武汉市城区重度残疾人生活质量与照顾质量和社会融合的相关性①

顾希茜，黄桂玲，孟宪梅，方雅璇

·社会康复·

武汉市城区重度残疾人生活质量与照顾质量和社会融合的相关性①

顾希茜1a，黄桂玲1b，孟宪梅2，方雅璇2

目的 了解重度残疾人生活质量、照顾质量和社会融合的状况，探讨生活质量与照顾质量、社会融合的相关性。方法 2015年9月～2016年3月，对武汉市主城区399名注册重度残疾人应用世界卫生组织残疾人生活质量量表、世界卫生组织残疾人照顾质量量表、残疾人社会融合量表进行调查。结果 重度残疾人生活质量处于中等偏低水平；重度残疾人生活质量评分与照顾质量评分正相关(r＞0.11,P＜0.05)，与社会融合评分正相关(r＞0.39,P＜0.01)。结论 重度残疾人生活质量与实际照顾质量和社会融合程度相关。社会保障与康复工作应有针对性地提供扶助政策并建立有效支持系统。

重度残疾人；生活质量；照顾质量；社会融合

[本文著录格式] 顾希茜，黄桂玲，孟宪梅，等.武汉市城区重度残疾人生活质量与照顾质量和社会融合的相关性[J].中国康复理论与实践,2016,22(11):1329-1334.

CITED AS:Gu XQ,Huang GL,Meng XM,etal.Correlation of quality of life to quality of care and supportand social integration in personswith severe disabilities inWuhan,China[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2016,22(11):1329-1334.

残疾人是指生理、心理、身体结构上，某种组织、功能不正常或丧失，全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人[1]，我国参照《国际功能、残疾与健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)的理论与方法，将残疾类型分为视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾(有两种及两种以上残疾的)等[2]。根据《中国残疾人实用评定标准》，残疾等级又分为一级、二级、三级和四级[3]。国务院批准的《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》和中国残疾人联合会《关于制发第二代＜中华人民共和国残疾人证＞的通知》明确定义，重度残疾人是残

疾等级为一级、二级的视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾和多重残疾的残疾人[4-5]。根据2010年末全国残疾人总数及各类、不同残疾等级数据统计，我国各类残疾人总数8502万，其中重度残疾人总数2518万，占全国残疾人口总数的29.6%，成为我国残疾人中不可忽视的群体[6]。重度残疾人心理、生理、身体结构上的缺陷为其生活与发展状态带来各种困难；基本社会保险与康复服务覆盖水平低下、就业形式严峻、受教育程度不高、社会活动参与率较低和信息化水平不足，严重影响残疾人的生活质量，衍生多种社会问题[7-8]。残疾人的生活状况、照顾质量和社会融合问题愈来愈受到社会关注。本研究从生理心理指标、机构照顾质量、社会权益角度关注残疾人生活与发展现状，通过调查重度残疾人生活质量与照顾质量及社会融合的相关性，为探索改善重度残疾人生活质量的有效途径提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

2015年9月～2016年3月，采用便利抽样方法，选取湖北省武汉市7个主城区(江岸区、江汉区、硚口区、汉阳区、武昌区、青山区、洪山区)残联注册登记的420名重度残疾人。

纳入标准：①符合《第二次全国残疾人抽样调查残疾标准》中残疾等级为一、二级，拥有第二代《中华人民共和国残疾人证》，获得所管辖地区市民户口并在市区级残疾人联合会登记在册；②年龄≥18岁；③意识清楚，能理解调查问卷内容并愿意配合；④知情同意。

排除标准：①智力残疾；②严重沟通障碍和认知障碍。

调查员经过统一培训，采用统一指导语说明研究目的，采用统一询问方式进行问卷调查。问卷采用自填方式完成，因特殊情况如失明、截肢或受教育程度低等无法自填者，采用调查员询问的方式完成。问卷完成时间20～40m in。问卷填写结束后当场收回。

