不想独自长大：自闭症孩子的社会化难题

陈薇

平均每2000名儿童中，就有约3名孤独症患儿。越来越多机构认为，

将他们隔离出来做教育的理念已经过时，建议让孩子回到普通学校，家长们也希望

社会有更多包容来接纳他们。他们被冠以“星星的孩子”，然而，童话式的称呼

并没有给他们带来更美好的遭遇，由于他们的“问题行为”容易与普通孩子的顽劣行为

混淆，通常他们融入社会甚至比智障孩子更为艰难

“22岁的成都孩子飞飞，在一家麦当劳里，拿了一位林姓男子的薯条，不料林某冲过来挥拳对飞飞一顿暴打。飞飞妈妈冲过来，一边想拼命拉开这位林某，阻止正在不断挥向儿子的拳头 ，一边大叫：‘孩子是自闭症！是残疾孩子！薯条我赔你！”

“被暴打的飞飞，虽然个子比林某高出一大截，但无任何还手之力和还手意识（自闭症孩子在被打的时候是不懂什么叫‘还击的）。飞飞只会拼命躲避拳头，只会哭喊：‘妈妈‘妈妈……”

一篇《被暴打的自闭症孩子》的文章，几乎是同时出现在北京家长林弛和王晖晖的朋友圈里。两人都转发了。林弛是一位爸爸，儿子林鼎峰，8岁。王晖晖是一位妈妈，儿子陈凯，今年16岁。

林鼎峰和陈凯都患有自闭症。自闭症又被称为儿童孤独症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。他们被称为“星星的孩子”，就像天上的星星一样活在自己的世界里。

我国目前还没有开展针对自闭症的全国流行病调查，推测与国际类似，发病率约为1/100。2004年，北京市残联与北京市卫生局在全市18个区县进行了针对0～6岁残疾儿童的抽样调查，儿童孤独症的发病率为1.53%，即平均每2000名儿童中，就有约3名孤独症患儿。

爸爸林弛和妈妈王晖晖素不相识，却担心着一样的问题。文章中的一段话戳中了他们的痛点：“飞飞是在麦当劳里‘动了别人的薯条，还会有更多的成人自闭症和智障孩子，会在超市去‘随便动别人的货物，在餐厅里‘像熊孩子一样哭闹，在电影院‘突然尖叫，在飞机上‘焦躁不安，因青春期发育‘对异性可能产生不符合道德规范的小动作，在无数无法罗列的社会场所产生普通人无法接受的各种‘问题行为……”

今天是飞飞挨打，明天呢，后天呢？他们的孩子，怎样才能避免这一切？

不再是普通孩子

直到幼儿园老师让林弛带孩子去检查，林弛才后知后觉，自己的孩子是有那么一点不一样。

他的儿子林鼎峰，从来不和同龄孩子一起玩耍。害怕吹风机、干手器的声音。走出楼道有两条路通往小区门口，一定要走右拐的那条，不能走左边，否则就会哭闹不止。从不说“饿了”这类日常沟通的话，突然冒出一句唐诗、三字经或是广告词，全部都是书面语。

他们去了北医六院，拿到一纸自闭症的确诊单。整个天都塌了，林鼎峰自认为性情温和、随遇而安，“以前希望做个普通人，但没想到做普通人的机会都没有”。

林弛身形瘦小，戴着眼镜。他是广东人，10年前来到北京，在一家旅游公司工作。2013年，因为儿子的病，他从原公司辞职，接手了一家自闭症培训机构。如今，儿子上午在机构培训，下午去丰台区一所普通小学上学。

儿子林鼎峰被确诊为自闭症后，幼儿园将收费提高到正常水平的4倍。可林鼎峰最终还是被劝退了——有一次，老师没看住，林鼎峰偷偷溜到食堂仓库，把鸡蛋全都捏碎了，惹得园长大发雷霆。

这让林弛对儿子上学的问题忧心忡忡。他希望儿子能进普通小学。研究表明，孤独症儿童接受普通小学教育，有利于理解基本概念、掌握解决问题的能力和方法，增强他们的社会适应能力，促进他们语言和沟通能力的发展，培养他们的自信心、责任感和道德感等等。

这被称为“随班就读”，是让自闭症孩子融入社会的一个尝试。

林弛去过丰台区培智学校。那里自闭症班刚刚成立2年，只有四五个孩子，需要家长陪读。学校老师笑称，还没有林弛那个机构“经验丰富”。他们也表示，隔离出来做教育的理念已经过时，建议林弛让孩子待在普通小学。

