肝硬化患者主要照顾者的负担现况及影响因素研究

马晓璐，赵俐杰，邢琳琳 ，李小寒

（1.中国医科大学 护理学院，辽宁 沈阳 110122；2.中国人民解放军95979部队 卫生教研室，辽宁 沈阳 110045；3.中国医科大学附属盛京医院 感染科，辽宁 沈阳 110004）

【论 著】

肝硬化患者主要照顾者的负担现况及影响因素研究

马晓璐1，赵俐杰2，邢琳琳3，李小寒1

（1.中国医科大学 护理学院，辽宁 沈阳 110122；2.中国人民解放军95979部队 卫生教研室，辽宁 沈阳 110045；3.中国医科大学附属盛京医院 感染科，辽宁 沈阳 110004）

目的调查肝硬化患者主要照顾者的负担现况，并探讨其影响因素。方法采用便利抽样法，使用照顾者负担量表、照顾者反应评估量表、领悟社会支持量表，对242名肝硬化患者主要照顾者的负担现况进行问卷调查，对影响因素进行多因素非条件Logistic回归分析。结果肝硬化患者主要照顾者负担得分为（31.91±13.40）分，15.3%无照顾负担，其中80.2%为中度负担，4.5%为重度负担。患者肝功能失代偿期、已照顾时间长、时间安排受打扰是照顾者负担的危险因素，而自尊是保护性因素。结论肝硬化患者主要照顾者存在中度的负担，尤其应关注肝功能失代偿期患者的照顾者、已照料时间较长的照顾者、自觉时间安排受打扰的照顾者及自尊感较低的照顾者，根据实际情况开展个体化、综合性、多因素的干预措施，以降低其负担水平，提高生活质量。

肝硬化；照顾者负担；影响因素

肝硬化的发病率及死亡率近年来均呈日益增高的趋势，已在全世界最常见的死亡病因中列第14位，在中欧更已列为第 4位[1]。在我国肝硬化属于常见疾病，占我国内科总住院人数的4.3%～14.2%[2]。目前，肝硬化尚无有效的治愈方法，且病情迁延、久治不愈，丧失劳动能力等将对患者的生存造成痛苦，而且给家庭和社会带来沉重的负担[3]。大量研究表明，照顾患有慢性疾病或功能障碍的家庭成员是一项艰苦的劳动，而我国多由直系亲属承担患者的照顾任务，长时间的照顾会使其承受巨大的压力，倍感紧张和疲惫，进而影响其生理和心理的健康状况[4-5]。目前针对肝硬化的多数研究集中在流行病学研究、基础研究与临床试验，而对于肝硬化患者照顾者负担和影响因素的研究并不多见。且在所有的慢性病患者中，肝硬化患者对于其家庭照顾者造成的负担并未作为研究的热点，可借鉴的研究成果也欠丰富。本研究旨在通过对肝硬化患者主要照顾者负担水平进行调查，了解照顾者负担现况，探讨影响因素，以期为临床护理工作者确定干预措施提供科学的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2013年11月—2014年10月沈阳市某三级甲等医院感染科肝硬化患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：（1）年龄满18周岁以上；（2）患者的主要照顾者（指患者的家庭成员，包括家人、亲戚等，承担患者的照顾任务，用时最多且无需付费）[6]；（3）自愿参与本项研究者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 包括患者的人口统计学特征及患病情况，主要照顾者的人口统计学特征及照顾情况。患者人口统计学特征包括：性别、年龄、文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付情况；患病情况包括：代偿情况、行为症状和自理情况。主要照顾者人口统计学特征包括∶性别、年龄、文化程度、婚姻状况、与患者关系、自觉经济压力、睡眠时间、是否与患者同住以及工作状态；照顾情况包括：已照顾时间、日照顾时间和共同照顾人数。