本研究共发放问卷420份，回收有效问卷399份。调查对象中男性235名，女性164名；年龄23～78岁，平均(45.6±16.8)岁。文化程度：小学及以下109名，初中154名，高中或中专100名，大专及以上36名。婚姻状况：未婚147名，已婚176名，离异及丧偶76名。就业情况：在职72名，无业226名，退休101名。家庭月收入2000元以下195名，2000～5000元 186名，5000元以上18名。残疾类型：视力残疾67名，听力残疾60名，言语残疾5名，肢体残疾155名，精神残疾89名，多重残疾23名。残疾时间：10年以下108名，10～20年108名，20年以上183名。

1.2 调查工具

1.2.1 一般情况调查表

采用自设问卷，内容包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、就业情况、家庭月收入、残疾类型、残疾年份。

1.2.2 世界卫生组织残疾人生活质量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHOQOL-DISScale)

由世界卫生组织生活质量简表(World Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)和世界卫生组织残疾人生活质量量表残疾模块(World Health Organization Quality of Life Disabilities Module, WHOQOL-DIS)两部分构成。WHOQOL-DIS由英国、德国、法国、荷兰、挪威、意大利、巴西、中国、捷克等15个中心共同研制，反映残疾人特有的生活质量，将其与WHOQOL-BREF合用，作为残疾人生活质量量表，反映残疾人总体生活质量[9]。本研究采用中文版世界卫生组织残疾人生活质量量表一般残疾版(WHOQOL-DISScale for PD)[10]，包含5个领域(生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域、残疾领域)，39个条目(WHOQOL-BREF 26条和残疾领域13 条)，采用1～5级评分法，均正向记分，得分越高，生活质量越好。该量表5个领域的Cronbachα系数0.77～0.80[10]。

1.2.3 世界卫生组织残疾人照顾质量量表(World Health Organization Quality of Care and Support Scale-Disability Scale,WHOQOCS)

由来自全球15个国家和地区(包括中国)的研究中心共同研制，包括一般残疾版本和智力残疾版本[11-12]。本研究采用中文版WHOQOCS一般残疾版本[13]，包含4个领域(照顾的给予、照顾的可及性、照顾的环境和照顾信息的获得)，共17个条目，采用1～3级评分法，均正向记分，得分越高，照顾质量越好。该量表4个领域的Cronbachα系数为0.72～0.86[13]。

1.2.4 残疾人社会融合量表

采用李彦章等编制的残疾人社会融合量表[14]，包含3个维度(自我融合、关系融合和情感融合)，共37个条目，采用Liket-5级评分法，从“完全不符合”到

“完全符合”分别计0～4分，正向记分，得分越高，社会融合状况越佳。该量表Cronbachα系数0.94[14]。

1.3 统计学分析

采用SPSS 21.0统计软件进行数据分析。量表评分用(±s)描述，不同人口统计学特征重度残疾人生活质量状况采用非参数检验；生活质量与照顾质量及社会融合的关系采用Pearson相关性分析。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 生活质量

本组重度残疾人生活质量总分45～114分，平均(86.21±11.07)分，处于中等偏低水平。不同文化程度、婚姻状况、残疾类型、就业情况重度残疾人的生活质量总分及生理、心理、社会关系、残疾领域评分有显著性差异(P＜0.05)；不同残疾残疾类型、就业情况重度残疾人还在环境领域有显著性差异(P＜0.05)。见表1～表4。

表1 不同文化程度重度残疾人生活质量总分及各领域分比较

表2 不同婚姻状况重度残疾人生活质量总分及各领域分比较

表3 不同残疾类型重度残疾人生活质量总分及各领域分比较

表4 不同就业情况重度残疾人生活质量总分及各领域分比较

不同性别、家庭月收入、残疾年份的重度残疾人生活质量总分及各领域得分无显著性差异。

2.2照顾质量

本组重度残疾人照顾质量总分(37.65±4.73)分，四个维度得分分别为照顾的给予(9.55±1.91)分，照顾的可及性(7.77±2.17)分，照顾的环境(11.52±2.30)分，照顾信息的获得(8.80±2.11)分。生活质量总分及各领域分与照顾质量总分及多数维度分正相关(P＜0.05)。见表5。

