癌症临终病人尊严维护影响因素的现象学研究

明　星，徐　燕



癌症临终病人尊严维护影响因素的现象学研究

明星，徐燕

[目的]从护士视角深入了解癌症临终病人尊严维护的影响因素。[方法]选取上海市13家社区卫生中心舒缓疗护机构的护士，采用质性研究的现象学研究方法，对18名护士进行半结构式访谈并进行资料分析。[结果]癌症临终病人尊严维护的影响因素析出6个主题和2个亚主题，依次为理念冲突(民众理念，照护者理念)、疼痛控制、医院环境、人力配置、病情告知、尊严感知。[结论]目前已开展的舒缓疗护服务在开展过程中存在诸多阻碍性因素，深入了解这些阻碍因素，可为舒缓疗护服务真正实现维护癌症临终病人尊严提供参考依据。

癌症；临终病人；尊严维护；现象学研究

我国人口老龄化趋势日渐凸显，因此，老年人的舒缓疗护/临终关怀日益重要。舒缓疗护(hospice care)是最大限度地提高病人舒适度、维护病人尊严为宗旨的一种医疗保健服务[1]。维护病人尊严是舒缓疗护的哲学基础与核心价值观[2-3]。2012年，舒缓疗护服务被列为上海市政府年度实事工程之一。本研究通过深度访谈上海市13家社区卫生中心舒缓疗护机构的护士，旨在发现阻碍舒缓疗护服务有效开展的因素，从而为卫生行政部门制定相关政策以及舒缓照护团队实施服务项目提供参考，以推动上海市舒缓疗护工作的顺利开展。

1　对象与方法

1.1研究对象采用目的抽样法，选取上海市13家社区卫生服务中心舒缓疗护机构的18名护士进行深度访谈。18名护士的年龄为(31.8±4.83)岁，从事舒缓疗护工作的平均时间为15.6个月，本科学历护士共13名(72.2%)，接受过舒缓疗护培训并持有岗位适任证书的护士共14名(77.8%)。访谈人数以信息“饱和”为标准，即访谈中获得的信息开始出现重复，不再有新的、重要的主题出现[4]。受访者的一般资料见表1。

表1　护士个人一般资料

1.2资料收集方法资料收集通过半结构式访谈进行。设定的半结构式访谈提纲为：①现在的舒缓疗护哪些方面您觉得很好地维护了病人的尊严？②当前还存在哪些阻碍舒缓疗护实施过程中尊严维护的因素？每位受访者接受1次访谈，时间15 min～30 min，并全程录音。

1.3资料分析方法资料的转录在访谈结束后24 h内即开始进行。采用Colaizzi的七步法进行分析，为每名受访者的访谈记录编序。反复仔细阅读所有资料，回忆访谈时的情景，将受访者的一般性观念找出共性，进而运用对照、归纳等方式，寻找陈述中所隐含的含义，将共性的问题提炼出来，形成主轴概念，进而升华成主题，并返回受访者处进行求证。

2　结果

2.1理念冲突18名受访者中，有12名都提到阻碍舒缓疗护服务开展的最重要的影响因素是理念的冲突。具体表现为以下两个方面。

2.1.1民众理念护士11：“我们是刚刚开展，还不是太了解，基本上舒缓病人和普通病人混在一起，还没有正式开设舒缓病房，因为我们是郊区，很多病人基本上还不能接受舒缓，觉得舒缓病人好像是等死，基本上什么亲戚、邻居、家属们觉得好像进入舒缓病房是对他们的不孝。”护士12：“在舒缓疗护病房，可能很多病人到了临终期，家属还强烈要求给他们进行插胃管，过量地补液。在他们的观念中，给亲人治疗了，外人看我角度就感觉你这个儿子、女儿比较孝顺。”护士10：“可能还有很多人不知道舒缓的理念，不清楚，也不能接受，因为他们觉得总是到最后也要治疗，不能放弃治疗。”

2.1.2照护者理念护士10：“重视程度吧，我觉得有时候领导不一定是很重视这方面，他们从长远角度来看，舒缓疗护不是挣钱的，可能不一定会在这方面投入很多的人力、物力，现在医生、护士都是兼职的，不是全身心地投入，没有足够的人力去支持你去做这些事情。”护士12：“可能跟舒缓刚刚起步有关吧，因为作为专科护士来说，可能在外面培训较多、在外接受这方面的理念较多，但是我们的医生相对固定，不是专职做舒缓，可能是内科兼顾的，所以与护士的舒缓理念是不怎么相符，如我们刚跟病人讲好，这里做舒缓，不主张过多地治疗、不主张创伤性静脉补液，而随后医生又给病人开了很多补液。”

