糖尿病肾病患者自我管理探讨
2016-04-05吉杏媛李新华李东方湖南中医药大学00级七年制本硕连读生湖南长沙408重庆市垫江县中医院重庆垫江48300
吉杏媛,李新华,李东方(.湖南中医药大学00级七年制本硕连读生,湖南 长沙408;.重庆市垫江县中医院,重庆 垫江48300)
证治探讨
糖尿病肾病患者自我管理探讨
吉杏媛1,李新华2,李东方2
(1.湖南中医药大学2010级七年制本硕连读生,湖南 长沙412108;2.重庆市垫江县中医院,重庆 垫江418300)
糖尿病肾病(Diabetic Nephropathy,DN)是糖尿病常见的慢性并发症之一,约30%的1型糖尿病患者和20%~50%的2型糖尿病患者发生DN,也是目前终末期肾病(End-stage renal disease)最常见的病因之一[1],具有较高的发病率、致残率和死亡率。糖尿病肾病目前尚无特殊药物治疗,一旦病情进展到终末期肾病,只能进行替代治疗,如血液透析、腹膜透析、肾移植等,给患者家庭及社会带来巨大的经济负担。既往大量研究显示,积极早期的干预措施可明显减少DN的发生,延缓进展到终末期肾病的时间,提高患者的生活质量[2-6]。因此,长期实施有效的自我管理(Self-managment)对DN患者尤为重要,阐述如下。
1 影响DN患者自我管理的因素
医患双方对DN的疾病认识。自我管理是指在卫生保健专业人员的协助下,个人承担部分预防性或治疗性的卫生保健活动,其核心为患者健康教育项目[7]。有效的自我管理是基于患者对疾病有充分的认识和强烈的自我责任感,同时也与医务人员专业知识教育密不可分。有研究显示,糖尿病患者和医护人员普遍对DN早期防治持正面积极的态度,但是缺乏对DN防控的相关知识。一方面,多数患者对疾病没有基本的认识,甚至误以为胰岛素具有成瘾性,会产生终生依赖,当疾病进展时将无药可控制[2]。性别、年龄阶层、受教育程度、职业、经济收入是患者对疾病认知的影响因素,其中女性患者、年龄较大者、受教育程度低者、农民以及低收入工作者对DN存在的认识误区较大[8]。患者在错误的疾病认识下,不能指导正确的自我管理,当其实施未见成效或出现病情加重后,容易产生悲观情绪和心理抵触感,而对于无并发症、症状不明显的患者,其依从性更差;另一方面,因医务人员对疾病缺乏全面系统的认识,医疗水平参差不齐,不能为患者提供准确可靠的信息,既影响了患者自我管理的成效,也使得患者对医务人员的信任感下降。
DN患者的情绪。积极乐观的态度往往与自我管理水平呈正相关,而负性情绪呈明显的负相关[9]。从心理学上来说,情绪是激活机体行为的内驱力,正性情绪可以提高人的活动能力,对活动有促进作用,相反,消极的否定情绪会降低人的活动能力,对活动产生瓦解作用[10]。姚平等用便利抽样法抽取435例个案管理糖尿病患者,应用汉化第3版糖尿病态度量表、中文版糖尿病自护行为量表、糖尿病授权简化量表、中文版糖尿病管理自我效能量表进行调查,分析得出患者积极的正性情绪能增强主观能动性,提高其行为转变的意愿和动力,改善授权能力(核心是由患者主动承担自我管理的完全责任),进一步促进自我效能的提高,从而改变不良生活习惯,形成新的对疾病有积极作用的生活方式[11]。
患者亲属及病友的态度。糖尿病肾病患者自我管理主要是在家中进行,亲友的支持和帮助无疑是患者最大的支柱和动力,良好的家庭氛围以及亲属对患者生活方式、规律用药的监督作用,可以提高患者自我管理水平;病友之间的相互支持和鼓励也是重要影响因素,相同的患病经历能在病友间产生共鸣,并能通过树立“榜样作用”,分享成功管理心得,可以大大提高患者抗病信心,增强自我效能[12]。
