于3岁前，3岁以后症状明显，2～7岁是最佳康复期相一致。患儿年龄越小，照顾负担越重。照顾者以母亲居多占66.67%，隔辈照顾者占19.69%，其年龄偏大且多数有慢性病、老年性疾病者占 22.73%。这些是ASD患儿照护者特点，这与我国传统文化及家庭经济等因素有关。照顾时间≥2年者占31.82%，专职照顾者占74.24%，这是照顾者的现实情况。大多数患儿需长期24 h照顾者占71.21%，照顾者有的不得不放弃工作专职照护。照顾者中已婚的占89.39%，这些照顾者除了照顾患儿外，还要照顾双方家庭，因此负担较重。照顾人员中离异者占6.06%，因不能接受患儿疾病的事实而离异，这更加重了照顾者负担，还有一部分照顾者在机构旁租住，占45.45%，这些原因均是导致家庭收入偏低及精神和身体负担加重的主要原因。在经济负担方面，本研究中低保户占10.61%，低保～999元收入的占40.91%，1000～2999元收入占43.94%。照顾者在文化水平方面的实际情况是照顾者文化水平较低，初中及以下占51.52%，缺乏康复知识的占75.76%，照顾者获取疾病相关知识的途径较为狭窄，局限于所在的康复机构医护康复人员/特教老师占42.42%，因此可能存在对ASD相关知识获取、理解、掌握、应用和交流局限等潜在问题。

3.2 ASD患儿机构康复照顾者负担普遍存在 ASD是伴随患儿一生的疾病，患儿的特殊需求比一般儿童要复杂得多，专职照顾者辞去了工作，经济下降，参与社会机会减少，自我实现几乎没有，降低了自己的生活质量[6]。本研究中无照顾负担者仅占6.06%，轻度负担者占25.76%，中度负担者占56.06%，重度负担者占12.12%，这表明ASD患儿机构康复照顾者普遍感受到轻中度负担，这与易容芳[7]的研究一致。康复训练和生活照顾是一个漫长的过程，经济负担、康复知识缺乏、家庭负担、需要24 h照顾、可选择的康复机构少是目前困扰照顾者的基本问题。担心患儿融入社会困难又担心患儿生活自理困难，使照顾者在承受患儿疾病的同时，还要承受经济、身体、家庭、心理、社会等负担，因此生存状况不容忽视，这与郭德华等[1]的研究一致。承担经济和照顾双重责任，照顾者易产生疲倦、乏力、无助、无望等负性情绪，从而直接影响到患儿的康复训练。

3.3 ASD患儿机构康复照顾者社会支持处于中低等水平 社会支持是指个人感受到情感或实际上给予自己帮助的有关方面的总称，是慢性病应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一，可通过所获得的社会支持坚强应激反应、缓解精神紧张、提高适应能力，保持良好的心身状态[8]。社会支持作为应激事件与健康关系的中间变量，能舒缓压力、影响身心健康和解决问题的社会功能，还会在一定程度上影响患儿康复和成长。本研究显示照顾者社会支持总分处于中等水平，但绝大多数照顾者社会支持未达到高水平。照顾者不能正确面对ASD患儿，我国于2006年将ASD列入精神病，照顾者为保护患儿的疾病隐私而异地康复，康复机构严重缺乏，目前只有大中城市有康复机构，异地康复间接影响到其社会支持的可获程度。文化水平较低，社会对ASD了解少，希望得到社会认同与接纳(84.85%)、政策(81.82%)、义务教育(21.21%)等支持，希望得到经济(71.21%)、日常照顾(46.97%)、家庭服务(45.45%)、家庭康复训练(93.9%)等支持。机构旁租住的照顾者远离亲人，照顾者长期在机构照顾患儿，参与社会互动少，影响其社会支持的获得程度。

