美国自闭症谱系障碍成人就业和养护的特点及启示*

■雷显梅 刘艳虹

美国自闭症谱系障碍成人就业和养护的特点及启示*

■雷显梅 刘艳虹**

美国对于自闭症谱系障碍成人就业和养护问题的关注较早，有着较为健全的政策和转衔服务以及特色的就业和养护体系。近年来，我国越来越重视这一群体的就业和生活问题，并采取了相应措施，但仍面临缺乏就业机会、缺乏安置场所和专业养护等挑战。借鉴美国经验，我国应制定自闭症谱系障碍成人就业和养护的系统转衔计划，开展特色的职业培训；尊重差异，设置符合个体特点的就业岗位及根据障碍程度分类养护等政策措施。

自闭症谱系障碍；成人；就业；养护

【Abstract】With the number of children with autism spectrum disorders growing rapidly， their employment and caring services are more and more important. Since earlier times， America has started to focus on the employment and caring services for adults with autism spectrum disorders， and it not only develops sound policies and transition services， but also provides particular employment and caring services. In recent years， our country has been trying to provide these individuals with employment and caring services， but still face many challenges. For example， these adults still lack opportunities to be provided with employment，residential services， and professional caring. Thus， the experience of America gives us some enlightenment as follows： it’s essential to make transition plans and begin vocational training for every individual with autism spectrum disorders when they are young. And it’s necessary to provide more jobs to fit every individual’s strengths. At the same time， we should provide caring services according to the degrees of disabilities.

【Key words】Autism spectrum disorders； Adults； Employment； Caring services

自闭症谱系障碍（简称自闭症）是一种永久性的发展障碍，美国疾病控制中心数据显示自闭症儿童发生率高达68：1［1］，已成为增长最快的发展障碍。与其他残疾个体相比，自闭症个体在理解社会线索和面部表情、常规情感表达、对于变化的灵活变通以及适应新任务和常规方面存在困难，使得他们更难以独立生活或工作［2，3］。随着越来越多的自闭症儿童步入成年，同时父母年龄增加逐渐丧失照顾自闭症子女的能力，自闭症成人的就业和养护问题显得更为重要。

美国自闭症儿童的教育计划开始于20世纪60年代，并随着相关领域发展越来越关注成人期的就业和养护问题。我国对于自闭症儿童的研究起步很晚，从1982年陶国泰教授首次报告4例被确诊的自闭症儿童才开始关注自闭症个体，但主要集中于疾病发病机理、早期干预及行为训练等方面，而对成人的关注相对较少。根据2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，大龄自闭症者的就业及养护成为90.8%的家庭最为担忧的问题［4］。因此，本文拟通过对美国关于自闭症成人就业和养护方面的相关资料进行分析与归纳，结合国内现状，提出我国自闭症成人就业和养护的对策与建议，以期提升我国自闭症成人的生活质量。

1　美国自闭症成人就业和养护特点

1.1健全的政策和转衔服务

与多数人一样，进入职场也是许多自闭症个体离校后的目标。为了提升他们的职业技能，美国对这一群体的职业准备有着比较健全的服务保障。在幼年时期，国家便为其制定详细的转衔计划，为更好的就业和生活做准备。根据《2004年残疾人教育促进法》（Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004），特殊教育的首要目的是让残疾学生为未来的教育、就业和独立生活做准备。该法案将转衔服务作为每一名学生个别化教育计划（Individualized Education Plan，IEP）的组成部分，以帮助自闭症学生发展所需的技能、支持和关系，从而实现所期望的离校之后的目标。转衔计划需要明确自闭症学生的优势和兴趣，并说明如何帮助这些学生学习和提高成功转衔所需的技能。与此同时，考虑到自闭症的严重程度、并发症、智力、认知能力、言语/语言技能、适应性行为、功能性独立和社会技能等是自闭症个体成年之后就业和生活状况的重要决定因素［5］，因此，在自闭症个体的个别化教育计划中，还需明确如何减轻自闭症个体的症状，发展他们的认知、语言、适应性行为、独立和社会性等多种技能，从而帮助他们为未来的就业和独立生活做准备。此外，美国还将自我决定、自我管理、独立和职业发展能力作为自闭症个体成功转衔的关键技能［6］，在教育过程中尤为注重这几项关键能力的培养。比如，自我决定技能培养的一个重要方法就是让他们成为自己IEP制定过程的成员。自我管理则包括教学生控制、记录和增强他们自己的行为。比如，用闹钟来提醒自己何时开始工作、何时结束工作、何时休息等。对于职业发展技能，自闭症学生在高中时期便有很多机会学习与职业相关的知识和技能。为了制定职业评估和规划，高中学校会对每个个体实施职业兴趣和能力评估，提供职业、就业咨询和书面的职业规划指导。为了鼓励职业探索，许多学校提供机会参观当地企业，赞助工作见习，并邀请当地的商界领导与学生交谈，以此培养职业技能。

