“折翼的天使”该不该出生

吴雨

全世界每年大约有500万出生缺陷婴儿诞生，85%是在发展中国家。我国是出生缺陷高发国家之一，据统计，我国平均每30秒就有一名缺陷儿降生。其中，除20%～30%患儿经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，30%～40%患儿在出生后死亡，约40%将成为终生残疾。每年，我国出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元，维持最基本生活费用高达数百亿元，给国家造成的间接费用约数千亿元。出生缺陷严重危害儿童健康，影响家庭幸福，造成巨大的社会经济负担。

“缺陷婴儿”出生率过高，对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。在今年的全国两会上，多位人大代表建议通过加大财政支持，普及技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生，引发社会热议——

出生缺陷高发每年新增近百万

所谓出生缺陷，指的是婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起，也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常如盲、聋和智力障碍等。带有出生缺陷的婴儿就被称为“缺陷婴儿”，人们形象地将之比喻为“折翼的天使”。

中国是一个出生缺陷的高发国家。全国出生缺陷监测数据表明，我国围产期（出生前后）出生缺陷总发生率呈上升趋势，由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万。这一趋势近期不会好转，有研究称2015年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。

一个“缺陷婴儿”对家庭和社会意味着什么？“重度‘缺陷婴儿生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹说，“缺陷婴儿”通常体弱多病，死亡率非常高，即便长大，对社会和家庭也是沉重的负担。湖南省妇幼保健院所做的一项调查显示，严重出生缺陷患儿中除30%经早期诊断和治疗可以获得较好生活质量外，约30%出生后死亡，约40%将成为终生残疾。

2012年9月，当时的卫生部公布《中国出生缺陷防治报告》显示，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，以全国年出生数1600万计算，每年新增出生缺陷约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。“这意味着每年全国有几十万家庭、近百万人口卷入到与病残长期相伴的人生痛苦中。”雷冬竹代表说。

“折翼的天使”缘何越来越多

为什么新生儿出生缺陷的比例会逐年增加？专家分析，主要是由于遗传和环境等内、外在因素的影响所致。一方面，不强制婚检后，遗传病比例增加；另一方面，环境问题也给新生儿的安全带来了隐患因素。一些社会因素，比如由于工作和生活压力大，现在高龄产妇越来越多，导致早产儿和唐氏综合征的发生率也较高。

2003年10月1日，我国实施新的《婚姻登记条例》，婚检由“必须”变为“自愿”。不再强制婚检后，各类资料显示，人口出生缺陷率开始上升。因此，婚前医学检查是提高出生人口素质、降低新生儿缺陷、预防遗传性疾病的一道重要防线，它可以对存在健康障碍的人起到警示作用，从而得到医生的专业指导，避免类似畸形儿的出生。

近年来环境污染、不良用药、营养原因、装修污染、手机、电脑、微波炉等辐射以及染发剂等，也成为新生儿缺陷的罪魁祸首。比如：孕期营养缺乏（如叶酸缺乏等）可造成神经管畸形，如脊柱裂等；孕妇发生病毒感染（如风疹病毒）会导致新生儿出生缺陷；孕妇患有糖尿病等疾病会增加胎儿畸形的发生率；孕期使用某些药物可能致畸；孕妇有不良嗜好（如吸毒、吸烟、饮酒、大量饮用咖啡等）也可增加胎儿畸形的发生率；孕妇接触有毒有害物质（如汞、铅、苯、农药、X射线）等都会导致出生缺陷。同时，高龄妊娠使唐氏综合征发病风险增高。

“缺陷婴儿”不仅终身受到出生缺陷的困扰，还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法，“重度‘缺陷婴儿生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”。因此，问题便自然浮现——在产前筛查可以判断得出有“高风险”生下“缺陷婴儿”时，该不该把孩子生下来？

2010年引发关注的天津无肛女婴“小希望”

首先需要明确的是，以目前的医学条件，多数产前筛查发现的出生缺陷都是“风险”，胎儿在生产之后是否真的带有缺陷，还得生出来才知道。并且，有很多出生缺陷是产前筛查查不出来的。因此，在考察该不该把“缺陷婴儿”生下来之前，必须要讨论的，是如何对待“新生儿出生缺陷”的问题，即孩子已经生下来了，发现有缺陷，父母和社会如何对待这个孩子？

如果是相对较轻的缺陷，例如可以治得好的那些缺陷，又或者盲、聋等虽然是终生残疾但不危及生命的缺陷，相信这个问题争议不大，孩子们应该得到活下去的权利，哪怕他们被父母残忍地遗弃，社会也有义务将他们尽量健康地抚养大，这是他们作为“人”的权利。

