宁晓红 水中的那把盐

邓郁

台湾的“安宁疗护之父”赖允亮曾说，在台湾几家他指导的医院里，他会从每个病房的医护人员中任命一位为“安宁天使”，发挥医学人文的一面，就像一把盐放在水里变成盐水，温情感染病人和其他医护人员。

宁晓红，“碰巧”成了北京协和医院缓和医疗团队的这把盐

五颗纽扣

一堆圆圆的纽扣，在灯下熠熠闪光。

“请每人领五颗，说一说，你临终时会希望哪些人在身边，想做什么事情。”

2016年11月28日，协和国际医疗部医生戴晓艳和几位同事接受了中英联合QELCA（全民生命末期品质照护）培训课程。课程由本院老年医学科的宁晓红大夫和缓和医疗的起源地、英国圣克里斯托弗护理院的教师主讲。第一堂课，圣克里斯托弗教育中心的Liz Bryan主任和谭瑰贤博士让受训医生每人摊开手掌，拿几颗纽扣。

大家摆着摆着就掉泪了。

“我会希望我先生一定在旁边。孩子也能看到，因为我不要他对我要离世这件事有什么幻想。我也会告诉他我一直很爱他。有的人不放心父母，不想他们看到自己走时的样子。原来每个人的心思都不一样。”

夜里，戴晓艳和在国外出差的先生微信聊天，告诉他“你对我很重要”。后来微信群里一交流，大家都和家人分享了那天的感受。“我以前很少问病人，他希望最终陪伴他的人是谁，我以后一定要问。”这是戴晓艳最直接的收获。

Liz还告诉他们，做缓和医疗不仅需要耐心、医学素养，还有一个重要品质：想象力。戴晓艳觉得奇怪，想象力和创造力在治疗中起着怎样的作用？

她回想起最近的一个病例：胆管细胞癌病人张女士（化名）是位公司高管，很要强。临终前提出想回家、整理遗嘱和公司事务。虽然她还输着抗生素和静脉营养液，戴晓艳还是找出了半天满足了她的心愿。因为肠梗阻，张女士有好几个月没吃过炒饭和面条了，最后不但吃上了美食，还看了她喜欢的亲子综艺节目。戴晓艳知道她很快要过生日，自己买了个很素朴的纪念册，上小学的儿子提出他想画封面，后来科里的同事都自发地在纪念册上画上各种祝福。

一周后，张女士带着欣然和无憾离开。

“只要你用心去想和问，去发现，便能想出各种帮助病人的方法。而且这些做法会像滚雪球一样，感染到你身边的同事和家人。”早在几年前，戴晓艳便从宁晓红那里接触到缓和医疗。但直到最近，她才越来越“开窍”。

让宁晓红激动的是，如今她不再是孤军奋战，身边有了一群同道者。他们会过来听她讲课，请她会诊，在微信群里参与讨论，回到各自医院继续传道授业。她的眼里闪出兴奋的光，“我们有同盟军了！就像赖爸（医学界和台湾民众对赖允亮的昵称）说的，缓和医疗是个希望的事业。”

舒适和尊严

四年前，宁晓红带领北京的十名医护，前往台湾学习当地的安宁疗护。医院里飘荡着钢琴音乐、咖啡香味、关东煮和面包浓郁的香气，还有小超市、银行、图书角、艺术陈列、美术画展;医院的人很多，但大家说话时都低声细语、秩序井然，医护人员和志愿者露出非职业化的自然的笑容。

不过宁晓红最感震撼的，是看到了慈济医院对待遗体捐赠者的视频。

“他们把捐赠者尊称为‘大体老师。在解剖课程开始前，要进行一个庄重的遗体启用仪式;课程结束时，医学生要为大体老师缝合破损皮肤，穿上往生衣入殓，并进行隆重的送灵、火化、入龛仪式。那些小龛非常精致。整个仪式，大体老师的家属都会参加，和医学生们一起用餐、聊天，并合影留念。大体老师的生平会贴在手术室的入口处，让每一位参与者都能了解老师的情况。”

宁晓红感受到生命的神圣和尊严。1967年，英国的桑德斯女士创办了世界著名的临终关怀机构 —— 圣克里斯托弗护理院，使垂危病人在人生旅途的最后一段历程得到需要的满足和舒适的照顾，从而开启了一门医学新分科：缓和医疗。

