能力导向下智障青年服务模式重构研究

许小玲

许小玲，女，合肥工业大学马克思主义学院副教授，社会与民生工程研究所所长，南京大学博士（安徽合肥 230009）。

能力导向下智障青年服务模式重构研究

许小玲

许小玲，女，合肥工业大学马克思主义学院副教授，社会与民生工程研究所所长，南京大学博士（安徽合肥 230009）。

与机构照护模式相比，能力导向下智障青年社区化服务模式以正常化理念为核心，在服务理念、服务主体、服务内容和服务方法四个方面实现了转向，将智障青年置于社区自然环境中，注重智障青年社会支持系统的拓展建设以及社区资源的整合利用，促进智障青年更好地参与和回归社会。然而社区化服务模式在实践中存在正常化理念认知偏差、表面社区化和服务模式纠结的困境，而加强社区化服务模式的根基——社区的建设是破解社区化服务模式现实困境的重要路径。

智障青年 社区化服务模式 正常化 社区建设

残疾人是由于身心障碍或功能丧失而全部或部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人，为残疾人提供福利与服务以满足其需要是社会进步的标志（周沛，2010），也是一个国家文明程度的重要反映。2006年第二次全国残疾人抽样调查数据显示，全国残疾人占总人口的6.34%，约8296万人，其中智力残疾人数为554万，占残疾人总数的6.68%①刘小兵.第二次全国残疾人抽样调查结果公布.http://www.gmw.cn/01gmrb/2006-12/02/content_516171.htm，2015-07-14。。新华社2012年7月4日报道显示，在我国现有人口中，因各种先、后天性疾病引起的智残、智障人数已达1300万左右，其中有一半是未成年人。短短6年间，智障人员规模就增加了600多万。由于他们认知和情绪上的缺陷，与正常人相比，单纯依靠自身很难过上正常的生活，所以他们成为社会保障的重点和优先服务的人群，如何为他们提供更好的服务也成为了学术界研究的热点。既有的研究大多关注智障儿童心理、行为的矫正以及康复等，较少着眼于青年智障人士未来的生活和发展问题。当他们的父母老去，谁来照顾他们？他们又如何更好地生存？因此，本文以平等、参与、融合、能力导向为目标，在正常化理论视角之下，从社会工作介入入手，以智障人士生活的社区为载体，重构智障青年的服务模式，提升其生活品质。

一、问题的提出：智障青年服务的现实困境

近年来，政府投入大量的精力在智障人士方面，建立了针对不同类别智障人士的特惠性福利项目，从整体上提升了残疾人福利水平。但目前各地针对智障人士的服务方式主要以家庭和社会福利机构为主，而不同家庭时间、精力、观念上各异，也缺乏专业的知识和技巧，部分家庭因经济困难很难承担起智障青年的教育、康复、能力培养等方面的工作。由于国家建立的福利机构数量有限，因此，各地关于残疾人托养都有严格的规定，并非所有智障人士都可以享受到托养服务，即使是托养也以集中、封闭式为主。这种服务模式以“非正常化”理念为指导，将智障人士自动视为需要救助的“问题人群”，对于智障人士参与社会、融入社会以及最终回归社会都十分不利，实践中暴露的很多问题成为大家诟病的焦点。

（一）隔离性保护机制

目前，不论以家庭还是机构为主提供的服务，都是一种与正常人隔离，与社会脱节的保护机制。在集中托养智障人士的福利机构中，他们一般被与正常托养人隔离开来，生活在自成体系的封闭空间中，虽然智障人士在福利机构中能得到生活上的照顾，但是长期生活中在封闭的空间中，导致其社会适应力下降，有可能终身无法离开福利机构。此外，出于“邻避效应”的考虑，这些福利机构多建在城市的偏远之处，被排斥在公共生活之外，集中托养模式还产生了“标签”效应，并产生“污名化”效果，在一定程度上造成智障人士的“社会退却”。相比较福利机构的集中托养，生活在家庭中的智障人士似乎与社会并未脱节，因为他们就住在社区里，但是他们仅仅是住在社区里，而不是生活在社区里。虽然人在社区但仍然无法享受社区的各种资源，参与社区的公共活动，他们与正常人互动频率极低，二者之间仍然存在一种隐性的隔离。

