老年慢性心力衰竭患者自我感受负担的调查分析

吴少琼 陈建明 王丽娜

吴少琼:女，本科，主管护师

自我感受负担(self-perceived burden，SPB)指患者存在的拖累家人、成为别人负担的心理感受，它包括2 个层面的含义:(1)患者感受到的由于依赖照顾者而产生的挫折感及内疚感。(2)患者对于自身照护需求给照顾者带来的身体、心理、情感及经济等负面影响的顾虑和担忧［1］。SPB 是患者感受到的最重要的社会应激源，可导致患者抑郁、焦虑、内疚和自责，影响患者的生活质量、治疗效果和治疗决策［2］。慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)指各种心脏疾病导致心功能不全的一种综合征，是一种渐进性疾病，65 岁以上人群的患病率可达6%～10%［3］，患者在长期的治疗和日常生活中，需要照顾者提供各种切实的帮助并给照顾者造成不同程度的负担，患者感知这些负担后，容易产生SPB。因此，本研究旨在探讨老年CHF 患者的SPB 状况及其影响因素，以期为临床制定护理措施提供依据。现报道如下。

1 对象与方法

1．1 对象 采用便利抽样法，选取2012年2月～2014年3月在我科住院的老年CHF 患者200 例为调查对象，病例入选标准:(1)符合2007年中华医学会心血管病学分会制定的《慢性心力衰竭诊断治疗指南》诊断标准［3］，心功能分级处于Ⅱ～Ⅳ级。(2)患病期间主要接受亲属无偿照护，亲属为其主要照顾者。(3)病情许可，言语正常，意识清楚，无认知障碍，能正确表达自己的意愿。(4)取得患者及亲属知情同意并签署知情同意书。

1．2 方法

1．2．1 调查工具 (1)患者一般资料调查表。自行设计，内容包括2 个方面，一是患者的年龄、性别等内容，二是照顾者的年龄、从业状况等内容。其中生活自理能力由调查者按患者的护理级别来评估，Ⅲ，Ⅱ，Ⅰ级护理分别界定为完全自理、部分自理、不能自理［4］。主要照顾者指由患者指定的1 名平日承担其主要照顾任务的亲属。心功能分级［3］、病程、合并症由调查者从患者的病历中获取。(2)SPB 量表。该量表为Cousineau 等［5］于2003年研制，用来测量慢性病患者SPB 水平，本研究采用许少英等［6］编译的中文版，共有10 个条目，采用1～5 分评分制，主要评定负担感知的频率，其标准为:1 分为从不;2 分为偶尔;3 分为有时;4 分为经常;5 分为总是。条目8 采取反向计分，各条目得分相加为SPB 总分，得分越高表示负担越重。具体指标:评分＜20 分为无明显SPB;20 分≤评分＜30 分为轻度SPB;30 分≤评分＜40 分为中度SPB;评分≥40 分为重度SPB。正式调查前发放35 份问卷作预试验，测得该量表Cronbach′s α 系数为0．83，重测信度为0．86。

1．2．2 调查方法 调查者经统一培训后在患者住院期间采用面对面的形式进行调查。文化程度低或不便填写的患者，由调查者向其阅读并根据其选择填写。发放问卷204 份，收回有效问卷200 份，有效率为98．04%。

1．3 统计学处理 采用SPSS 17．0 中文版软件进行统计分析，老年CHF 患者SPB 总分及各条目得分采用一般描述性分析，一般资料与SPB 得分比较采用两样本均数的t 检验和多样本均数的方差分析，不同属性患者SPB 得分差异比较采用单因素方差分析，患者SPB 影响因素采用多元逐步回归分析。检验水准α=0．05。

2 结 果

2．1 老年CHF 患者SPB 总分及各条目得分 本组患者SPB得分为(36．25 ±6．12)分，处于中度负担水平。本组调查对象中，无明显SPB 33 例，占16．50%;轻度SPB 42 例，占21．00%;中度SPB 84 例，占42．00%;重度SPB 41 例，占20．50%，见表1。

表1 200 例老年CHF 患者SPB 总分及各条目得分(分，±s)

表1 200 例老年CHF 患者SPB 总分及各条目得分(分，±s)

项目得分SPB 总分36．25 ±6．12担心照顾我影响照顾者的健康 3．89 ±1．20担心照顾者因照顾我而负担过重 3．80 ±1．14担心照顾我需要花费很多钱 4．01 ±1．35对自己提出的要求感到内疚 3．47 ±1．07担心照顾我超出了照顾者的能力范围 3．42 ±1．11担心自己给照顾者增添了太多麻烦 3．75 ±1．23担心照顾者随时要面对太多事情 3．50 ±1．16相信照顾者能够照顾好我 3．22 ±1．01认为我给照顾者带来了困难 3．40 ±1．09我感到我是照顾者的一个负担3．79 ±1．32