按WHO早期的标准，缓和医疗，就是要在最小伤害和最大尊重的前提下，让病人在最后时日尽量舒适、宁静、有尊严。如今概念已经大大放开。“更广义的缓和医疗不仅仅是面对死亡，更是在疾病自确定其不可治愈之初就关注患者的症状和家属的感受，以及整个家庭的承受能力。”协和老年科医学科主任助理康琳补充。

宁晓红说，她在肿瘤内科的12年里，也听说过因为深受疾病困扰而自绝的故事。这种极端事例往往是因为巨大的身体痛苦导致。“像罹患肝癌的邹阿姨，到最后一周时，打针她会拔掉。缓解疼痛的芬太尼要贴八贴。轻轻碰到她的皮肤，都觉得疼。” 但在以往的治疗里，医生更多考虑的还是如何治病，减缓症状的工作往往未被充分重视。

单单止痛这一项，在实践中也会带来反复的思量和担忧。

“病人疼得很厉害，可以考虑用阿片类药物（如吗啡）镇痛。只要掌握了剂量和用法就是可以的。但会有医生问，你怎么能用这么多吗啡，不会成瘾吗？不会导致呼吸抑制吗？据说在国内，担心成瘾的医生占到总数的百分之三四十。”

如果没有相当的临床数据来支持副作用，医生为何如此害怕？

“因为副作用的打击会比药物正向作用的影响大太多。打个比方，给病人用药后病人出血，有的医生会无法接受因为出血而死亡，如果是原发病死亡，他可以接受。”康琳告诉记者。

艺术

缓和医疗，并不仅仅是面对死亡的问题。北大医学部王一方教授打过比方：早期医院分为“前院”和“后院”，“前院”打针吃药做手术，“后院”安顿灵魂。然而，我们今天的医院只有“前院”，没有“后院”。医院、诊所成了一个完成打针、手术的技术工场，像汽车4S店一样，成了修理生命的流水线。“医院应当是灵性之地，有着特定的空间意识和场所精神。在患者心中，医院应有更多的安全保障，有更强烈的灵性抚慰。”

但这并非一项只要有爱就能达成的工作。受访的每位医护人员都说，“缓和医疗，看起来容易，做起来非常不简单。”

老年医学进修课上，最有效的环节是模拟现实场景的演练。这天的场景是，医生向一个肿瘤末期病人告知病情，了解病人的想法。

“谁来演医生？”

来自北京某医院的萧医生（化名）举手。上台以后，她尽量语气温和地一遍遍向病人“晓之以理”，却收效不好。扮演病人的学生说，“我本来已经很累了，躺着想能跟她眼神有所交流。可她从头到尾站着，我后来都不想说了。”

其他观看的同学表示，这个“医生”只顾自己“宣教”，但病人有抵触，她也没有及时地调整方向。有学生建议，既然谈不拢，何不等一等，下次再谈？

演练结束，萧医生直陈自己的挫败感：“我不知道如何和她交流。我也害怕把病理报告拿给她。就觉得病人跟我不对路，没法说下去。这次交谈是不成功的。”

这样的演练在老年医学科的日常工作中也会随机展开。“我们一些住院医生，疾病处理非常积极，但和病人沟通还是有问题。我不会直接批评，但通过演练和反馈他们会发现，原来我讲话总是用医学术语，原来我面部表情冷淡，不看着对方，还有小动作。原来我巴拉巴拉说一堆，都不给别人思考的余地。演练带来的效果就比跟他们直接讲理论要有效得多。”康琳说，她和宁晓红交流过，在中国，多年来把医学确定为理科，就有误导。“好像医学跟人文没关系。所以你看到有些人成绩特别好，但缺少人文素养。有些人有爱心，但很内向，和人交流是很困难的。”

协和医院老年医学团队曾在北京朝阳区对900名老人做过调查，有80.9%的老人希望“得病后知道实情”，52.4%的老人希望能“对自己的治疗方案做决定”，只有8.9%的老人愿意“在人生的最后阶段接受创伤性抢救”。

但现实中，大多数家属和部分医生认为，病人太脆弱，经受不了真相。在缓和医疗的语境里，虽然鼓励告诉病人真实病情，但说还是不说，说到什么程度，并没有规定，完全靠医生和病人家庭之间的互动来把握。