最终，片区里的小学接收了林鼎峰。但林弛明白，自己是遮遮掩掩混过去的。初次交材料时，孩子表现特别好，和老师打了招呼，安静地坐等。面试稍微出了点状况。按常规，面试要孩子单独与老师面对面，但林鼎峰不肯松开他的手，不肯让他离开。

面试老师没怎么在意，只是说了一句，这孩子是不是认生啊。林弛回答说是。老师随便问了他几个问题，没发现孩子的异常，大笔一挥就过了。

收到入学通知书，林弛心里放松了不少。这意味着孩子有了北京市普通小学学籍，最难的第一步已经迈出去了。

但很快，孩子就“暴露”了。还没有正式上课前的新生训练第一天，林弛便接到班主任电话：“你家孩子怎么了？”

“这孩子有病吧？！”这是妈妈王晖晖经常听到的一句话。她带儿子陈凯去游泳，儿子玩得很嗨，控制不住地往四处泼水，旁人纷纷侧目。王晖晖不会游泳进不了深水区，束手无策。

还有一次，陈凯不知为什么对路边一辆黑色小汽车有了兴趣。围着转了好几圈，不停地掰开、收紧后视镜——平时，王晖晖有时也会请儿子帮她掰下车镜子。车主过来了很不高兴，“这小孩怎么了？”

王晖晖一度以为，孩子也许是个“天才”。一岁不到，陈凯就能把中央电视台天气预报中的城市按顺序记下来。下一个城市是乌鲁木齐，他会比画外音更早，“乌鲁乌鲁”。

那时，陈凯还不会说话。会叫妈妈，但是叫得很少。王晖晖完全不知道该怎么对孩子进行学前教育。给别的孩子识字卡片，这是苹果那是车，小朋友会跟着读。可她的儿子毫无反应，“理都不理你”。

幼年照片中，陈凯有着一双大大的眼睛，很是乖巧。如今，他16岁了，在海淀区培智学校读书。听到妈妈说起自己的事，陈凯在一旁游走，时不时地重复一句话：“请你跟我这样做！”一字一字，抑扬顿挫，尾音上扬。

“这是他表示高兴，对自己满意的意思。”王晖晖告诉《中国新闻周刊》。2016年4月底的一天下午，王晖晖在海淀区一处写字楼里向记者回忆。她自己创业，开了一家出版行业公司，周末加班时，会把孩子带在身边。

还是幼儿园老师发现问题的。三位老师，陈凯的视线和身影必须跟着其中一个。如果三位老师都走出教室，别的孩子能乖乖待着，陈凯就一定要跟着一位老师离开。在幼儿园时，他很少说话。如果某天他主动说了一句话，其他小朋友会惊讶得感慨：“原来你会说话呀！”

陈凯三岁半时，被医院认定为“有自闭症倾向”。王晖晖才发现，曾经认为的“天才行为”，比如喜欢坐转椅上，多少圈都不会晕，其实是自闭症感觉统合失调的典型表现。家里厨房的窗外有火车经过，他远远就能听见声音，立刻往厨房跑。这是刻板行为的一种。

直到现在，陈凯还是对火车极其感兴趣。每年五十多个周末，至少有二十个，他会去火车博物馆。别人走马观花，只有他趴在铁轨上，仔细看火车零件。他会上网，只看火车视频。他会唱的歌，“你给我温柔”一类，也是全国各地火车迷们制作的片段配乐。

“请你跟我这样做！”对话间隙中，陈凯又没来由地冒出这么一句。两个小时内，他重复十多次了。

努力做普通家长

“我们希望家长的角色，不是孩子的控制者，而是支持者。但是，如果把家长放在这个角色上，他们需要去学习。”北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心项目经理张怀予告诉《中国新闻周刊》。

融爱融乐是在2011年5月由北京15名心智障碍者家长自发组织成立的，2014年2月注册成为民办非营利社会组织。 它致力于为家长提供培训和交流平台，组织心智障碍者参加融合性文体活动及支持性就业项目，帮助心智障碍者实现自身的社会价值。

到目前为止，在机构登记过的家长已有三百多位，QQ群有五百多人。

张怀予说，他们希望将心智障碍者家长“去标签化”，更多将他们看成是普通家长。虽然家里有心智障碍的孩子，但是，没有必要一直顶着这个标签生活。

直到陈凯十一二岁，王晖晖才渐渐对外界的批评不那么在意。孩子是有病，但他们特别真实，“一个小孩会骂人、打人、骗人，但我们认为这些不是病，会说这是正常小孩;而这类小朋友不表达，或者完全是真实的表达，有时候真觉得他们像天使一样”。

