信息暴露的风险

章琪/编译

信息暴露的风险

章琪/编译

●当一种新的危险性传染性疾病爆发的时候，公共卫生的重要性往往高于个人隐私。

很少有什么事情可以让你英名远扬（或臭名远扬）的速度能够像埃博拉病毒传播的那样快。纽约的医生克雷格·斯宾塞（Craig Spencer）就眼睁睁地看着他的生活在经过媒体报道后被一寸一寸地仔细剖析，不管是到布鲁克林保龄球馆去打保龄球，还是在一家肉丸子店吃了顿饭，还是在晚上换乘了1、A、L这几班地铁。而卡兹希·科克斯（Kaci Hickox），来自缅因州的一名护士也正遭受着公开抨击，因为他公然反抗隔离，而科学家们一致认为这种行为没有太大意义。英国的纸媒《每日邮报》，深入挖掘了一名自由摄影师，同时也是埃博拉病人阿诗洛卡·莫克普（Ashoka Mukpo）的过往生活史，其细节甚至精确到了他父母的爱情故事。

保护医疗信息已经够不容易的了，但是当你在新的或听起来非常可怕的疾病暴发期间生病，一切似乎都变成了一场公平的游戏。这不只意味着记者们会无孔不入地接管你的生活，医生、公共卫生官员，一个个也是都想知道你去了哪里、干过什么、和谁在一起。他们分享的信息面越是广泛，你的个人隐私所面临的风险也就越大。

在过去的20年里，不管是新出现的还是变异重现的疾病数量都在剧增——这其中包括严重急性呼吸系统综合症、中东冠状病毒感染呼吸系统综合征，还有其他的几个流感病毒亚型。这也将患病人群的隐私问题炒成了万众关注的焦点，虽然这种关注给当事人带来的更多是痛苦，尤其在当下社交媒体和手机摄像头大面积使用的环境下，更是为病人隐私的保护增加了压力。在2014年10月26日,荷兰的马斯特里赫市内，当救护人员身穿白色防护服将一名男子从家中带走时，谁能想到仅仅过了20分钟“这件事就已经在推特上传疯了”。说这话的是乔治·哈林胡伊森（George Haringhuizen），在荷兰比尔特霍芬国家公共卫生与环境研究所工作的一位律师。这对那些迅速否认有埃博拉病毒流入荷兰的区域卫生官员，真可算上一记响亮的耳光。

要想掌控住博客和推特用户可能不是个容易的任务。但即使是专业跟踪疫情的行动也会构成对公民隐私的新威胁。比如，有关特定患者的信息——虽然在对外报道中这些信息是以匿名形式发布的——可能会通过那些跟踪报道新出现的疾病患者名单的公共电子邮件越传越远，百瑞（ProMED），就是这样的一个公共邮件平台。它经常循环播报从世界各地搜集而来的新闻，又以邮件的形式把这些新闻在世界范围内共享。虽然它总是刻意修改病人的名字，就像百瑞编辑拉里·麦道夫（Larry Madoff）一再声明的那样，一个简单的谷歌搜索就足以找到这些更改前的名单与这些名字背后真实的故事。

越来越需要有一项全球放之而皆准的道德标准——要能够产生类似于“赫尔辛基宣言”规范医学研究那样的影响——来为政府的疾病监察系统提供约束，在哥伦比亚大学工作，研究公共卫生政策的历史学家艾米·费尔柴尔德（Amy Fairchild）如是认为。费尔柴尔德是一个合作组织的主席，该组织由一批伦理学家和公共卫生专家在世界卫生组织建议下组成。他们讨论的结果是：隐私将是一个关键的问题。

直到1960年代，美国主要的几大报纸还是经常公布那些患上具有传染性的疾病的人的姓名和地址，比如小儿麻痹症患者就是他们毫不留情披露的对象，费尔柴尔德说。这种现象一直延续到了20世纪70年代，当各国政府和其他组织开始存储大量公民的电子数据，包括医疗记录在内的个人隐私便成为一个政治问题。对艾滋病患者残忍的污辱和歧视在上世纪80年代非常常见——而这导致很多人隐藏自己的艾滋病毒检测状况，带来的负面影响可以说非常之大，不过这也为医疗隐私权保护主义赢来了更多的支持。

目前为止，已经有许多国家拥有复杂的法律和规章，来规定如何以及何时可以共享医疗信息，比如在1996年通过的《美国健康保险隐私和责任法案》便是这些保护患者隐私规则之一。然而，在临床医学的世界里仍然存在有“巨大的紧张局面”——医生要试着保护个别病人的隐私，但是他们同时还要保证公共卫生安全，保护他们行医的一整个社区。纽约大学朗格尼医学中心的生物伦理学家亚瑟·卡普兰（Arthur Caplan）表示，这样做的难度非常大，特别是在传染性疾病暴发期间。“隐私权这个概念不适合用于对公共卫生安全产生威胁的人，”他表示，“对他们来说，问题是：如果一定要保证我的隐私丝毫不泄露的话，我将会逃过多少本应承担的责任？”

在美国疾病控制和预防中心有疾病侦探这样一个职业，他们的工作是尽一切手段弄清楚一次疾病突发的具体情况，而如果没有尽可能多的病人信息，他们根本就无法完成这项任务。同时，各国政府不知道，公共卫生部门是否能在没有收集到有关疾病发病率的详细数据的条件下继续工作。

