恶性肿瘤患者自我管理的研究现状及进展

2016-03-12545006柳州市广西科技大学第二附属医院护理部

护理实践与研究 2016年2期

545006　柳州市　广西科技大学第二附属医院护理部

恶性肿瘤患者自我管理的研究现状及进展

韦燕萍高铭云吴庆珍

545006柳州市广西科技大学第二附属医院护理部

恶性肿瘤作为严重威胁人类健康的慢性非传染性疾病之一，已成为日益严峻的全球性公共卫生问题，据全国肿瘤登记中心《2013年中国肿瘤登记年报》显示[1]，我国恶性肿瘤的发病率和死亡率呈逐年增高态势，新发癌症病例达3 093 039例，日趋增加的肿瘤患者给我国卫生服务体系带来了新的要求和挑战。目前，随着肿瘤认知领域的发展和医学技术的进步，肿瘤患者的带瘤生存期得以逐渐延长，然而，由于我国有限的医疗资源使大多肿瘤患者在接受治疗后需返回社区进行康复，而面对社区卫生服务资源严重短缺的现况，肿瘤患者在居家期的疾病延续管理已成为当前亟待解决的新课题。自我管理是以强调患者在慢性疾病管理中的中心作用，以提高患者自我管理疾病的能力为核心的干预模式[2]，已在美国、澳大利亚、英国等发达国家的慢性病管理领域中得到了广泛应用。在我国，自我管理研究也日益受到研究者的高度关注，目前的研究热点多集中在COPD、糖尿病、高血压病等常见多发慢性疾病领域中。近年来，我国已有研究者在恶性肿瘤患者自我管理项目上进行了探索与实践，取得了一定的效果，现将自我管理模式在恶性肿瘤患者中的应用现状及研究进展综述如下。

1恶性肿瘤自我管理的产生与概念

1.1自我管理自我管理起源于心理行为治疗领域，是心理学家在研究中发现患者在改变其行为、促进自身健康的过程中具有相当重要的作用，由此形成了患者为维护健康而对自身行为进行主动管理的雏形。自20世纪60年代起，研究者们逐步将自我管理引入于慢性疾病管理中。在自我管理模式发展的近50年期间，其定义在不断的实践中得以补充及完善。目前认为，自我管理是以自我效能感理论为核心，通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为[3-5]，具体包括了患者在其疾病管理(服药、饮食、运动、自我监测等)、角色管理(由被动接受转向主动参与)及情绪管理(应对疾病所致的各种负性情绪)三方面内容[6-7]。

1.2恶性肿瘤自我管理国际上在恶性肿瘤领域的自我管理研究起步较晚，最初是由澳大利亚、英国、北美等国在其慢性病自我管理项目(CDSMP)的基础上经调试后运用于肿瘤的支持治疗领域中。英国国家癌症研究组织(NCRI)将恶性肿瘤自我管理定义为，对患有癌症或其他无法治愈疾病的个体进行干预，使其生活质量达最优化的方法[8]。由于肿瘤疾病本身、手术及放化疗治疗等不仅会直接导致肿瘤患者的生理躯体功能障碍，也会出现由此引发的认知、角色、情感及行为等多重功能障碍，因此，肿瘤患者自我管理的目标就是使其具备应对与解决这些问题的能力，包括提高患者对疾病的正确认识、增强健康信念、形成良好遵医行为、调整适应社会角色、自觉改变不良生活行为方式等。英国Barlow[9]通过研究显示，通过有效的自我管理方法和技能，患者能够监测其身体状况，并通过改变认知行为和情感模式最终实现一种满意的生活质量。

2恶性肿瘤自我管理的策略

2.1基于症状控制的管理恶性肿瘤患者在疾病进展、肿瘤治疗等过程中常会出现恶心呕吐、口腔炎、疲乏及疼痛等诸多不良症状，严重影响患者的生活质量。澳大利亚Beckmann等[10]通过质性研究开发了对肿瘤特定症状管理的癌症后保持健康项目，通过实施自我管理项目并于4~6周后对患者进行电话访谈的方式对项目进行质性评价；美国Dodd等[11]、Miaskowski等[12]在Orrm自护理论基础上创建了针对肿瘤的相关症状(癌痛、口腔黏膜炎等)的自我管理项目(PRO-SELF)。其内容主要包括：(1)提供控制相关症状的信息。(2)自我护理技能训练。(3)建立健康手册，记录症状和自护活动等。

