疾病感知在慢性病管理中的研究进展

卢　群，曾　莉，龚美芳，朱晓萍



疾病感知在慢性病管理中的研究进展

卢群，曾莉，龚美芳，朱晓萍

摘要：从疾病感知的概念、理论基础、疾病感知在慢性病管理中的作用、相关测评工具、对慢性病管理的启示等方面进行综述，以期提高慢性病病人的疾病感知能力，优化慢性病病人的护理干预。

关键词：疾病感知；慢性病；管理；测评工具

Research progress on disease perception in chronic disease management

Lu Qun，Zeng Li，Gong Meifang，et al

(Affiliated Tenth People’s Hospital of Tongji University，Shanghai 200072 China)

AbstractIt reviewed the concept and theoretical basis of disease cognition，the role of disease perception in chronic disease management，the relevant evaluation tools，and the implications for the management of chronic diseases,so as to improve the ability of the disease perception of patients with chronic disease and optimize the nursing intervention for patients with chronic diseases.

Key wordsdisease perception；chronic disease；management；evaluation tool

目前，慢性病已经成为威胁人类健康的重大问题之一，是世界范围内首要的死亡原因[1]。慢性病管理是我国公共卫生领域的突出问题，传统的医疗、护理服务在解决慢性疾病病人的生活方式和环境因素等相关问题时，往往作用有限、费用昂贵且资源匮乏[2]。与此同时，慢性病病人的预防性干预和卫生保健活动通常需要在家中进行，在这种情况下，提高慢性病病人管理自身所患疾病所需知识、技能、信心以及正确的疾病认知就显得尤为重要。众所周知，慢性病病人的行为及生活方式是影响慢性病转归的重要因素。有研究表明，疾病认知是决定病人行为的关键环节，直接影响着疾病的发生、发展以及转归[3-4]。积极的疾病认知有利于疾病的预防、治疗以及预后[5]。近年来，随着人类健康观念的逐步增强，疾病认知在慢性病管理领域的应用也日益引起了人们的关注，但查阅文献发现，在以往常规的诊疗实践和健康管理教育中，医护人员往往忽视了病人自身对疾病的理解，而仅仅停留在指导和治疗措施上[4]。鉴于此，如何为慢性病病人自身调节控制疾病的发展与转归提供有益的信息，使病人改变不良疾病的认识，积极应对疾病，提升慢性病病人的控制能力是当今护理领域亟待研究的新课题。现将疾病感知在慢性病管理领域的研究进展综述如下。

1疾病感知的概念

疾病感知是一个心理学范畴的概念，又被称为疾病认知，是指个体在疾病状态或健康受到威胁情况下，通过个体的认知评价及对疾病的情绪表述，唤起自身的心理应对反应，从而对疾病的认知评价起重新修正和调节的作用，进而影响病人的最终康复[6]。有学者认为，疾病认知包括对疾病的特征、原因、严重后果、病程和疾病的控制性或可治愈性的认知[7-10]。

2疾病感知相关的理论基础

Leventhal等[11]的自身调节理论模型(self-regulatory model，SRM)是疾病感知的经典理论模型。大量研究表明，疾病感知决定病人的应对行为(包括就医行为和治疗依从等)和心理反应，影响自我调节，从而直接或间接对预后产生重要影响[12-15]。Leventhal等[11]强调从病人个人的认知来看待疾病，提出关于个体对于适应慢性病的常识模式(common sense model，CSM)，认为病人会依据对疾病的描绘结果，发展应对策略，并经由评价过程改变本身对疾病的认知及修正应对策略。以疾病描绘描述病人对疾病的认知，包含疾病认知描绘与情绪描绘两个部分。

3疾病感知是慢性病病人健康管理的主要评价指标

慢性病病人如何看待疾病和自身在很大程度上决定了疾病的预后[16-17]。有研究表明，慢性病病人的疾病感知水平与其情绪体验、生存质量、行为方式等密切相关，是身心健康的重要预测因子，对于慢性病病人的管理具有重要的意义[18]。