1.2.1.2 Zarit照顾者负担 量表 （Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI） 本研究选用中国学者王烈于2006年翻译的照顾者负担量表中文版[7]，对肝硬化患者主要照顾者负担进行测量。该量表是Zarit等[8]在20世纪80年代提出的照顾者负担测量理论的基础上设计而成，随后，被译制成不同语言版本，先后在北美、欧洲、日本和巴西等国家广泛应用，是随访家庭老年人和患者照顾者负担的有效工具。量表分为个人负担（personal strain）和责任负担（role strain）2个维度，共计22个条目。个人负担由12个条目构成；责任负担由6个条目构成，最后一个条目是照顾者所感受到的总的照顾负担。每个条目均按照0（从不）、1（很少）、2（有时）、3（非常频繁）、4（几乎总是）5个等级来评定，总分为0～88分，分值越高，负担越重。负担严重程度划分为：照顾者负担得分＜21分为轻度或无照顾负担；21～39分为中度照顾负担；≥40分为重度照顾负担。多项采用该量表测量照顾者负担的研究报道，其Cronbach’sα信度系数均在0.800以上，说明该量表具有良好的内在一致性。

1.2.1.3 照顾者反应评估量表 （Caregiver Reaction Assessment,CRA） 本研究选用中文版照顾者反应评估量表测量肝硬化患者照顾者的压力水平。该量表于1992年由美国密歇根大学Given研制[9]，包括5个维度：健康问题维度 （health problem，HP），由 4个条目组成，得分＜9分为轻度，9～14分为中度，＞14分为重度；自尊维度（self-esteem，SE），由 7个条目组成，得分＜16分为轻度，16～25分为中度，＞25分为重度；时间安排受打扰维度 （disrupted schedule，DS），由 5 个条目组成，得分＜11 分为轻度，11～18 分为中度，＞18分为重度；经济问题维度 （financial problem，FP），由 3个条目组成，得分＜7分为轻度，7～11分为中度，＞11分为重度；家庭支持缺乏维度（lack of family support，FS）， 由 5 个条目组成，得分＜11分为轻度，11～18分为中度，＞18分为重度，量表共计24个条目。量表各维度计分：每个条目选项从“非常不同意”到“非常同意”，1～5进行赋分，其中5个条目为反向计分，除自尊维度外，其他维度得分越高，说明压力越大；自尊维度得分越高，照顾者从照顾过程中得到的积极效应越大，说明压力越小。因此，自尊因子归为积极结果，其他4个因子归为消极结果。该量表中文版由郑亚萍等[10]汉化，Cronbach’s α信度系数为0.612～0.732，内容效度均值为0.900，具有良好的信效度。

1.2.1.4 领悟社会支持量表 （Perceived Social Support Scale,PSSS） 本研究选用由Zimer编制的领悟社会支持量表的中文版[11]测量肝硬化患者主要照顾者感受到的社会支持水平。该量表分为家庭支持、朋友支持和其他支持3个维度，共计12个自评项目，其内部一致性系数为0.88，重测信度为0.85，采用7级评分，12～36分为低支持水平，37～60分为中支持水平，61～84分为高支持水平，得分越高，说明领悟社会支持的水平越高。

1.2.2 调查方法 经医院医学科学研究伦理委员会批准后，由经过培训的调查员对符合纳入标准的照顾者进行问卷调查。调查过程中，告知其调查的目的和意义，遵循自愿参与的原则，征得被调查者同意后使用统一的指导语，指导其匿名填写问卷，每份问卷需约20min。所有资料当场回收，并检查有无遗漏，及时补充，再次核对无误后回收。本次调查共发放问卷300份，回收有效问卷242份，有效回收率为80.7%。

1.2.3 统计学方法 使用Epidata 3.1建立数据库，回收问卷经审查合格后双份录入；采用SPSS 17.0进行统计学处理。统计学方法采用描述性统计分析、独立样本t检验、方差分析、多因素非条件Logistic回归分析，以P＜0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者的人口统计学特征和患病情况 肝硬化患者 242 例，年龄 18～89（47.88±14.08）岁；男性 152例（62.8%），女性 90 例（37.2%）；婚姻状况：未婚 21例（8.7%）,已婚 205 例（84.7%），离异 8 例（3.3%），丧偶 8 例（3.3%）;文化程度∶小学及以下 32 例（13.2%），中学及中专 136 例（56.2%）,大专及以上 74 例（30.6%）;家庭人均月收入＜2 000元 42例（17.4%），2 000～4 999 元160例（66.1%），≥5 000 元 40 例（16.5%）；非自费203例（83.9%），自费 39例（16.1%）。242名肝硬化患者中首次入院 109例（45.0%），2～5 次 110例（45.5%），＞5次 23 例（9.5%）;肝功能处于代偿期 163 例（67.4%），失代偿期79例（32.6%）；基本自理162例（66.9%），部分自理57例（23.6%），完全不能自理23例（9.5%）；反常行为∶有 19 例（7.9%），无 223 例（92.1%）。