表5 重度残疾人生活质量与照顾质量评分的相关性分析(r)

2.3 社会融合

本组重度残疾人社会融合总分(101.27±25.43)分，其中自我融合(36.41±11.32)分，关系融合(27.58±7.25)分，情感融合(37.34±9.56)分。生活质量总分及各领域分与社会融合总分及各维度分明显正相关(P＜0.01)。见表6。

表6 重度残疾人生活质量与照顾质量评分的相关性分析(r)

3 讨论

对残疾人生活质量的研究近年来成为研究热点。世界卫生组织提出，生活质量是不同文化和价值体系中的个体对其目标、期望、标准及关注问题有关的生活状况的体验[15]。在康复医学领域，生活质量反映个体的一种生存水平和经历，关注在不同程度功能障碍和伤病状况的影响下，残疾人维持其生理活动、心理活动和社会活动处于良好状态的能力和体验[16]。

ICF建议从身体结构、功能、活动与参与、个人和环境因素等方面综合考察残疾人的状态[17]。在强调改善残疾人身体状况和社会生活状况的同时，应积极关注其背景性因素，包括环境因素和个人因素。环境因素即自然、社会和态度世界特征的积极或消极影响，个人因素即个人特质的影响(如年龄、性别、社会阶层、生活经历等)[2,18]。

本组重度残疾人生活质量总均分(86.21±11.07)，属于中等偏低水平，与何作顺等的研究结果[19]一致。听力残疾人生活质量水平最高，精神残疾人生活质量水平最低，与Avolio等的研究结果[20]一致。原因可能是听力残疾人虽然由于交流不便，在工作、生活中遇到许多困难，但通过学习手语或佩戴助听器能进行正常社会生活，获得个人发展；同时，健全人对听力残疾人的包容性增强，社会距离趋向缩小，接纳程度更深，使得听力残疾人的社会生存体验较好。重度精神残疾人多数不能像正常人一样结婚、受教育和就业，缺乏家庭支持、康复帮助和社会救助，最终导致社会隔离，需要精神卫生工作者和残疾人社会组织更多关注。

Pawłowska-Cyprysiak等认为，参与劳动或就业对残疾人的身体功能和社会功能有积极影响，有职业的残疾人生活满意度更高[21]。本研究显示，有职业的重度残疾人生活质量水平高于无业者，原因可能是就业的重度残疾人，社会参与度较高，能够和正常人一样通过工作得到报酬，从而获得自我价值实现的满足感和社会认同的幸福感。

本研究还发现，随着文化水平增高，重度残疾人的生活质量也增高，与张迪的研究结果[22]一致。这可能与重度残疾人文化程度较高，获得工作机会更容易，与社会接触的途径和范围更广，得到的社会支持更多有关。

本研究还发现，已婚重度残疾人生活质量水平高于未婚者，与贡东卫等的研究结果[23]一致。可能配偶的日常生活照顾和情感慰藉缓解了残疾人的心理压力，与亲人们的交往扩大了残疾人的社会交际圈，使已婚重度残疾人拥有较高的生活质量。

残疾人的照顾质量是一个多维度的概念，主要体现在照顾者的质量、残疾人获得照顾的难易性、照顾需求的满足程度与照顾安全性、照顾信息获得的适宜性这四个方面[11]。照顾质量可影响残疾人对生存状况的感受。Fadyl等对31名残疾人进行访谈，发现残疾人的照顾质量受照顾机构专业性、照顾人员能力及提供照顾服务人性化程度的影响，照顾机构及人员专业水平较高，配合人性化照顾措施，更有利于改善残疾人的生存体验[24]。Lundqvist等认为以社区为中心的日间照顾机构更适合精神残疾人，片区集中化管理便于照顾的获得，保障照顾安全性，对精神残疾人的生活质量有积极影响[25]。本研究显示，重度残疾人的生活质量与照顾质量多数呈正相关，与Mattevi等的研究结果[26]基本一致。

