帕金森病手术后患者主要照顾者健康相关需求的质性研究①

曹冰莹，那建华，龚丽

帕金森病手术后患者主要照顾者健康相关需求的质性研究①

曹冰莹1，那建华2，龚丽2

目的调查帕金森病手术后患者主要照顾者的健康相关需求。方法2014年3～12月，对12名帕金森病手术后患者主要照顾者进行半结构式访谈，采用Colaizzi分析法进行资料分析。结果和结论根据访谈资料提炼出4个主题：疾病相关知识、康复护理技术、经济支持、家庭支持。医护人员可为其提供针对性的知识技术指导。

帕金森病；家庭康复；需求；质性研究

［本文著录格式］曹冰莹，那建华，龚丽.帕金森病手术后患者主要照顾者健康相关需求的质性研究［J］.中国康复理论与实践，2016，22（9）:1107-1109.

CITED AS:Cao BY，Na JH，Gong L.Health-related demands inmain caregivers for patientswith Parkinson's disease after surgery:a qualitative research［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（9）:1107-1109.

帕金森病是一种神经系统常见的运动障碍性疾病，主要病理改变为黑质-纹状体多巴胺能通路变性，以中老年最为常见［1］。随着人口老龄化，帕金森病发病率呈上升趋势［2］。手术治疗后的帕金森病患者，震颤、僵硬等症状得到相对改善，疾病发展进程延缓，但日后的长期康复训练仍不容忽视［3］。康复训练能提高患者的躯体功能和生活能力，促进术后患者功能恢复，巩固疗效［4］。

本研究采用质性研究的方法，对帕金森病手术后患者主要照顾者与居家康复有关的需求进行访谈。

1　对象与方法

1.1研究对象

采用目的抽样法，选取2014年3～12月在郑州大学第二附属医院接受手术治疗的帕金森病患者的主要照顾者为研究对象。

纳入标准：①为患者的主要照顾者；②年龄≥18岁；③无严重认知障碍及其他精神疾病；④沟通无障碍且同意参与本研究。样本量采用资料饱和原则确定，即当受访者的受访资料重复出现，资料分析后无新主题呈现时结束，最终确定研究对象12名。其中男性4名，女性8名；年龄21～65岁。文化程度：小学及以下7名，初中3名，高中及以上2名。与患者关系：配偶8名，子女4名。家庭人均月收入：＜1000元5家，1000～2000元5家，＞2000元2家。

1.2研究方法

采用质性研究中的现象学研究。根据自行设计的访谈提纲为指引进行面对面、一对一的半结构化访谈。提纲内容为：①对帕金森病的认识；②您认为手术后还需要进行长期康复训练吗；③您之前在家有协助患者进行康复锻炼吗；④在帮助患者进行康复训练时会遇到什么困难；⑤您希望得到哪方面帮助。访谈前向受访者说明本研究的目的、意义和过程，取得其同意和配合，并签署知情同意书。访谈过程全程录音。访谈过程中不仅要认真倾听，如实记录，还要观察访谈者的表情、动作以及患者的情绪变化等。访谈时间30～60min。访谈结束后，保证资料的完整性，进行分类保管。

1.3资料的整理与分析

访谈结束后，将所得资料在24 h内进行转录和整理。资料分析采用Colaizzi分析法［5］的7个步骤进行，详细记录并仔细阅读访谈资料，汇聚反复出现的观点，寻求共同概念，提炼主题，并将所得结果返给受访者，求证内容的真实性，减少偏倚，确保其准确。

1.4质量控制

本研究中，帕金森病患者接受的手术均为立体定向丘脑毁损术。访谈过程遵循客观中立原则，确保结果准确性。对参与研究的人员进行统一培训，研究小组对资料进行审核，确保资料真实、可信。

2　结果

2.1疾病相关知识

手术后患者症状有所改善，药物不良反应降低，也延缓了疾病病情的发展［6］。但大多数访谈者对预后和巩固手术后疗效非常关注。

案例1：我爸做了手术以后，左侧的手不抖了，看着很明显。是不是出院以后这些药都不用吃了。

案例2：手不抖了，以后是不是也不会再抖了呀。

案例5：之前老伴是右胳膊抖的厉害，特别是紧张的时候，东西都拿不住。现在好多了，过几天就该出院了，以后照顾他应该会轻松点吧。

案例7：现在是不抖了，那出院以后怎么做能不让她犯这毛病。

案例9：现在住着院，有医生跟护士。出院回家以后就剩我们老两口了，有不知道的地方都不知道问谁了。

2.2康复护理技能

研究证实，康复训练可使帕金森病患者肢体运动功能得到提高，改善临床症状，减慢疾病病程进展［7-8］。手术虽缓解了症状，但仍需长期锻炼促进肢体功能恢复。由于患者和家属缺乏康复相关知识，家属对患者后续的康复与预后非常担忧。患者出院后如何进行康复训练是受访者的迫切需求。

案例1：住院的时候医生和护士都会告诉我让老伴多做做康复训练，也会跟我说该怎么做，但是康复训练到底是什么我还是不清楚。

案例3：医生跟我们说可以出院了，但是还要坚持锻炼，之前在家就是扶着我妈走走，可是咋给她做康复呢。

案例4：家里经济条件也不是太好，不可能总是带着他去医院做康复，有没有什么练习方法既省钱又能在家里做啊。

案例6：这几天我老伴是去康复科做康复训练的，我在旁边看着医生给他做。但是我也记不住都给他做什么，怎么做的我也不懂。出院以后怎么办。

案例8：我们家是农村的，回去以后不知道去哪做康复，我也挺发愁。

案例12：没做手术的时候在家里就很少出门了，孩子都在外打工，我俩也不懂什么康复，我平时就让他在院子里多走走。

2.3经济支持

由于帕金森病病程较长，几乎所有受访者均认为经济问题是最大的困难。12名患者均有医疗保险，大部分为新型农村合作医疗保险，由于报销比例及情况不同，尽管患者享有医疗保险，但受访者仍感到经济困难。