但因为涉及到隐私，医生有时不遵守要求公共卫生部门报告已确诊病例的要求，其中在美国，这样的案例大概就有一百个。加拿大在2009年流感大流行时期高度显示了一些医生不愿意报告病人有类似流感症状的心态，虽然从公共卫生部门的要求来看他们应该这样做。“我认为大多数家庭医生都有的一条底线是，我们不会共享患者的名称、家庭地址、电话号码，或者是生理周期，只要未经病人同意，我们就不会这样做。”一个医生集中交流小组的成员如是说。

关于医生应该如何报告病人数据一直是有争论的。例如，纽约州的法律要求医生不仅要报告艾滋病毒诊断情况还要附加报告实验室分析结果，如病人身上的病毒载量、CD4细胞的计数。如果来自一个给定病人的这种报告突然停止，研究人员说，那表明他们可能已经退出治疗，而这可能帮助病毒重新发作，将病人的性伴侣置于危险境地。2013年度的研究表明，在409个中途退出治疗的病患中，有57%被带回家照顾之后，医疗工作人员与他们一直保持着跟踪联系——但有些人认为，这种行为已经越过界线了。

甚至是在医生和政府机构已经努力谨慎对待病人的健康数据的前提下，病人身份还是很容易曝光——在他们所居住的社区里、城镇里，或是在面对媒体的时候。当联邦特工绕着街区尝试跟自己正在跟踪的埃博拉病人接触时，他们通常不难找出谁是病人。欧洲的第一个艾滋病患者于1976年逝世，他早就以“挪威的水手”（the Norwegian sailor）这个代号被世人所知，以及后来由他的真实姓名进行字母颠倒后造出来的假名——这个假名在爱德华·霍珀（Edward Hooper）的书《蓝河》（The River）中被使用——直到记者最终透露他的真实名字，已经是大概离现在10年以前的事了（这个男人被人们确信是在1960年代早期的西部非洲感染上艾滋病毒的）他的妻子以及两个女儿中的一个死于艾滋病。这起案件直到现在还在让司提阁·佛洛兰（Stig Froland）这名供职于奥斯陆大学附属挪威东南地区卫生局的研究员感到懊悔自责，他在发表一篇关于这个水手家庭的文章时表示，他真的非常努力试图保护她们的身份信息。尽管如此，佛洛兰对这种大曝光的结果并不感到意外，“鉴于我已经体验过了国内和国际媒体多年来极具侵略性的态度，”他有点忿忿不平地表示。

斯宾塞的身份也被媒体以轻而易举的方式揭露了（一篇推特文章爆料说，首先是《纽约邮报》确定了斯宾塞的大致身份，而在8小时后他住院治疗的时候，只引用了“消息来源”，就和《纽约每日新闻》一前一后地把消息放了出去)。卫生部随后向公众透露斯宾塞病情的动作是非常明显在入侵他的隐私详细信息，费尔柴尔德说——而且这种侵犯是完全没有必要的，因为他当时并没有症状，最后也确定了，他在那个时候并没有传染性。（斯宾塞要求媒体尊重他的隐私权，但是在他康复后没有回应让他对整件事情置评的请求）。

相比之下，同意在被确诊感染埃博拉病毒后公开自己名字的莫克普的心态却是这样：他一部分希望这种积极的合作态度也许能帮他从这个让他感染上埃博拉病毒的利比里亚离开。“老实说，虽然，”他补充道，“我保持匿名永远不会是一个现实的选择。”既然他为NBC工作，认识很多记者，做出这种判断也算是在大家的意料之内。

预计在2016年，世界卫生组织会议报告就可以给出一般情况下进行疾病监测的建议，而这不只针对传染性疾病。但小组可能借一些有相似之处的世界卫生组织报告来参考。其中就有发表在2013年的一份，从伦理学的角度对艾滋病毒监测手段提出了一些分析，直到今天这仍然是一个极其敏感的问题。这份文件建议对艾滋病患者的姓名报道仅被用于公共卫生目的，而不是歧视或定罪。而且这还要建立在保证数据机密性的前提下。这份报道还表示，应该尊重人民的权利，尽可能多地不参与这类可能侵犯公民隐私权的疾病监测行动。

隐私与公共卫生之间的紧张局面将始终维持下去，卡普兰说，但防止侮辱和其他不良后果将会缓解一些人们对这类问题的忧虑。“只要你没有面临着失去你的工作，失去你的房子，失去你的伴侣这样的大危机，那么你就根本没有必要担心自己的隐私，”他说。卡普兰表示人们可能不太关心今天有关官员是否跟踪了他们的行动和联络，他们的注意力更多会集中在“我今天做了什么”上面。年轻人已经在五光十色的网络中分享了大量的信息——包括他们在哪里，他们在做什么，和他们在一起的人是谁。“当我问他们，是否他们并不担心自己的隐私会泄露的时候，总有一种皇帝不急太监急的感觉。”卡普兰说。大同小异，也许有一天医疗隐私也会变成一个“古老的概念”，人们将真正做到医疗信息无障碍共享，卡普兰做出了这样的预测。

而对于莫克普来说，这个人已经注意到了这其中具有的讽刺意味——当《科学》杂志给他发来电邮，直截了当地询问他的隐私的问题的时候，他发现，在公众面前曝光实际上是一个混合着快乐与痛苦的经验。虽然这是“很令人不安的，完全没有想到自己成为这样一位公众人物的速度是如此之快”，他并未使用自己站在媒体的聚光灯下这种优势提高人们对非洲的埃博拉病毒情况的认识。“更重要的是，公众化的宣传也是让我有了一个令人惊奇的机会来看看在我的生活里已经出现了多少人，”他补充道，“源源不断的关注真是太讨厌了。”

[资料来源：science][责任编辑：粒灰]