2.2疼痛控制受访者中有10名护士提到了当前舒缓疗护病房对于病人疼痛控制的现状。护士10：“在我们病房麻醉药都是不限量的，只是因人而异，有的人控制得好，有的人控制得不好，药物控制疼痛的效果有个体差异，有些人对吗啡不起作用，有的人对吗啡就很敏感。”护士9：“我觉得病人走的时候没有痛苦才算有尊严，然而有时候我们心有余而力不足，病人的疼痛我们时常解决不了。”

2.3医院环境全部受访者中有5名护士提到了舒缓疗护病房的环境问题。护士8：“医用的那种环境本来是欠缺的，面积很小，就是好不容易腾出一块地方，舒缓就在我们普通病房的旁边，附近的人很多，好多人就在那边抽烟，我们也做劝导，当然也不能一直这么做，有的人你还是管不到，毕竟是在偏僻的郊区，可能说不是弄得最干净。”

2.4人力配置18名受访者中，12名护士提到了目前已开展的舒缓疗护服务在人力资源配置方面尚存在一定的缺陷。护士6：“有可能我们现在还是刚刚开始做，初步阶段，更多的是身体症状的控制，在照护团队方面与国外还有很大差距，比如营养师介入得比较少，另外，还没有专门的心理治疗师、社工和牧师的介入”。

2.5病情告知几乎所有的受访者都提到了对于舒缓疗护病人病情告知所存在的问题。护士5：“我们是有一些力不从心，如病情告知，很多病人住进来之后直到最后都不知道自己的疾病和病情，有些家属不让我们告知，这导致我们的许多工作很难开展。所谓尊严，在国外很清楚，第一是要有知情权，要有选择治疗权。”护士14：“病人不管是文化程度高的，还是文化程度低的，对肿瘤，大部分人还是很难接受这种疾病，有些家属是不让我们告知病人病情的。”

2.6尊严感知本次访谈中，有11名护士提到了他们尊严感知的途径基本来自家属。护士18：“其实我们大部分还是参考家属的意见，要考虑到家属的意见，其实作为真正的尊严，我就是个人自己决定，不是家属决定，这块肯定会有影响的，这个不是现在我、我们护士或我们哪个团队谁能来解决的。” 护士7：“像我们那边比较偏僻，是郊区嘛，住进来的都是八九十岁的，且文化层次较低，现实中与家属沟通比较多，都是儿子直接做决定。”

3　讨论

3.1加强民众舒缓疗护相关理念的宣传力度2012年，上海市政府将舒缓疗护服务作为市政府的实事项目，在市里18家社区卫生服务中心为癌症晚期病人提供居家和机构相结合的舒缓疗护工作，通过2年多的努力，在市财政、民政、医保、红十字会等相关部门的大力支持和配合下，舒缓疗护项目得到较为深入的推进。在政府重视临终关怀事业的同时，民众的支持和积极参与是西方主要国家临终关怀事业快速发展的又一重要原因[5]。而受传统文化的影响，临终关怀在我国缺乏社会环境和氛围。人们忌谈死亡、回避死亡，不能坦然面对死亡。这样一种不科学的死亡观直接导致了许多临终病人及其家属对舒缓疗护的抵触。因此，要提升临终病人的生命质量，使病人有尊严地走完最后旅程，就必须改变传统文化对于死亡的态度，树立科学的死亡观。树立科学死亡观最有效的途径就是对民众进行死亡教育。舒缓疗护是通过缓解或消除病人的疼痛等不适症状来减轻人们面对死亡时的恐惧和焦虑，为其提供心理抚慰与支持，同时将病人家属纳入服务对象，提供哀伤辅导服务，从而使其尽快摆脱失去亲人的心理阴影，回归正常生活[6]。因此，在对民众进行死亡教育的同时需加强民众对舒缓疗护服务理念的知晓度，从而加大民众对舒缓疗护的支持与参与。

3.2进一步加强癌痛控制方面的研究与实践在癌症病人的自觉症状中，疼痛的发生率最高。癌痛的严重性及普遍性引起了WHO 的重视，并将癌痛控制列为WHO癌症防治综合规划的4个重点之一[7]。我国癌痛控制起步较晚，自1990年起开展三阶梯止痛方案的宣传、应用和推广至今，癌痛管理的效果及普及程度距方案的要求还相差甚远。作为以疼痛症状控制为主要的服务项目舒缓疗护，也存在着疼痛控制不足的问题。同时，有研究指出临终病人尊严的内涵之一为疼痛的控制[8]。鉴于此，未来须加强对于癌症临终病人疼痛控制的相关研究与临床实践，从而从根本上缓解癌症临终病人的痛苦症状，从而提升其生存质量，维护其生命末期的尊严。