2 DN自我管理研究现状
糖尿病肾病是由长期高血糖导致的微血管病变,疾病涵盖了血糖代谢异常以及慢性肾脏病两大特征及其他复杂的代谢异常,且在临床仅靠药物不能完全控制病情发展。自我管理是目前最具成本效益的方法[13]。
20世纪60年代,Thomas及其他的团队首次将自我管理方法运用于儿童哮喘患者,并进行了长期观察疗效,自此自我管理便被广泛地应用于多种慢性病的管理当中。发达国家已将慢性病自我管理项目作为一种社区的常规服务,在科研和临床疗效上均取得了一定的成就。相比起来,我国对于慢性病管理仍处于起步阶段,发展仍不成熟,相关文献发表较少,而在所有慢性病管理中,对于糖尿病及糖尿病肾病患者自我管理相关文献占比例较高,显示了自我管理在此领域中的独特作用。20世纪末,在上海建立了我国首个慢性病自我管理健康教育项目,逐步形成了“专业人员集中授课、疾病管理技能训练、病友相互交流防病经验、相互教育”的管理模式[14],创建了如“糖尿病学校”、“青光眼俱乐部”之类的医患交流中心,并逐步建立了社区慢性病综合防治示范点,慢性病管理开始在全国范围内得以应用和推广,社区卫生服务中心也逐步将慢性病管理纳入其例行工作当中,开启了我国本土化的慢性病管理模式。对于DN患者自我管理,其重点在于帮助患者养成良好的生活习惯,如遵医嘱服药,通过饮食控制血糖、血压、血脂,适当运动,注意足部护理,自我监测,定期回访等。与此同时,医务人员通过开设课程安排、长期定期随访(电话随访、家庭访视、门诊复诊等)提高患者依从性,协助患者达到控制疾病进展的目的[15-16]。
3 讨 论
目前DN自我管理存在的问题及应对方法。在临床实践中,仍存在诸多问题:首先,缺乏切实可行的具体实施方案,由于各地区教育及经济发展的不均衡,势必需要结合地区特点制定相应的方案。目前我国医疗人员分配不均,卫生高等人才集中在城市,社区及乡镇高等人才贫瘠,出现了“大病在大医院就诊,小病不愿在乡镇就诊”的怪圈,而大型综合医院往往承担着科研、医疗及教育等多重责任,医务人员精力有限,不能很好地为患者进行指导及长期追踪,社区服务站点成为了自我管理的主要执行地,然而患者对其信任度不高,医务人员职业认可度较低,直接影响了自我管理的实施。其次,医患参与度有待提高,医务人员及患者均认可自我管理可以带来的长期益处,却难以长期坚持,部分医务人员仅做到了前期短暂教育,未对患者进行系列性的追踪和效果评价,患者由于缺乏监督、自制力不够,或者因无法得知既往的努力是否取得疗效而逐渐失去耐心及信心,教育课程安排较长,内容枯燥难懂,交流障碍等均对自我管理的有效实施起到负性作用。
从医务人员角度而言,自我管理应遵从“知情同意—方案制定—效果评价—长期随访”的基本模式:①治疗措施知情同意:与患者沟通,解释自我管理的必要性及治疗的具体方法,征求患者意愿,取得其理解和信任,加强医患合作,促进自我管理的更好实施;②实施方案个体化:根据患者疾病个体差异、受教育程度等进行制定个体化系统教育方案,教育方法应分步骤、按层次、由浅入深、由面及点,避免对受教育程度低及高龄患者频繁使用专业术语,教育内容应涵盖心理、药物、饮食及运动,并善于运用图画、模型等,使教育内容生动形象,易于理解记忆;③定期观察教育效果:善于应用当代网络技术及软件,与患者建立长期医患沟通,并对患者近段时间的疾病控制情况及心理状态进行评估,并对表现最佳者予以表彰鼓励,在患者群中树立模范,培养“内行患者”,促进病友之间的学习,对于病情控制不佳有挫败感的患者进行必要的心理辅导,帮助患者树立信心;④完善追踪随访制度:成立相应的部门,专职负责医院糖尿病肾病或其他类型的慢性肾病患者长期随访工作,建立和规范电子档案记录,对患者的血糖、血压控制情况详细记录,方便患者复诊时医生调取档案并随时调整治疗方案,有条件的地区可进行定期的家庭访视,与患者家属沟通,全面了解患者平时管理情况。