2.2 照顾者的人口统计学特征和照顾情况 242名照顾者中，男性 77名（31.8%），女性 165名（68.2%）；年龄≤40岁组 126名 （52.1%），41～50岁组 64名（26.4%），≥51岁组 52名（21.5%）；婚姻状况：未婚30名（12.4%），已婚 210名（86.8%），离异 1名（0.4%），丧偶1名（0.4%）；文化程度小学及以下20名（8.3%），中学及中专125名（51.7%）,大专及以上97名（40.0%）；与患者关系：丈夫 43名（17.8%），妻子 85名（35.1%），女儿 49名（20.1%），儿子 27名（11.2%），父母 19名（7.9%），其他 19名（7.9%）；与患者共同居住 178 名（73.6%），非共同居住 64名（26.4%）；每日睡眠时间：＜6 h 96 名（39.7%），6～8 h 74 名（30.5%），＞8 h 72 名（29.8%）；是否只做护理工作：是 159 名（65.7%），否83 名（34.3%）；自觉经济压力：无 52 名（21.5%），轻中度139名（57.4%），重极重度51名（21.1%）。 已照顾时间≤1年154 名（63.6%），2～4 年 56 名（23.1%），≥5 年 32 名（13.3%）;日照顾时间≤8 h 147 名（60.7%），9～16 h 29 名（12.0%），17～24 h 66 名（27.3%）;无其他人参与照顾 6名（2.5%），1～2人 183 名（75.6%），≥3 人53名（21.9%）。

2.3 肝硬化患者主要照顾者负担得分情况 242名肝硬化患者主要照顾者负担得分为总分（31.91±13.40）分，2个维度得分为个人负担（17.98±7.07）分、角色负担（7.95±4.94）分。 进一步分析得知，37 名（15.3%）无照顾负担；205名（84.7%）存在照顾负担，其中194名（80.2%）为中度负担；11名（4.5%）为重度负担。

2.4 肝硬化患者主要照顾者的照顾者反应得分 照顾者反应评估量表的总分为（69.99±10.70）分，5个维度的得分分别为：健康问题维度（11.44±2.45）分、自尊维度（21.42±5.26）分、时间安排受打扰维度（14.71±4.23）分、经济问题维度（9.56±2.40）分、家庭支持缺乏维度（12.86±2.90）分。

2.5 肝硬化患者主要照顾者的领悟社会支持得分 领悟社会支持量表的总分为（52.31±14.60）分，3个维度的得分分别为：家庭支持（17.93±5.13）分、朋友支持（17.36±5.00）分、其他支持（17.02±5.35）分。

2.6 肝硬化患者主要照顾者负担的比较 对患者的人口学特征和患病情况，照顾者的人口学特征和照顾情况进行单因素分析，结果显示在患者的肝功能代偿情况、行为症状和自理情况，以及照顾者的年龄、已照顾时间、日照顾时间、共同照顾人数及自觉经济压力8个方面，照顾者负担的差异有统计学意义 （P＜0.05或P＜0.01）。进一步两两比较的结果显示：完全不能自理组的照顾者负担显著高于其他2组（P＜0.01），年龄≥51岁组的照顾者负担显著高于其他2组（P＜0.05），已照顾时间≥5年组的照顾者负担显著高于≤1年组（P＜0.01）,日照顾时间为 9～16 h组的照顾者负担显著高于≤8 h组（P＜0.01），无其他人参与照顾组的照顾者负担显著高于≥3人组（P＜0.05），自觉经济压力重极重度组的照顾者负担显著高于其他 2组（P＜0.01）。 详见表 1。

