中国临终关怀现状与发展策略研究进展*

沈月 综述 王益平 审校

中国临终关怀现状与发展策略研究进展*

沈月 综述 王益平 审校

(四川医科大学附属中医医院肿瘤科， 四川 泸州 646000)

临终关怀是人类社会发展的标志之一，它也体现出人道主义精神的重要性。本文立足于我国临床临终关怀的存在和发展实际，在对临终关怀概念及内涵细致了解的基础上，结合临终关怀在国内外的发展现状，重点分析了我国国内医疗临终关怀事业中存在的问题和不足，以达到对我国临终关怀现状与发展状况的较充分认识的目的，进而提出适合我国国情的临终关怀发展策略，现就我国临床关怀现状与发展研究策略综述如下。

临终关怀; 现状; 策略

临终关怀(hospice care)是一种通过运用早期确认、准确评估、完善治疗身体病痛及心理和精神疾患，干预并缓解患者痛苦，提高患者及其家属生活质量的医护方法[1]。现今社会，人道主义和人文关怀精神的兴起，满足了临终关怀学科发展的背景条件。国外临终关怀产业已趋于成熟，研究领域不仅仅在医疗、护理方面，甚至拓展到了教育、心理、伦理等多个层面[2]。作为舶来品，中国的临终关怀事业发展起步于20世纪80年代。在特有的国情与文化背景下，临终关怀呈现出独有的态势。随着整体护理模式在我国的推广，“以患者为中心”的护理服务理念不断深入，患者及家属的需求日益受到重视和关注[3]，这为临终关怀发展创造了有利条件。临终患者治疗上已无特殊的方法，主要是对症支持治疗，因此做好临终护理，可明显提高患者的生存质量[4]，现就我国临终关怀现状及发展研究进展综述如下。

1 临终关怀起源与定义

1.1 临终关怀起源 临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，是随着医学从一元观念即生物模式向多元观念即生物-心理-社会模式转化的产物，它包括身关怀和心关怀、灵性关怀[5]。这一词译自英文hospice,原意为“招待所”、“济贫院”。在中世纪的欧洲是指设立在修道院附近为朝圣者或旅行者提供中途休息和获得给养的场所。随着时代的发展，现代临终关怀浪潮兴起，使这个词的词义发生了明显的改变。

1.2 临终关怀的内涵 作为一门新兴交叉学科，临终关怀以控制疼痛、缓解其他症状以及解除患者心理、社会与灵性层面的痛苦为重点，强调的是通过服务者为临终患者提供保守性的治疗和支持性的照顾,尽可能地使其有尊严地平静安详地告别人世；与此同时,向患者家属提供支持系统与哀伤辅导[6]。临终关怀的照护更倾向于团队协作，针对患者的精神心理需求愿望进行针对性关怀。临终关怀关注点在于关怀，而不是治愈[7]。同时临终关怀又指一种机构，有临终关怀院型、临终关怀病房型和临终关怀社区型等。

2 国外临终关怀发展现状

现代临终关怀兴起是在20世纪60年代，以桑得斯博士及其创办的圣克里斯多夫临终关怀院为标志[8]。英国的临终关怀机构主要是指那些为临终病人及其照护者提供关怀和支持的事业，具体的形式包括住院服务、日间护理、社区服务、门诊预约、医疗陪护、暂休看护以及丧亲抚慰等[9]。在临终护理院里，临终病人可以得到心理和精神上的关怀，症状得到有效控制，痛苦得到最大程度减轻，从而获得人生的满足，使生命的最后一段历程变得平静、安逸和有尊严。

继英国之后，美国、法国、加拿大、澳大利亚、日本、新加坡以及我国香港和台湾等60多个国家和地区相继开展了临终关怀服务。近年来，临终关怀活动在全世界有了长足发展，成为社会医疗卫生保健体系的重要组成部分。虽然美国第一家以医院为基础的临终关怀项目成立于上世纪80年代末，但如今绝大多数的美国医院已提供专业的临终姑息关怀[10]。在美国，临终关怀已发展为一门独立的学科，既有独立的中心管理系统，又与其他各部门协作；既有独立的临终关怀院，也有属于综合医院的临终关怀护理病房，另外还有社区临终关怀护理中心和居家照护。1996年，美国因癌症死亡的病人中，接受临终关怀服务的比例已经达到43.4%[11]，居家照护可能是最主要的临终关怀形式。目前美国有临终关怀护理学会专门来指导这项工作的开展。随着美国人口的日益老龄化和正规医院费用的日渐高涨，临终关怀院在美国正日益受到患者及其家属的欢迎。

