联合家庭式干预对癫痫儿童生活质量的影响

张静 王凯旋★ 盛放

联合家庭式干预对癫痫儿童生活质量的影响

张静 王凯旋★ 盛放

目的 评价联合家庭式干预对癫痫儿童生活质量的影响，探讨其临床适用性。方法 选择自2010年6月至2013年5月300例癫痫患儿，随机分为观察组和对照组，每组各150例。对照组患儿采用常规治疗，观察组患儿在对照组的基础上联合家庭干预治疗。两组患者治疗后随访6个月，观察两组患儿治疗后的生活质量评分（包括情绪状况、生活满意度、精力状态、认知功能、社会能力、药物影响、发作担忧状况）；观察两组患儿治疗后疗效情况，随访后填写家长问卷调查观察护理满意情况。结果 观察组患儿治疗后生活质量评分明显优于对照组患儿，两组治疗后生活质量评分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），观察组家长满意度为98.0%，对照组家长满意度为87.3%，两组满意度比较，差异有统计学意义（P＜0.05），观察组患儿病情控制率为83.7%，对照组患者控制率为61.2%，两组患儿控制率比较，差异有统计学意义（P＜0.05）。结论 联合家庭式干预可以显著改善癫痫儿童生活质量，促进对病情的控制，提高治疗满意度，适合临床推广应用。

家庭干预 癫痫儿童 生活质量

癫痫在我国的发病率较高，其中儿童癫痫患者不在少数［1］。癫痫反复发作、长期服药、社会歧视等特点越来越使人们认识到，针对癫痫的有效治疗不仅要控制发作，还应改善患者的生活质量和社会功能，从而减少癫痫的疾病负担［2］。儿童处于生长发育期，易受到外界环境因素的影响，尤其是父母的影响，家长的焦虑抑郁心理易影响患儿的生活质量［3］。作者采用联合家庭干预对癫痫儿童生活质量的影响进行观察，现报道如下。

1 临床资料

1.1 一般资料 2010年6月至2013年5月本院门诊或住院的300例癫痫患儿。根据治疗方法的不同，简单随机分为观察组和对照组，每组各150例。观察组中男103例，女47例；年龄7～14岁，平均（8.3±4.7）岁。病程3个月～6年，平均病程（2.1±1.3）年。其中全身大发作56例、局灶性发作61例、儿童良性癫痫10例、失神发作12例、混合发作9例、其他发作类型2例。单服丙戊酸钠者58例，单服卡马西平35例、联合用药者26例、单服左乙拉西坦16例、单服妥泰者9例、未用西药者6例。对照组中男104例，女46例；年龄7～14岁，平均（8.1±4.9）岁。病程3个月～6年，平均病程（2.2±1.3）年。其中全身大发作57例、局灶性发作59例、儿童良性癫痫10例、失神发作13例、混合发作8例、其他发作类型3例。单服丙戊酸钠者57例，单服卡马西平26例、联合用药者35例、单服左乙拉西坦17例，单服妥泰者10例、未用西药者5例。两组患者的性别、年龄、病程、发作原因、服药情况等一般资料比较，差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 对照组患儿采用常规治疗，具体常规治疗：（1）安全护理：嘱咐患儿家属在患儿癫痫发作时应及时采取应对措施，防止患儿受伤，医护人员或家属随时准备好裹有纱布的压舌板，患儿癫痫发作时要及时放置好，以免患儿咬伤自己；尽量在患儿床旁加护栏，尽可能地确保患儿不单独外出。（2）交流沟通指导：组织专门癫痫患儿团体群，定期开展一些文化活动，比如文艺表演、作品展示、朗诵比赛等，以减少患儿孤独感，促进患儿之间的正常交往，使其可更多地融入社会，参与社会活动。（3）用药指导：嘱咐患儿家属须遵医嘱规范用药，不可擅自停药、换药或加减剂量，发现问题及时与主治医师沟通，保证治疗的规范用药。观察组在对照组的基础上联合家庭干预治疗，主要包括：①健康教育指导：首先对患儿及家属进行疾病常识的教育，提高其对疾病的认识。②心理疏导：鼓励患儿及家属对治疗要有信心，且要适度调节自己的情绪，家长的焦虑抑郁心理会影响癫痫患儿的心理顺应性，尽量为患儿营造一个积极向上的治疗环境。③鼓励家长与专业医护人员密切交流学习：积极参与科室定期举办的癫痫疾病知识讲座，由专科医师介绍疾病的病因、治疗及转归，疾病的复发因素和突发情况下的防护措施等，提高家属对癫痫的认识，正确对待疾病，重视药物、心理、社会综合性的康复。④加强访视，积极配合支持：随访期间，嘱咐家属定时配合医护人员的调整治疗等。医护人员也要认真做好随访记录。