表1 不同特征的患者、照顾者的肝硬化患者主要照顾者负担得分比较（±S，分，n=242）

表1 不同特征的患者、照顾者的肝硬化患者主要照顾者负担得分比较（±S，分，n=242）

组别 n 照顾者负担总分 统计量 P患者特征肝功能代偿情况 t=3.721 0.001代偿期 163 29.50±11.36失代偿期 79 36.89±15.78行为症状 t=2.114 0.048无223 31.13±12.40有19 41.11±20.26自理情况 F=9.190 0.001基本自理 162 30.17±11.85部分自理 57 32.60±13.84完全不能自理 23 42.48±17.62照顾者特征年龄（岁） F=4.559 0.011≤40 126 30.56±12.48 41～50 64 30.58±14.59≥51 52 36.81±13.11已照顾时间（年） F=6.150 0.002≤1 154 30.19±12.70 2～4 56 32.55±13.63≥5 32 39.06±14.17日照顾时间（h） F=5.422 0.005≤8 147 30.16±12.10 9～16 29 38.79±12.48 17～24 66 32.79±15.51共同照顾人数（名） F=3.384 0.036 0 6 45.33±11.76 1～2 183 31.89±12.43≥3 53 30.47±15.96自觉经济压力 F=12.061 0.001无52 31.33±12.27轻中度 139 29.31±11.36重极重度 51 39.59±13.40

2.7 肝硬化患者主要照顾者负担的影响因素分析 根据单因素分析结果，以照顾者负担得分作为因变量，以患者的肝功能代偿情况、行为症状和自理情况，以及照顾者的年龄、已照顾时间、日照顾时间、共同照顾人数、自觉经济压力及照顾者反应和领悟社会支持10个因素作为自变量，以照顾者负担总分40分划分为高照顾者负担组（照顾者负担总分≥40分）和低照顾者负担组（照顾者负担总分＜40分），进行多因素非条件Logistic回归分析。结果显示肝功能代偿情况、已照顾时间、时间安排受打扰是增加肝硬化患者主要照顾者负担的危险因素，而自尊是照顾者负担的保护性因素。详见表2。

表2 肝硬化患者主要照顾者负担影响因素的非条件Logistic回归分析（n=242）

3 讨论

3.1 肝硬化患者主要照顾者承受中度照顾负担

本研究显示，有84.7%的肝硬化患者主要照顾者感受到中、重度的负担，这与国内已报道的研究结果相似[12-13]。Zarit等[8]对照顾者负担的描述为：“照顾过程的负面影响，照顾者由此常经历失落、社交孤立、失望、孤独，及遭受长时间的精神、情感、社会、身体和经济等方面的不良结果”。本研究单因素分析显示，年龄≥51岁，承担照顾任务≥5年，日照顾时间在9～16 h，无其他人参与照顾且自觉经济压力重极重度的照顾者的照顾负担显著高于其他组；当患者出现自理能力降低和异常症状时，将进一步加重照顾者的负担。分析原因，当照顾者年龄较大时，可能由于自身的体力和精力状况不佳，而难以应对日常繁重的照顾工作，如果没有其他人员参与照顾，则照顾任务无人分担，照顾者很难得到暂时性的休息，照顾者将倍感疲惫[14]。随着疾病的发展，患者可能出现自理能力低下，因此将更加依赖照顾者的照顾，若出现异常症状，会使照顾任务变得更加艰巨，照顾者将承受体力、精力、情感和心理等方面的重大负担[15]。

3.2 肝硬化患者主要照顾者负担的影响因素分析

3.2.1 患者因素对肝硬化患者主要照顾者负担的影响 本研究多因素非条件Logistic回归分析显示，肝功能代偿情况是增加照顾者负担的危险因素，照顾处于失代偿期的患者会显著增加照顾者的负担水平。这与朱迎等[12]报道的研究结果一致，照顾者负担与病情发展、严重程度有关。处于肝硬化失代偿期的患者并发症发生率高，这会使患者丧失更多的自理能力，对照顾者更加依赖，除此之外，还会因反复住院，使照顾者不仅承担照顾任务，还需面临巨大的经济压力。美国1项调查结果显示，患有肝硬化的老年人每年相关花费为4 700美元[16]。国内的1项针对乙肝相关性疾病费用和影响因素的研究显示，乙肝相关性疾病平均年费用为81 590.23元，失代偿期肝硬化和代偿期肝硬化的年费用分别为120 333.60元和79 528.81元[17]。肝硬化患者由于疾病的原因，照顾者由于照顾任务，他们的正常工作都将受到影响，而进一步降低家庭收入，加之巨额的医疗费用，这对于肝硬化患者和他们的家庭无疑是巨大的经济负担。