（二）重养轻治

智障人士机构照顾模式还存在重“养”轻“治”的弊端，“养”只能满足残障人士最低层次的需求，免除他们生存的恐惧，却难以满足残障人士人康复、医疗、情感需要。研究发现，部分残障家长及机构工作人员对康复治疗的理解存在一定的偏差。他们没有认识到残障虽然大多无法“治愈”，但通过康复治疗却有机会获得功能恢复与补偿从而提高行动能力、生活自理能力，因而没有积极寻求康复治疗（汪永涛，2015）。而西方国家在19世纪中期就已经充分意识到残障康复和治疗对于残障人士发展的重要性，因此，西方国家在实践中加强了对残障人士的治疗和康复工作，力图使他们融入正常的社会生活。可以说，集中托养模式的照护理念一定程度上落后于医疗模式的理念。此外，不同年龄段的残障人士在致残原因和保障需求方面存在差异，应结合个体家庭因素、年龄因素做出制度安排，为之提供有效的、有针对性的保障和帮扶（杨铁华、王璐航，2014）。而集中托养机构由于人力、资源等方面的稀缺，为了管理方便，较少以智障人士个别化需要为导向制定服务方案和提供服务。

（三）将人“物化”

物化是将人当做物品看待而不是当做人来看待的一种态度，也指单纯以物质上的指标来评价人的好坏。由于主流社会群体通过掌握的话语权建构了智障青年的社会地位，在集中托养机构这个空间范围内，智障人士更多被当作物来看待。管理者和服务者借助他们的学习和生活空间，发挥着规训和控制的功能，他们作为人的基本的需要被普遍地压抑、排斥和剥夺，例如青少年正常的性表达。与正常青少年相比，在集中托养机构中，为了便于教育者的管理，智障青少年在教育中被去性别化，他们青春期的情感表达习焉不察的被忽视（胡艳华，2012）。智障青少年青春期的直白、纯粹的“性表达”在主流话语中被认为是极端的不正常的行为和举动，日常生活照护中这个群体由于智力上的缺陷已经被去性别化，他们原本清晰的性别身份和自我认同在托养机构中反而变得日益模糊。物化倾向下的服务更多要求智障人士乖乖听话，而不是要求他具有作为社会成员的认同感。

二、应对方案：能力导向下的社区化服务模式

基于相对集中的机构照顾服务的不足以及家庭提供服务的不确定，20世纪初，针对大型福利机构非人性化等弊端，欧美国家开始了一场批判并积极寻找应对措施的实践。一场基于保障智障人士独立生存权，减少环境制约的去机构化运动兴起。这一运动倡导“正常化”理念，倡导智障人士像一般人过“正常生活”的观念，呼吁“去机构化”服务。强调智障人士的个别性和公民权利，认为智障人士应该尽可能跟普通人一样，拥有良好的教育和生活环境，并享有自由的权利和公平的机会（Hallahan&Kauffman，1994:13）。西方国家智障人士福利服务的“去机构化”使“社区化服务”成为一种趋势。随着中国残疾人福利制度构建理念的发展，对智障人士特别是智障青年以机构性、照顾性为主的传统服务模式越来越被人们诟病，基于社区的智障人士服务模式开始探索。经过十几年的发展，基于智障人士的社区化服务模式已初步成形。社区化服务主要是指智障人士服务机构小型化、社区化，机构在社区中为智障人士提供自理能力培养、职前训练、支持性就业等服务，通过对社区真实生活环境的了解和体验增强智障人士的能力，改变部分智障人士与社会隔离的状态。同时，在服务中充分利用社区资源，尽量使服务对象像正常人一样平等地参与和享受生活，真正实现平等、参与、共融的目的。

（一）服务理念：“生活在社区”的正常人

社区化服务模式的最大特点在于打破机构服务模式的封闭性，引入“正常化”的理念。但是，正常化理念并不意味着智障人士绝对的社会适应，毕竟他们存在的一些缺陷是无法弥补和康复的，因此，不能把社会的一些标准完全照抄照搬到他们身上；同时，正常化也不意味着取消为智障人士提供的各种辅助服务和设施。社区化服务模式下的正常化不是一种绝对的同一性和社会融合，而是包括智障人士在内的每个人都有保持个性的权利，这里所谓的社会融合是指智障人士具有在社会的各个方面有总体融合的可能性，而不是必须的融合。