1.2特色的就业和养护体系

对于已经成年的自闭症个体，美国也通过多种形式保障其就业和养护问题。就业方面，美国通过职业康复机构为自闭症成人提供丰富的就业服务，其目标在于通过一系列的服务和支持，包括评估和诊断、咨询、求职协助、辅助技术和在职训练，以促进残疾个体尽可能就业［6，7］。自闭症成人的就业服务包括支持性就业、定制就业、创业支持、日间训练/就业训练、庇护性就业和竞争性就业［6，8］。其中，支持性就业是基于社区设置的，并由就业专家或工作教练提供必要的、持续的支持服务［6］。支持性就业承认受雇者的能力，同时也承认其接受持续性支持的需要。定制就业则是一种相对较新和高度专业化的支持性就业的派生物。支持性就业倾向于匹配个体与现今已有的工作，而定制就业则聚焦于自闭症个体的需要、兴趣和能力，致力于打造高度个别化的工作［8］。创业支持是一种新颖的就业模式，由家庭成员、支持人员、社区人员和至少一名有运行盈利企业经验的成员组成。日间训练是基于社区的方案，其服务包括日常生活技能（如做饭、打扫卫生、洗衣、购物）、基础教育、娱乐和社会技能等方面的指导［8，6］。庇护性就业是为那些无法在普通竞争条件下工作或有能力工作但只能持续很短时间的残疾个体提供的特殊条件下（如在特殊工场或在家）的就业机会。庇护性工厂的个体可以是有偿的，也可以是无偿的，他们的工作包括分类、核对、装配和拆卸任务［6］。竞争性就业则是无需任何支持的就业。有研究发现，参加SEARCH项目（即一种残疾青年的转衔方案）的自闭症青少年有机会获得密集的社会、沟通、工作技能、视觉支持、工作例程和结构的指导，可以增加进入竞争性就业的能力［9］。在种类繁多的就业服务中，支持性就业个体有更多的经济收入、更好的社会融入、更高的工作满意度和更低的服务成本［6］。

养护方面，自闭症成人的居住服务也非常健全，包括支持性居住、监管式居住、小组家庭、农场式居住和中间照顾之家。支持式居住是给那些有能力独自居住在家里或社区的发展性障碍成人提供居住支持服务，帮助他们完成日常生活中的常规活动，并最终成为积极参与社区的成员。监管式居住提供与支持式居住类似的服务，但会有更多的监督和指导。小组家庭是基于社区的住宿设施，最多可以容纳8位居住者，由机构的工作人员提供全天24小时的陪护和日常生活技能的指导，包括做饭、洗衣、打扫、房屋维护、财产管理、卫生、洗澡、穿衣和合适的社会交往。农场式居住是在农场环境里提供的居住服务。自然的农场环境可以满足自闭症成人的特殊需要，但其提供的职业培训仅限于与农场有关的工作，如园艺、温室管理、木工、动物护理和绿化等，且居住者较少有机会融入社区。中间照顾之家则是一种大型的、集体的、有充足资金支持的居住项目，可以提供专门的培训、治疗、健康等服务，使个体尽可能地独立［8］。