3 我国国内临终关怀现状

20世纪80年代起，我国对于传入的临终关怀有了一定的认识，但因为历史地理等原因，带有本土特色的临终关怀在发展中存在着发展程度不均等问题。

3.1 我国临终关怀发展规模 天津医科大学于1988年7月成立了中国第一家临终关怀中心，它的建立在我国临终关怀发展史上起着标志性的作用。在天津医科大学临终关怀研究中心的带动下，天津、北京、上海、广州等全国各大城市及地区纷纷创办临终关怀机构。目前中国包括香港和台湾地区在内的30个省、市、自治区已相继创办了临终关怀机构100多家,拥有近千名从事这项工作的专业人员。

3.2 国内临终关怀发展模式 我国尚无完全符合国情的临终关怀模式，公认的模式有李义庭的“PDS”模式(one point three direction nine subject)[12]和施榕的“施式模式”[13]。而在具体的模式方面，我国主要的临终关怀模式有独立的临终关怀医院、综合医院的临终病房和家庭模式的临终关怀。

3.3 国内临终关怀发展特点 中国的临终关怀事业已经进入理论和实践的全面发展阶段。在理论指导和广大医务人员的努力下, 我国临终关怀事业已取得了一定成果,正向着蓬勃发展的道路迈进[14]。我国临终关怀发展起步较晚，但数十年间我们已取得了一定发展。现如今，随着社会经济、科学技术的发展和医药卫生、生活条件的改善，人类寿命普遍延长，越来越多的国家和地区跨入老龄化社会。20世纪90年代末，我国已经进入老龄化社会[15]。到2025年，老年人口将占总人口的20%，中国将会成为全世界老年人口最多的国家[16]，这意味着对于老年人的关怀照顾会逐渐成为社会的关注点。由此可以预见，临终关怀在我国的前途是光明的，有着更为广阔的发展前景。现今临终关怀在我国的发展有着以下几个特点：

3.3.1 发展地域分布不均，整体覆盖面较窄 从我国临终关怀机构的分布来看，临终关怀事业因地域原因在普及进程中受到了较为明显的局限，整体覆盖面较窄。该特点主要体现在两个方面：一方面，临终关怀事业在沿海地区和内陆地区发展不均衡，内陆地区发展水平明显落后于沿海：交通便利、经济发达、开放程度高的北京、上海、广州等地的医疗卫生事业高速发展，为当地临终关怀的普及和完善提供了便利条件。相反，中西部内陆地区的临终关怀事业在受重视程度和可投入力量均受到严重制约；另一方面，城市和农村经济社会发展不均衡。这些因素一直以来都是制约着中国社会现代化进程的重要因素，同时也制约着我国临终关怀事业的发展进程。

3.3.2 临终者比例分布与我国实际情况相矛盾 临终关怀作为一项主要针对为减轻临终患者死亡过程痛苦的一项综合性卫生医疗服务，恶性与非恶性的病危患者都是主要服务对象。相较于英美等临终关怀发展成熟的国家不同，我国的临终关怀服务对象绝大多数都是晚期癌症患者。然而临终关怀事业发展成熟的标志之一，便是其关怀的对象为所有病种垂危病人及家属。这一情况，与我国有着数量巨大、比例较高的心脏疾病、脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病、帕金森病和AIDS患者需要临终关怀的需求相矛盾。

3.3.3 临终关怀“重老轻幼”现象明显 临终关怀服务偏重于老年人，忽视了患有白血病和先天性遗传性疾病的儿童对于临终关怀的需求，对儿童临终关怀尚未引起足够的重视。国内在这方面的研究较少，但儿童的临终关怀是临床上经常面对的问题，这是儿童护理的一个重要部分[17]。此现象早在2004年便在国外得到了学者的关注，而在我国临终关怀方面的“重老轻幼”现象仍然存在。

