“中途之家”脊髓损伤者“疗伤”的地方

文|本刊记者　唐静婷



“中途之家”脊髓损伤者“疗伤”的地方

文|本刊记者唐静婷

“如果有来生，要做一棵树，站成永恒，没有悲欢的姿势。”这是湖南省政协委员唐波最喜欢的一句话，但她希望“站成永恒”的那个姿势，不是来生，而是今世

当唐波向旁人说起“中途之家”时，很多人露出茫然的表情。这在她意料之中，却也不禁叹息。

全国脊髓损伤者超过100万人

唐波对“中途之家”一点都不陌生，25岁一场意外车祸，让她在花样年华里突然从健全人变成截瘫残疾人，生命的意外转折曾让她自暴自弃，母亲的悉心照料和而后进入株洲市荷塘区残联工作，才逐渐令唐波重新打开心扉。在残联的工作，让她不断增加对残疾人康复的了解。

脊髓损伤者“中途之家”由此进入唐波的视野。简而言之，“中途之家”是为了满足脊髓损伤病友的康复需求而产生的，它是脊髓损伤者在适应截瘫过程、从医院回归家庭和社会的一个中转站，是社区康复的一个重要平台。该模式主要借鉴了日本与中国台湾地区的经验，提倡发挥有经验伤友的作用，让伤友主动开展自助与互助，提高脊髓损伤者的生活质量。

目前，全国脊髓损伤者超过100万人，并以年约1万人的速度递增，近年呈现高发生率、高致残率、高耗费、青壮年居多的趋势。从2009年起，上海、浙江、河南与广西4地率先开展脊髓损伤者“中途之家”的探索。

“湖南目前基本没有可供截瘫残疾人交流的地方，康复医院得有钱才能去。而‘中途之家’则是即便没多少钱，也有一个帮助患者的平台，国内其他试点的经验值得借鉴。”2014年，唐波成为湖南省政协委员，这让她终于有了替残疾人发声的平台。在2016年湖南省“两会”期间，唐波提出了《关于支持湖南省脊髓损伤者“中途之家”建设的提案》。

这份提案背后，是目前湖南省脊髓损伤者不可承受之痛。

不可承受之痛

2015年，唐波跟随株洲市肢体残人专门协会牵头组成的调查组，利用三个月时间深入株洲市五区五县的脊髓损伤者家庭，并进行现场询问登记、拍摄视频资料和伤残检查评定。

简陋的土坯房内，只有一盏布满灰尘的吊灯在昏暗的房间里发出微弱光芒，幽暗闭塞，犹如陈秋明的生活。陈秋明是一位瘫痪者，脊髓损伤，近二十年来一直与母亲同住，家里的收入仅靠低保和临时救济。陈秋明患有脊髓损伤者常见的并发症“褥疮”，当唐波前去探望时，陈秋明因褥疮伤口疼痒难耐，拿起桌上的棉签伸入伤口深处搅动。

“当初我尾椎骨去掉绿豆般大小的皮肉就高烧40度。他碗大的褥疮伤口毫无保护措施，竟然还用未消毒的棉签随意处理伤口，令人惊讶也令人担忧。”唐波说，“更严重的是他的心理问题，长期不出门、严重自卑，这只会导致他变成被社会遗忘的人。”

这是陈秋明的生活，也代表了脊髓损伤者的大多数。

而此次的调查显示，绝大多数脊髓损伤者，家庭因病致贫，未婚或离异，或无儿无女，需要年迈的父母照顾，多是失业但又必须支付高昂的辅助器具费、护理护工费、医疗康复费等。他们长期要和运动功能障碍、晚期并发症所带来的身体痛苦和心理负担做漫长斗争。

湖南的“中途之家”正在筹备中，还面临一系列困境，如何才能让“中途之家”在湖南真正落地生根？唐波在提案中给出了许多具体建议，其中包括给予“中途之家”政策和资金扶持，将脊髓损伤者康复、治疗、锻炼、训练纳入康复救助范围，纳入医保报销范围，在残疾人康复场所、文体活动场所中划出专门的脊髓损伤者“中途之家”场地等。

▲2016年，唐波打算继续为建立“中途之家”奔走呼吁。（唐静婷/摄）

不是来生，而是今世

“中途之家”的建立，因已有患者在此平台上逐渐康复而显得尤为紧迫。

“隔天锻炼爬楼梯，四层楼下楼十分钟，上楼二十分钟。”言谈中，张燕的微笑里透露出几分自豪。这个普通人只需几分钟就能完成的活动，张燕需要几倍时间完成，但在加入上海市普陀区脊髓损伤者“中途之家”之前，张燕以为自己要“坐”一辈子，从未想到还能“走”出家门。

“有一次活动时，伤友王俊山鼓励我尝试自己走路，并传授经验之谈，告诉我他走路的方法和技巧。回到家后我决定试一试。”第一次，张燕克服了之前的心理障碍，依靠着助行器，按照伤友传授的经验，在家人支持下站了起来。而后，她又逐渐开始练习上下楼梯。“之前只有一位年轻的医生说她能走路，可她从来都不信，也不敢去尝试，没想到，‘中途之家’能让她打开心结，真正站起来。”张燕的丈夫满是欣慰。

而在上海市杨浦区的“中途之家”，120余平方米的房间内配备了各类医疗器械和康复训练器材，成立不久后就已有19名伤友加入。他们可以参与康复训练并得到权威的康复指导。赵妮是有4年肾功能受损经验的老伤友，在这个平台里，她常常向其他伤友示范如何依靠自己的力量从病床上转移到轮椅上，为其他伤友提供康复意见。值得一提的是，杨浦区的“中途之家”还会从伤友中选出2位担任组长，专门负责伤友之间的沟通联络。

“‘中途之家’就是残疾人群体的一个新家，这里每一位伤友都有自己的兄弟姐妹，喜怒哀乐，惺惺相惜。最重要的是，它能打开大家原本自卑的那扇心门。”唐波说。

2016年，唐波打算继续为建立“中途之家”奔走呼吁。

“如果有来生，要做一棵树，站成永恒，没有悲欢的姿势。”这是唐波最喜欢的一句话，但她希望“站成永恒”的那个姿势，不是来生，而是今世。