虽然自闭症成人的就业和养护服务比较健全，但实践中也发现了一些挑战。比如，在职业康复服务中，相关人员可能会因自闭症个体的残疾程度太重而拒绝接收［7］。此外，这些职业康复项目在保持适当数量的合格工作人员、社会态度、与企业之间的协调合作和经济方面也面临一些挑战［6］。在养护方面，合适和有效的住宿服务极其短缺，已有的住宿服务也存在容纳量不足、花费高昂且难以维持等问题［8］。

2　我国自闭症成人就业和养护面临的挑战

我国从20世纪90年代开始关注并致力于自闭症儿童的教育与康复，并形成了康复机构、随班就读、特教学校、自闭症学校和家庭等丰富多样的安置形式，以满足不同程度自闭症儿童的教育康复需要。随着成年的自闭症个体数量增多，其就业和养护问题也得到越来越多的关注。比如，近几年来，多家新闻媒体先后报道了自闭症个体成年后在生活或就业方面的不利处境，引起了社会的广泛关注。与此同时，一些关心自闭症群体的仁人志士也致力于建设托养机构，如哈尔滨成立了集托养、教育、康复、娱乐、劳动、就业为一体的大龄自闭症托养中心，设立音乐、画画、计算机、烘焙、陶艺等职业培训课程，增强自闭症群体的职业技能，增加就业机会。虽然如此，自闭症成人在就业和养护方面还面临着非常严峻的挑战。

2.1缺乏就业机会

从上世纪90年代起，国家就开始推行用人单位按比例安排残疾人就业的制度，然而由于就业能力缺乏等原因，残疾人参加就业的情况并不乐观，自闭症群体进入普通工作环境就业的机会更是渺茫。除了普通工作机会，很多提供庇护性就业的工厂也没有将自闭症群体纳入其中。如广州容桂伍威权庇护工场中的50余名残疾学员中没有自闭症者，顺德区社区工作坊中的70名残疾人中也没有自闭症者［10］。另外，一些街道和社区中建立的残疾人“手拉手”、“阳光家园”、“青少年之家”等职业康复站，也由于政府重视和投入严重不足，拒绝或者无力接纳自闭症成人，使得他们陷于无处可去的窘境。究其原因，不少自闭症成人缺乏必备的职业技能培训，加之他们坚持同一性、难以适应变化、狭窄的兴趣范围、攻击、不合作行为等不适宜行为的存在，往往难以与同事、领导进行有效的沟通和合作，不能明白社会规则，独立工作的能力很低。很多单位因需要另设专人辅导而不愿意接收他们，即使个别单位接收也基本让他们处于挂职而无实质工作的尴尬状态。

2.2缺乏安置场所

我国拥有数量众多的康复机构，但是这些康复机构大多面向儿童，服务于成人的机构非常少。有报告显示，我国现有康复机构多接受12岁以下的自闭症儿童，12岁以上的自闭症儿童缺乏合理的安置模式，大龄自闭症者的养护及就业是90.8%的家庭最担忧的问题［4］。此外，2013年的一项对全国117家自闭症康复机构的调查数据也显示，为16岁以上成年自闭症个体提供服务的康复机构仅有1家［11］。虽然近两年成立了个别专门针对成年自闭症群体的托养机构，但仍然改变不了自闭症成人安置场所缺乏的事实。实际上，针对自闭症谱系障碍成人的机构不仅数量少，而且分布不均匀，一些经济落后地区还并不具备。因此，大多数自闭症成人处于既没有单位愿意接收，也没有合适的养护场所的状态，结果只能被“圈养”在家中，使家庭面临巨大的精神和经济负担。

