父母身份的艰难构建：以自闭症儿童为例①国内外目前有人认为，自闭症不是疾病，只是与人们习以为常的生活方式不同，如果社会能普遍接受自闭症是一种生活方式，并提供相应的社会支持，那自闭症不会对本人及其家庭造成巨大的负面影响。但鉴于受访父母感受到的自闭症所带来的巨大挑战，本文暂且称自闭症为一种疾病。

王向贤　李晶晶



父母身份的艰难构建：以自闭症儿童为例①国内外目前有人认为，自闭症不是疾病，只是与人们习以为常的生活方式不同，如果社会能普遍接受自闭症是一种生活方式，并提供相应的社会支持，那自闭症不会对本人及其家庭造成巨大的负面影响。但鉴于受访父母感受到的自闭症所带来的巨大挑战，本文暂且称自闭症为一种疾病。

王向贤李晶晶

摘要：生育并不会必然带来父母身份的认同，尤其是当孩子有严重残疾时。本文以自闭症儿童为例，通过访谈19位父母和老师来分析父母身份的构建过程。研究发现，正常与残疾间的二元等级和照顾责任的私有化严重挑战着父母身份的认同；性别身份强烈影响着父母对自闭症孩子的接受程度、养育能力和家庭分工，父亲通常比母亲经历了更多的挣扎；宗教信仰以及为自闭症人士和家庭提供服务的专业机构会促进父母身份的认同，但通常要以母亲为中介；自闭症等严重残障带来的挑战超出了个体家庭的承受能力，亟需从经济、职场、情感、育儿技能、社会价值观念等方面提供有效的综合社会保障措施。

关键词：父母身份自闭症认同

王向贤，天津师范大学政治文化与政治文明建设研究院和社会学系副教授（天津300387）；李晶晶,天津市红桥区西于庄街道办事处（天津300382）。

自2011年6月1日至2014年6月18日，全国共有16个省区市建立了32个婴儿安全岛，共接收弃婴1400多名，其中大多数有严重残疾②詹佳佳：《中国弃婴岛：求助弃婴还是鼓励弃婴？》，2014年12月3日，凤凰网站，http://news.ifeng.com/a/20141203/42633956_0.shtml。多篇报道指出了这些父母在将孩子留在弃婴岛时的挣扎、辛酸和绝望，也有许多人批评这些父母不负责任。那么，当孩子有严重残疾时，为什么有些父母们能够接受为人父母的身份，有些却不能？换言之，生育并不会必然带来父母身份的认同，而是需要当事人在社会情境之下予以积极构建。下面就以自闭症为例，分析当孩子有严重残疾时，父母身份的构建过程。

自闭症是广泛性发育障碍的一种亚型，起因不明，患者男女比例为6∶1左右，一般自婴幼儿期开始显现，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板；约3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患者在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力（Wang&Michaels，2009）。近年来美国的儿童发病率为每万名中有68～147例（Elder et al.,2011；Zylstra et al.,2014）。我国尚未有全国性统计数据，但北京、广州等地的调查表明，在当地每万名儿童中，约有15～75名患有自闭症（刘靖等，2007；苏媛等，2011；王馨等，2011）。根据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，在全国0～14岁儿童中，有200万名患有自闭症①《首部〈中国自闭症教育康复行业发展状况报告〉发布》，该报告由北京师范大学出版社(集团)有限公司、五彩鹿儿童行为矫正中心等编著，中国残疾人福利基金会予以支持。引自2015年4月2日的http://edu.people.com.cn/n/2015/0402/c1053-26791256.html。。更令人关注的是，2006年第2次全国残疾人抽样调查结果显示，在全国患有精神残疾的0～6岁儿童中，自闭症所致的精神残疾占37%（第二次全国残疾人抽样调查办公室，2008）。因此，自闭症并不罕见，是严重影响大量儿童及其家庭的流行病。

