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无声的爱

2016-12-15

福利中国 2016年2期
关键词:耳蜗小张残疾

· 本刊记者 王 堃

从安静的小雨到喧闹的丛林;从涓涓的小溪到轻涛拍岸的海边;从轻柔的风声到夜晚虫鸣交织篝火的浪漫,如此美妙的旋律通过小小的耳朵传递到我们的心里,让我们聆听着大自然对生命的呼唤。

"9958"筑力爱耳日

可是,在这个世界上,约有2.78亿人却无法聆听到这些美妙的声音。据中国第二次残疾人抽样调查显示:全国残疾总数高达8000多万,现有听力语言残疾者达2780万人,其中单纯听力残疾2004万,占残疾人总数的24.16%,多重残疾中有听力残疾的776万,言语残疾127万。听力言语残疾者中7岁以下的聋儿达80万人并以每年新增3 万聋儿的速度在增长。这组触目惊心的数字提示中国的防聋治聋工作刻不容缓。

目前,使重度耳聋患者重返有声世界的最好方法是进行人工耳蜗植入术,然而对中国2004万聋人全部进行人工耳蜗植入手术至少需要耗资3.6万亿元。以7岁以下80万聋儿计,需要1200亿元,这笔巨额财政支出将为中国社会带来沉重的负担,以我们现有的国力实现此目标尚有困难。为使全社会关注听力健康,早期发现和预防听力损失,减少聋病残疾儿的出生,提高全民素质,我国政府于2000年将每年的3月3 日定为“爱耳日”。

2016年3月3日,是全国第17个“爱耳日”,今年的“爱耳日”将主题定为“关注儿童听力健康”,一方面是为了帮助公众了解儿童听力残疾现状、致病原因、儿童听力残疾预防与康复方法,降低儿童听力残疾的发生几率;另一方面也是为唤起全社会对听障儿童的关注、理解和帮助。为听障儿童全面发展,早日步入正常人社会创造良好的社会环境。

为了帮助更多贫困家庭的耳聋孩子推开世界声音的大门,2014年2月18日,9958儿童紧急救助中心联合LD爱心志愿者大联盟成立了爱无声慈善公益基金。基金会通过9958儿童紧急救助中心核实、9958医疗专家团和LD爱心志愿者大联盟审核小组的评估,对于通过符合资助条件的患儿给予拨款救助,竭力让贫困患儿得到顺利成功手术回归有声世界。爱无声慈善公益基金救治中国失聪患儿中因贫困导致不能治疗的困境群体,为其在早期阶段能被干预治疗达到改善提高听力语言功能、获取更高生命质量而做出积极努力。LD爱心志愿者大联盟团队还将进行患儿及家庭心理援建等支持。

爱心改变命运

5岁半的张露就是那2780万分之一。露露在1岁多的时候家人就发现她听不见声音,直到3岁那年,家人带她到成都华西医院做了听力测试,最终确诊为先天性耳聋,可是家里的条件很艰苦,根本无法负担高昂的手术治疗费用,父母含着眼泪把张露带回家了。

为了给孩子筹集手术费和康复费,张露的爸爸和爷爷奶奶在成都的工地上搬水泥,运砖头。“除了拼命地挣钱,我不知道自己还能做些什么。我只是希望给孩子一个更好的未来。”张露的爸爸说。一年前,张露被父亲送往四川乐山特殊教育学校。她是这个学校年龄最小的听障儿童。有一天露露下学后回到家看到爸爸回来了,开心的不得了。像小鸟一样飞向了爸爸的怀抱。露露用新学会的手语叫爸爸。可是由于常年在外打工,张露的爸爸不会手语,也不明白女儿的意思。等到爸爸送小张露回学校的时候,老师告诉他:“这是孩子在叫你爸爸呢”。听到这,爸爸流下了心痛的眼泪,感慨地说:“如果家里条件能好一点儿,我多想去陪读啊,可是现在我根本没有这个能力,我唯一的心愿就是能听到她早日叫我一声爸爸。”父爱如山,父亲用他的肩膀扛起了家庭的重担,为女儿遮挡狂风骤雨,却只为了一句“爸爸”。可见这两个字在他心里的分量有多重。

柳暗花明,2014年12月21日,中央电视台综合频道大型公益音乐节目《梦想星搭档》携手9958,将公益聚焦听障儿童,从而开起了“叫醒耳朵一起唱——拯救听障儿童”的行动序幕。目标为帮助至少100个0到6岁、正处于救治关键期的听障儿童植入人工耳蜗。7组阵容强大的明星与组合搭档通过演唱的形式,唤起社会对听障儿童康复这一抢救性公益事业的关注与支持。

2015年1月4日,在9958救助中心的协调下,小张露来到北京,开始手术前的准备,在进行耳蜗移植术前的例行检查时,小张露不幸被查出患有先天性心脏病。同仁医院的专家会诊后确定孩子需先进行心脏病的治疗休整一段时间后才可以进行人工耳蜗的移植。1月13日,小张露被转院到北京安贞医院进行复查,检查那天,正值三九严冬,露露身上只穿着一件破旧的薄棉袄,孩子的脸冻得通红,浑身上下直哆嗦。9958救助中心的潘卫力看到这一幕,心疼极了,他脱下自己的羽绒马甲给露露:“露露,快把衣服穿上,千万不能感冒啊,会影响手术的。”露露眼含热泪:“谢谢叔叔,谢谢!”