除了“正常化”理念之外，能力导向下的社区服务模式还强调“生活在社区里”而非简单“居住在社区里”，这与社会工作一向强调的“人在情境中”相吻合。具体来说就是当地的经济政治制度、传统文化规范、社会政策等结构性因素每时每刻都会对社会中处于不同位置的人可获得的资源和机会产生影响，从而直接或间接地制造出个人的问题（何之君，2005：111—114）。也就是说智障青年很多的问题可能不完全是他们自己的问题，而是社会问题，社会没有给这个群体提供机会和可能。因此，这一理念要求在日常对智障青年进行训练和活动时，尽可能在自然的环境中而不是虚拟的情境中，从而加强智障青年对生活环境的了解和体验。同时，在智障青年服务中尽量运用社区本身设施、人力资源，多与相关部门合作，从而为智障青年参与和融入社会提供条件。社区有多大，智障青年学习的课堂就有多大。例如，避免集中规模化托养的弊端，在社区内组建4—6人为主的社区家庭，在社区里给智障青年“安家”，提供以智障青年安家的“社区为本”的康复服务而非以“机构为本”的康复服务。

（二）服务主体：重视智障青年的社会支持系统

学术界众多研究认为，对于智障人士而言，亲属、家庭和社区的支持网络对其生活自理和一定程度的就业有重要的支持作用，但是现实实践活动却较少回应这个方面，往往孤立地从智障青年个体日常护理方面进行介入。能力导向下智障青年社区化服务模式比较重视他们的支持系统：一方面，除了关注智障青年本身，还要关注直接影响智障青年生活的系统（原生家庭、社区家庭、服务机构、邻里、社区文化）、系统内部的互动（原生家庭关系、社区家庭关系）以及系统之间的互动（家庭与机构的合作、服务机构之间的合作），另一方面，还要关注智障青年原生家庭中父母的系统，为他们搭建信息交流和资源共享平台，增强他们对智障人士在日常照护、职业培训和辅助就业等方面需要的认知。

重视智障青年社会支持系统建设最终目的是满足这一群体的需要，需要是社会福利政策中最重要的概念，也是社会政策和福利制度运作的理念基础。确定智障青年群体的需要则是有针对性开展服务的前提，那如何确定智障青年的需要呢？按照盖兹（B.L.Gates）的观点，需要回答两个问题：第一，能不能有效地假设独一无二的、可以被定义的需要？第二，这些需要如何以特别的方式被定义和测量（彭华民，2008:10）？智障青年社区化服务模式中要注意分辨需要到底是智障青年的需要还是其父母的需要。因为，智障青年的智障程度和类型存在很大的差别，并非所有的智障青年都适合能力导向的社区化模式，这种模式以中轻度智障青年为主。部分智障青年融入社区、社会的意愿孱弱，动力不足，来到机构接受社区化服务更多地是他们的父母的需要而非智障青年主体的需要。这些因素会极大影响社区化服务模式的效果。

（三）服务内容：能力导向的多元服务模块

从人的生命周期来看，与正常青年相比，对于智障人士来说，青年时期的成长比其他人要花费更多的时间和痛苦，同时也存在更多不确定的因素。他们经常被看做异于常人的一类，这不断强化和提醒智障青年他们跟其他同龄人的不同，最终的结果是他们虽已成年但仍像孩子般依赖别人。能力导向的智障青年社区化服务模式的目标就是通过相互钩嵌的系统化服务模块帮助他们具备足够的能力和独立性来应对未来的生活，培养社交能力以便让他们在以后的生活中尽可能多地参与社会活动，所以社区化服务模式不是“以机构为本”的服务系统而是“以社区为本”的服务系统。