她努力为儿子建立信心，“妈妈觉得你最棒！”

一些康复机构里，老师带着孩子们扔沙包、穿珠子、拍皮球，以前的游戏如今改成了室内训练。还有一个动作是“双脚蹦”，两只脚同时往后跳起，对人的协调能力要求较高。参加得多了，王晖晖开始有不同的理解，“即使你蹦不起来，但不影响你生活工作。教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作，才是最重要的。”

从去年开始，她教儿子自己坐公交车、坐地铁去学校。得到儿子同意后，两人先一起试坐两趟。第一次让他独自坐车，王晖晖不放心，开着车跟着。儿子坐的是331，要经过清华北大，一路非常堵。第二次跟车时，王晖晖记下了公交车车号，绕了个近道，提前到达车站等着。

在商场，她告诉儿子，走散了要找服务台。丢了几次后，两人慢慢形成默契，直接到停车场集合。

从儿子7岁起，王晖晖就带他学自行车。唯一一次惊险发生在10岁那年。两人离家，骑到东四附近，在胡同里拐来拐去，王晖晖一回头，人不见了。等她到派出所查看录像，发现儿子原路返回了，只是可能记不清路，拐到了一个小卖部门口。

后来，小卖部主人报了警。

如今，她在教儿子打出租车。有时，她开着车，让儿子坐旁边，“现在模拟出租车司机，妈妈不记得路了，你告诉妈妈，是直行还是左拐？”儿子觉得像玩游戏，他知道家住劲松东里，但还不能很流畅地说出来。

“最关键是要让他们身心愉快，不要让知识和技能绑架他们。再把一些社会生活的知识灌输进去，希望将来他们可以独立生活，”王晖晖说。

爸爸林弛，对儿子林鼎峰的学习成绩完全不做要求。他告诉班主任，儿子患有自闭症。班主任是一位四十多岁的女老师，沉默了一会说，教这么多年书了，只是听说过这个词，但是从来没接触过这样的孩子。

林弛希望能在班上陪读，班主任不同意，说没有先例。上课前两个星期，林弛守在校门外，随时等候班主任的电话。儿子一闹，他便立刻将儿子接走。两周里，因为课堂不让去厕所，儿子尿了好几次裤子。

一个班36个孩子，班主任不但要上课，还要负责中午吃饭、课间活动等生活事务。两周下来，班主任“投降”了，“我不是不想管你们家孩子，但实在是有心无力了。”林弛再次提出入班陪读，这一次，学校同意了。

林弛至今记得他陪着孩子上学的第一天。别的班孩子向他行注目礼，对他说老师好;本班同学很奇怪，“林鼎峰的爸爸怎么过来了？”大胆的小孩过来问，“叔叔，你怎么不上班啊？”

“我就在这儿上班，这是我的工作。”林弛微笑着回答。

林鼎峰坐在最后一排，贴着后墙，这一排只有他一个。林弛坐在他旁边，班级的倒数第二排，距离他们还有2米。几乎可以说，两人是被“孤立”了。教室有个后门，有什么情况，他们就直接从后门出去。

学校特意拟了一个陪读协议，对林弛有个约束，比如，上课不能接打电话，不能看手机，不干涉老师教学。最重要的一条是，孩子的一切事情由他负责，出了任何问题，与学校无关。

就这样，林弛经历了4个月的陪读生涯。

“问题行为”常人无法辨识

“学校怎么能让这样的孩子进来？！”当年12月底，林鼎峰就读的学校，校长信箱收到了一部分家长的联名抗议信。班级微信群中，也有家长“讨伐”林弛，宣称要把他们赶出去。

家长们在意的是班级纪律。一个大男人坐在一群孩子中，非常扎眼;只要林鼎峰出一点儿声响，孩子们就齐刷刷地回头看。起初，林弛还以语言提示儿子，被班主任提醒后，改为手势和动作。

林鼎峰根本坐不住40分钟。课间时，林弛带他去操场跑两圈，爬几次五楼，发泄精力。语文课上读读书，还可以;数学最差;最喜欢音乐课。有的科目老师会有意识地点名让他回答一些简单问题;有的老师，因为爸爸林弛在，则完全不管不顾，将他们看作“透明人”。