我国对自闭症的研究并不缺乏，在中国知网，以“自闭症”或“孤独症”为关键词检索②检索时间为2015年7月25日15：16分。，共出现文献7237份，但研究自闭症儿童父母的文献相当少，以关键词“自闭症”或“孤独症”+“家庭”或“父母”来检索，只搜集到十几篇文章。在Academic Search Premier（学术期刊集成全文数据库）这个全球最大的英文多学科数据库中，以摘要中同时出现autism、parents、Chinese为检索标准，共搜得38篇文章③检索时间为2015年7月25日15：42分。。这些文章的主要发现或结论如下。（1）自闭症儿童的父母们会经历以下阶段：震惊、否认、迷茫阶段；努力医治和相应的悲观失望或盲目乐观阶段；接受或放弃阶段（张宁生、荣卉，1997；Hutton and Caron，2005；雷秀雅等，2010）。（2）自闭症儿童的父母面临巨大的经济和情绪压力，亲职愁苦远高于一般儿童的父母，即，感觉自己无力履行父母职责、与配偶严重冲突、缺乏社会支持等（Midence and O'Neill，1999；秦秀群等，2008）。（3）照顾自闭症儿童的责任基本完全由个体家庭承担，严重缺乏社会援助（McCabe，2008；Wang&Michaels，2009）。

那么，在上述同样的背景下，为什么有人接受了自己是自闭症孩子的父母身份，有人却拒绝呢？笔者在东部大城市A市从2013年11月至2014年1月深入访谈了家有自闭症孩子的8位父亲、9位母亲和2位从事自闭症特殊教育的教师。所有的访谈录音转写成文字，形成定性材料进行研究，下面是研究发现。

一、难以接受的因素

由于自闭症是终身性的，而且不可治愈只可缓解，所以当孩子被确诊后，父母们都非常震惊和难以接受，觉得是“人生最黑暗的时间”（父亲3）。通过访谈，发现父母们难以接受的原因主要包括以下两项。

（一）社会对残疾的歧视

中国社会主流自五四时期起接受了达尔文主义中的弱肉强食、适者生存的竞争法则（浦嘉珉，2009），构建或增强了正常与残疾之间的二元等级。残疾人往往被视为是需要矫正的，当其无法矫正时，会被视为社会和家庭负担。在这种氛围下，自闭症人士及其家庭蒙受着严重的歧视。歧视的作用机制之一是污名化，即从道德、因果报应等角度解释孩子得自闭症是父母本人或家族曾做了巨大的罪孽（Chen&Tang,1997;Deng et al,2001；Yang&Pearson，2002；Holroyd,2003）。歧视的作用机制之二是对优生优育的迷恋。中国30年来的计划生育政策鼓励公众优生优育，以质量换数量，所以做了孕期疾病筛查的受访父母们根本没有想到会有自闭症，有些父母则误以为是自己照顾方式错误才导致孩子成为残疾人。歧视的作用机制之三是中国目前严重缺乏保障残疾人生活尊严的社会政策。这使得整个社会在资源分配、空间安排、自我认知等方面系统地形成正常人—残疾人的二元等级，从而使受访父母们痛切地意识到孩子、家庭和自己将会终身面对问题标签和耻辱标签。

由于深感社会对自闭症的歧视，几乎所有受访者家庭都不同程度地疏离于外界。如，母亲7提到她小区里一位母亲愿意告诉陌生人自己的孩子有自闭症，但不愿告诉邻居，以避免在半熟人社区中遭受歧视。教师1提到一位父亲在过去的近十年，每天在机构①本文中的“机构”特指为自闭症儿童和家庭提供专业服务的民间机构，该称呼是该领域和群体中的通称。和家之间接送孩子，但仍想方设法与这家机构保持距离。如接送孩子时会将车停在离机构500米的距离；当不得不进入机构时，会特别选择人少的时候；不愿带孩子参加有机构标志的活动。这些都表明受访者不同程度地内化了社会强加于自闭症的污名。父亲1虽然经常带孩子出去坐公交车闲逛，但几乎从未与车上乘客主动交流，从而形成实质上的隔离于公共社会。社会强加于自闭症的耻辱和污名是如此深重，以至父亲3说到，“我觉得它（孩子有自闭症）永远是心底的一个不愿意去触碰的伤疤，也许它会愈合，但是痕迹永远在那”。