能力导向的社区化服务内容是由相互关联和钩嵌的五大服务模块有机组成的服务系统。包括：社区家庭、日间活动中心、职前训练、庇护工厂和支持性就业。社区家庭是指机构在社区为学员组建一个新的家庭，每个家庭一般5到6名学员，配置一个“家庭辅导员”或者“家庭妈妈”一起生活，每个人在这个家庭中都有角色分工并充分学会自主决定很多事情，比如第二天早饭吃什么、由谁来做、谁来买菜等。通过共同生活，在真实的生活环境中开展生活技能训练，从而增进他们与他人相处及独立生活的能力，使他们能够更好地享受生活和融入社区。日间活动中心主要是培养智障青年的认知和判断能力的，让他们知道哪些行为是合理的哪些行为是不合理的。除此之外，日间活动中心还承担另一个重要的职能就是对智障青年进行职前训练。因为劳动就业是残疾人全面参与社会生活的关键（邓朴方，2006:55）。机构会对智障青年进行评估，根据学员个体差异分成不同的培训组。当职前培训已经成熟，学员掌握了基本的工作技能，就可以进入到下一个服务模块即庇护性就业系统中。庇护性就业系统中的庇护工厂可以为学员提供就业技能培训和就业岗位提供，学员在这里通过劳动获得一定报酬。庇护管理和庇护性就业培训是庇护性就业系统的核心技术。对于轻度的智障青年，当他们在庇护性工厂里经过一段时间的训练和实际操作后，经过评估就有机会进入更广阔的支持性就业领域。在支持性就业领域中依然会有就业服务员为其提供支持，服务支持周期一般为3个月。

（四）服务策略：探索—吸纳—维持—发展

能力导向的社区化服务模式改变了过去针对智障青年单一的介入手法，比如哪些适合用个案方法，哪些适合用小组工作方法，而是倡导综合性工作手法的介入，从智障青年社会支持系统总体出发，系统地解决智障青年所面临的问题，增强其适应社会的能力。在实际操作中可以使用的策略包括探索、吸纳、维持和发展。

探索性策略是社区化服务模式的基础。由于受传统“问题视角”的影响，人们普遍对残疾人特别是智障人士存在偏见与歧视，先验地忽视或无视残疾人所具有的潜能与优势，这种偏见与歧视犹如一堵无形的墙，将残障和社会隔离开来。真正的社区化服务模式就是需要社区接纳智障人士，同时智障人士也要积极融入社区。安置在社区内的社区家庭有可能遭到社区居民的误解、排斥和歧视，因此，在进入社区的初期，机构工作人员要鼓励社区家庭成员通过社区义务劳动和家庭探访进行社区关系的营造和维护，在参与社区活动中回馈社会，营造社区氛围，得到社区居民的理解和支持，这是社区化服务模式的难点。其次，通过吸纳策略引导更多的群体加入到服务中来，拓展智障青年生活圈子，推动社区共融。比如定期举办活动，增加接触社区和社区组织的机会，吸引智障人士、志愿者以及社区其他人士的参与。第三是维持策略。要想社区化模式可持续性发展还需要搭建社区服务支持网络，因此，社区资源的调查、链接与匹配是社区化服务模式的又一个重点。鼓励机构充分利用社区周边的资源去服务本社区的智障人士，提供综合化、专业化的服务。最后是发展的策略。社区化模式在现实中不可回避的问题是公众的歧视和主动排斥，链接资源，吸纳更多人员参与服务不可缺少，但最为困难的是改变公众的看法和整个舆论环境。从推动智障人士共融的理念出发，发展的策略更强调公众教育和政策倡导，通过为智障人士服务的各种组织代表智障人士发声，表达需求。

三、理想与现实的差距：社区化服务模式的困境与挑战

从以上分析可以而看出，与机构化服务相比，智障青年社区化服务模式是正常化理念的表现，有利于增加智障青年与社区的互动，尊重智障青年的差异和自我决定权，同时为智障青年提供更充分的就业机会，推动社会共融，保证智障青年更有品质地生活。西安、北京的慧灵针对智障青年服务模式以及香港、台湾身心障碍者社区化服务模式的探索都是旨在推动智障青年社会融合的有益探索，但是，这种服务模式预期效果的实现需要一系列条件的支持，在实际运作中仍存在很多困惑，面临诸多挑战。