林弛尽量减少因自己陪读给学校带来的麻烦。他每天帮班级更换拖地水桶里的清水;班主任偶然走开一会儿，会让他帮忙照看。上英语课，老师让孩子们分组对话，有人落了单，也会到教室后面找林弛凑人数。

即使是这样，还是有一部分家长无法接纳父子俩。因为这事儿，家长分成了三派，支持、反对和无所谓。微信群中，偶尔有家长为他们说话：“他们也有接受教育的权利。”但终究是少数。

当林鼎峰走进教室，或是在操场上排队，有孩子像见到怪物一样，“啊，林鼎峰来了！”随后四下散开。还有一个男孩，走过来跟林弛说，“我妈妈说了，林鼎峰是个傻子，长大后是要出去要饭的，让我不要跟他玩。”

“他不是傻子，你不能这么说！”林弛简直要气晕了。

“孤独症孩子在学校里是最弱势、最不受待见的。他们常常有多重残疾，智力可能迟缓，大肌肉发育不好，社会规范也不好。”林弛告诉《中国新闻周刊》。可智力及精神障碍孩子，至少不会影响课堂纪律。

学校里曾有一位智障学生，不久被劝退，去了培智学校。隔壁班上有个孩子，林弛觉得他有多动症倾向，总是被拎出来罚站。但是孤独症孩子，整个小学建校以来，就只有林鼎峰一个。

善良的同学也有不少。看到他们没有洗手液，会主动借给他们。上体育课时，旁边的小女孩会拉住林鼎峰，跟上队伍。“叔叔，为什么我跟他说话，他不理我？”还有同学这样问林弛。

林弛没有说出“自闭症”这个词。 他跟一些家长说，可以告诉孩子，林鼎峰生了病。

林鼎峰自己不知道什么是自闭症。他能感受到善意，却对恶意和嘲讽没有知觉。“陪读，看到别人家孩子和自家孩子，真正难受的是我。”林弛说。

进入12月份，他需要与校方再次角力，争取让孩子继续留下来。

陈凯的义务教育，也是在普通小学完成的。学校提出条件，让王晖晖去开了一张医院的诊断证明，允许陈凯不参加考试，成绩不计入老师绩效。即便这样，陈凯还是不快乐。小学有了作业，他拿起笔就掉眼泪，一边写一边说：“写字哭。”

教会陈凯识字，用的是“闪卡”办法。一沓沓识字卡片，如果摆在那儿，他看都不看。但，如果拿在手上放在他眼前，一下下地闪过，一会儿就学完了。“其实和天气预报的播报方式是一样的。他记住天气预报，也就记住了汉字。整个过程当成游戏，这是他学习的方式。”王晖晖说。

最后，王晖晖还是将陈凯转入培智学校。为了让孩子多接触社会，她经常将他带到办公室。

同事十几位，多数情况下对儿子陈凯都很友好，除了两个人以外。第一个，陈凯喜欢跑到他面前，故意做一个放屁的动作。对方佯怒，“我揍你！”陈凯不以为意，只觉得好玩。第二位是位阿姨，陈凯喜欢用下巴顶住对方的锁骨。

本来，王晖晖还以为这是陈凯在表达亲密，是亲她的意思。后来发现，陈凯只喜欢对着同一个位置用力顶，骨头都淤青了也不管，这才知道儿子是故意。渐渐地，只要陈凯过来，阿姨就躲到会议室去，关上门。

对于自闭症孩子来说，这些好恶没有什么理由。对他人的攻击，可以被称为“问题行为”。在陈凯读书的北京市海淀区培智学校，一位老师告诉王晖晖，因为孤独症孩子的情绪问题、问题行为，他们要比智障孩子更难教。

在那里，一位孩子喜欢吐唾沫，要沿着桌子吐一圈。还有个孩子，如果天气不好，就会发脾气，难以控制。有孩子会拿公共场合里的杂志、读物。还有一位孩子，喜欢莫名其妙地抱住陌生人，其实是为了仔细看看别人的皮带……

在游泳池泼水，是陈凯的问题行为。泼得高兴了，王晖晖也叫不住他。有一位小伙子看到她不会下水的难处，过去帮忙抱住了陈凯。然而，下次依然如故。后来，游泳馆就禁止陈凯进入了。

“这些孩子的有些行为，就像口头禅一样。”对于儿子的问题，王晖晖暂时还没有找到好的解决办法。她只能寄希望于长时间的反复纠正，三年、五年。她更希望得到社会人群的理解：“假设这是你的孩子，你会怎么做？但是大多数人不会这么想。他们想的是，你们家长怎么不好好教育？”