3.1疾病感知水平影响慢性病病人心理健康众多研究认为，疾病认知不仅影响身体健康，也和精神健康状态有关[7-9，19]。积极的疾病认知可帮助改善病人的心理状态，纠正其不合理的生活、行为习惯和认知上的偏差，提高病人自我管理水平，进而提高生活质量。不良的疾病认知会降低健康的自我感知，而正确的疾病认知有利于减少疾病所致的不良情绪反应，一定程度上减轻病人的焦虑和消极错误心理，帮助病人树立信心和乐观的生活态度，积极寻求有效的治疗方案，对提高自我管理能力起到积极作用。宋莉等[20]综述了近30年西方健康心理学家及临床学家对各种急慢性疾病病人的疾病解释模式进行的大量有益探索，并得出结论——病人基于自身心理特征、所处社会环境会对疾病形成一个先占的固有认知，并对其在面临健康威胁或疾病时的主动思维和应对方式(包括求医行为和治疗依从性等)产生直接或间接的重要影响。

3.2疾病感知水平决定慢性病病人健康生活方式疾病的自我调节模型认为，病人对疾病的认知是决定病人行为的关键因素[21]。疾病感知能加强病人对于疾病的自我感知和判断、改变不良认知方式、提高自我管理水平、增强病人的依从性、病人对疾病的不同体验和认知会影响病人的就医决策和安全，进而影响病人参与病人安全的决策方式。健康观念能影响健康行为，是促进个体采取健康行为的原动力，并可以预测健康行为的倾向，个人对健康的定义与看法，将影响执行健康行为的状态。积极的疾病认知可以调动病人参与的积极性和主动性，从而有利于对健康观念的掌握，促进病人安全。且病人对病程的认知可影响病人的就医行为及治疗依从性[18]，如果认为疾病为慢性，病人会及时就医[20]。

3.3疾病感知水平影响慢性病病人自我效能与自我管理能力慢性病具有病程长、反复发作、疗效慢等特点，疾病与治疗相关的不确定性与变异性直接影响慢性病病人的自我效能感与自我管理能力。首先，疾病感知的水平影响慢性病病人的自我效能感水平。Baiardini等[22]研究表明，疾病认知和应对策略与病人调整能力呈正相关，更好的疾病认知和更多有目的性的应对策略能够使糖尿病病人的调整能力得到提升，病人对疾病病程和控制的认知可显著影响病人的自我效能水平。其次，慢性病病人的自我效能感受直接影响其自我管理能力。有研究表明，慢性病病人对疾病的控制能力低下与病人对慢性病的感知控制水平不一致有关[23]。Chen等[24]研究结果证实，疾病感知可显著影响病人自我管理，病人自我控制信心越强，就越有可能在出院之前对自己疾病相关因素坚持自我管理(如戒烟、坚持锻炼等)，护理人员应该对此加强干预，提高自我控制信心，从而使他们更好地坚持治疗，应对疾病。

3.4疾病感知是医护人员实施干预的切入点疾病感知对慢性病病人的疾病认知、心理健康、生活方式、自我效能等产生的影响将最终影响慢性病病人的健康结局，这提示医护人员要根据慢性病病人疾病感知的水平与特点，有针对性地实施早期护理干预。首先，医护人员应加强健康教育，改善慢性病病人不良的疾病认知，改善病人对病程长短、疾病性质、疾病治疗及护理方面的错误认知，促进病人采取积极应对行为，保护病人心理健康；其次，加强慢性病病人家庭照顾者的教育，医护人员要解释疾病的慢性特点，联合家庭成员帮助病人树立长期与疾病作斗争的信心。提示医护人员如能在治疗中对病人的疾病感知固有模式给予适当关注，并采取有效的干预措施，将会督促病人早期求治、增加治疗依从性、提高病人主动参与度及改善预后。Lee等[25]的研究提示，护理干预对于形成病人的疾病感知具有重要作用。

4疾病感知的相关测量工具

4.1简明疾病认知问卷(Brief Illness Perception Questionnaire，Brief-IPQ)由Broadbent[26]研发，从常识模式提出疾病认知的概念和维度，调查病人对疾病的认识，包括认知描绘和情绪描绘，认识描绘包括6个维度：疾病辨识、病因、时间线、结果、可控性、综合理解。量表作答方式除了第9题采取开放性问题作答外，其他皆采用Likert 10点法计分。