所幸近些年A市对公众开展了一些意识提高活动，包括在电视、广播等媒体做自闭症的专题节目，在公共场合发放宣传页等。所以有受访者谈到，在公共意识提高活动较多的大城市，公众对自闭症有所了解，但在这类活动较少的中小城市和乡村，公众普遍对自闭症缺乏了解，从而增强了自闭症父母“我家孩子是异类”的压力感。不过，尽管大城市公众对自闭症的了解略多，但也远远未达到非常了解的程度，所以当自闭症孩子在公众场合哭闹时，受访父母都提到周围人会用无声的眼光或明确的语言责怪孩子的“不正常”或父母没有监护好自己的孩子。令人高兴的是，有少量受访家长打破了自闭症的污名。如，母亲4不但将孩子有自闭症的情况告诉了所有亲友，而且主动告诉医生和照相师等，这样别人在与孩子打交道时很少会觉得孩子异常或歧视孩子。

（二）照顾责任的私有化

受访父母在孩子未出世之前，都模糊地想过自己将来如何做父母，包括：教育孩子；用孩子在学业和工作上的成就增加自己作为父母的荣耀；与孩子一起玩耍；做孩子的楷模；一些受访男性还提到要行使和体验父亲的权威，让孩子继承自己的产业；养儿防老等。但按照严重残疾是不合格社会成员的世俗标准来看，自闭症显然使这一切都化为泡影。更严峻的是，由于国家和社会目前提供的支持极其有限，使得照顾自闭症孩子的责任几乎完全私有化为家庭责任，父母们所期望的标准天伦之乐不但化为泡影，而且终生都需要面对自闭症所带来的巨大经济和精神压力。

对于依靠工资生活的人来说，孩子是自闭症往往意味着夫妻中一方需辞职专门照顾孩子，而且强化了家庭中的性别分工：妻子主内，承担无酬的家务劳动，做照顾和教育孩子的主要责任人；丈夫主外，通过从事有酬工作为家庭提供经济支持，做照顾和教育孩子的帮手。对于母亲而言，由于养育自闭症孩子需要专门的特殊教育技巧，所以母亲们的教养负担大大加重了。对于父亲而言，由于照顾自闭症孩子的巨大经济花费②熊妮娜等人（2010）对227名家长的研究表明，在孤独症儿童、肢体残疾儿童、智力残疾儿童和普通儿童四类儿童中，自闭症孩子的花费最多，每年约2万元，相当于这些家庭的人均年收入。国外也有研究结果显示,自闭症儿童的医疗保健开支大大高于患有其他精神障碍的儿童。几乎完全由家庭承担，赚钱成为许多父亲履行父职的最重要任务。一些父亲不得不主动加班，再加上往往需要妻子全职照顾孩子，父亲们作为家里唯一的赚钱养家者，经济压力巨大。对于机构而言，由于政府提供的经济支持非常稀少，为筹得基本的运营费用，这些机构不得不按照市场化原则，向家长收取不菲的费用。以A市一家认可度较高的机构为例，每名儿童每月的学费为2800元，再加上家长接受培训需交纳的每小时50元的学费，这对普通家庭显然是相当大的负担，以至于家长们普遍得出结论：送孩子去机构是要拼财力的。

除了沉重的经济压力外，由于自闭症人士需要终身照顾，所以受访父母们非常担心自己和配偶去世后，孩子该怎么办。即使为孩子存够金钱，但自闭症使孩子没有花钱的能力，而且国内目前也找不到值得信赖的信托机构，这些都使受访者们强烈地感受到无能为力，对未来没有把握，用父亲2的话说，就是“心里总有事”。

二、影响母亲身份认同的因素

在访谈直接涉及的17位母亲中，有1人在孩子确诊后就放弃，有1人是多年放弃后开始照顾，但与父亲相比，母亲放弃孩子的比例小许多。笔者调研后的初步结论是：这与照顾孩子的女性化有关。