（一）正常化理念认知与实践的矛盾

正常化理念是社区化服务模式的核心，这一理念要求该模式的行动者如机构工作人员、智障青年家长在服务和生活中以此作为自己行动的准则。这对专职工作人员提出了更高的要求，需要他们具备多元服务的能力。但实践中，由于服务机构经费匮乏导致机构无法吸引专职社会工作者和其他专业服务人员进入，取而代之的是一般性护理人员。虽然服务前他们已经系统地接受正常化理念的教育，但是受周围环境和传统观念的影响，他们对正常化的理解大多是一种不充分的正常化。他们内心深知整个社会环境对正常化的限制，即使为学员提供生活技能和工作技能的培训，具备了独立生活的能力他们也很难在社会上有立足之地。伴随着这种想法，他们对正常化实现的可能性期望大大降低，随之也就在行动中也弱化了正常化的真正要求。正常化理念认知与实践的矛盾还表现在智障青年的家长非正常化行为上。长久以来智障人士家长认为孩子有缺陷，理应得到更多的关心和照顾，所以他们采取的措施是尽量不让孩子干活，家长长久以来形成的保护观念使得智障青年在机构学习的基本生活技能在离开机构回归家庭时得不到重复和锻炼，导致智障青年自身能力的弱化和退化。这种保护性排斥很大程度上影响了服务模式的质量，导致服务的“表面社区化”。

（二）生活化、常态化的服务与政府专业化评估的矛盾

智障青年社区化服务模式以正常化理念为核心，帮助智障青年像正常人一样感受每天生活节奏的变化，社区家庭、日间活动中心、庇护工厂则实现了居住地——娱乐——工作地的分离。而传统的机构服务模式中，为了保护智障人士的安全，智障人士像病人一样被隔离在特定的场所里接受康复训练和娱乐活动。活动场所的固定和服务的结构化使得智障人士无法体验各式各样的情境，更谈不上去适应各种环境了。此外，社区化模式还重视服务的差异性，针对个体设计个别化的服务方案，强调以人为本，以个案为中心，强调服务方案的适龄化和专业方法的使用。例如生活中经常出现智障人士打扮与实际年龄不符的情况，大多数人认为因为他们智障，所以无所谓。社区化服务模式则要改变家长以及智障青年的认知，让他们学习正常的两性交往知识，所有的这些都是社区化服务模式的优势所在。然而，社区化服务模式扎根中国的实践并不长，在不求无功但求无过的基层政府面前，生活化、常态化的服务似乎并不包含多少专业性。而且基于服务智障青年需要而发展的服务模块，其效果的显现需要一个较长的过程，不能急于求成。这与基层政府的政绩需要之间也存在一定的差距。

（三）集中与分散服务模式的纠结

长久以来，国家在残障人士政策制定方面，重点主要集中在残障人士基本生活保障和康复方面，较少涉及残障人士的正常化生活和给予他们平等的生活状态。此外，在法律上，智障人士被认为是无行为能力的人，这看似是一种保护，实际上却是剥夺了他们的人权。在这种宏观背景下，针对智障人士主要是以福利院和家庭的方式开展的集中托养服务，在生活上给予基本的保障。中央和地方政府的支持政策也多集中在托养服务上。例如2012年8月，中国残联、发展改革委、民政部等印发《关于加快发展残疾人托养服务的意见》的通知，其中明确指出“加大财政投入，改善残疾人托养服务基础设施条件，增强公共服务提供残疾人托养服务的能力”。不论是中央政策还是地方性政策对享受托养服务机构经费补贴都有明确的规定和准入门槛，其中一条是集中托养服务的机构托养人数也要达到最低的要求。例如浙江省《北仑区残疾人托养机构经费补助办法（试行）》中明确规定“劳动年龄段智力、精神残疾人和其他各类重度残疾人应占机构托养残疾人总数的20%以上，日间照料机构的托养对象中轻度智力、精神残疾人占机构托养残疾人总数的50%以上，生活不能自理的每托养一名残疾人区级财政每年给予3000元的补助，可以自理的每托养一名残疾人区级财政每年给予2000元的补助”。而社区化服务模式就是要打破大型机构福利服务的弊端，因此不属于经费补助的对象。目前社区化服务模式的探索主要以非营利组织为主，服务收费和募捐是他们运作资金的主要来源，资金来源单一且不稳定。一方面，作为体制外的民间组织，较难获得来自政府的财政拨款；另一方面，自身的公益性又难以实现资金投入的利益回报，所以资金短缺成为严重困扰他们发展的普遍问题。有时为了能获得政策内的补贴，社区化服务机构采取了一定程度的变通策略，不考虑社区家庭所处社区的资源条件，尽量把几个社区家庭安排在同一个社区里，造成形式上的集体托养。对于这种做法，机构觉得是现实情境下的无奈之举。此外，除了无法获得政策内资金的支持，社区化服务模式倡导让智障青年在开放、自然的社区环境里培养生活技能和能力无形中也增大了服务的风险，有可能出现智障青年走失的情况，而这种情况一旦出现，提供服务的机构则被要求承担所有的刑事、民事等风险责任。不健全的法规制度，在很大程度上阻碍了社区化服务模式的发展。很多服务机构在集中托养与社区化服务模式间进行艰难地权衡与抉择。

