APP下载

“最坚强母亲”宋一红:你来过也爱过

2016-08-23秋蝉

恋爱婚姻家庭 2016年8期
关键词:母细胞宝宝儿子

秋蝉

2016年4月,被网友们誉为“最坚强母亲”的杭州妈妈宋一红,将儿子生前接受捐款的余额,全部转入到一家医学基金会。完成全部手续后,宋一红在心里默念:“兜宝,你哭着来到这个世界上,看到的是我的笑脸;你平静地离开这里时,看到的是我的泪眼。妈妈不伤心,因为这个世界你来过,也爱过。”

兜宝这个不到6岁的孩子,在短暂的生命历程中,先后经过7次手术与32次化疗,并完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在母亲的呵护之下,他刷新了国内儿童神经外科史存活的最新纪录。更重要的是,母子俩完成了一部绚若烟花的《生命日记》……

病患无情,每一丝空气充满苦涩

2010年4月8日,兜宝出生在浙江杭州的一个普通家庭,父母都在公交运输部门工作。因为母亲宋一红爱看动画片,尤其喜欢《麦兜故事》里的小猪“麦兜”,因此,她将儿子的小名取为“兜宝”,意喻他的身体像只小猪那样健硕。兜宝的降临,让这个小家庭一度充满了喜悦。

可是,在兜宝1岁时,宋一红发现他经常瞌睡,睡觉的时间也显得很长。好几次,他吃最喜欢的蛋羹时,总是呕吐不止,走起路来更是东摇西晃。宋一红觉得情况不妙,领着他来到医院检查。拿到确诊单的那一刻,宋一红看到上面写着:小脑下蚓部源发,髓母细胞瘤。医生告诉她:“髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤,预后不会获得满意的疗效。”宋一红觉得心跳仿佛都停止了。

和所有母亲一样,儿子的病患激发起她所有的潜能,对过去的日子,宋一红也有了不一样的观看角度。“宝宝健康的时候,我埋怨他不爱吃饭、不懂分享、不讲礼貌,不经意间让我丢了面子,让我又尴 尬又疲累。然而,当兜宝生病的时候,这一切都成了浮云。”宋一红不再买任何首饰与衣服,上淘宝买的看的都是孩子的用品。

2011年7月21日,宋一红带着兜宝来到上海的一家医院,结果与此前的诊断无异,宋一红得知:髓母细胞瘤是肿痛中最黑暗的章节,发病的机理至今没有明确。不过医生为兜宝量身制作了一套科学可行的方案,可以暂时缓解病情的发展。得知兜宝还有救,宋一红一片冰冷的心底,流入了一丝温暖。

第二天上午,在紧急治疗的当口,宋一红在微博上为儿子祈祷,并写下了第一篇“生命日记”,用以舒缓自己抑郁的心情,同时为熟睡中的儿子加油:“今天的水挂了850ml,幸好带了3片尿不湿,不然兜宝小朋友要尿裤子了。12点应该能结束战斗了。还在睡,梦到长城了吗?”

由于兜宝出现脱水并发烧,需要立即做外引流,原本以为1岁多的孩子是脆弱的,可是兜宝的表现让宋一红很惊讶:“兜宝开始退烧,并且要做腰穿,隔壁床10岁男孩的妈妈说自己的孩子每次做都要哭,兜宝说他不哭,我本想安慰那孩子就问兜宝腰穿不痛的是吧,不料兜宝太实诚回我一句:‘其实是痛的。他眼神中的镇定,是我从未看到的。”

随着治疗的进行,宋一红看到了不愿见到的一幕幕,她的心里面,更是经历着万千的折磨。 “兜宝晚饭吃得不多没精神,8点就想睡,一直到现在中间就安稳睡了1个小时,疼痛难受,翻天覆地,他不哭喊就发出低吟的声音,鼻子一直在渗血。医生刚来看过,作为一个母亲,我的心都被撕开了……”