4.2疾病感知问卷中文修订版Moss-morris等[27]1996年根据Leventhal的自我调节理论编制了疾病感知问卷第1版(Illness Perception Questionnaire，IPQ)。2002年，他们在第1版的基础上对问卷进行了修改和充实，加入了情绪表征的内容，形成了疾病感知问卷修订版(IPQ-R)。IPQ-R分为三部分，将疾病辨别(identity) 与发病原因单列出来为两个部分，剩余的项目为一部分。第一部分为疾病辨别(Identity)，共有12项。第二部分为病人对疾病和自身的认知评价，共50项，分为7个维度：病程、疾病带来的后果、个人控制、治疗控制、疾病连贯性、时间轴(循环性)、情绪表征。第三部分为病因估计，从原版问卷的10个病因扩充至18 个，均为可能导致患病的原因。IPQ -R在8个病种711例病人中调查研究后表明，该问卷内部一致性为0.79～0.89，并具有很好的平行效度、区分效度、结构效度及预测效度等，在慢性稳定性疾病中也具有可接受的重测信度[6]。

4.3中文版疾病感知量表该量表由宋莉等[20]对疾病感知修订版问卷进行翻译修订，共7个维度38个条目，即病人对病程(急慢性)的认识(6个条目)、后果(6个条目)、个人控制(6个条目)、治疗控制(5个条目)、疾病的一致性(5个条目)、疾病周期性(4个条目)、情感陈述(6个条目)。并根据原作者的建议，宋莉等[20]在中文版的疾病感知量表中加入高血压、糖尿病、高脂血症、肥胖或超重及缺乏运动5个条目，使问卷更具适用性，最后总计80个条目。中文版的疾病感知量表的信度，除个人控制维度Cronbach’s α系数为0．66外，其余维度的Cronbach’s α系数均大于0．70，表明同一维度的条目具有较高的内部一致性。而其中症状识别及病因维度的评分特点不适合做内部一致性检验。

5疾病感知的相关研究

5.1疾病感知研究领域疾病感知目前在慢性病病人的研究中得到了较为广泛的应用，已经应用到了冠心病[28]、脑卒中[6]、糖尿病[29]、慢性阻塞性肺疾病(COPD)[30]、癌症[31-32]、慢性肝炎[33]、慢性前列腺炎[34]、精神类疾病[35]、尿失禁[36]等疾病中。

5.2疾病感知的相关影响因素的研究目前，对疾病感知相关因素的研究多，主要有：①病人相关因素，病人的年龄、知识水平、个人特点，疾病的既往经历、情感体验等都可能对疾病认知水平产生影响；②家庭支持因素，有研究指出，家庭支持对疾病认知有积极影响；③社会因素，包括医疗保险、媒体的宣传等；④医务人员因素，医务人员在病人对疾病的认知中起到重要作用。

6思考与建议

6.1关注自我效能，动态追踪疾病感知，提升慢性病病人的疾病感知能力目前，慢性病病人疾病感知的研究多为横断面研究，缺乏慢性病病人在整个疾病过程中疾病感知变化的动态数据。因此，针对疾病的不同阶段，医护人员应该进一步探索影响疾病感知的影响因素，了解慢性病病人在整个慢性病病程中的思维和行为过程，动态追踪病人不同疾病阶段的控制感受，掌握疾病感知的变化趋势，前瞻性地了解慢性病病人疾病感知的状况以及对慢性病病人行为方式、病人结局的影响。

6.2聚焦疾病感知，深入感知控制的干预研究，优化慢性病病人的护理干预措施慢性病的损害性、长期性及反复性特质直接挑战着慢性病病人的控制知觉，促使病人恢复对生活、疾病的控制，以求身心适应是疾病感知研究的最终目的，因此需要深入感知控制作用机制的研究，探索高效的疾病感知干预模式。研究已经证实，早期护理干预对增加治疗依从性、提高病人主动参与度并改善病人的预后起到了重要的作用。邵燕[37]研究表明，实施协同护理模式可改善老年心肌梗死病人的疾病认知。刘琳[38]研究表明，认知行为干预可有效降低乳腺癌化疗病人的疾病不确定感，减少其负面情绪，增强其应对能力。因此，加强慢性病病人的管理，加强医院-社区-家庭的联动，做好慢性病病人的延续性护理，全方位、多角度、多环节、多途径地改善慢性病病人的疾病感知，发现慢性病病人的内部潜能，增强其自我管理的能力，以改善慢性病病人的管理。

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(本文编辑张建华)

(收稿日期,2015-09-13；修回日期：2016-03-13)

中图分类号：R473.5

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.11.003

文章编号：1009-6493(2016)04B-1288-04

作者简介卢群，主管护师，本科，单位：200072，同济大学附属第十人民医院；曾莉、龚美芳、朱晓萍(通讯作者)单位：200072，同济大学附属第十人民医院。

基金项目国家自然科学基金资助项目,编号：71373177。