四、结语与展望：社区化服务模式根基之建设

能力导向的社区化模式尊重智障人士的权利，允许他们表达自己的意愿和决定自己的行为，注重社区关系的营造和维护，充分链接和匹配社区资源，注重智障人士的能力提升。这种模式是可持续化发展智障青年服务工作的核心要义，其在服务理念、服务主体、服务内容和服务策略四个方面实现了转向，将智障青年置于“真实、自然的生活环境”中，充分发挥智障青年微观系统、中观系统和内外系统的支持作用和实践整合的社会工作方法，从而提升智障青年的生活品质，实现智障青年服务的可持续性。然而，社区化服务模式的实践和运行是个系统工程。不仅涉及到服务机构自身的改变与提升，还涉及到政策层面、政府层面和社会层面的支持与参与。而社区作为链接不同主体的中介性因素，在对残障人士的康复、教育和回归社会中扮演着不可替代的角色。换句话说，社区化服务模式在实践中有序展开依赖于社区整体性功能的发挥。然而，集认同、凝聚力、公共性等多重属性的理想社区在现实中遭遇了内卷化的困境。当前社区异质性增强、社区组织空心化加剧和社区公共性衰落，这不仅直接影响到社会管理与社区治理的成效，也使社区化服务模式丧失了坚实的社区根基，社区化服务模式在实践中不可避免遇到更大的危机和风险。因此，加强社区建设是社区化服务模式顺畅运行的前提和本质要求，更是当前协同治理的组织基础。只有在社区建设中加强社区公共性建设，增进社区团结，促进社区中利他主义精神的生长，才能逐步改变人们对智障人士的排斥和不接纳，促进资源共享，最终使智障人士真正融入社区，享受应有的生活乐趣和平等的权利。

[1]邓朴方，2006，《人道主义的呼唤（第一辑）》，北京：华夏出版社。

[2]何之君，2005，《社会工作的反思：身处文化脉络中的个人》载何之君、麦萍施编《本质与典范：社会工作反思》，台北：八方文化创作室。

[3]胡艳华，2012，《空间、性别与秩序：对智障青少年教育的反思》，《青年研究》第5期。

[5]彭华民，2008，《社会福利与需要满足》，北京：社会科学文献出版社。

[6]汪永涛，2015，《残疾青少年的康复发展状况研究》，《中国青年研究》第4期。

[7]杨轶华、王璐航，2014，《不同年龄段精神残疾人社会保障需求研究——基于东北农村残疾人的调查与思考》，《黑龙江社会科学》第1期。

[8]周沛，2010，《残疾人社会福利体系研究》，《江苏社会科学》第5期。

[9]Hallahan，Kauffman，H.M.,1994Exceptional children：introduction to special education.Boston:Allyn Bacon。

编辑/宋一凡

中央高校基本科研业务专项资金资助项目“社会政策视角下城市新贫困群体福利供给研究”（2014HGXJ0153）。

C916

A

1672-4828(2016)06-0100-07

10.3969/j.issn.1672-4828.2016.06.011