1.3 观察指标 两组患儿治疗后随访6个月，观察两组患儿治疗后的生活质量评分，包括情绪状况、生活满意度、精力状态、认知功能、社会能力、药物影响、发作担忧状况等方面；观察两组患儿治疗后疗效情况；随访后填写家长问卷调查观察，分析满意度情况。具体标准：（1）疗效标准：以发作频率减少的百分率为标准。完全控制：发作频率减少 100%（即临床无发作）。显效：发作频率减少75%～100%。有效：发作频率减少25%～75%。无效：发作频率减少＜25%，严重影响正常生活。（2）生活质量评分采用癫痫儿童患者生活质量问卷（QOLIE-AD-48），包括8个方面的内容：主要包括癫痫疾病对儿童的影响、记忆和注意力变化情况、儿童对癫痫的态度、自身身体功能、羞耻感、社会支持、学校表现、健康感知。总分越高，生活质量越好。（3）满意度评定标准：以填写满意度问卷调查为准，满分100分，80～100分表示非常满意，各方面均良好评价；60～80分表示满意，个别治疗方面尚有轻微不满意但不影响整体护理效果；30～60分为一般满意，较多当面评价一般；0～30分表示护理不满意，多种元素均不满意或者含有不满意情形。

1.4 统计学方法 采用SPSS13.0统计软件。计量资料以（±s）表示，组间比较采用t检验，计数资料比较采用χ2检验，P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿干预后生活质量评分的比较 见表1。

2.2 两组治疗后家长满意度的比较 见表2。

表1 两组患者治疗后生活质量评分的比较（±s）

表1 两组患者治疗后生活质量评分的比较（±s）

组别n癫痫影响记忆力/注意力对癫痫的态度躯体功能羞耻感社会支持学校表现健康观念观察组15048.17±6.3338.98±5.719.21±2.3218.77±3.8417.12±3.4210.12±2.4517.33±3.2810.24±2.48对照组15040.56±6.6430.99±5.765.01±2.1314.62±4.1215.23±3.216.09±1.7513.09±3.017.24±1.96 t值1.841.781.872.164.001.981.992.08 P值＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05

表2 两组家长满意度的比较（n）

2.3 两组患者治疗情况的比较 见表3。

表3 两组患者治疗情况比较（n）

3 讨论

癫痫在儿童中的发病率较高，目前临床上针对癫痫疾病的治疗仍然以药物治疗为主［4］。但是癫痫反复发作、长期服药以及社会歧视等特点说明针对癫痫的有效治疗不仅要控制发作，还应改善患者的生活质量和社会功能，从而减少癫痫的疾病负担。因此癫痫治疗模式应从以控制发作来衡量干预效果的传统模式向以改善患者生活质量为主的综合管理模式转变［5］。同样，癫痫患儿的生活质量除了与其自身的生理、心理及社会适应协调性相关，还与其所处的环境（包括家庭、学校）及社会文化等因素有关。因此患儿及家长的认知和心理状况也影响患儿的综合治疗效果。因此在癫痫患儿疾病的治疗过程中家庭的介入治疗也不容忽视。

本资料结果显示，与常规的治疗方案相比，联合家庭式干预组患儿治疗后生活质量评分，包括情绪状况、生活满意度、认知功能、社会能力、药物影响、发作担忧状况等明显优于传统治疗方案组患儿，两组治疗后生活质量评分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05），另外，联合家庭式干预组患者病情控制率也明显优于传统治疗方案组患者控制率，这证明了治疗模式的有效性，改善患儿的生活质量对于疾病的良好控制有良好的促进作用，家庭式干预治疗对于疾病的有效性得到了验证。而且家属对于癫痫疾病的治疗模式的满意度也明显提升，增强了疾病治疗的依从性。联合家庭干预治疗，主要包括：（1）健康教育指导：一般人群对癫痫认识的知识水平较低，尤其缺乏涉及癫痫治疗及病因方面的知识。而有研究认为，癫痫患儿及家属对癫痫知识的掌握水平与癫痫的治疗效果密切相关。因此对患儿及家属进行疾病常识的教育，一方面可以帮助其早期发现疾病征兆，早期预备好应对措施；另一方面增强疾病治疗的依从性，向患儿及家属讲述癫痫治疗有长期性。（2）心理疏导：癫痫患儿及家属长时间承受着更大的痛苦，很容易出现焦虑抑郁情绪，而家属的焦虑心理和抑郁容易影响患儿的行为及生活质量，对疾病治疗不利。因此对患儿家属适当心理疏导对于后期的治疗模式有较大的帮助。（3）鼓励家长与专业医护人员密切联系：这对于提高家属对癫痫的认识，正确对待疾病，重视药物、心理、社会综合性的康复具有重要意义。（4）加强访视，积极配合支持：由于疾病的长期性，因此要定时与医护人员联系，调整和接受治疗方案指导，以利于疾病的控制。

1 任庆玲.癫痫患者生活质量现状研究进展.中国实用护理杂志，2012，28（z1）：181.

2 宋秀峰，李军，雷革非，等.癫痫患儿家长癫痫相关知识与其生活质量的研究.中国实用护理杂志，2011，27（35）：62～65.

3 陈永红，童建明.护理干预对改善癫痫患儿生活质量的影响分析.护理实践与研究，2012，9（2）：5～6.

4 郭静芳，姚宝珍.左乙拉西坦对难治性癫痫患儿生活质量影响的研究.长江大学学报（自然版），2011，8（1）：151～153，155.

5 洪文.以家庭为中心的护理对癫痫患儿生活质量的影响.中华现代护理杂志，2011，17（9）：1009～1011.

浙江省金华市科学技术研究计划项目（2011-3-027）

321000 浙江省金华市中心医院