目前我国残疾人照顾模式以家庭照顾为主。由于大多数残疾人，尤其是重度残疾人社会参与度低，缺乏稳定经济收入，照顾内容繁琐、照顾时间长，对家庭成员依赖性强，导致照顾者负担加重，严重影响家庭生活质量。此外，家庭照顾缺少专业机构和人员的参与，只能提供基础日常生活护理，许多残疾人得不到专业的康复指导，极少获得辅助器具配置、手术治疗、听视力功能康复训练等信息，社会保障覆盖率难以满足需求；长期居于家中不能进行正常的社会融合，使得重度残疾人的生活质量水平较低。

在传统观念中，残疾人属于对社会无用的群体，很多残疾人远离他人，加之其特殊生理条件限制，使残疾人在生活中严重受限，社会联系不断弱化，加剧了残疾人社会不融合程度。本研究显示，重度残疾人的生活质量与社会融合显著正相关，即重度残疾人的生活质量水平越低，社会融合程度越差，这也与国外的研究[27]一致。有研究认为开展残疾人社区康复服务，是解决残疾人社会融合问题的最有效途径[28]。康复能够帮助残疾人恢复和补偿身体缺陷，提高残疾人自主生活和社会适应能力，更容易获得受教育和就业的机会，使残疾人融入并参与社会发展及政治决策，顺利重返社会，实现社会融合。同时，提高社会成员对残疾人的认识，促进社会成员对残疾人权利和尊严的尊重；积极构建无障碍环境，研发各种残疾人功能补偿和特别辅助器具，对增进残疾人社会融合亦有积极作用。

关爱重度残疾人是社会文明进步的重要标志。发展残疾人事业、改善残疾人生存发展状况、为残疾人营造平等参与的社会环境、保障残疾人“平等、参与、共享”社会生活，是政府和全社会义不容辞的责任。

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Correlation of Quality of Life to Quality of Care and Support and Social Integration in Personswith Severe Disabilities in W uhan,China

GU Xi-qian1a,HUANGGui-ling1b,MENG Xian-mei2,FANG Ya-xuan2
1.a.Departmentof Nursing;b.Departmentof Orthopaedics,Zhongnan HospitalofWuhan University,Wuhan,Hubei430071,China;2.Nursing SchoolofWuhan University,Wuhan,Hubei430071,China

Objective To investigate the quality of life,quality of care and supportand social integration in personswith severe disabilities,and to analyze the relationship of quality of lifewith quality of careand supportand social integration.Methods From September,2015 to March,2016,399 personswith severe disabilities inWuhan,Chinawere investigated withWorld Health Organization Quality of Life-Disability Scale,World Health Organization Quality of Care and Support Scale-Disability Scale and Social integration Scale.Results The quality of lifewas inm iddle level in personswith severe disabilities,and positively correlated with the scores of quality of care and support(r＞0.11,P＜0.05)and social integration(r＞0.39,P＜0.01).Conclusion The quality of life is related with the quality of care and supportand social integration in personswith severe disabilities.Policy and support system should be targeted on it for the social security and rehabilitation.

personswith severe disabilities;quality of life;quality of careand support;social integration

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.11.020

R492

A

1006-9771(2016)11-1329-06

2016-06-22

2016-09-06)

湖北省残联2015-2016年度研究课题(No.20151015)。

1.武汉大学中南医院，a.护理部；b.骨科，湖北武汉市430071；2.武汉大学HOPE护理学院，湖北武汉市430071。作者简介：顾希茜(1987-)，女，汉族，上海市人，硕士，护师，主要研究方向：社区护理与护理教育。通讯作者：黄桂玲(1972-)，女，汉族，湖北武汉市人，硕士，副主任护师，主要研究方向：骨科护理及残疾人服务问题。E-mail:huangguilin1972@163.com。