2015年1月20日下午4∶20分,小张露进了手术室,三个小时的手术进行得十分顺利。术后小张露恢复得很快,25日已经转至普通病房, 26日已经开始满地跑了。活泼的露露和同病房的小朋友跑进跑出,玩的不亦乐乎,还悄悄和阿姨们躲猫猫,孩子的脸上露出了久违的笑容。

2016年2月21日小张露再次回到《梦想公益盛典》现场,经过耳蜗手术和康复治疗,小张露已经可以开口说话:“首先,我想祝大家新年快乐,我能有今天,真的要感谢曾经帮助过我的每一个人,尤其是安贞医院和同仁医院的医生们,还有9958爱无声慈善公益基金的叔叔阿姨们,是你们的关爱让我重获新生,聆听到这个有声的世界,感受生命的美好。最后,我还有一句话想对一个人说,他就是我的父亲,是他为我们撑起了这个家,爸爸,我爱您!”此时,在场的每一位观众都给与张露热烈的掌声,流下了感动的热泪。

爱一直在延续

安徽的小女孩李梦茹出生于2011年11月12日,原本的小梦茹是一个健康快乐的孩子,出生时虽没有做过听力测试,但平时有人叫她时,孩子是能听到声音的。一家人虽然不富裕,但却也过着快乐幸福的生活。然而,小梦茹两岁那年,一场意外却改变了这个家庭的命运:孩子不慎从高空坠下,头部受到重创,导致头部不能直立,后经安徽省立医院确诊,后脑勺有少量淤血。在父母的细心照料下,小梦茹的身体状况一天天好转,正在全家高兴之余,又一个噩耗接踵而至,孩子对待声音不像从前那样敏感了,甚至对她高声喊叫也无济于事。

2013年3月21日,小梦茹的父母带着她来到安徽省蚌埠市医学第一附属医院检查后确诊为重度听障。这也就意味着小梦茹再也听不到任何声音了。小梦茹的妈妈伤心地流下了眼泪:“孩子,妈妈对不起你,是妈妈没有照顾好你,不管遇到多少困难,妈妈都要想办法为你治好耳朵。”就这样,梦如的妈妈带着女儿踏上了寻医之旅。涡阳,蚌埠,合肥大大小小的医院都留下了她们的足迹。

梦如爸爸在2013年确诊患有强直性脊柱炎,不能从事体力劳动,现在在涡阳县打工,每月仅有1000元的收入几乎不能维持家庭正常生活。小梦如还有一个年仅1岁的弟弟。为了给梦如治病花光了家里仅有的1万元存款。并借外债4万多元,尽管钱已花光但梦如的听力依然未见好转。

功夫不负有心人,梦如和妈妈在北京儿童医院找到了治疗耳朵的方法,那就是种植人工耳蜗,可是手术的费用岂是一个普通的农民家庭所能承受的,梦如的妈妈站在医院的大门口,眼睛里充满了绝望。

上帝为你关上一扇门时必然会为你打开一扇窗。

一次偶然的机会,梦如的妈妈在电视上看到央视的《梦想星搭档》节目,知道了9958儿童紧急救助中心能够帮助女儿重获新声。那一刻,她似乎看到了些许的曙光。

就这样,梦如和妈妈再次来到北京,找到9958儿童紧急救助中心,经过核实评估后为梦如筹集资金,联系医院,终于在2015年9月28日在南京儿童医院进行了电子耳蜗的移植手术。手术进行得很顺利,小梦茹在医护人员的精心护理下一点一点的恢复。

2015年12月12日9958救助中心的工作人员来到小梦茹家进行回访,梦如的妈妈看到大家来了特别的高兴:“现在小梦茹康复的很好,每天都练习口舌操,在家里咿咿呀呀地说个不停,是你们救了我女儿,你们的大恩大德我这辈子都还不清啊!” 工作人员急忙说:“大姐,这是我们为小梦茹筹集的19500元康复费用,希望孩子在不久的将来,能像其他的孩子一样,有一个欢声笑语的童年,快乐自信的人生!”

其实像小梦如这样的孩子还有很多,如果这些孩子在6岁前得到有效治疗,就可以和健全孩子一样进入普通幼儿园和小学。一个小小的人工耳蜗便能为他们开启全新的有声世界,一份小小的爱心便能帮助这些家庭改变命运。因为有大家的关爱,才让听障儿童能够回归有声的世界!感谢9958儿童紧急救助中心和爱无声公益慈善基金会,感谢社会各界爱心人士让爱一直延续!

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