3.3加强癌症临终病人病情告知策略的研究知情同意权(informed consent)是指具备表意能力的病人在医生做出充分信息披露之后,在充分理解的基础上得以据此自愿地就某种医疗方案、医疗行为和医疗措施做出明智决定的权利[9]。因此，如果病人不知道自己病情则很难对医疗方案、医疗行为和措施做出选择。本次访谈受访护士提到很多入住舒缓疗护病房的病人不知道自己的病情，这不但削弱了癌症临终病人知情同意权，也阻碍了医护人员对某些照护措施的实施，从而进一步影响到病人可否有尊严的善终。有研究表明：癌症病人在知晓病情后能够逐渐接受事实并安心治疗，甚至告知病情还是调动病人积极配合治疗的手段之一[10]；但告知癌症病情无异于对病人宣布死亡；因此，为做到既让病人享有充分的知情同意权利，又将可能产生的不利影响降到最低，非常有必要了解癌症病人究竟希望怎样知道自己的真实病情。 在我国文化背景下探究告知病人病情的策略是维护癌症临终病人尊严的当务之急。

3.4加强照护团队尊严感知途径的进一步探讨尊严的内涵较为复杂，在不同的社会及个人文化背景下有所不同，且受到多种因素的影响[11]。同时，基于舒缓疗护服务对于维护病人尊严的重视，深入探讨我国文化背景下临终病人尊严的内涵乃当务之急。本研究结果显示护士对于临终病人尊严的感知途径主要来自于家属。然而有研究报道指出对病人尊严内涵的准确理解单从照护团队角度很难达到对病人尊严的准确理解[11-12]；因此，未来须加强从病人角度来探讨尊严感知的相关研究，从而能够帮助照护团队更好地理解病人尊严感知并为实施以维护病人尊严为目标的舒缓疗护服务项目提供参考依据。

[1]周玲君.癌症患者临终关怀准入系统的构建研究[D].上海：第二军医大学,2009：7.

[2]Brant JM. The art of palliative care:living with hope,dying with dignity[J].Oncol Nurs Forum,1998,25(6):995-1004.

[3]Latimer E.Caring for seriously ill and dying patients:the philosophy and ethics[J].CMAJ,1991,144(7):859-864.

[4]孙晓娥.深度访谈研究方法的实证论析[J].西安交通大学学报：社会科学版,2012,32(3)：101-106.

[5]王星明.西方主要国家临终关怀的特点及启示[J].医学与哲学,2014,35(1A)：40-42.

[6]施永兴,顾文娟.英国临终关怀对上海社区舒缓疗护服务的启示与借鉴[J].检查风云：社会治理理论专刊，2015，2：20.

[7]边志衡,胡绍毅.癌症病人疼痛情况及其护理需求调查研究[J].护理研究,2003,17(3A)：264-265．

[8]Chochinov HM,Krisjanson LJ,Hack TF,etal.Dignity in the terminally ill:revisited[J].J Palliat Med,2006,9(3)：666-672.

[9]曾轶英.癌症告知策略的研究[D].武汉：华中科技大学,2008:18.

[10]湛惠萍,李丽娟,陈倩红.医护人员对癌症患者病情告知的态度及影响因素分析[J].中国医学伦理学,2015,28(2):153-155.

[11]Chochinov HM,Hack T,McClement S,etal.Dignity in the terminally ill:a developing empirical model[J].Social Science & Medicine,2002,54(3):433-443.

[12]Matiti MR,Trorey G.Perceptual adjustment levels:patients’perception of their dignity in the hospital setting[J].Int J Nurs Stud,2004,41(7):735-744.

(本文编辑李亚琴)

Phenomenological research on influence factors ofdignity maintenance in dying patients with cancer

Ming Xing,Xu Yan

(Shanghai Sanda College,Shanghai 201209 China)

上海高校青年教师培养资助计划课题，编号：ZZssy14024。

明星，讲师，博士，单位：201209，上海杉达学院；徐燕(通讯作者)单位：201209，上海杉达学院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.25.022

1009-6493(2016)09A-3151-03

2015-10-20；

2016-06-14)

引用信息明星，徐燕.癌症临终病人尊严维护影响因素的现象学研究[J].护理研究，2016，30(9A)：3151-3153.