不过宋一红深知,在绝望中坚持,在艰难时坚强,在煎熬里坚韧,那是爱的坚信。“我给他喂水,他醒了拉着我的手说:‘妈妈我爱你,一直爱到月亮上。”

一些看起来不起眼的小事,宋一红也信手拈来,不断地为自己加油打气。“今天治疗完成后,我带着兜宝去一家游乐场玩。以前他‘不会走,门卫常常给他免单,今天不知为什么,门卫竟然将他当成正常的儿童对待,收取了他10元的门票。门卫说这孩子看起来好好的,不能免单了。旁边的我花了钱也高兴,如果真的与同龄的孩子一样,花再多的钱我也愿意……”

独力支撑,人生感情磨难重重

就在宋一红为兜宝的生命努力支撑之际,巨大的压力却让家庭出现了变故。丈夫看不到儿子治愈的希望,想放弃治疗,但是作为母亲,宋一红怎能同意?巨大的分歧之下,两人分居了。

人生步入最为黯淡的时期,她默默品尝着亲人背离的滋味。“我时常告诉自己,眼前只不过是一场噩梦,只要早些醒来就好了……”

宋一红很快打起了精神,在她看来,能与兜宝在一起,其它的一切都已无所谓了。“无论是平日还是病时,妈妈还是那个妈妈,宝宝还是那个宝宝,但是健康的时候,我们却会忽视宝宝有多爱我们,总觉得自己是在无私无畏地默默奉献;而宝宝重病的时候,一切的细节都拨云见日,妈妈宝宝之间最深的维系就浮现了出来。只要健康,就好;只要活着,就好;只要我们还在一起,就好。”

可丈夫的出走,让家庭经济雪上加霜,今后的治疗费用从哪来呢?宋一红一边坚持上班,一边想办法。幸运的是,她的上千条《生命日记》渐渐在网络上引起了关注,上万个素不相识的人在默默进行着这场爱心接力。每一天都有不同的网友鼓励,兜宝也变成了大家的兜宝。一位广东网友邮寄来中药汤方,一位美籍华裔在当地发动了上千个孩子为兜宝祈福……

更让宋一红意想不到的是,当她表示自己想带孩子到北京看病时,很多网友自发地帮她寻找合适的医生,还有一些网友则复印孩子的病历去找专家。2013年初,宋一红带着兜宝来到北京治疗。初期时,情况十分理想,每天治疗完毕后,“兜宝总是扒在病房的门边,朝着我轻轻地喊:‘妈妈,今天我舒服多了。每到此时,我的心便快要幸福地融化!”

家庭遭遇变故,兜宝却能来到北京进行更好的治疗,宋一红由衷地感到幸运。“一路走来,发现所有的小概率事情都被兜宝遇上了。盘点如下:一是髓母细胞瘤发病率不足十万分之一,兜宝你不幸中了;二是为娘发微博释放情绪,却被那么多爱心人士关注,促成了你北上求医路,你是幸运的;三是兜宝曾经做过的外引流手术,1个月内感染的概率超过90%,幸运的是兜宝中了10%的小概率没感染。”

2014年4月,在一些热心网友与社会人士的帮忙下,兜宝上幼儿园的心愿完成了。可是现实问题残酷得令人心痛,虽然他如愿进入幼儿园,可病情总是不稳定,时不时地还需要继续进行小型化疗。接下来的几个月中,兜宝的病情迅速加重。人生的景色萧瑟满地,让宋一红开始了冷静反思。“我以为两年前的赌注下对了,往后的每一步我的选择都很正确,面对残忍的结局,原来我从一开始就错了,髓母细胞瘤的恶性我战胜不了它。”“最后一切只有靠兜宝自己了,至少目前和兜宝相同情况的国外病例还没有根治的先例。我希望有奇迹,但那只是支撑我走下去的信念。”