3.4 提升对ASD患儿机构康复照顾者的社会支持水平将有利于减轻其照顾负担 在目前支持体系有待完善的现状下，照顾者承受着经济、精神和社会等多重压力，是一个特别需要支持的群体[1]。本研究发现照顾者社会支持总分与负担总分及角色负担呈负相关,且客观支持与负担总分及角色负担呈负相关，主观支持与负担总分及个人负担呈负相关。提示照顾者获得社会支持越多，其照顾负担越少。机构、医护康复人员、特教老师、社会工作者应重视照顾者的需求，全面、准确和动态评估，有针对性地为照顾者提供全方位支持。机构提供经济午餐、为自带餐的提供微波炉、免费简易午休床等方便，减少开支；通过QQ、微信、电话、家访等形式多与照顾者家庭联系，得到家人的理解和支持；机构与一些手工作坊联系，患儿上一些不需照顾者参与的康复训练课时，照顾者可进行工作，获得一些收入；加强相关知识的培训，配备1～2名社会工作者和心理医师，帮助情绪宣泄和心理疏导，寻找社会支持；组织义工、志愿者等为照顾者提供踹息照顾、为机构旁租住的提供紧急救助等服务。政府成立照顾者协会，照顾者加入家长委员会和QQ群，相互支持，交流经验，资源共享，形成机构内支持，学会发掘和争取社会支持。建议政府加大宣传力度，让社会了解、理解、接纳ASD患儿，让更多的爱心人士关注ASD患儿照顾者，扩大支持网络，加大康复训练的投入，建议将康复费用纳入医保，照顾服务纳入政府购买服务。

ASD患儿康复训练是一项长期、科学、艰难而艰巨的工程，社会支持有利于帮助照顾者适应被改变的生活方式，增强信心，积极应对，从而最大限度地减少照顾负担，促进照顾者的身心健康，使其能更好地承担照顾责任。

[1] 郭德华,邓学易,赵 琦,等.孤独症家长需求分析与对策建议[J].残疾人研究,2014(2):43-48.

[2] 吉彬彬,蒋 芬,易容芳,等.孤独症儿童父母的亲职压力研究进展[J].护理学杂志,2012,3(27):88-90.

[3] 吴广霞,陈雪萍.儿童自闭症康复及康复人员现状与对策[J].健康研究,2011，31(1):64-66.

[4] 刘晓鑫,李乐之,杨玲凤,等.1型糖尿病患者主要照顾者负担水平与社会支持状况的相关性研究[J].中国护理管理,2014,14(10):1037-1040.

[5] 张源慧,阳文彬,韦荣庆.不同环境下老年慢性阻塞性肺疾病病人的社会支持比较研究[J].护理研究,2014,28(2):432-434.

[6] 荆 杰.重庆市自闭症儿童母亲亲职压力及其社会支持之研究[D].重庆：重庆师范大学，2012：4.

[7] 易容芳.孤独症儿童主要照顾者健康相关生存质量及影响因素研究[D].长沙:中南大学护理学院2013：5.

[8] 郝 娜，李 莉.颈椎病病人社会支持与生活质量的相关性研究[J].全科护理,2012，10(8A):2095-2097.

(本文编辑 刘学英)

Study on correlations between burdens of caregivers in autistic-spectrum disorder children rehabilitation institutions and social supports

JIANG Zhong-yan,CHEN Yu-ming,ZHANG Xiao-fang,et al

(Social Welfare Center of Guilin,Guilin 541001)

Objective:To discuss correlations between burdens of caregivers in autistic-spectrum disorder (ASD) children rehabilitation institutions and social supports.Methods:Adopted general demographic data, caregiver burden inventory and social support revalued scale to investigate 66 caregivers from ASD children rehabilitation institution in a hospital of our city in June 2015.Results:Total score of caregivers in children rehabilitation institution was (48.82±15.25), indicating that caregivers had different levels of burden; total score of social support was (30.51±6.42), indicating that social support for caregivers failed to reach a high level. Social support total score was negatively correlated with burden total score and role burden, objective support was negatively correlated with burden total score and role burden, and subjective support was negatively correlated with burden total score and individual burden.Conclusion:Burden on caregivers in ASD children rehabilitation institutions is negatively correlated with social support, meaning more social support will reduce caregiver burden. More social supports from institutions rehabilitation staff, special education teachers should be given to caregivers, so as to reduce their mind and body burden and help them better undertake obligations of caring for ASD children.

Autistic-spectrum disorder;Caregiver;Caregiver burden;Social support

541001 桂林市 广西桂林市社会福利院

蒋忠燕：女，本科，主管护师，护士长

2015年广西医药卫生计划科题项目(Z2015262)

2015-11-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.11.001