绝不放弃你！草根妈妈悲壮的救女“接力大战”

小雪

女儿患上了重度地中海贫血，每天靠输血保命。唯一能彻底治愈她的方式就是进行造血干细胞移植，而造血干细胞最好的来源是同胞间的脐带血——为了拯救女儿，八零后的这对夫妇，四年连生三子，终于小儿子的脐带血与女儿配型成功。这是一场耗尽了家财和人力的造人拯救运动，面对多出来的三个孩子，这对普通的打工夫妻又该如何面对呢？

女儿罹患地中海贫血，八零后夫妇扛起拯救大旗

2016年5月31日，34岁的庄伟祥抱着8岁的女儿庄倩倩走进深圳儿童医院.当他把东拼西凑借来的20万块钱交到医院时，不禁长叹一口气，希望这一次干细胞移植手术能够顺利换回女儿八年来日日夜夜期望的健康。

2009年的2月15日，妻子伍燕维在高州妇幼儿童医院顺利生下一名女婴，庄伟祥给女儿起名倩倩。

时年27岁的庄伟祥是深圳一家台资玩具厂老板的司机，妻子怀孕后，就随他一起来了深圳。然而，女儿出生后，庄伟祥发现她脸色一直很黄，刚开始，他以为是妻子奶水不足导致的营养不良，就亲自下厨煲汤，让妻子多喝鲫鱼汤补身子，保证母乳充足。然而，倩倩不仅脸色没有好转，而且每周还固定发烧一次，每次发烧都是深夜，庄伟祥抱着瘦小的女儿，着急跑医院成了常事。

2009年8月，庄伟祥在广州上护校的表妹到深圳看望倩倩，提醒庄伟祥说：“倩倩脸色跟正常的孩子很不一样，很有可能是地中海贫血，你们赶紧带着孩子去医院查查。”庄伟祥一听蒙了，赶紧抱着倩倩去医院做检查，很快结果出来了：倩倩被查出患有重度地中海贫血。一位医生告诉庄伟祥说：“孩子自己没有造血功能，要靠输血才能保命，一个月光输血费就要几千块。换言之，这孩子是个‘吸血鬼。”庄伟祥蔫了，他每月工资才三千多，若给女儿治病，无疑就是一笔巨大的开支。

屋漏偏逢连夜雨，此时，庄伟祥的母亲也查出了食道癌晚期，需要马上进行手术。庄伟祥的哥哥姐姐得知倩倩病情后，都劝说庄伟祥夫妻放弃，面对强大的精神压力，伍燕维有些动摇了，庄伟祥却一字一句地道：“我能活一天，她就活一天，我们不去跟别人比，不去羡慕别人，穷点、苦点也没关系，有孩子就行！”庄伟祥说完，眼泪顺着脸颊掉了下来。

孩子确诊后，庄伟祥和妻子商量，他继续留在深圳打工，除了给老板开车，他还要利用休息时间给别人代驾赚外快。为了省钱，伍燕维抱着女儿回了茂名老家，每隔20天左右，她就从老家带着倩倩去深圳输血，输完血再马不停蹄赶回老家。在这样持续的奔波中，倩倩渐渐长大了，但她的输血量也越来越多。

因为地中海贫血还会并发含铁血黄素沉着症，所以一边输血，一边还要排铁，要不然过多的铁沉着还会导致心肌和其他脏器如肝、胰腺、脑垂体等脏器的严重损害，引发心力衰竭，甚至死亡。每次，庄伟祥陪着女儿坐在病房里，看着她细细的手臂扎满了针眼，从开始的怕疼哭鼻子，到现在对打针毫无反应，庄伟祥的心都跟针扎一样疼。