2.3缺乏专业养护

随着自闭症成人的日益增多，他们的养护也得到越来越多的重视。除了新增了针对自闭症成人的机构外（如2012年成立的北京康纳洲孤独症家庭支援中心和2013年成立的哈尔滨市南岗区智障自闭症残疾人托养服务中心），部分省市的残疾人托养中心也将自闭症者纳入服务范畴。然而，虽然部分机构可以提供养护服务，但是很多养护中心缺乏针对性、科学性、持续性和有效性的护理方法，没有充分关注自闭症成人的个人发展、满意度和幸福感等更为内在和主观的感受、愿望和需求［12］，难以满足自闭症成人的托养要求，使得已有机构的服务质量并不尽如人意。

3　启示

3.1制订系统的转衔计划，开展特色的职业培训

研究显示，通过适当的训练和教育，自闭症个体可以有意义地融入社会并竞争性地工作，而专业人员周详的转衔计划是他们成功的保证［1］。美国对于包括自闭症学生在内的每一名残疾学生制定转衔计划，帮助他们确定离开学校后的目标—就业、继续接受中学后的教育或培训、居住、娱乐休闲—然后再制定出个别化指导计划以达到这些目标［12］。转衔计划最早开始于小学阶段，到初中和高中阶段，则越来越密集［13］。由于就业是自闭症儿童步入成年阶段的重要目标，因此，职业技能的培养是转衔服务中的重中之重。美国越来越倾向于在低年级阶段就开始让学生为职业生涯做准备。我国也应该尽早地考虑自闭症儿童成年之后的就业和独立生活，尽早地为每个个体制定系统的转衔计划，在他们年幼时期，便对其特点、能力和兴趣爱好等进行全面评估，培养他们义务教育之后接受继续教育、参加就业或独立生活所需要的学业技能、职业技能和日常生活技能。并且，为增加自闭症学生的就业机会，应尽早考虑其成年之后可能的就业岗位，为每一名自闭症儿童进行详细的职业规划，开设适宜于每个个体的职业培训课程，并在其进入青少年时期之后提供尽可能多的见习或实习机会加以锻炼，从而提高他们的就业能力，帮助他们过上有益的、成功的、独立的成人生活。值得注意的是，在进行职业培训的同时，应着重培养学生就业和独立生活所需的自我决定能力，对于个体成年后的独立生活有着重要的意义。可以在学校或家庭环境中有意识地增加学生自己做决定的机会，从而培养他们的自我决定能力。比如，在学校中可以让学生参与到教学活动的安排、教学材料的选择以及活动任务完成情况的评价中；在家庭里可以让学生参与选择每日所穿衣物、所需进行的学习活动或娱乐活动等，还可以适度让学生自主掌控学习、休息和娱乐的时间等。

3.2尊重差异，设置符合自闭症成人特点的就业岗位

即使有政策的保障，美国的一些用人单位或职业康复项目仍然会因为自闭症群体的某些缺陷而拒绝接收其参加工作。我国这种情况也非常普遍。然而，有研究显示，自闭症个体可以成为成功的工作者［14］。他们诚信、可靠，且缺勤率低［15］。并且，即使是那些最严重的自闭症个体，也可以在工作中克服问题行为，只要他们被提供了合适的强化物和行为管理［16］。因此，相关部门需要加强自闭症群体特点的宣传，鼓励用人单位将自闭症群体的强项和特殊兴趣转化成为优势而进行生产劳动。比如，不少自闭症个体在图案识别、逻辑推理以及对细节的关注方面具有非凡的能力，因而可以给他们安排软件测试、数据输入、校对、图书整理和归档等方面的工作。对于那些没有突出能力的自闭症个体，借助于辅助技术，他们的潜力也可以得到很大的开发。在美国，为增加自闭症个体就业的竞争力而使用的辅助技术主要有视频示范、隐形音频教练、个人计算机、iPods、iPads等辅助技术［17］。研究证明，在工作中使用辅助技术，可以增加准确性和任务完成、独立和技能的泛化。此外，值得一提的是，为自闭症群体布置结构化的、具备视觉支持的工作环境也非常重要。比如，可以将工作区、完成区、休息区等区域分隔开来，在工作区中将需要完成的任务进行分解，并采用图片予以视觉提示，能够帮助自闭症群体更加顺利地完成工作任务。