2．2 200 例老年CHF 患者一般资料对SPB 的影响 为了解患者一般资料对SPB 的影响，以SPB 得分为因变量，一般资料调查表中的17 个因素为自变量进行单因素分析，结果提示患者的文化程度、家庭住址、自评家庭经济状况、心功能分级、病程、生活自理能力、照顾者有无健康问题这7 项对其SPB 有明显的影响，见表2。

2．3 SPB 影响因素的多因素分析 为进一步明确各因素对患者SPB 的影响，将单因素分析结果显示有统计学意义的7项影响因素作为自变量(赋值方式见表3)，以SPB 得分为因变量，进行多元逐步回归分析(α入=0．05，α出=0．10)，结果如表4所示，进入回归方程有文化程度、自评家庭经济状况、心功能分级、照顾者有无健康问题4 个因素，它们可解释SPB得分总变异的30．2%。

表2 200 例老年CHF 患者的一般资料与SPB 得分比较(分，±s)

表2 200 例老年CHF 患者的一般资料与SPB 得分比较(分，±s)

注:1)为t 值，2)为F 值

项目 例数 SPB 得分 统计量 P 值 项目 例数 SPB 得分 统计量 P值性别 合并症(种)男131 35．96±6．08 0．9831) 0．327 1 91 35．71±5．73 1．1931)0．234女69 36．89±6．86 ≥2 109 36．70±5．94年龄(岁)生活自理能力60～69 84 35．75±6．24 0．9211) 0．358 完全自理 40 33．97±5．20 4．2422)0．016 70～79 116 36．61±6．71 部分自理104 36．55±5．38婚姻状况 不能自理56 37．32±6．74有配偶 152 35．98±6．14 1．0751) 0．284照顾者身份无配偶 48 37．10±6．77 配偶 120 36．45±6．25 0．2302)0．795文化程度 子女59 35．80±5．61小学及以下 62 38．01±7．05 2．6521) 0．009 其他21 36．37±6．49初中及以上 138 35．46±5．92照顾者性别家庭住址 男 89 36．68±6．42 0．8821)0．379城镇 125 35．49±6．38 2．0871) 0．038 女111 35．91±5．90农村 75 37．52±7．10 照顾者年龄(岁)自评家庭经济状况 40～49 51 34．99±5．36 2．0902)0．126宽裕 42 32．96±5．47 9．4862)＜0．001 50～59 41 35．74±5．79一般 90 36．23±6．09 ≥60 108 37．04±6．64拮据 68 38．31±6．90照顾者文化程度心功能分级 小学及以下 86 36．44±6．37 0．3741)0．709Ⅱ级 55 33．55±5．48 11．5772)＜0．001 初中及以上114 36．11±6．02Ⅲ级 98 36．37±5．81照顾者从业状况Ⅳ级 47 39．16±6．45 从业 76 37．10±6．74 1．4471)0．150病程(年) 退休或无业124 35．73±6．35≤1 82 35．11±5．66 2．2001) 0．029照顾者有无健康问题＞1 118 37．04±6．39 有 41 38．69±6．57 2．8531)0．004住院次数(次) 无159 35．62±6．03≤3 74 35．72±5．80 0．9191)0．360＞3 126 36．56±6．49

表3 自变量赋值表

表4 老年CHF 患者SPB 影响因素的多元逐步回归分析结果(n=200)

3 讨 论

3．1 患者的SPB 状况 CHF 是一种进行性病变，病程长，病情变化急剧，患者只能通过长期的治疗和护理来延长生命。受呼吸困难、疲乏等症状以及体力限制等因素的影响，老年CHF 患者无论是住院治疗还是居家休养，在经济、照护等方面均需要照顾者提供相应的支持和帮助，这使患者感觉给照顾者增添了负担和麻烦而易产生内疚、自责、沮丧、拖累他人等心理反应，也就是SPB。本调查结果显示，83．50%的患者存在SPB，且以中、重度SPB 居多，该结果高于许少英等［6］对老年COPD 患者及陈晓依等［7］对糖尿病、冠心病等老年慢性病患者的调查结果，这可能与调查对象的病情差异有关。CHF 病情反复发作，治疗费用高，预后差，患者的体力活动严重受限，很多时候需要绝对卧床休息，在经济、照护、情感等方面对照顾者的依赖更大，因而自我感知到的负担更重。SPB在老年CHF 患者中普遍存在，我们应当重视并给予相应的心理护理。