2015年下半年开始,癌细胞转移了。“去护士站看化疗的孩子1/3是髓母,兜宝依然是年龄最小的。这么多年了真心不容易啊,活一天赚一天。有时候我觉得自己真的冷血了,因为很少有事情可以触动我的泪点了,兜宝做腰穿我已经不让医生按住他了,自己上。”

生命日记,绚若烟花的生命曾经爱过

生命来到一个十字路口,宋一红对即将远行的兜宝充满了珍惜。“我开心时你跟着一起笑,我烦躁时你耐心忍受,我难过时你轻轻安慰我。不嫌弃,不厌恶,感谢你让我做你的妈妈。”“犹豫时你抬头望着我,快乐时你笑着告诉我,受伤时你哭着抱住我。不怀疑,不担心,感谢你让我做你的妈妈。”

而经过多年病痛的历练,兜宝也成了一个小小男子汉。最后一次检查中,“从诊室出来,兜宝就心事重重的样子,我只能安慰他,医生说一切都好的,不需要打针吃药。他说:‘吓死我了。后来他吵着要去玩具反斗城,没力气玩,只是把所有的玩具都摸了一遍,像在告别。”

2015年11月初的一天,兜宝的状况出现了少见的平稳。“下午刚出门,居然接到他的电话:‘妈妈早点回来!我说:‘乖乖,等妈妈。他说:‘哦。我说:‘亲一下。他:‘么啊!激动啊!我以为这辈子都不可能接到儿子的电话了。”

虽然看起来不错,宋一红却十分清楚,这种充满了阳光的日子,对兜宝而言已经为数不多了。果然,接下来的日子如她所预料。“2015年11月16日。兜宝情况不太好,气喘不过来,体温下不去,人有些烦躁。兜宝,我们再坚持一下好不好!”

果然,无论宋一红怎样努力,病魔还是紧紧地扼住了兜宝。“今天眼睛开始睁不开了,眼珠子上蒙了一层灰灰的膜,我再也看不见他亮亮的小眼睛了。”此时,复发的肿瘤已经到达兜宝的脑干,剧烈的头痛经常导致他昏迷。不止一次,宋一红轻轻地在儿子耳边说:“不要害怕,朝着最光亮的地方奔跑,不要回头,再也不会有病痛了。有一天妈妈一定会和你再相聚,妈妈答应你一定好好的。”

生命如同一列飞快的列车,转眼之间便接近终点。2016年1月7日7时55分,兜宝在妈妈怀里安安静静地离开了,连哼哼声也没有。脑瘤带给了兜宝残酷的病痛,幸好在弥留之际没有折磨他,最后的一夜,兜宝是在母亲的守护之下度过的。“兜宝去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上!”

4年零6个月,宋一红一共写下了5586条“生命日记”,兜宝也用他年幼的生命,坚强地与死神搏斗了6个寒暑。绚若烟花的生命,兜宝先后经过7次手术与32次化疗,并完成了全套髓母细胞瘤治疗方案。在母亲的呵护之下,他为自己争取着每一丝的机会去看看这个世界,并始终与母亲互相依偎,同时,他也刷新了国内儿童神经外科史存活的最新纪录!

5月,宋一红平静地接受了笔者采访,她被数以万计的网友誉为“最坚强母亲”。宋一红说道:“对于兜宝的一生,我并没有遗憾。他哭着来到这个世界上,第一个看到的就是我的笑脸;他平静地离开这里时,最后看到的是我的泪眼。这个世界,他来过,也爱过……”

(责编/邓琳琳)

E-mail:dllabc@sina.com

猜你喜欢

母细胞宝宝儿子
成人幕上髓母细胞瘤1例误诊分析
顶骨炎性肌纤维母细胞瘤一例
打儿子
髓外硬膜内软骨母细胞瘤1例
预防小儿母细胞瘤,10个细节别忽视
谁的儿子笨
你养的好儿子
BABYPIG/宝宝猪 BXS—212
可爱宝宝超级秀
儿子