两年生两娃，为了女儿这对夫妇拼了

从女儿查出病因的那天起，庄伟祥就四处打听，到底有没有一种可以治愈女儿疾病的方法。功夫不负有心人，庄伟祥带女儿去深圳儿童医院治疗时，医生告诉他造血干细胞移植是目前临床上唯一的根治方法，而造血干细胞最好的来源是同胞间的脐带血。“到哪里去找同胞的脐带血呢？”庄伟祥在一次和地中海贫血病孩子家长的聊天中了解到：北京京都儿童医院血液中心主任孙媛在“第四届全国脐血应用研讨会”上曾称：“家庭存脐血除了自用，还可以给家庭成员用，同胞之间有1/4的全相合几率，1/2的半相合几率。”

庄伟祥激动坏了，马上和妻子商量：“不如我们再生一个孩子，救倩倩。这是目前我能想到的最快的也是最省事的方法。”伍燕维也觉得这是最好的办法。很快，伍燕维怀孕了，这对80后的小夫妻满怀希望，他们多希望这个孩子的脐带血能够和姐姐的配型成功啊。2011年，儿子出生，但遗憾的是，儿子的脐带血和女儿没有配型成功。

庄伟祥失望极了，在这之前，他已经按捺不住内心的喜悦，告诉女儿妈妈给她添了个来救她命的小弟弟。女儿虽然不到3岁，但求生的本能常常让她围着妈妈的肚子转转摸摸，仿佛知道自己活下去的所有希望都在妈妈的肚子里，可现在，一家人的希望破灭了。他很怕面对女儿，更怕面对和倩倩一起输血的几个地贫儿童，他们都做了造血干细胞移植，且有80%的成功率。倩倩还曾笑着问他：“爸爸，我什么时候也能和他们一样，再也不用输血了啊？”

如今，失信于女儿，庄伟祥心如刀绞。认识庄伟祥的亲戚朋友，再次都劝他放弃。

确实，对于一个重症地中海贫血儿童的家庭，经济负担确实是极其沉重的。庄伟祥的家庭更是如此，母亲食道癌术后治疗花费不菲，妻子为了救倩倩，怀孕生子，把工作辞了。全家的重担都落在庄伟祥一个人的身上。倩倩每月输血加排铁的治疗费用将近4000元，而庄伟祥只是一个普通的打工仔，一个月工资才3000多，加上外快也不过5000左右。就算老板有时候见他家庭困难还会多给一点，但上有高龄父母，下有妻子、儿女，庄伟祥一个人如何扛得过来啊！

实在没有办法，庄伟祥只能拉下脸来找亲戚借钱。为了省钱，他每天都只吃素菜，一天压缩到两顿饭。一次，庄伟祥的姐姐私下塞给他两万块钱说：“你要是没饭吃，一定要说，就来姐姐这里，姐姐给你做饭吃。”庄伟祥默默地接过钱，一个人躲在角落里悄悄落泪。

一转眼，倩倩已经快3岁了，庄伟祥记得医生曾说过，倩倩如果不在7岁之前做造血干细胞移植，未来则凶多吉少。一天晚上，庄伟祥试探地问妻子：“要不，咱们再生一个？！”伍燕维心里一紧：“你想好没有？这可是人，不是小猫小狗，如果再生下来还是配不上型怎么办？”“哪有这么背的运？生一个配不上，生两个还配不上，老天也太不公平了吧。”伍燕维没吭声，她不怕十月怀胎，为了女儿，要她的命都可以，但她怕把孩子生出来，无法给他们应该拥有的教育和生活，那样是对孩子的一种不负责任。

那天晚上，她走到女儿的屋里，看女儿挤在熟睡的弟弟床上，对着他的小脸蛋亲了又亲，突然泪流满面。那一刻，她决定，为了女儿，再冒一次险。

两个月后，伍燕维又怀孕了。为了节省钱，她搬到了乡下。2013年，倩倩的第二个弟弟又出生了。让庄伟祥夫妇崩溃的是，这第二个儿子的脐带血，仍然没有和姐姐配型成功。

伍燕维接受不了这个事实，还没出月子就哭肿了眼，连生两个孩子，他们本身已把自己逼上绝路，想到女儿生死未卜，而家里还有两个嗷嗷待哺的男孩，一个癌症患者，伍燕维觉得都快撑不下去了。关键时候，庄伟祥发话了：“你在家照顾孩子们，钱的事不用担心，只要有我在，一定不会让你们冻着、饿着。”回到深圳，庄伟祥找到老板，将家里的情况详细讲了，希望老板能允许自己利用工作的空闲时间出去打工，他已租不起房子，愿意晚上给公司看仓库。老板被他沉重的压力惊呆了，同时也被他不放弃的精神感动了，允许他工作时候开车出去拉活儿贴补家用。

