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那个叫兜宝的小孩,我们都爱你爱到月亮上

2016-05-09Wind

恋爱婚姻家庭 2016年20期
关键词:网兜宝贝日记

◎文/Wind

那个叫兜宝的小孩,我们都爱你爱到月亮上

◎文/Wind

宝贝,终有一天,我们会在很美很美的地方见面。

如果母子一场,老天只给你和他五年零九个月的缘分,你会如何度过?杭州80后兜宝妈妈选择了与儿子一起,用微博直播“兜宝生命日记”。而13万网友,与这对母子一起,完成了四年零六个月的爱的马拉松。

亲爱的小孩,你不是一个人在战斗

爸爸妈妈都喜欢动画片里的小猪麦兜,因此,2010年4月8日,儿子降生时,他们给他取名叫“兜宝”。兜宝15个月大时,出现走路不稳、呕吐的症状,随后被确诊为髓母细胞瘤——这是一种极度恶性的脑癌。

在这之前的三个月,兜妈宋一红的父亲刚经历了喉癌晚期的手术。接二连三的噩耗让时年29岁的宋一红有天塌地陷般的无助感。安顿好父亲,她就踏上了为兜宝四处求医问药的征程。2011年7月21日,兜妈在微博上开通了“兜宝的生命日记”,发布了第一条微博:“刚从上海回杭州,带回一线希望,至少上海的医生没有放弃。”她只能以这种方式缓解心中的压力。令她没想到的是,微不足道的一条微博会得到很多陌生人的询问,并陆续有人开始转发求助。

北京网友“顺妈forever”是最早的关注者之一,她把“兜宝的生命日记”的微博转发@给她觉得能帮上兜宝的带V认证的微博用户:大学教授、电视主持人、杂志编辑、风险投资合伙人、各个医院……“顺妈forever”的雷厉风行感动了其他网友,顺妈为兜宝联系上北京武警医院的“一把刀”后,其他人也开始分工,有人帮着在武警医院附近租了房子,有人准备好了所有的生活用品……宋一红带兜宝去北京时,由于兜宝的情况很糟糕,不得不乘急救车前往北京,但在申请急救车方面遇到了障碍,也是在神通广大的网友帮助下得以解决。甚至,有细心的医生网友看到宋一红发的微博照片,提醒她“吊瓶的高度不够,很危险”。

已在月亮上的兜宝

从杭州到北京,宋一红知道她不是一个人在战斗。她心疼着,但从来不曾无助过。在从网络落地到现实的帮助里,她找到了坚持的力量。而她能做的,就是直播兜宝与病魔搏斗的细节:第一次小化疗,兜宝成了没有头发的“小土豆”。第一次放疗结束,兜宝对姥爷说:“你的病以后我给你治。”第一次手术后,兜宝在重症监护室里待了一周,没哭没闹,想妈妈时,主动把安抚奶嘴放在嘴里,把眼泪逼回去。因为护士阿姨告诉他:“通过监控镜头,妈妈可以看见你。”

每天,宋一红累得连解鞋带的力气都没有时,也还是会坚持直播兜宝的点点滴滴。她知道,这些都将是未来的回忆。而关注这份记忆的人越来越多,大家自称“网兜”,在线上与线下,为兜宝的生命加油。

兜宝的坚持与感动

年幼的兜宝有着令人惊叹的顽强生命力。在治疗初期,兜宝扛过了7次手术、32次放疗、8次大化疗、16次小化疗。他也刷新了中国儿童神经外科史上新的纪录,成为完成全套髓母细胞瘤治疗方案的年龄最小的患儿。

在兜宝身上,大家看到了坚持的可贵与爱的奇迹。在经历了7次手术后,原本被预测可能会瘫痪的兜宝却扶着床沿、柜门,慢慢地开始走路。2013年12月,为了圆孩子想上幼儿园的梦想,“网兜”们做通了杭州一家幼儿园的工作,让兜宝背上书包,真正体验了一周的幼儿园生活。那7天,成了此后兜宝在病床上念念不忘的快乐记忆。2014年4月,兜宝正式上了幼儿园,一边上学一边接受治疗。每次不得不入院,兜宝都会一一跟小朋友和老师拥抱着说再见。他对妈妈说:“可能这是最后一次抱他们了。”此话不像出自一个4岁孩子之口,可久病的兜宝对死亡并不陌生——同病房的大哥哥走的那一天,他率先想到的是捂住妈妈的眼睛。后来,他还告诉妈妈:“要是有一天,我也走了,你一定不要哭。因为我爱你,太爱你,爱你爱到月亮上。”这话出自他最喜欢的绘本《猜猜我有多爱你》:兔子妈妈和兔子宝宝在讨论,究竟“谁的爱比较多”。小兔子躺在妈妈的怀抱里,闭上眼睛,对妈妈说:“我爱你一直到月亮那里。”