（一）母职被构建为本能

访谈表明，从怀疑孩子有自闭症到确诊，基本是母亲一个人的战斗。在孩子几个月时，作为孩子主要照顾者的母亲首先发现孩子有些异常，如不看人、不肯吃奶等，但一般都认为是婴幼儿的正常表现。到孩子两岁左右，当同龄的孩子都会走路和说话了，而自家孩子还不会时，母亲们都开始担心，有的上网查阅资料，有的带孩子到医院看医生。丈夫和双方父母一般则认为她在小题大做，认为孩子不过是发育晚，“贵人语迟”这句民间俗语常被用来解释和回避孩子自闭症的初期表现。在确诊是自闭症后，全家人都遭受到巨大而又沉痛的打击，但由于母亲一般早已开始怀疑，所以并不意外，而是处于侥幸心理被彻底粉碎后的巨大痛苦，父亲和父亲的双亲则多否定医生的诊断。

母亲们尽管痛苦，但很少有放弃孩子的，而且由于被构建成照顾孩子的第一责任人，且构建得如此稳固，以至于爱孩子、完全奉献给孩子被视为母亲的本能。相比之下，父亲尽管也被认为有责任照顾孩子，但存在选择空间，所以当男性拒绝做自闭症孩子的父亲时，一些受访人表示理解。与此形成鲜明对照的则是母职的不可撤消。如父亲4认为，“很多父亲可能就放弃了，妈妈可能舍不得孩子，怕孩子受罪，毅然就接受这个挑战了，愿意和孩子一起共存亡”。母亲5的话也印证了这位男士的观点。当笔者问道，“对孩子有无产生过放弃的念头？”她的回答是：“没有，不可能，这种想法是不可能存在的，存在的话他以后怎么办啊。”

（二）丈夫对妻子的投入喜忧掺半

在本次调查涉及到的17位母亲中，2位永久或长期放弃孩子，1位辅助照顾孩子，1位正在考虑是否辞职专门照顾孩子。除此之外，别的母亲均已辞掉外面的工作，将自己完全奉献给孩子：照顾孩子的日常起居；到机构里通过陪读、参加家长培训或做志愿者来学习如何对孩子进行训练，并在家里日复一日地教育孩子。对于妻子全身心的投入，父亲们在感谢的同时，有些也觉得父母和孩子如此捆绑在一起，会失去自我和个体的独立。

“虽然父母都希望为了孩子可以粉身碎骨，但是实际上呢，现在这个社会每个人都有自己的价值，也有自己的这种（目标），所谓的你这一辈子，你来世界上干什么，你走一遭。你可能需要你自己的社会地位、还有我有假期我也想出国，我也要去好多地方旅游。像这种东西呢可能让你不会像过去的父母那么执着地把所有的精力都放在孩子身上，把他当成一种改造，当你达不到的时候，反而更失落，所以呢有时候有些东西呢我并没有说完全为了他放弃掉一切一切。”（父亲4）

传统男权强调男性的独立、自我实现和娱乐需求，所以这位父亲尽管也努力照顾孩子，但坚持自己和孩子是相对独立的个体；同时通过经济理性来计算自己对孩子的付出与回报。与此同时，他觉得与妻子对孩子的无私奉献相比，自己的需求不够高尚，于是用自私是普遍人性来解释自己的言行。“人都是比较自私的，这一辈子都纠缠在孩子的身上的话，可能自己这一辈子都完了，你没有办法面对他。”

此外，母亲对孩子的全身心投入有时候会对父亲们形成压力，或被丈夫认为减损了女性气质。如，丈夫5认为妻子在刚发现了孩子自闭症的时期，不但要求全家都聚焦于孩子，并且表情上都要显现出焦急的神情，而这位丈夫一直是以外出工作为主，仅在晚上下班或周末时陪孩子玩耍，而且有时还要外出与朋友聚会，所以一直没有将孩子放在自己生活的最重要位置。当面对妻子全方位的压力时，这位丈夫无法接受，两人很快离婚。丈夫4则认为女性完全将自己与孩子重合后，会无心和无暇维持自己在外貌、举止方面的女人味，渐渐在丈夫眼中会失去异性的吸引力。