夫妻生子收宫之战，再难的路我们一起走

2014年春节，庄伟祥回茂名过年，外面鞭炮齐鸣，家里却冷冷清清。自从女儿生病后，不管过年还是过节，倩倩一周有五天都要输血，排铁。

大年夜，庄伟祥哄睡了所有的孩子后，坐在床边和妻子商量，要不要再生一个孩子救倩倩？伍燕维吓得连连摇头：“你还不怕呀？”庄伟祥一下子就哭了：“我怕，可如果不这样，明年的春节，女儿还能不能和我们一起过，就很难说了。”

别人家喜气洋洋过春节，伍燕维和丈夫却在家里抱头痛哭。如果要他们的命换，他们早换了，但现在要换的，是未知的小生命的命啊，已经有两个孩子带着这个使命降生了，他们给这个家庭带来欢乐和希望的同时，也带来了沉重的负担。如果再生一个还配不上型，他们一家六口，只有一起跳楼了。整个春节，庄伟祥夫妇都在生与不生中纠结，最终两人决定，等一年再说。

也许是老天刻意的安排，2014年3月，伍燕维发现自己再次怀孕了。庄伟祥硬着头皮跑到医院去问，一个医生告诉他，“可以提前通过抽羊水做检查，配型。如果不合适再决定孩子的去留。但光检查的费用就要花费7000块。配型不成功7000块就白花了，配型成功后续的花费更大。”

伍燕维知道后说：“要不然不配型了，以后砸锅卖铁，玩命赚钱给女儿输血续命好了，她能活多久，我们就拼多久。”庄伟祥觉得也对，决定放弃第四个孩子，带着妻子去医院做人流。然而，茂名妇产科的医生在了解到庄伟祥的情况后，拒绝给他的妻子做人流：“我不能冒这样的风险，这次做完人流，下次你妻子想要怀孕生孩子，再救女儿就难了。”庄伟祥听医生这么一说，还是决定抽羊水配型，万一成功，救女儿这一条路就走到底，万一没有配成再做掉不迟。

第二天一早，庄伟祥把确认单连同7000块钱交到了医院。这一次，幸运之神终于降临，第四个孩子的脐带血和倩倩的配型成功了。挣扎了这么多年，女儿终于迎来了一线生机。2014年12月28日，带着全家人的希望，庄家迎来了第四个孩子，老四也是一个男孩。他的脐带血与倩倩的配型全部吻合。

刚一出生，三弟的脐带血就被采集、保存到了广东省脐血库，要在-196℃的液氮环境下保存一年多，这一笔费用需要6800元。医生告诉庄伟祥：“光是三弟的脐带血做造血干细胞移植是不够的，还得抽骨髓做移植才行。”

从那天起，倩倩和最小的“三弟”就成了家里的珍稀宝贝，全家人都小心呵护着，生怕他们出了什么意外状况。伍燕维既要同时照顾四个孩子，还得定期带倩倩到深圳输血，一人完全照顾不过来。倩倩就帮母亲照顾最小的弟弟，所以“三弟”跟倩倩最亲。

2016年年初，庄伟祥翻日历一看，距离女儿最佳移植手术时间越来越近，他不得不暂时辞掉工作，回老家和妻子一起带孩子，想尽一切办法联系医院，他要和时间赛跑，如果过了八岁，倩倩就是移植了风险也非常大。好不容易熬到了2016年5月31日，深圳儿童医院的医生决定收治倩倩入院，马上进行造血干细胞、脐带血和骨髓移植。多年的辛苦等待和煎熬，让这个三十出头的80后父亲庄伟祥看起来仿佛老了十岁，他对妻子说：“咱们终于抗战成功了。”