3.2.2 照顾者因素对肝硬化患者主要照顾者负担的影响 本研究多因素非条件Logistic回归分析显示，已照顾时间和时间安排受打扰是增加照顾者负担的危险因素，而自尊是照顾者负担的保护性因素。照顾者对照顾工作投入的时间可分为日照顾时间、周照顾时间和累计照顾时间，国内外大量研究表明照顾者在时间上的付出与照顾者负担呈正相关，即投入的时间越多，负担越重[18-19]。照顾时间的增加，对照顾者意味着精力和体力上的持续消耗，预示照顾者的休息和睡眠时间的减少，个人可支配时间的减少，导致其无法进行正常的工作、学习及社交等，使照顾者感受到个人时间安排无法正常进行，进而影响照顾者的个人发展和社交活动，最终导致身心健康问题。自尊作为照顾者负担的保护性因素，预示着高自尊水平的照顾者在应对方式上更倾向于选择积极的应对策略[20]。积极的应对方式将有助于照顾者面对困难，根据情况转变自身角色，积极的向家庭内部、外部寻求支持，完善照顾技能，对顺利应对和完成照顾任务起到重要作用。

本研究中并未明确得出社会支持是照顾者负担的影响因素，可能由于社会支持既可以体现为客观的、可见的或实际的支持，又可以是个体的一种主观的、体验到的情感上的支持。罗玲等[13]通过对20名肝硬化失代偿期患者的配偶进行深度访谈，得出有40%的照顾者不愿主动地寻求支持。但是，也有研究表明照顾负担与照顾者获得的社会支持呈负相关[15]。本研究中的单因素分析结果也显示，增加参与照顾的人数可以降低负担水平，因此提示我们可以通过协助照顾者寻找可能的社会支持来源，降低其负担水平。

综上所述，本研究对肝硬化患者主要照顾者的负担现况和影响因素进行了初步探讨，得出肝硬化患者主要照顾者存在中度的负担，而且要对肝功能失代偿期患者的照顾者、已照料时间较长的照顾者、自觉时间安排受打扰的照顾者及自尊感较低的照顾者重点关注，降低其照顾负担。在帮助肝硬化患者主要照顾者降低负担水平，提高生活质量的过程中，需要深入了解其心理状况，评估负担水平，明确影响因素，有针对性的制定干预措施，如寻求社会支持，加强协助照顾等，最终实现缓解照顾负担，及提高照顾者心理健康水平和生活质量的目的。

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Burden of Primary Caregivers of Patientw ith Liver Cirrhosis and Its Influence Factors

MA Xiao-lu1,ZHAO Li-jie2,XING Lin-lin3,LIXiao-han1
(1.School of Nursing,China Medical University,Shenyang 110122,China;2.Teaching and Research Section of Health,Unit95979 of Shenyang Military Area,Shenyang 110045,China；3.Dept.of Infectious Disease,Shengjing Hospital Affiliated to China Medical University,Shenyang 110004,China)

ObjectiveTo investigate the burden of the primary caregivers of patients with liver cirrhosis and its influence factors.MethodsWith convenience sampling,242 patientswith liver cirrhosis patients investigated by Caregiver Burden Inventory (CBI),Caregiver Reaction Assessment(CRA),and Perceived Social Support Scale (PSSS)then multivariate analysis by non-conditional logistic regression analysis was conducted for its influence factors.ResultsThe score of the burden of caregivers of cirrhosis patients was 31.91±13.40.Of the total,15.3%of the interviewees had no burden of care giving,while 80.2%of them had burden of mediate level and 4.5%of them serious burden.Compensation,time of care giving,disrupted schedule(SP)were the risk factors for caregivers’burden while self-esteem was the protective factor.ConclusionMost primary caregivers of patients with liver cirrhosis have burden ofmediate level and more attention should be paid to caregivers of patientswith cirrhosis decompensation,those with a long-term of care giving,those with disrupted schedule and those with low self-esteem.Personalized,comprehensive and multi-factor intervention will benefit the decrease of burden of caregivers and the improvementof their quality of life.

liver cirrhosis;burden of caregiver;influence factor

R47

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.07.001

2015-11-24

2013年美国中华医学基金会护理青年教师科研基金项目(10-020-201311)

马晓璐（1980-），女，辽宁沈阳人，硕士，讲师。

李小寒（1963-），女，辽宁沈阳人，硕士，教授，博士研究生导师，E-mail：xhli@mail.cmu.edu.cn。

方玉桂]