（三）服务机构的支持

除医院中的相关科室外，我国目前基本上依靠民间机构为自闭症儿童和家庭提供服务。根据“中国孤独症支援网”的数据，我国目前约有三百家民办机构，多由自闭症儿童的父母或其他热心公益的人士建立①http://www.guduzheng.net/2013/09/494644003.html。与我国巨大需求相比，这些民间机构的数量虽然稀少，但他们为自闭症儿童和家庭提供着非常宝贵的服务，主要包括：以日托的形式教育自闭症孩子；培训父母们如何养育自闭症孩子；为自闭症儿童的家长们结成非正式自助团体提供机会；通过汇聚爱心资助和志愿者，为自闭症家庭提供物质帮助和社会接纳。受访母亲们正是通过机构才真正接纳了孩子。

“我是（在机构里）干了一年特教（指为自闭症儿童提供的特殊教育），才接受我孩子的，之前我不接受，我从心里不接受。但是一年特教经历，我遇上了很多这样的孩子，有比我们家孩子强的，也有比我们家差的，而且有的家庭的经历比我们还糟糕。我带的一个就是，他爸爸跑了，也不说离婚，也不说干嘛，就跑了，人间蒸发了，所以那孩子特别差。所以经历了这些以后，我觉得我家孩子还可教，还算听话，而且还掌握了一些方法。你有了方法以后就不会那么恐惧。在这个圈子里不断地去经历吧，然后就慢慢接受了。”（母亲4）

三、影响父亲身份认同的因素

（一）父亲们的挣扎和抗拒

本调查和国内外相关研究都发现，父亲对自闭症孩子的接受率明显低于母亲。如，雷秀雅等人（2010）对87对夫妇的调查表明，放弃孩子的父亲和母亲比例分别是1/4和1/30。为什么放弃自闭症孩子的父亲明显多于母亲呢？本文的初步结论是：父亲比母亲更认同社会对正常和成功的界定，当自闭症影响到孩子和自己的合格社会成员资质或强者形象时，一些父亲会非常难以接受。

在第一次确诊孩子有自闭症后，母亲4回忆丈夫当时的表现，“他逃避，什么都不管，什么都不问，不能提起自闭症，一提起自闭症，他反正就说，‘这孩子肯定没事儿’。他也不去网上查，是我天天在网上查什么是自闭症，因为这个他跟我生气。后来那个时候我加入了一个家长群嘛，他就说‘你跟他们聊，有什么用啊’，就跟我全是火气。”当这位女士希望丈夫承诺和她一起养大孩子时，丈夫沉默并通过离婚放弃了孩子。

另外，接纳孩子是接受孩子的更高阶段：不仅接受了孩子有自闭症的现实，而且能发展出心理复原能力，认可孩子的价值，感受到孩子带来的欢乐。国内有研究表明，约一半的母亲会在4～10年后真正接纳孩子，父亲们则需要更长的时间，能从接受转为接纳的父亲比例也少于母亲（雷秀雅等，2010）。如，受访母亲2说，“其实对于女儿我早就能面对她了，但她爸爸还是不能完全面对。有时候晚上就跟说梦话似的，半夜里把我推醒了‘你说孩子什么时候能好啊’？这种问题我没办法回答他，我就说‘睡吧睡吧，我困了’”。

（二）促使父亲接受的原因

最基本的原因当属血缘的生物意义、社会意义及其产生的血肉相连感。如父亲5所说，“不管他是有病也好还是怎么样也好，他都是我亲生的，是我的血脉”。本调查还发现，父系家庭的传统会特别增强父亲对自闭症儿子的接受和认同。心疼孩子、觉得孩子很无辜也是父亲们接受的重要原因。“我要怎么拯救你这个世界上我最心疼的人儿啊。你还那么小，却几乎已经注定无法享受世间的美好，每念及此，爸爸总是感觉被压得无法呼吸，心如刀绞，常常夜晚醒来，无法躺着，只能坐起来。”（摘自受访教师2收藏的一位父亲的信）这样的全心爱孩子、毫不念及自己的父爱令人动容。

被妻子感召。如父亲5所说，“当她（妻子）很积极很投入地去做这个事情的时候，那我这边对以后就更有信心。因为人自己再怎么强，再怎么努力，还是希望有支持，不那么孤单吧。”母亲4的话也印证了妻子的投入激发出了丈夫对于孩子的责任感。“一开始丈夫也不接受孩子，但是看到我对孩子特别努力，然后他就说：‘你都对孩子那么努力，我还是个男人’，也是会激发他内心里的一种能量吧。我觉得是我的努力，我的这种努力让他觉得有依靠”。