3.3.4 临终关怀者职责混淆，分工不清晰 从事临终关怀服务的医务人员与其他医务人员的身份、职能相互掺杂混淆。相当一部分从事临终关怀服务的医师和护理人员是直接从各科室转调出来，没有接受过专门的学习和训练，没有掌握镇痛药物、化疗、放疗等在临终关怀中的应用与临床上治疗的根本区别所在。把临床治疗的方式方法直接运用到临终关怀上面来，不但不会缓解患者的痛苦，反而会增加其身体和经济上的负担。另外，一部分医院虽然开设了临终关怀服务，但没有建设独立的临终关怀病区。另一方面，虽然性质和原因多样，但医疗纠纷在我国一些地区呈上升趋势，成为了社会问题[18]。这也大大阻碍了临终关怀的发展。

3.3.5 现代临终关怀发展缺乏支持，独力难支 在部分地区，尤其是内陆地区，临终关怀的发展缺少当地政府的政策支持和社会资助。除资金匮乏问题之外，临终关怀事业还缺乏社会人力的支持。虽然部分医院得到了当地高校和宗教团体志愿者的服务，开展了心理辅助等多项无偿服务，但是包括上海在内的很多地区，医院的临终关怀服务却处于乏人问津、经营困难的境况之中。我国开展临终关怀的医疗机构仅100多家，尤其我国是老龄化迅速发展的大国，这无疑是杯水车薪[19]。

4 我国临终关怀存在的主要问题

4.1 我国传统思想禁锢，死亡观上存在问题 在我国的传统文化思想中，父母临终时子女是否能守在身边陪伴其走完人生最后的旅程成为判定子女是否孝顺的标准之一。并且中国的传统文化普遍表现出对生命的珍重，对死亡的恐惧和不接纳，并且关于死亡的讨论是讳莫如深的[20]。有研究显示[21]，将临终实情告知癌症晚期患者可以减少影响心理精神等方面的不安情绪。但对死亡的避讳阻碍了临终关怀与本土文化有机结合的发展道路。

4.2 缺乏适合我国国情的特色临终关怀模式 自我国20世纪80年代引入临终关怀观念至今，未有一套适合本地特色的临终关怀模式出现。同时我国从上世纪80年代开始引入整体护理模式取代原来的责任制护理模式。事实证明，这种来源于西方的护理模式虽然在一定程度上促进了我国护理界的观念转变和实践发展，但是还存在许多与国情不相容之处，其发展也一度遇到了障碍[22]。从事临终关怀的照顾者有相当部分人群为护士，整体护理模式运用的障碍也阻碍了带有我国本土特色的临终关怀模式的出现。

4.3 临终关怀机构发展资金经费缺乏 从上世纪80年代引入临终关怀理念至今，我国大陆地区临终关怀发展不足，究其实质，国家资金和医疗资源的合理分配是问题的症结所在。国外临终关怀护理项目都是由国家慈善机构、基金会、宗教社团等资助，而我国目前还缺少相关的政策支持和经济投入[23]。考虑到我国临终关怀现状，卫生资源有限，而临终患者数量众多，目前我们无法为所有具有临终关怀需求的患者提供服务[24]。

4.4 医护人员整体素质不高 由于我国临终关怀起步较晚，所以多数医护人员在毕业前基本未涉及专业临终关怀知识内容，而工作后所接受的继续教育涉及这方面的知识也较少，并且在临终机构中基本没有专业的临终关怀护士。另外，由于我国文化中对死亡的忌讳，同事之间的经验交流十分欠缺，许多护士是在没有任何理论和实践的指导下开始工作，需不断地总结经验和调整心态。医护团队在临终患者照护方面担任着至关重要的角色[25]，但专业知识的缺乏使得临终关怀事业发展受限。