3.3分类养护，提升自闭症成人的安置质量

虽然美国为自闭症群体提供的居住服务比较健全，但由于花费高昂等原因而不能满足越来越多的自闭症成人的需要。而我国更是缺乏合适的安置场所与专业的养护机构，使得多数自闭症成人被“圈养”在家。虽然家庭和成年的自闭症个体共同生活可以享受天伦之乐。但同时，家庭也会面临照顾自闭症个体的巨大压力，而独立生活的自闭症个体则有更多个人成长、新技能获得和社会化发展的机会。因此，借助国外的经验，我国在加大自闭症成人托养机构的建设，加强专业人员的培养，保证自闭症群体得到合适的、有质量安置的同时，也应该根据家庭的抚养压力和自闭症个体的障碍程度，对他们进行分类的安置。

3.3.1重度的自闭症成人由政府、社会和家庭共同养护。重度自闭症成人对于他人的支持有很大程度的依赖，家庭因长期照顾自闭症孩子存在巨大的经济负担和精神负担［5］，因而，需要政府和社会的支持，以减少照顾者的负担。美国政府方面的职责更多体现在提供居住服务方面（也就是我国提供的托养服务），社会方面则主要是提供给家庭的喘息服务等。也就是说，一个重度的自闭症成人可以由家长送去政府的托养机构，也可以由家长自己照料。如果家长选择自己照料，社会可以提供喘息服务等帮助。喘息服务旨在给予父母短暂休息，给家庭提供休息、放松、调整的机会。喘息服务已经被证实可以减少照顾者的压力，使照顾者能够完成日常任务，促进家庭的长期照顾，并提供父母与其他孩子的相处时间，进而帮助家庭过“一种更普通的生活”［18］。我国在建设更多托养机构的同时，也可以借鉴这种做法，政府出资或吸纳社会资金，培养专门的人员或志愿者在自闭症个体的家里或社区提供几个小时、几天甚至更长时间的喘息照顾服务，以帮助家庭减轻精神压力，回归自身的正常生活。

3.3.2中轻度的自闭症成人采用“养护+就业”的安置模式。中轻度自闭症成人可以在他人的帮助下独立生活，并逐步实现就业。在美国，自闭症成人在享受相应居住服务的同时，还可以参加一定的工作。如，小组家庭项目中的成员可以在相应社区或受庇护的工场工作；农场式居住项目中的成员可以参加园艺、温室管理、木工、动物护理和绿化等与农场有关的工作［8］。我国也可以借鉴这种做法，建立附有小型工厂、超市等的养护机构，让自闭症成人在他人的帮助和看护下进行康复训练、劳动生产和生活。这一方面可以减少家庭和社会的负担，另一方面也可以帮助他们提高自身的生活质量，并进而实现人生价值。

结语

自闭症成人的数量正在不断增长，他们的养护和就业问题不容忽视。借鉴美国的经验，我国应该尽早地为自闭症儿童进入成年生活做准备，职业培训不仅要加强他们的专业技能培训，还要加强他们的自我决定、自我管理、独立和职业发展等关键技能的培养；同时，加大托养机构的建设，加强专业人员的培养，按照障碍程度的不同对自闭症成人进行分类养护，使自闭症成人能够有尊严地生活。

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The Characteristics of Employment and Caring Services for Adults with Autism Spectrum Disorders in America and Their Implications

LEI Xian-mei， LIU Yan-hong

C913.69

A

2095-0810（2016）22-0030-05

教育部人文社科项目《孤独症儿童面部表情识别的干预辅具设计与应用》（14YJAZH051）；中央高校基本科研业务费专项资金资助《中芬合作开展孤独症儿童技术辅助教学和干预的研究》（SKZZY2014095）

北京师范大学教育学部孤独症儿童教育研究中心 北京 100875

雷显梅 硕士研究生； 研究方向：孤独症儿童教育刘艳虹 副教授；研究方向：孤独症儿童教育

**通讯作者：刘艳虹，E-mail：bjyhl@bnu.edu.cn