2.2基于自我效能的管理恶性肿瘤是一类严重的负性生活事件，患者常伴随出现较强的心理应激反应，自我效能是负性生活事件与应激反应之间的重要因素。研究显示，在肿瘤的预防、治疗、康复及防复发转移等不同阶段进行自我效能干预，可有效增强患者战胜疾病的信心，提高治疗依从性及对疾病的自我管理能力[13]。荷兰van Weert等[14]以自我效能理论为指导，开展分阶段的肿瘤患者体育锻炼自我管理康复项目，其中包括了个体化的体育锻炼、认知-行为康复训练及癌因性疲乏管理等多项内容，持续12周后，患者在日常活动中的自我效能感明显提升。

2.3基于小组活动的管理美国Cimprich等[15]以开展小组教育活动方式，在乳腺癌患者的研究中提出了自我管理的CHARGE六步骤：即C选择一个问题，H获取信息，A评估，R记录计划，G获取自信和洞察力；E评价过程。具体做法为：成立以护士或健康教育人员为主导的乳腺癌患者自我管理项目小组，提出一个患者最感兴趣的主题，进行评估、拟定计划，通过小组教育、电话随访等方式实施干预措施，每个环节结束后进行评价，以促进其行为的改变，提高生活质量。

3恶性肿瘤自我管理的评价指标与工具

3.1自我效能感美国心理学家Bandura在 1977 年提出的自我效能是CDSMP的核心理论，其定义是指人们对自身能否利用所拥有的技能去完成某项工作行为的自信程度[16]。国内外研究显示[17-18]，高水平的自我效能感可以提高肿瘤患者的生活质量和对疾病的适应性，促进其自我管理水平的提高。目前国外用于恶性肿瘤患者的自我效能感测评的工具较多[19]，包括癌症行为量表(CBI)、癌症自我管理效能感量表(SUPPH)、患者积极度测量量表(PAM)、斯坦福大学癌症患者适应性调查量表(SICPA)、癌症交流和态度自我效能量表 (CASE-cancer)以及6个条目的慢性病管理的自我效能量表(CDSES)。其中，SUPPH作为测量癌症患者自我管理效能的专项量表，由钱会娟等[20]于2011年进行了汉化调试及信、效度检验，证实了该量表适合中国癌症患者自我管理效能感的测量。

3.2自我护理能力自我护理能力是Orem自我护理理论体系中的重要概念，Orem认为自我护理是个人为维持生命、健康和幸福，确保自身功能健全和发展而需要自己采取的行动，个体有能力进行自我护理称为自我护理能力[21]。常用的自我护理能力测评工具有[22]：(1)自我护理实施量表(ESCA)。(2)自我护理测评工具。包括自我护理能力测评量表 (DSCAI)及自我护理活动测评量表(DSCPI)。(3)感知自我护理能力问卷(PSCAQ)。(4)自我护理评价量表 (ASA) 。值得注意的是，由于目前尚未有针对肿瘤患者自我护理能力的特异性测评量表，且上述5个量表分别测量的是自我护理能力中的某一方面，因此，在运用测评工具对恶性肿瘤患者进行自我护理能力评价时，须根据不同年龄、人群及文化背景等具体情况选择并同时采用几个量表，以便能更全面地反映患者自我护理能力。

3.3生活质量生活质量(QOL)是指对个体生理、心理、社会功能三方面的状态评估，对恶性肿瘤患者进行生活质量评价可综合反映其生存、预后和生活等状况，是肿瘤研究的终点指标之一。欧洲癌症治疗研究组(EORTC) 研制的QLQ-C30是目前国际上应用最广泛的肿瘤生存质量调查表，由普适性核心量表QLQ-C30 和针对不同癌症的特异性量表所构成，已开发出肺癌 (QLQ-CL31 )、乳腺癌 (QLQ-B2R3)、头颈癌(QLQ-H N 35 )、直肠癌(QLQ-C38)等多个特异性模块。在此基础上，我国研究者根据中国人群特点研制了癌症患者化学生物治疗生存质量量表(QLQ-CCC) 、癌症患者生存质量测定量表(QLICP -GM)等，经过信效度检验，适用于评价我国恶性肿瘤患者的生存质量[23-24]。在进行肿瘤患者生活质量测定时，应根据研究对象及研究目的有针对性地选择相应量表进行综合评价。