案例3：我们是农村的，没有啥钱，这次住院做手术已经花了很多钱了，更别说再花钱去做康复了。

案例6：家里农村的，靠种地，孩子在外打工，不想再给孩子增加负担。

案例10：我妈没退休金，得病就是可花钱，我感觉压力很大。

案例11：有医保，是新农合，在这不能报销，得回家里报，报销不了多少钱，家里情况不好，真是没有闲钱再去医院做康复。

2.4家庭支持需求

受访者为患者日常生活的主要照顾者，承担大部分照顾任务，这使他们存在不同程度身体和心理压力。

案例1：我爸不在了，我妈跟我住，她这种情况也不能一个人住啊，有时候我儿子也会帮我照顾。

案例4：平时都是我自己照顾他，这次做手术，孩子们都过来了，照顾的人多，我觉得并不那么累了。

案例9：刚做完手术那几天闺女也在这，现在就我自己照顾他，身边离不开人啊。

案例12：他现在手不抖了，也能拿点东西啥的，自己也能在外面转悠转悠，但是得跟着。自从开始照顾他，我也没啥时间弄别的事。

3　讨论

本研究发现，帕金森病患者和家属对疾病的认识存在不同程度的缺失。帕金森病的运动症状容易发现，而非运动症状如认知障碍、抑郁淡漠等易被忽视［9-10］。手术后出院回到家中，持之以恒的肢体功能康复训练对生活能力和生活质量的影响不容忽视［11-12］。因此，医护人员首先要在患者住院期间加强宣传教育，使患者及家属对疾病的发生、发展及预后有正确的认知和理解。应将用药、饮食、手术、康复训练知识与方法，心理疏导等知识编印成册发放给患者或家属，进行强化宣教和指导［13］。使其树立正确的康复理念及信心。患者出院时，应与患者建立联系，做好后续的随访和指导。对于定期复查的患者，借助来院复查时机，给患者举办知识讲座，指导康复训练技术，同时观察患者训练后的效果并记录。社区应建立相关疾病的宣传栏，普及疾病知识，方便患者获取医学知识，为患者提供防病、治病的良好服务［14-15］。

本研究中大部分受访者均协助患者在家中进行康复训练。如何提供更多信息管理疾病和后续的康复护理十分必要［16-17］。需改善基层医疗卫生条件，让患者和家属能在家中进行正确的康复训练，提供高质量护理服务，减轻照顾者负担［18］。

受访者中普遍反映经济负担较重。应完善医疗保障制度，提高农村医疗报销比例，加大对农村医保建设的投入，不断完善医疗补偿机制［19］。鼓励社会力量对社区、乡村康复场所的捐建［20］。

家庭是患者主要的社会支持系统，患者亲属承担了大部分照顾任务。研究表明，随着帕金森病患者病情的变化和照顾负担的加重，照顾者需不断适应压力变化［21］。这也是患者康复的重要因素之一。疾病给患者带来困扰和痛苦，需要家庭成员的关爱和鼓励［22］。首先，家属应帮助患者缓解心理压力，做好心理疏导，让患者感受到家人的温暖和支持［23］。其次，家庭中的其他成员和亲属也应多看望和关心患者，让患者感受到自己被社会所接受。若周围有相同疾病的病友，可以相互沟通，经验交流，共同激励。同时也不能忽视主要照顾者所承担的生理、心理以及经济等各方面压力［24］。医护人员应多给予照顾者情感支持，帮助他们发泄负性情绪，鼓励其他家庭成员与其建立轮流照顾机制，帮助照顾者缓解身心压力，减轻照顾者的照顾负担［25］。

本研究呈现了帕金森病患者主要照顾者的体验与感受。我们应提供针对性的护理服务与技术支持，满足其需求。

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Health-related Demands in M ain Caregivers for Patientswith Parkinson's Disease after Surgery:A Qualitative Research

CAO Bing-ying1，NA Jian-hua2，GONG Li2
1.Departmentof Clinical Nursing，Qiannan Medical College for Nationalities，Duyun，Guizhou 558000，China；2. The Second Affiliated Hospitalof Zhengzhou University，Zhengzhou，Henan 450014，China

NA Jian-hua.E-mail:zdefynjh@126.com

Objective To investigate the health-related demands in main caregivers for patientswith Parkinson's disease after surgery. Methods From March to December，2014，twelvemain caregiverswere investigated with a semi-structured interview，and analyzed with Colaizzi'sanalysis.Resultsand Conclusion Fouraspects of demand were found，including know ledge about the disease，rehabilitation nursing skills，economic supportand family support.Medical professionals can provide the targeted know ledge and technicalguidance tomeet their demands.

Parkinson'sdisease；family rehabilitation；demands；qualitative research

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.09.028

R742.5

A

1006-9771（2016）09-1107-03

2016-03-16

2016-06-14）

1.黔南民族医学高等专科学校临床护理教研室，贵州都匀市558000；2.郑州大学第二附属医院，河南郑州市450014。作者简介：曹冰莹（1989-），女，汉族，河南舞钢市人，讲师，主要从事外科护理教学工作。通讯作者：那建华（1956-），女，满族，河南郑州市人，教授，主任护师，研究生导师，主要研究方向：外科护理与护理管理。E-mail:zdefynjh@126.com