同时,患者方面可将自我患者分解为“日常生活管理、疾病医学管理以及情绪认知管理”三方面,日常生活管理即饮食控制、加强锻炼、戒烟限酒、生活规律等;疾病医学管理包括积极加强疾病基础知识的学习、遵医嘱服药、皮肤管理、养成自我检测及随时记录的习惯、定期复查、疾病发生变化时及时就诊、与病友相互沟通交流等;情绪认知管理即能应对疾病带来的各种负性情绪,如愤怒、悲伤、抑郁、恐惧等[16]。在此基础上,医患充分交流、相互协作,以达到更好的疾病管理成效。另外,政府的角色亦尤为重要,加强对社区及乡镇高卫生人才的培养,建立起“专业人员+基层卫生人才+病友”管理模式,对基层卫生人才的系统化培训,使社区服务站点成为了自我管理的主要执行地,并设立特定机构提供个人与家庭连续性的健康管理服务,负责辖区内社区卫生服务信息资料的收集、整理、统计、分析与上报。
建议有中医特色的自我管理机制。通过“自我管理”来实现控制疾病进展的目的,其实质体现了中医的“治未病”思想中“既病防变”的理念[17]。糖尿病肾病在中医中属“下消”、“肾消”、“尿浊”等范畴,《证治准绳·消瘅》中提到“渴而多饮为上消,消谷善饥为中消,渴而便数有膏为下消”。在中医“治未病”思想的指导下,通过积极早期的进行饮食调护、调畅情志及机体锻炼以达到扶助人体正气,增强抗病能力,防止疾病传变的作用。正如《素问·四气调神大论篇》中所说“是故圣人不治已病治未病,不治已乱治未乱,夫病已成而后药之,乱已成而后治之,譬犹渴而钻井,斗而铸锥,不亦晚乎”,提出了应在疾病未发生之时就注意调养身体,以防疾病发生变化;又有《金匮要略》中提到“见肝之病,知肝传脾,当先实脾”提出了五行生克制化,疾病传变的规律及其预防措施。中医讲究“天人合一”,强调人与自然相统一,如《素问·上古天真论篇》所述“上古之人,其知道者法于阴阳,和于术数,食饮有节,起居有常,不妄作劳,故能形与神俱,而尽终其天年,度百岁而去”。中医“治未病”思想的实现,其主体和核心在于患者个人,要求患者顺应四时生活起居、调养精神、进行五禽戏、八段锦等运动疗法、长期食疗、结合针灸及穴位推拿,以提高机体抗病力,达到养身保命,防微杜渐的目的[18]。
虽然目前的研究均证实自我管理可提高患者的自我效能,通过改变患者不良的生活习惯以延缓疾病的进展,改善生活质量,对于早期糖尿病肾病及终末期糖尿病肾病患者均能起到单纯药物不可取代的作用。但因各地区经济发展、人口素质、体质、各地政府及医院的重视程度、管理水平等多方面的差异,各地对糖尿病肾病患者“自我管理”的推广及实施效果不一;存在规模小、管理方法零散、医患参与度较低、仍缺乏系统的可全面推广的实施方案,是目前亟待解决的问题。我们可以结合国外先进经验,从中医的“治未病”思维出发,中外结合,中西合璧,在应用已有的健康教育基础上,由慢性病自我管理经验丰富的地区专家制定系统诊疗方案和管理细则,在自我管理尚不成熟的地区进行推广,以先带后,并善于应用现有的网络支持,配合中医导引、针灸、按摩、食疗,以开创新的管理局面。
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[中图分类号]R255.487.1
[文献标识码]B
[文章编号]1004-2814(2016)06-0617-02
[通讯作者]李新华
[收稿日期]2016-01-14