4恶性肿瘤患者自我管理在国内的研究进展

4.1在自我效能及生活质量的应用肿瘤患者的自我效能及生活质量是实现自我管理的重要评价指标，赵成茂等[25]对153例消化系肿瘤患者在自我管理效能、社会支持及生活质量的相关性研究中显示，患者生活质量与自我管理效能、社会支持呈正相关。张晓丽等[26]应用Delphi法构建膀胱肿瘤患者自我管理体系，制定四维度的病情管理、日常生活管理、情绪管理、信息管理的评价标准并以此展开自我管理教育，通过随机对照，试验组的自我效能及自我护理能力均显著提高，与对照组比较差异有统计学意义。程然等[27]运用自我效能理论对化疗期乳腺癌者进行自我管理，干预后患者的自我效能感及心理社会适应水平明显提高，其多元逐步回归分析结果显示，心理社会适应与生活质量呈正相关，证实了自我管理措施的有效性。

4.2在症状管理的应用恶性肿瘤患者常伴随多种症状体验，如癌因性疲乏、癌性疼痛等，对其进行有效的症状管理是肿瘤护理的重点之一。张淼等[28]在消化系统恶性肿瘤患者研究中，通过制定癌因性疲乏症状管理手册结合认知行为干预的自我管理，有效缓解了患者围术期的癌因性疲乏症状，提高生命质量。吉冬丽等[29]、唐静姬等[30]将自我管理教育引入到晚期癌症患者的疼痛管理中，通过组建医护患合作小组、实施疼痛教育、专题讲座、小组讨论、个别指导等形式多样的教育进行干预，多项研究表明，癌痛自我管理对改善晚期恶性肿瘤患者疼痛管理障碍及疼痛干扰等方面均有积极的作用。

4.3在PICC自我护理能力的应用PICC作为一条中长期静脉治疗的有效途径，已成为肿瘤患者首选且重要的静脉化疗通道，保持管路畅通、确保患者顺利实施静脉治疗是其护理上的重点。王玲欢等[31]对182例妇科恶性肿瘤PICC患者采用以专业人员集中授课、疾病管理技能训练联合同伴支持为模式的自我管理干预，结果显示，干预组PICC 导管自我管理能力明显提高，相关导管并发症发生率明显低于对照组，差异有统计学意义。刘春丽等[32]对209例PICC肿瘤患者的调查发现，自我效能是肿瘤患者PICC自我管理能力的最重要影响因素，62.2%的患者自我管理能力较好，但在导管日常观察、信息获取方面有待提高，提出了护理人员应对自我效能差、社会支持低以及来自农村的患者给予更多的指导，从而帮助其提高PICC自我管理能力。邢冬婕等[33]建立了乳腺癌 PICC患者自我管理三阶段模式，在置管早期进行患者患肢锻炼与置管侧手臂活动指导、PICC自护技能训练等，建立患者自我管理行为；置管中期(1~3个月 )加强对患者自我管理行为的监督与检查，利用每周的导管维护日与电话回访日等途径进行追踪评估；置管后期(>3个月)重视其依从性的巩固与维持，从而保证PICC全程安全留置。

5面临的问题与展望

我国慢性病自我管理项目从引进到应用推广迄今仅有十余年的时间。目前，恶性肿瘤领域的自我管理研究正处于起步阶段，在取得一些成果的同时，在实际应用上仍存在一定的问题。(1)研究对象较局限。多选择为乳腺癌、消化系肿瘤患者，对其余恶性肿瘤患者涉及较少，尤其缺少对我国肿瘤首位的肺癌自我管理及相关影响因素的研究。(2)研究方法较单一，多为以发放量表、研究相关变量为主的量性研究，针对肿瘤患者自身体验的质性研究鲜有报道。(3)评价标准欠统一，缺乏特异性的肿瘤患者自我护理能力测评量表，多采用自行设计的评价量表，易存在未行信效度检验或样本量少、科学性不足等缺点，在一定程度上影响了结果的可信度。(4)缺乏远期效果评价，研究时间多为3 ~6个月，并侧重于效果的短期评价，未进行长期追踪评价和连续性随访，其研究结果具有一定的片面性。因此，作为一项新领域研究，恶性肿瘤自我管理项目应在研究的广度与深度上不断推进，亟待在社会支持与自我管理、医院-社区-家庭联合干预、农村人群干预模式、自我管理评价体系、自我管理持续效果等方面给予更进一步的深入研究，从而探索出一条适合我国国情、惠及面广的恶性肿瘤患者自我管理的新途径。

参考文献

[1]中国肿瘤登记中心.2013年中国肿瘤登记年报发布[N].天津网数字报刊，2014-05-09.