确定了移植的日期，庄伟祥把两个大儿子交给72岁的母亲暂时照看，把小儿子转交给姐姐照顾。自己全身心在医院陪女儿。骨髓移植前，医生先要通过化疗把倩倩身上原本的细胞全部杀死，然后再进行移植手术。在进行移植手术前的一个星期，庄伟祥和女儿一同住进了移植舱，负责女儿倩倩的起居饮食。不能有一丝差池。

2016年6月23日，“三弟”在医院抽出了400毫升骨髓，6月24日，“三弟”的脐带血出库，由广东省脐带血库的工作人员送达深圳儿童医院。

医生将手术插管从倩倩的锁骨里插进去，先是移植“三弟”的脐带血，再移植“三弟”400毫升的骨髓，庄伟祥守着女儿寸步不离。移植舱里环境密闭，与外界完全隔离，庄伟祥每天6点起，开始擦拭房间里的每一个角落，连天花板也不能放过，饭菜由妻子伍燕维送过来，还得层层消毒，先用紫外线杀菌，再用灭菌微波炉消毒后才能给倩倩吃。

在无菌舱里面隔离的36天里，每一分每一秒，庄伟祥心里都承受着巨大的压力。一天晚上，无菌舱里有一个手术后的地中海贫血男孩，突然感染去世，这件事情给庄伟祥打击非常大，他时时刻刻盯着女儿，生怕孩子有个三长两短。最后，无菌舱的治疗结束后，庄伟祥瘦了七斤，倩倩却一点没瘦。

庄伟祥辞职后，全家唯一的收入来源没了，但是花费却达到了顶峰。5月份交的20万已经所剩无几，家里亲人已经是力所能及凑了手术费，庄伟祥的经历打动了几个做妈妈的初中女同学，她们自发为庄伟祥在网络上筹到了4万元。但手术后，倩倩还要做十次抗病毒治疗，一次持续五天的治疗费就要花费1万多。这又要准备10多万的开支。钱，是庄伟祥眼前最头痛的事。

2016年7月20日，住院50多天后，倩倩终于可以出院回家治疗了。医生告诉庄伟祥，移植手术只是第一步，出院后的护理更不容易。移植后容易感染，对居住环境的卫生要求很高。最终，他们在医院几站路外的泥岗村找到了一个高层出租屋，30平方米左右的一房一厅，每个月要2800块租金，这也比他们之前的租金翻了好几倍，但他们不得不租下。采访中庄伟祥告诉记者，如果女儿病情稳定的话，今年年底，就可以带女儿回老家。

中秋节那天，香港有线电视台的记者在得知庄伟祥的故事后，特地到深圳采访了他和家人。这一天，因为采访，八年来一直难以团聚的一家六口，终于团聚了。团聚是幸福的，然而，庄伟祥在送走妻儿、记者后又开始忙碌，把家里擦得一尘不染。虽然，现在女儿的病情还不算很稳定，但是，未来倩倩要花的治疗费用，他还得想方设法筹出来。

为了能有更多时间照顾孩子和增加收入来源，庄伟祥最终决定接受一位高中女同学的建议，放下面子做微商卖内衣。女同学送了他30多件女士内衣，让他尝试卖掉后帮补家用。庄伟祥对买的人有问必答，很老实，内衣越卖越好，很快打开了销路。

虽然，未来的压力还是很大，但是，至少对这个 “打工族”家庭来说，手术成功已经是最好的消息了，这一场持续近八年的“生育救女”抗战，他们赢了，这场生育大战也告一段落。虽然四个孩子，家中老人，对他们来讲是个沉重的负担，但没有什么比一家人都在一起，都活着，都健康更令人高兴的事了。

□编辑/张明媚