3．2 各因素对患者SPB 的影响

3．2．1 文化程度 焦延超等［8］认为，文化程度是SPB 的主要影响因素之一，患者的文化程度越高，其SPB 水平越低，与本调查结果一致，这可能因为:(1)文化程度高的患者，获取身心健康知识的渠道和途径较多，对身心健康的理解更加全面深刻且主观上较为重视，使其对SPB 的负面影响有正确的认识并主动设法去改善自己的SPB 状况，因而SPB 较低。(2)文化程度高者善于理解、沟通和交流，易于得到他人的帮助，有利于释放心理压力及减轻SPB 体验。(3)文化程度高的患者在疾病治疗过程中参与意识较强，自我照顾的自主性较高，对照顾者的依赖程度相对较低因而负担感较轻。在临床工作中，我们应根据患者的文化程度差异，给予不同的SPB认知以及分散注意力、放松训练、向照顾者表示关心和谢意等调节方法指导，以提高患者对SPB 的认知及应对能力。

3．2．2 自评家庭经济状况 房宁宁等［9］认为，疾病治疗所致的经济负担是导致患者SPB 的重要原因，这与本调查的结果一致。由于老年CHF 患者需要终身服用药物以及频繁的就诊、住院治疗，给其家人带来了沉重的经济负担和生活质量下降，使患者感觉拖累家人而产生顾虑、内疚、自责等心理反应。家庭经济宽裕的患者，所承受的经济、心理压力较小，患者对家庭经济状况的担忧程度及对家庭的拖累感较低，因而SPB程度较轻，而家庭经济拮据的患者，因承受的经济、心理压力较大，存在的顾虑和担忧较多，因而SPB 较高。我们一方面要用好患者有限的医疗费用，帮助其寻求、利用有效的社会支持来减轻其家庭经济压力;另一方面要加强患者的健康教育和服药、饮食、症状及体征监测等疾病自我管理指导，以利于患者病情的稳定和减少就诊、再住院的次数。

3．2．3 心功能分级 本调查结果显示，心功能分级越高，患者的SPB 也越高，其原因一方面为心功能分级越高，患者的疲乏、呼吸困难、心悸、心绞痛等症状以及体力活动受限程度也越严重，导致其照护需求以及就医的次数、时间和费用增多，家庭经济负担、照护负担较重;另一方面心功能分级高者的预后相对较差，患者会担心不良预后给家人带来情感冲击和情感压力而增加其情感负担。我们一方面应帮助患者乐观面对疾病，积极配合治疗;另一方面应加强疾病的治疗和护理，控制和减缓病情的发展，以减轻患者的SPB。

3．2．4 照顾者有无健康问题 本调查发现，照顾者有无健康问题对患者SPB 有明显的影响，与国内外学者［6，8］的研究结果相符。在本调查中，20．50%的照顾者患有高血压病、糖尿病、骨关节病等慢性病，再加上年龄较大，健康状况普遍较差。有健康问题的照顾者既要承受自身疾病带来的痛苦，又要承受照顾患者给其带来的生理、心理负担，给其身心健康及生活质量造成明显的负面影响，患者因此较易产生无用感和成为他人负担、拖累他人的心理感受。这提示我们:(1)关注照顾者的健康状况并给予必要的帮助。(2)加强患者和照顾者的照顾技能指导，鼓励患者积极参与自身照护。(3)加强患者的基础护理，指导照顾者寻求、利用有效的家庭支持系统来分担照护责任。(4)评估患者的照护需求，提醒照顾者减少一些不必要的照顾。

4 小 结

SPB 从患者自身及被照护的角度反映了患者的心理问题和现象，是患者患病过程中心理感受的一个重要方面。SPB是当前护理心理研究的一个新课题，我们应提高对患者SPB的认识和关注。本调查发现，受多种个体因素差异的影响，老年CHF 患者产生SPB 的原因及SPB 体验的程度不尽相同，我们应做好评估并采取相应的措施有区别地干预，以达到提高患者的生存质量和治疗效果的目的。

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［4］李亚洁，彭刚艺．护理工作管理规范［M］．4 版．广州:广东科技出版社，2011:43 -44．

［5］Cousineau N，McDowell I．Measuring chronic patients，feelings of being a burden to their caregivers:development and preliminary validation of a scale［J］．Med Care，2003，41(1):110 -118．

［6］许少英，刘 婧，冼志莲，等．老年慢性阻塞性肺疾病患者自我感受负担的调查分析［J］．中华护理杂志，2011，46(9):914-915．

［7］陈晓依，刘 峰，刘蕴玲，等．老年慢性病患者自我感受负担与家庭支持和应对方式的相关性研究［J］．护理研究，2013，27(2C):510 -512．

［8］焦延超，刘化侠，石红伟，等．癌症患者自我感受负担相关因素的研究进展［J］．中华护理杂志，2012，47(5):473 -475．

［9］房宁宁，付菊芳，白燕妮，等．恶性血液病患者化疗期间自我感受负担的调查研究［J］．中国护理管理，2013，13(7):34 -36．