记者也是在老年医学科探访了几周，方才明白，所谓真相，并非一定要把那个关键的“癌”或者“肿瘤晚期”几个字说出来。

宁晓红在门诊时，总是习惯问病人，你身体怎么样啊，家里几口人啊？最近在家里干啥啊？“身体不适，与情绪、家庭关系有着直接关系。很多身心疾病就是在这种聊天时知道的。很多医护人员提出来，病人家属不归我管，或者说他们家的家事我不会管。其实我们并不是要帮人家做家庭事务的决定，也不是要陷入家庭矛盾中，而是要厘清病人需要帮助的点是什么。他可能就是觉得，我那房子怎么办？那我也得跟家属说：这个房子的处理过程，对你父亲的病情非常重要。怎么分，是你们定，但是，把它落实了，非常重要。家属可能会觉得谈这个非常不吉利，那能谈吗？我现在就说：要谈，必须谈，这是绕不过去的。”

“医学是艺术，缓和医疗更是艺术。很难说怎么具体地把握，有一点就是设身处地地去换位思考，这个病人到底需要什么。”

12月9日上午，妇产科医生请来宁晓红会诊。他们科有位罹患子宫内膜癌、膀胱癌和肾盂的病人孙奶奶，妇产科的年轻大夫希望宁晓红能指导如何帮助病人减缓疼痛，并且帮助病人和家属进行沟通。

推开病房，躺在最里头病床上的孙奶奶虽然头发斑白，声音却很清亮，表达也非常清楚。她指着自己的后背告诉宁晓红：

“我想回家，我现在站不起来，走不了。今天早上刷牙洗脸都摔跤了。我这后尾巴根子（骶尾）疼，加了那个（镇痛泵），也觉得恶心。能不能不要它（泵）了？简单点就好……我72了。已经千疮百孔了，不想左一茬右一茬地（治）了。”

宁晓红握着她的手，表示全都听到。“您跟您孩子说（不想过度治疗）了吗？我可以帮您传达吗？”

孙奶奶迟疑了几秒。“她们能接受吗？好几年了，他们都说，不治疗哪行？”

宁晓红告诉孙奶奶，会在止疼上想想办法，给她选些合适的药。同时会找康复科会诊，希望能帮助她站立起来。她转而走进休息室，和孙奶奶的两个女儿交谈。

宁：您知道您母亲的想法吗？她不想放管、不想做造瘘，但也都做了。可她总是替大夫着想，总是在迎合别人的要求……

家属：是的，她一辈子都是这么个人。

宁：她不想打击你们（想要让她继续治疗的想法），但作为子女，咱们关注的核心是不是她？如果她想要的咱们给不了，你们给她的，她不想要，这样岂不是很无力？

家属：我其实摸不太准（她现在对病情了解的程度），就是现在肝转移这事儿，我们没跟她说。

宁：我们也不需要告诉她那么详细，但根据刚才我跟她聊的情况，她其实（在了解这件事上）“有基础”，她也说到了，子宫……有个瘤吧？所以我们不需要说“您时间不多了”这么明确和直接的话，而是把该做的事都做了。就够了。

家属：我们怕她回去又“堵”（肠梗阻）怎么办？

宁：这么说吧，现在老太太的时间恐怕是以月来计算了。后期她很可能真的会因为肠梗阻再次入院，我感觉现在是她还能回家的最好时机。到最后，其实医疗能做的很有限，但她想要见谁，还想做点什么，这个可能是我们容易忽略掉的。

家属（哽咽）：谢谢您。其实，我们就差有一个人来帮我们捅破这层窗户纸了。

宁：我理解，你们也很纠结，怕带老太太回家，少做些治疗，会有人指责，说你们怎么不给她好好治。但我想说，别人说什么不重要，最重要的是您母亲她是否舒服。您母亲身上有很崇高、优良的品质，在最后这段时间里，你们要多多地说给她听，告诉她你们会陪在她身边。

家属（流泪握着宁的手）：谢谢，她太坚强了……

宁晓红强调，缓和医疗并非放弃治疗。孙奶奶的案例里，病人和家属心愿基本一致，她只是轻轻帮他们点破，这属于非常理想的沟通。而在另一些例子里，需要双方互相坦诚和妥协。