浅谈孤独症患儿家庭环境及父母生存质量

王婷婷

浅谈孤独症患儿家庭环境及父母生存质量

王婷婷

目的 探讨家庭环境及父母生存质量现状与对孤独症患儿的影响。方法 随机抽取40例孤独症患儿父母（观察组）和45例正常儿童父母（对照组）作为对比研究对象，评价2组家庭环境和父母生存质量差异。结果 观察组父母生存质量因子、家庭环境因子得分表现均差于对照组（P＜0.05），差异有统计学意义。结论 孤独症患儿家庭环境、父母生存质量与患儿发病有有关，建议强化孤独症康复治疗体系，为孤独症患儿家庭环境及其父母生存质量改善提供支持。

孤独症；家庭环境；生存质量；康复支持

近年来，小儿孤独症发病率逐渐上升，已成为儿童心理学研究领域比较常见的疾病类型。儿童孤独症不仅严重困扰着儿童的身心发育，而且对儿童父母也会产生消极负面的影响。孤独症患儿家庭环境及其父母生存质量普遍较差，提示了家庭环境对儿童自闭症的形成或纠正有着不容忽视的影响。目前，针对孤独症患儿父母及其家庭环境的干预已成为康复支持的重要组成部分。本文对此进行了研究，现报道如下。

1　资料与方法

1.1一般资料

随机抽取2012年7月～2014年7月在我院接受康复训练的40例孤独症患儿父母作为研究对象（观察组），患儿均符合美国DSM-IV儿童孤独症诊断标准。其中男20例，女20例；年龄28～42岁，平均（30.4±2.6）岁。同期来我院进行神经系统、精神状况检查的45正常儿童父母作为对照组，其中男23例，女22例；年龄30～40岁，平均（31.3±2.4）岁。2组临床方面比较差异均无统计学意义（P＞0.05），具有可比性。

2　结果

2.1两组家庭环境因素比较

观察组庭环境五因子亲密性、情感表达、矛盾性、知识性和娱乐性评分分别为（6.14±2.21）分、（4.21±1.67）分、（3.43±1.27）分、（3.04±1.78）分和（2.68±1.45）分，对照组分别为（8.43±3.16）分、（5.46±1.48）分、（2.60±1.42）分、（4.15±2.07）分和（4.37±2.06）分，两组对比，差异均具有统计学意义（t1=5.43、t2=4.26、t3=6.12、t4=5.44、t5=6.04，P＜0.05）。

2.2两组父母生存质量相关因子得分比较

观察组生存质量因子生理、心理、社会关系和环境得分分别为（11.67±2.26）分、（12.43±1.68）分、（13.74±1.87）分和（11.32±2.56）分，分别低于对照组的（15.49±1.89）分、（14.87±2.25）分、（15.17±2.10）分和（13.30±1.93）分，对比差异具有统计学意义（t1=7.15、t2=5.32、t3=5.12、t4=4.68，P＜0.01）。

3　讨论

3.1孤独症患儿家庭环境

父母性格作为遗传因素，同时也构成家庭环境因素，对儿童成长发育起着不容忽视的影响。相关研究报道[3]，神经质型母亲由于自我情绪控制能力差，围产期易产生起伏不定的抑郁、狂躁情绪，该心理因素是否构成孤独症发病的危险因素尚待持续研究。不过，较正常儿童母亲而言，孤独症患儿母亲扮演着极为关键的长期照料角色，因此其情绪会表现出更加不稳定状态，出现焦虑症、抑郁症等的比例也更高。家庭环境主要由物质环境和精神环境组成，对于孤独症患儿来说精神环境影响最直接，其中家庭（父母）关系、父母性格、父母教育程度等直接影响着孩子的心理发育[4- 5]。

3.2孤独症患儿父母生存质量

生存质量由生理、心理、社会关系和外界环境等组成，本研究显示，孤独症患儿父母在生理、心理、社会关系和外界环境领域得分均低于正常儿童父母（P＜0.01），提示孤独症患儿父母普遍面临着较差的生存质量。相较于正常儿童，孤独症患儿的治疗、抚养成分明显更大，患儿父母需要面临更多更大的身心压力。一项针对有发育障碍的患儿母亲群体的调查发现，出生发育障碍患儿的母亲普遍存在性格异于正常人群的表现，如焦躁、消极、偏执、狂躁等[6]。长期的身心压力又会严重影响父母的社会交往和家庭内外环境的改善，这或许是患儿父母社会交往和环境得分普遍偏低的原因[7]。