但如果是“严重出生缺陷”，争议就相当大了。所谓“严重出生缺陷”，可以理解为，这些缺陷“让他们活下去是明显非人道的徒劳”。典型如2010年引发关注的天津无肛女婴：女婴出生后被发现患有多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、肾积水等畸形，先天残疾较严重，即使通过长期、全面的高成本治疗，女婴的生命将在手术和身心的极度痛苦中延续，也许要挂着粪袋伴随余生。又或者是新闻里雷冬竹代表提到的“地中海贫血症”。这也有很多案例：如2009年，身患重型地中海贫血的江女士不顾劝阻产下儿子小欧，结果小欧很快被诊断出患地贫、蚕豆病（G6PD综合征）、先天性心脏病。他的嘴唇、手指甲、脚指甲永远是紫色的，连呼吸都不畅顺。为了存活下来，接下来数年要做几个风险性极高的手术。虽然小欧的手术是成功了，但未来仍然面临着巨大的健康风险。

这些来到世上的“严重缺陷婴儿”，该如何对待？没多少人有勇气提出放弃对孩子进行治疗，但这的确是一种观点。美国普林斯顿大学生物伦理学教授彼得辛格就曾提出，对于身患严重智力障碍的新生婴儿来说，如果婴儿的父母和主治医生都确信这些新生儿活下去将是一种非人道的徒劳时，当务之急就是对婴儿实施安乐死。

对婴儿实行主动安乐死，这种激进做法世界多数国家依然不能认可。但在实践中，用放弃治疗的“被动安乐死”方式，让病儿“解脱”的例子广泛存在。上世纪80年代，宗教氛围浓厚的美国在制定《儿童虐待法》中明确规定，所有罹患重病的缺陷新生儿都有接受治疗的权利，医方与医师应竭尽其力，但有三个例外：婴儿一直处于昏睡状态下难以恢复；继续治疗并非改善病情，而是延长死亡时间；治疗不人道且没有效果。

选择权永远在母亲的手里

毫无疑问，对一个严重缺陷的婴儿放弃治疗是令人痛苦的，痛苦的主要承受者不是婴儿，而是做出决定的人。不管是让婴儿继续接受痛苦且看不到明天的治疗，还是放弃治疗让婴儿“解脱”，孩子自己是没有办法决定的，只能由父母做出痛苦的决定。因此，最好的办法就是避免作出决定，或者至少要降低做决定的难度。

如何做到这一点呢？相信以下说法人们能够认同：与其让胎儿在生下来后承受痛苦“解脱”，那么不如在妊娠期间，就去判断胎儿是否存在严重缺陷的风险，如果确实有高风险，此时，堕胎是更好的选择；如果在妊娠早期发现问题，在胎儿的神经系统完全发育以前中止妊娠，胎儿没有感觉，这是比堕胎更好的选择；如果在受精卵阶段发现问题，中止受精卵的分裂，这是比早期中止妊娠更好的选择；如果通过基因检查发现有可能产生有问题的受精卵，避免其出现，这是比销毁受精卵更好的选择。

做决定的困境之所以越来越小，是因为怀孕不同阶段，胎儿给人的“生命感”有所不同，这也算是普遍的人之常情。因此各国在制定堕胎是否合法的法律时，怀孕时长是一个重要的考虑因素。香港法律便规定，合法终止怀孕手术必须在怀孕首二十四周内进行，此时，如果有两名注册医生一致认为“胎儿出生后极可能有身心不健全情形而足以造成严重伤残”，孕妇便可以合法地终止妊娠。但如果超出二十四周，只要继续怀孕或生产不会危及孕妇生命安全，那么胎儿还必须得生下来。

全国人大代表、全国人大教科文卫委员会委员、国家卫计委科学技术研究所所长马旭表示，目前我国每年约有10万弃婴，其中99%为病残儿童。在今年的全国两会上，多位全国人大代表建议，通过财政支持普及缺陷技术诊断，阻断“缺陷婴儿”出生。

雷冬竹代表在她连提三年的建议中写道：通过产前诊断，可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者，如果是重型缺陷胎儿，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。

接受记者采访的人群，对此形成两派截然不同的观点：一种观点认为，重度缺陷婴儿对于社会和家庭不会产生任何贡献，纯粹只是一个“消费者”，对家庭、对社会、对国家，都是沉重的负担，应该通过技术手段，降低缺陷婴儿出生的可能性。另一种观点则认为，无论缺陷与否，都是一条生命，应该给予生命足够的尊严和尊重，即便“他”是一个有瑕疵的生命，“他”也有权利来到这个世界，看看这个世界。