兜宝知道自己随时会离开。他偷听过医生跟妈妈的谈话,知道自己已经活得超出了他们的预期。他告诉小朋友:“就算有一天我走了,妈妈也会在月亮上看到我,我会在那里继续爱她。”5岁的小朋友听了兜宝的话,哭着去告诉老师:“我不要兜宝死。”结果,全班的孩子都哭了,唯有兜宝拍拍这个,摸摸那个。当他把白天发生在幼儿园的事情告诉妈妈时,宋一红正在开车,眼泪把裤子都打湿了。

宝贝,我们终会重逢于最美的地方

2015年7月,兜宝的病情开始恶化,医生说,可能不会等到疼痛就会昏迷。那段日子,对于宋一红和“网兜”们来说度日如年,因为兜宝实在撑得太辛苦了。守候了四年之久,兜宝已经不仅仅是兜妈的儿子,13万“网兜”日日在期待奇迹的发生,可是,现实很残酷。

“2015.10.5:夜深,疼痛还是逃不过,意料中一次比一次厉害,他趴在床上挪动,从床头到床尾,生生忍了十多分钟,熬不住还是接过我手里的止痛药过水咽下。慢慢疼痛缓和下来睡去了。”

“2015.10.6:他每次痛都会抓住我的手,他说他小时候开刀也是抓住妈妈的手,于是我真翻到了那张他做完手术出来我们握着手的照片,真是一个神奇的小孩,居然记得。”

“2015.10.8:兜宝状况平稳了,下午我跑回公司,居然接到兜宝的电话:妈妈,早点回来……我以为这辈子都不可能接到儿子的电话了。”

“2015.10.22:宝贝同意把他一直戴着的银镯子留一个给我,另一个带走,我想留个念想。我第一次把他的照片放进了皮夹,只想把他的模样深深刻在脑海里,万一我老年痴呆记不得他的样子了。我们约定,不要他回来,我会去找他,终有一天我们会在很美很美的地方再见。”

“2015.10.29:他还能一小口一小口艰难地吃下米糊,几乎不能吞咽了,为了不让我难过,每咽下一口他都会张开嘴巴让我看,我却喂不下去了。”

“2015.11.3:宝贝眼角挂着泪珠,我告诉他勇敢的小王子不哭,他拿手背把眼泪抹掉。宝贝攥紧妈妈的手,不要害怕,朝着最光亮的地方奔跑。”

“2015.11.14:看着他一天比一天瘦,一天比一天虚弱,偏偏意识还那么清楚,我让他走,他摇摇手,还抓着我的手不放,我又不能断了他的氧气。艰难地喂一点水和米汤。喂几口吸一会儿氧气,然后再吸一点痰出来。这个过程短短几分钟几乎耗光他所有的力气。”

宋一红在微博“兜宝的生命日记”上,记下兜宝生命的最后时刻:“吾儿兜宝于2016年1月7日7时55分去月亮了,一个供应欢笑的天堂。宝贝,妈妈永远爱你,爱你爱到月亮上,也谢谢你让我做你的妈妈!最后,无限感恩大家四年零六个月的陪伴和帮助!”

5岁零9个月的兜宝走了,带着满满的爱,去往他心心念念的月亮上,在那里,兜宝再也不疼了。那5586条生命日记记录了“他来过,很可爱”,也记录了13万“网兜”的爱心陪伴。

宋一红说,感谢所有关心过兜宝的人,相识的,不相识的。

在宋一红的微博里,始终置顶的一篇是她写给所有病友家属的资料,里面记录了兜宝在治疗过程中所有去过的医院、看过的医生、哪里做的手术……细致到哪里扎针快。她说,希望医学发展能早日攻克癌症,所有的孩子都能健康成长。彼时,杭州刚刚下了一场雪,宋一红在心里默默对兜宝许诺:“宝贝,终有一天,我们会在很美很美的地方见面。”

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