王晖晖一直在努力尝试理解儿子的“奇怪行为”。出去旅游，陈凯喜欢钻到桥底下，她也跟着钻;去建材市场买瓷砖，陈凯也要钻进两排支架下面，她也跟着看。“当你不知道为什么孩子做出一些怪异的行为，就跟着他一起做吧，也许你就能理解了。”她这样告诉别的家长。

成年孩子的未来在哪里

2014年7月，北京市教委出台了《北京市各类残疾类别随班就读具体标准》。其中规定，自闭症的随班就读残疾标准2项，需要同时满足。即第一，智力发育水平，以发育商和智商为标准;第二是社会适应能力，以适应行为和WHO-DASⅡ分值为准。

适应行为则包括：能生活自理、能承担一般的家务劳动或工作、对周围环境有较好的辨别能力、能与人交流和交往、能比较正常地参与社会活动;需要环境提供间歇的支持，一般情况下生活不需要由他人照料。

林鼎峰的测试结果，符合随班就读标准。林弛明白，学校是没有什么正当理由将孩子赶出去了。不过，因为部分家长的反对意见，双方商议出了另外一个折中方案：林弛不再陪读，由学校派出一位有照顾脑瘫孩子经验的老教师，每天下午陪林鼎峰一起上课。

林弛接受了。这已经是很好的结果。4个月的陪读经历，他收获颇丰：“我们还是融不进去这个群体，但是大家已经习惯我们的存在，不再把我们当成怪物，这样就足够了。”

顿了一顿，他补充说：“无视我们，已经是很大的一个进步了。”

林鼎峰已经是二年级下学期了。一节课40分钟，他开始坐得住了。现在他已经会表达“我要吃饭”“热了”“冷了”，这都是上学后的变化。更让林弛惊喜的是，孩子的感情已经丰富了很多。妈妈上班后，他开始念叨想念妈妈了。

学校也越做越多。陪读老教师每天邀请2个同学来到林鼎峰面前自我介绍，让他记住同学的名字与样子。会议室有个感应灯，林鼎峰不能控制自己的音量，学校特意换成了开关。学生们需要出楼门外上厕所，但林鼎峰被特许使用楼内的教师卫生间。

这个学期，每到上体育课时，老师会问，谁愿意带林鼎峰？大家便抢着举手。老师会指定一两个同学带着他。

让孩子规范行为、听从指令，实现集体跟随、自我控制，这些林弛想要达到的目标，正在慢慢被实现。

而像王晖晖这样的大龄自闭症孩子家长，开始操心孩子如何就业、工作及未来生存。陈凯已经16岁了，从培智学校毕业后，他的下一个去处在哪里？

王晖晖总觉得，能够容纳孩子的地方很多。比如，她开车经过一所大学，两个女孩坐在一间凉亭里收停车费。她公司合作的出版社，有时抱怨类似撕书皮一类的简单工作找不到人。她总是心下一动，这样简单、重复性劳动的工作，自闭症孩子肯定做得来。

然而，现实情况下，大龄自闭症孩子外出工作的很少，绝大多数闷在家里。北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心从 2013年开始开发工作岗位，到目前为止才有11个签约，其中2位已经辞职。

已就业的孩子们，有做保洁、洗车的，有在咖啡厅后厨帮忙的，有在办公室前台收发快递、核销单据的，还有的在超市里捡拾顾客不要的商品，归拢在固定区域里。绝大多数岗位是熟人介绍，陌生拜访的很少。

王晖晖一度想自己开办一个第三方就业机构，专门为自闭症孩子联系就业岗位。林弛也想过，将来专门为儿子开一个保洁公司，让儿子打打下手，每天有点事情干就可以了。不过，孩子年岁未到，他们都还没有付诸行动。

王晖晖仍在致力于儿子的社会融合。最近，爷爷给儿子办了一张残疾症，公交地铁免费乘坐。她坚决反对，“拿不拿残疾证，得到的社会训练是不一样的。拿了残疾症，就会被看成是残疾人。不拿证，可能会被歧视，但至少能被正常对待。”

不论是妈妈王晖晖，还是爸爸林弛，他们最为隐忧的是：将来等他们离开了，孩子怎么办？他们并不知道未来等着他们的是什么，他们所有的努力，都是为了孩子将来能以独立个体的身份，被社会人群接纳。

（应受访者要求，文中王晖晖、陈凯为化名）