一位女全国政协委员在接受记者采访时就表示，作为一个母亲，出于本能，因为婴儿可能有缺陷而不让孩子出生，这个现实不能接受。在她看来，缺陷婴儿出生以后，只要社会做好了基本保障，孩子依然有机会顺利生存发展。“手脚残疾的孩子，可使用假肢，通过技能培训，自食其力，比如开网店等；智力残疾的孩子，需要关怀、照顾，社会应该负起责任，做好对这些孩子的保障。”这位委员说。

雷冬竹告诉记者，站在医生角度，她更多会看到缺陷婴儿孕妇家庭的实际困难，她希望因生下缺陷婴儿致贫的家庭越少越好；站在人大代表的角度，她会更多从百姓、社会、国家的利益出发，国家经济发展，人口素质提高，客观上需要降低“缺陷婴儿”出生率。她建议加大财政支持力度，比如将诊断技术纳入医保范围，让孕妇不会因为钱的问题而失去选择的机会。“我们要做的，是用我们掌握的所有技术和知识，尽可能客观、准确、全面地告诉孕妇，她的孩子是什么情况，但选择权，永远是在母亲的手里。”雷冬竹说。

面对1400元的诊断费用，很多人“听天由命”

雷冬竹所在的湖南省郴州市是常见的“出生缺陷”地中海贫血症高发地区，在医院组织的地贫患儿家长知识普及活动中，她目睹和倾听了许多家庭因生下地贫婴儿陷入经济困境、一蹶不振的真实案例。在雷冬竹等一些医疗界的人大代表看来，这些因“缺陷婴儿”带来的沉重社会负担，实际上是可以通过提前预防来避免，或者至少能够大幅降低。

以常见的出生缺陷先天愚型为例，在雷冬竹所在的郴州市第一人民医院，主要通过对孕妇实行产前筛查和产前诊断进行防治，孕妇首先要做的是费用为140元的产前筛查，这项检查已纳入医保报销范围；对于筛查出的10%高风险病例，则还需要进一步做产前诊断，此项目的费用为1400元，没有纳入医保，需要患者自掏腰包。

通过诊断，就能判断出这个胎儿是不是该生。以地中海贫血缺陷为例，“产前诊断获知胎儿的地贫基因信息，再与双亲地贫基因突变类型对照，从而可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是地贫患者。如果是重型地贫患者，就可以选择终止妊娠，阻断其出生。”

然而，就因为这1400元的费用，很多人选择“听天由命”。雷冬竹告诉记者，这一方面与部分群众认识不足，观念陈旧有关，更重要的是与政府相关投入的不足有关；另一方面，产前筛查中大部分高危孕妇来自农村，1400元在当地相当于农村近三个月的“伙食费”，她们舍不得自费做产前诊断，从而错失早期干预机会。

事实上，雷冬竹针对先天愚型患儿所做调研也验证了上述观点。2010年至2014年间，郴州市先后出生509例染色体异常孩子，其中先天愚型194例，经随访因产筛异常却拒绝诊断的孕妇有5名最后生育了先天愚型婴儿。

相比起纯粹伦理方面的考虑，经济角度的考虑要现实得多，也简单得多——已经生下来的缺陷婴儿，即便还没到“严重缺陷”程度，被父母抛弃的例子也数不胜数。这些父母家庭承担着抛弃亲生骨肉的恶名，最大的原因无非是没有钱去给孩子治疗，或者说要是把钱全投入给孩子治疗的话，全家的生活质量将显著降低，而缺陷儿的治疗、成长环境必然也会变得恶劣。那么，由国家来负担缺陷儿的治疗和成本如何？且不谈治疗的效果如何，光是医疗资源的消耗，就是一个必须考虑的问题。

降低出生缺陷让天使不再折翼

“折翼的天使”是家庭之“殇”。出生缺陷不仅是儿童残疾和死亡的重要原因，也是造成弃婴问题最主要的“幕后推手”。而长期治疗和照顾这些“折翼的天使”，则会让整个家庭陷入严重的经济和心理困境。那么究竟如何才能预防出生缺陷，让天使不再折翼呢？