从康复矫正角度上说，相较于社会支持体系的不完善，家庭系统支持或许更为直接，也更为有效。首先应做好父母生存质量的改善工作，以政府和社区为外部力量组织参与性活动，如亲子活动、成长教育活动等，帮助患儿父母从参与中找到快乐，学会情绪控制、孩子教育方式等知识技巧，逐渐形成正向的积极心理[8]，同时在活动参与中也丰富了社会关系，寻找彼此认同感，进而将正向情绪转化为和谐的家庭环境。医院层面在关注孤独症患儿的同时，还应从健康心理角度介入到家庭环境及父母性格方面，给予有针对性和个性化的干预。

[1] 薛亮，朱熊兆，白玫，等. 家庭环境量表简式中文版在青少年学生应用中的信度与效度[J]. 中国健康心理学杂志，2014，22（6）：881-883.

[2] 张美荣，陆文春. 生存质量评估简表和圣乔治呼吸问卷评价煤工尘肺患者生存质量的研究[J]. 职业与健康，2015，31（22）：3073-3076.

[3] 彭丽，谢辉，梅文秀，等. 孤独症儿童的生存质量及其影响因素研究[J]. 中国全科医学，2013，16（31）：3723-3726.

[4] 王吉，胡艳杰，王媛，等. 孤独症儿童母亲亲职压力的6个月随访[J]. 中国心理卫生杂志，2013，27（9）：669-673.

[5] 谷长芬，刘洋. 北京市学前孤独症儿童家长培训需求调查[J]. 中国康复理论与实践，2016，22（3）：265-269.

[6] 夏薇，王佳，孙礼，等.孤独症患儿家庭环境及父母生存质量分析[J].中国学校卫生，2010，31（2）：136-137.

[7] 张轶杰，杨丽，雷杰鹏，等. 孤独症患儿父母的精神症状与应付方式[J]. 中国心理卫生杂志，2012，26（10）：771-774.

[8] 苏媛嫒，张欣，李爱月，等. 天津市婴幼儿孤独症患病率与危险因素[J]. 中国妇幼保健，2011，26（32）：5004-5007.

To Explore the Children With Autism Family Environment and Quality of Life

WANG Tingting The First Department of Rehabilitation， The Children's Hospital of Zhengzhou City， Zhengzhou He'nan 450000， China

Objective Discussion on present situation quality of life and the family environment and the parents of children with autism. Methods Randomly selected 40 cases of parents of children with autism （observation group） and 45 normal children parents （control group） as a comparative study， evaluate the quality of life differences between the two groups of family environment and parents. Results Observation group Parents quality of life factors， family environment performance scores were worse than the control group （P＜0.05）， the difference was statistically significant. Conclusion Autism family environment， and quality of life of children with parents about the onset， it is recommended to strengthen the autism treatment system rehabilitation services for children with autism and their parents home environment to improve the quality of life support.

Autism， Family environment， Quality of life， Rehabilitation support

R181.3+4

A

1674-9308（2016）20-0025-02

10.3969/j.issn.1674-9308.2016.20.015

郑州市儿童医院康复医学科一病区，河南 郑州 450000

1.2研究方法

1.2.1家庭环境调查应用家庭环境量表（FES-CV）[1]调查和评价家庭环境因素，该量表由10个分量表组成，本研究根据实际情况选择其中5个代表性因子，包括亲密度、情感表达、矛盾性、知识性和娱乐性。回答“是”或“不是”，分别得1分或2分，最后计算总分。

1.2.2父母生存质量调查应用WHO生存质量简表（WHOQOLBREE）[2]调查和评价生存质量状况，该表由生理、心理、社会关系和环境等4个领域组成，均遵循正向计分，将生存质量分为好、一般和差3个级别，各级别对应相应的分值区间。得分越高，生存质量越高。

1.3统计学方法

应用SPSS12.0统计软件建立数据库，并进行统计学分析。计量资料用（均数±标准差）表示，组间t检验，P＜0.05，差异有统计学意义。