而且，由于自闭症孩子的父母间存在明显的性别分工，所以父亲们是否能够接触到对自闭症家庭极为重要的外界支持系统，基本上取决于妻子。如果妻子对孩子坚持不懈，积极接触外界支持系统，那么丈夫们就较可能通过妻子来接触到这些支持系统。如一个妻子所说，“我觉得如果我不努力的话，他（丈夫）可能会越来越绝望，因为他没有那些时间去接触到那些社会支持系统，他可能会守着这个孩子越来越绝望，越来越封闭。但是有我在这里，有什么活动我都会去，我可能让他觉得有了这样的孩子不全是悲哀吧”（母亲6）。

（三）弱肉强食与宗教

三位受访父亲谈到，他们本人不信仰佛教和基督教，认为这些信仰没有什么实际用途，“祷告完了还得照顾孩子，不是说你祷告了就不用照顾了”(父亲4)，但发现宗教信仰会促使妻子接受孩子。

受访父亲4的妻子在带着孩子到外地机构参加训练的过程中开始信仰基督教。他认为妻子接受基督教的主要原因如下。（1）基督教倡导平等，不对她和自闭症孩子另眼相看，这使饱受社会排斥的她觉得温暖和被接纳。（2）女性作为相对于男人的弱者，容易富有牺牲精神，所以倡导容忍、牺牲精神的基督教易于和女性心灵契合。

“都是妈妈和女性这边先信（宗教）的，因为她们作为不是最强者，她们内心有柔软的一面，当宗教有机会接触到她的时候，当别人用宗教带来的一些善良对待她们的时候，她们心里那个种子就特别容易开花结果。不是说麻醉自己吧，她们更需要这样一种东西懂得人间的真善美，靠着这种对宗教真善美的认知和别人对她提供帮助的这种回馈呢，她更愿意付出给孩子”。（父亲4）至于他自己，他认为作为男性，接受了弱肉强食、自我奋斗的竞争原则，所以不容易接受基督教。

“像我过去呢是无神论者，尤其学历越高，可能越反动，更不信这些东西，对吧，只信个人奋斗这些东西……这个世界本就弱肉强食，我最应该做的就是教孩子如何保护自己和降低对别人的干扰，那样我就不用太担心了。”（父亲4）

宗教除了促使女性更接受自闭症孩子外，在夫妻关系上，父亲4认为由于基督教倡导女性隐忍，用顺从、宽宏大量来感化丈夫和别人，所以他发现信了教的妻子变得更加顺从了，从而促使他反省自己，更好地做丈夫和父亲。上文提及的母亲4的故事印证了这位男士的分析。她的丈夫在得知孩子是自闭症后，不肯与她一起抚养孩子，并且外遇，打算再生一个健康的孩子，这位女性激烈抗争，要求保全家庭未果后二人离婚。信仰基督教后，这位女性开始用基督教倡导的妻子要顺从丈夫来合理化丈夫过去的行为，否定了当初自己要求丈夫停止外遇、参与照顾孩子的正当要求，认为是自己没有体谅到前夫面对的压力，自己过于逼迫他。

“所以我觉得我以前的做法也不是很得当吧，他在外边有别人的时候，我就很强势地跟他说‘你赶紧和她分开，孩子都这样了，你还这样，还不想想别的办法’怎么怎么样。可能触到了他的痛处，也给他了一些额外的压力。圣经上说‘妻子要用好品行去感动自己的丈夫’，我觉得也就验证了圣经那句话吧。我觉得如果我不这么努力去做的话，可能他也不会转变到今天这样。”（母亲4）

她的变化促使前夫反省自己的行为，特别是觉得前妻作为一个女人，都对孩子不离不弃，自己作为一个男人，更应承担责任，于是开始积极参与对孩子的照顾，并要求与前妻复婚。但受访丈夫3担心，由于基督教要求女性顺从、隐忍，这会使一些丈夫更可能做坏事，而且由于忏悔可以消除罪恶，所以他认为一些丈夫可能会用忏悔为自己已做的或未来要做的坏事开脱。