5 我国临终关怀发展策略

通过对文献的复习和掌握，以及自身对于临床临终护理关怀的观察总结，我国临终关怀的发展策略可以从以下几个方面探讨。

5.1 加强死亡观教育，树立正确科学的死亡观 通过死亡观教育改变人们乐生恶死的传统观念，这是开展临终关怀的基础。可以通过电视、报刊杂志、网络等多渠道宣传临终关怀理念。开展死亡教育和临终关怀知识的宣传和普及，让更多的人了解生命的意义，建立正确的死亡观念[26]。临终关怀及死亡涉及到文化、经济、宗教信仰、民间风俗等诸多领域，所以生死观等教育过程中应根据具体实情，发挥社会各方力量，逐步转变人们的思想观念[27]。

5.2 建立发展具有中国特色的临终关怀模式 模式必须从中国的国情出发，立足于本地区、本民族的实际，包括民族经济水平、传统习惯与文化背景等，因地制宜、因时制宜、因病而异地开展临终关怀工作，切不可不顾主客观条件，全盘照搬照抄。比如，在城市建立临终关怀院或者设立临终关怀病房，并与社区等基层医疗机构结合，开设家庭病房；在农村可以采用“施氏模式”，即将临终关怀机构与养老院相结合，开设临终关怀病房，为晚期患者提供专业的照护，还可以通过乡村医生给一些晚期患者提供家庭病床服务，新型农村合作医疗的进一步推广为这种设想提供了可能。

5.3 加大政府投入力度 如何保证所有适合临终关怀的患者和家属接受关怀服务，是当下研究的热点问题[28]。西方发达国家诸如英国、美国、日本等，已将临终关怀费用纳入到国家医疗保险，其支付比例逐年增加[29]。与其他临终关怀发展成熟的国家不同，经济是制约我国临终关怀发展的关键因素[30]。要想使临终关怀事业得到发展，国家应加大经费投入，建立更多的临终关怀机构。同时还应鼓励企业、个人捐助，彩票发行等方式来增加资金的来源渠道。还可以通过一些优惠政策如减免税收和政府补贴等方式来帮助临终关怀机构运营和发展。

5.4 树立医护人员正确的临终关怀理念 临终关怀学是一门新兴的交叉学科，涉及到医学、护理、心理、社会、伦理等多方面的知识，对医护人员的心理承受力和社会责任感有着较高要求，需要进行多方面的学习和培训[31]。在死亡观教育中，医护人员要引导人们正确看待死亡，并理性接受死亡，学会坦然面对、接纳。再者，要明确护理人员在临终关怀的主导地位，他们主要为照护者、健康教育者、心理疏导者和丧葬咨询者等，因此护理人员要具备娴熟的护理操作能力、广博的知识、高度的职业道德、正确的死亡观、医疗观，明确自己在临终关怀护理过程中的重要性及主导地位，才能更好地为临终患者服务。

6 小结与展望

总之，我国如今面临着人口老龄化、社会老龄化的问题，这也从一个侧面表现出我国临终关怀学科的前景广阔，需要更多的人力物力投身于此。临终不是死亡，在人道主义人文关怀蓬勃发展的当今，我们有能力和义务让临终病人人生最后阶段的旅程走得安详舒适。有了政府的大力支持和社会力量的保证，同时加强临终关怀医护人员自身素质与专业意识，我们相信，中国的临终关怀事业将会得到长足的健康的发展。

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Situation and research progress of Chinese hospice care

SHEN YuereviewingWANG Yipingchecking

(DepartmentofOncology,TheaffiliatedT.C.MHospitalofSichuanMedicalUniversity,Luzhou646000,Sichuan,China)

Hospice is one of the hallmarks of human and social development. It also reflects the importance of the humanitarian spirit. The full text is based on the presence of clinical hospice and actual development of hospice care in the concept and content of the detailed understanding based on the combination of hospice care in the current development of domestic and foreign, and analyzes the cause of the domestic medical hospice exist problems and shortcomings in order to achieve more fully understand the purpose of the present situation and development of Chinese hospice, hospice and then propose development strategies suited to Chinese national conditions.

Hospice; Status; Strategy

R 474.73

A

10.3969/j.issn.1672-3511.2016.03.040

2015-07-01； 编辑： 母存培)