[2]张小梅，谢晓琴，朱慧娟.自我管理教育对血液透析患者生活质量的影响[J].中华护理研究，2009，23(8)：686-687.

[3]Bandura A.Self-efficacy theory:towards a unifying theory of behavior change[J].Psychol Rev,1977,84:191-215.

[4]Dodd MJ.Measuring informational intervention for chemotherapy and self-care behavior[J].Res Nurs Health,1984,7(1):43-50.

[5]Stanton AL,Ganz PA,Kwan L,et al.Outcomes from the moving beyond cancer psycho-educational,randomized,controlled trial with breast cancer patients[J].J Clin Oncol,2005,23(25)：6009-6018.

[6]Lorig KR,Holman H.Self-management education:History,definition,outcomes,and mechanisms[J].Ann Behav Med,2003,26(1)：1-7.

[7]Glasgow RE,Funnell MM,Bonomi AE,et al.Self-management aspects of the improving chronic illness care breakthrough series：Implementation with diabetes and heart failure teams[J].Ann Behav Med,2002,24(2):80-87.

[8]Foster C,Brown JB,Killenthe M,et al.NCRI cancer experiences collaborative:defining self management[J].Euro J Oncol Nurs, 2007,11(1):295-297.

[9]Barlow J,Wright C,Sheasby J,et al.Self-management approaches forpeople with chronic conditions:areview[J].Patient Educ Couns,2002,48(2):177-187.

[10]Beckmann K,Strassnick K,Abell L,et al.Is a chronic disease selfmanagement programme beneficial to people affected by cancer[J].Aust J Prim Health,2007,13(1):36-44.

[11]Dodd MJ,Miaskowski C.The PRO-SELF program:a self-care intervention program for patients receiving cancer treatment[J].Semin Oncol Nurs,2000,16(4):300-308.

[12]Miaskowski C,Dodd M,West C,et al.Randomized clinical trial of the effectiveness of a self-care intervention to improve cancer pain management[J].J Clin Oncol,2004,22(9):1713-1720.

[13]冯会玲，孙田杰.自我效能理论在癌症病人中的应用现状[J].护理研究，2012，26(1)：193-195.

[14]van Weert E,Hoekstra-Weebers J,May AM,et al.The development of an evidence-based physical self-management rehabilitation programme for cancer survivors[J].Patient Educ Counsel,2008,71(2):169-190.

[15]Cimprich B,Janz NK,Northouse L,et al.Taking CHARGE: a selfmanagement programme for women following breast cancer treatment[J].Psycho-Oncology,2005,14(9):704-717.

[16]Bandura A.Self-efficacy:toward a unifying theory of behavioral change[J].Psychol Rev,1977,84(2):191-215.

[17]Wilson PM,Mayor V.Long-term conditions.2:supporting and enabling self-care[J].Br J Community Nurs 2006,11:6-10.

[18]马颖.108例癌症住院患者自我管理效能感水平及相关因素研究[D].长春：吉林大学，2013.

[19]皋文君，袁长蓉.癌症患者自我效能测评工具的研究现状[J].中华护理杂志，2011，46(1)：94-97.

[20]钱会娟，袁长蓉.中文版癌症自我管理效能感量表的信效度测评[J].中华护理杂志，2011，46(1)：87-89.

[21]邢双双，王维利，王婷，等.癌症病人自我护理影响因素的研究进展[J].护理研究，2014，28(2)：641-643.

[22]耿桂灵，梁涛. 自我护理能力的概念和测评方法的研究进展[J].护理研究，2006，20(1)：4-6.

[23]夏丽.乳腺癌保乳手术病人术后生存质量的研究[D].天津：天津医科大学，2010.

[24]陈德凤，郎红娟，房雅君，等.影响癌症患者生活质量相关因素研究进展[J].护理实践与研究，2011，8 (16 )：113-115.

[25]赵成茂，尚春香.消化系肿瘤患者的自我管理效能感、社会支持与生活质量调查[J].世界华人消化杂志，2014，22(27):4191-4194.

[26]张晓丽，乔够梅，杏玲芝，等.建立膀胱肿瘤患者自我管理体系的研究[J].护士进修杂志，2014，29(15)：1349-1351.

[27]程然，王爱平.乳腺癌患者心理社会适应与生活质量相关性研究[J].中国全科医学，2010，13(12B)：3946-3949.