（四）备受考验的父职效能感

访谈所涉及父亲们的普遍感受是，尽管通过血缘观念和妻子感召等原因接受了自闭症孩子，但总体上觉得自己做父亲的能力不足，即父职效能感低下。不少父亲只能和自闭症孩子相当有限地交流。如，虽然呆在一个房间，但各看各的电视或各玩各的手机，不能一起做看书、讲故事、玩游戏等需要分享沟通的活动。因此，虽然一些父亲会在下班后或周末与孩子玩耍，但由于玩得辛苦，有时会借口需加班或社交应酬而逃避。如母亲1提到，“他爸回来就是玩电脑，也不想和孩子玩，都是我让他陪孩子玩他才玩的。最近他都不怎么回家了，经常说加班，在公司里呆着。”

父职效能感会因人和因时而异（Donaldson et al.,2011）。有的孩子症状较轻，或在积极有效的康复训练下进步较明显，能和父亲进行有效互动，如主动叫“爸爸”、给爸爸开门，或当父亲给孩子买了玩具时，孩子会对父亲笑或拉父亲的手等，都会明显促使父亲们感觉到来自孩子的正面回馈，加深对孩子的感情，增强父亲的喜悦感和成就感，并更有动力去教育和陪伴孩子。如，父亲2看到女儿在语言、认知、情绪控制上都比以前有较明显进步时，表示愿意“跟她乐呵呵地过吧”。但当孩子拒绝父亲时，父亲们会体会到无能为力，感觉自己走不进孩子的世界，从而不由自主地减少对孩子的情感。

另外，本调查发现受访男士们觉得父亲难当，并非完全因为孩子的自闭症，而是有制度原因。如，父亲3的另一个孩子是正常儿童，但即使这样，他也只能与孩子玩一会，时间长后也会烦。这表明男主外女主内的分工将照顾孩子女性化、提供经济支持男性化，从而制度性地将大量父亲构建为缺席父亲，即主要提供经济支持，但很少参与孩子的日常生活，这不但使父亲们缺乏照料孩子日常生活的动力和技能，而且拥有是否带或不带孩子、带多久、如何带的选择空间。

四、结语

与国内外相关研究类似，当孩子有自闭症时，受访者们对于自己的父母身份都经历了艰辛的认同过程，包括震惊、慌乱、沮丧以及备受考验的亲子关系、夫妻关系和家庭功能。而且本研究发现，性别身份强烈影响着父母对自闭症孩子的接受程度、养育能力和家庭分工，父亲通常比母亲经历了更多的挣扎。雷秀雅等人的研究（2010）发现，在所调查的87对自闭症孩子的父母中，在4～10年后能形成较合理成熟育儿方式的父母只占1/3，其它的父母要么只养不教，要么交给配偶或家中老人，或遗弃。

关于历经磨难最终成功接受了严重残疾孩子的父母们，本研究和国内外相关研究都发现（徐媛，2010；邱丽，2011；Bekhet et al.,2012;Bitsika et al.,2013；薛景科，2014）只有发展出足够复原力的父母们才有可能真正地接纳严重残障子女，而父母们能否发展出足够的复原力，则取决于他们是否能够在家里家外得到足够的资源。以自闭症为例，这些资源包括：（1）来自配偶的经济和情感支持、日常照顾孩子等方面的帮助；（2）自闭症机构所提供的关于如何养育自闭症孩子的专业帮助；（3）相关机构和国家政策提供的经济支持；（4）全社会是否在多大程度上接受自闭症孩子和家庭，不歧视不排斥，并提供切实帮助；（5)父母是否能形成足够的解决问题能力、父母效能感、接纳在体力或智力上面临挑战的孩子。换言之，自闭症等严重残障带来的压力超出了个体家庭的承受能力，亟需从经济、职场、情感、育儿技能、社会价值观念等方面提供有效的综合社会保障措施。

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编辑/杨恪鉴

DOI:10.3969/j.issn.1672-4828.2016.01.006

[中图分类号]C912

[文献标识码]A

[文章编号]1672-4828(2016)01-0050-09