在2014“中国预防出生缺陷日”特别推出的“准妈妈新生儿疾病筛查”公益讲堂上，协和医院妇产科副主任医师马良坤指出，减少出生缺陷，关键在于预防。我国政府在2005年将9月12日定为“预防出生缺陷日”，并致力于出生缺陷的诊断和干预，通过“三道防线”降低出生缺陷的发病率。第一道防线是婚前医学检查和孕前优生健康检查；第二道防线是产前筛查、产前诊断、孕产妇保健；第三道防线是新生儿疾病筛查和儿童系统保健。“女性要从维持身心健康、做好孕前咨询准备、定期孕前检查，接受规范的产前筛查和产前诊断，同时配合新生儿疾病筛查等多方面入手，最大程度地降低出生缺陷的发生。”马良坤强调说。

据介绍，新生儿疾病筛查是指在新生儿早期通过快速、敏感的实验检测方法对危及儿童生命、影响生长发育、导致智能障碍的一些先天性代谢疾病、遗传性疾病进行群体筛检，进行早期诊治，早期治疗，防止机体组织器官发生不可逆的损伤。目前我国规定新生儿疾病筛查项目有先天性甲状腺功能减低症（CH）、苯丙酮尿症（PKU）和听力障碍三种。而北京市新生儿疾病筛查则包括五种：先天性甲状腺功能减低症（CH）、苯丙酮尿症（PKU）、听力障碍、心脏病和髋关节脱位。新生儿筛查一般在婴儿出生后三天进行，通过采集足跟血检测。

首都医科大学附属北京妇产医院、北京妇幼保健院（北京新生儿疾病筛查中心）保健部副主任王洁提醒说，“有些先天性代谢性疾病，在疾病早期往往症状不明显，一旦发病则有可能造成智力或机体永久性损伤，甚至危及生命。比如苯丙酮尿症（PKU），如果患儿在出生后就通过新生儿筛查进行早期诊断，一旦确诊并及时治疗，身体和智力发育可与常人无异。”

“新生儿疾病筛查作为针对严重的遗传性疾病进行的早期筛查，可以通过早诊断、早治疗来逆转人生的悲剧。我觉得疾病并不可怕，可怕的是我们对这个疾病不了解，不去做预防。当我们知道了以后，就要学一些疾病知识，知道怎样去防范、怎样去治疗，知道这个病会出现一些痛苦，知道国家和政府有哪些救助体系。”建议准妈妈们多了解出生缺陷的相关知识，并呼吁全社会重视新生儿疾病筛查。

呼吁免费推行婚检孕检

当新生儿的出生缺陷率在10年间翻了一倍时，婚检该不该自愿又重新成为问题。在审视婚检率直线下滑、出生缺陷率飙升的社会问题后，全国政协委员、中科院院士葛均波建议采取“自愿与强制相结合，自愿与免费相结合”的婚检机制。

2003年10月1日，新《婚姻登记条例》确立“自愿婚检”原则，取代此前的“强制婚检”。新原则的深意在于：结婚是个人权利，个人健康、生理特点属隐私。由“强制婚检”到“自愿婚检”在当时被普遍认为是公权力退出结婚这一私权领域，符合社会与人性发展，是法治的进步。但“自愿婚检”制度确立后，婚检率迅速降低、出生缺陷率不断飙升也是不争的事实。

事实上，“自愿婚检”后婚姻当事人知情权欠保障、婚检私权与公共利益的冲突等社会和法律问题也引起反思。在一些省市，（如上海）采用政府购买服务的办法鼓励待婚青年进行婚前医学检查。在葛均波看来，理论上实行婚前医学检查在预防和减少出生缺陷的发生率上是有效的。他认为，实施婚检后大部分遗传性疾病是可以早发现早预防的。

葛均波认为，应正确认识婚检“人性化”的本质——是对基本人权的尊重与保护，“人性化”也是建立在相互尊重、相互了解、健康生殖、提高全人类健康水平的基础上的，因为疾病或其他因素导致出生婴儿的缺陷也是不道德的。因此他建议，应建立有效的婚检机制。可采取自愿与强制相结合，自费与免费相结合。参与婚检的医生应认真履行职责，明确哪些指标或项目列入强制项目，哪些是自选项目。

此外，葛均波建议，应加大宣传力度，提高待婚男女对婚前医学检查重要性的认识，让大众充分认识遗传性疾病和出生缺陷的危害，使社会配合把这项工作做好。对医学通过“婚检”尚不能早期发现、早期预防和治疗的疾病，加大研究力度，争取早突破、早识别。

目前，我们国家对于孕检也没有硬性要求，有些人因为嫌麻烦不去孕检，有些人是因为省钱或者没有钱不去孕检，还有些人因为超生不敢去孕检。不去孕检的结果，则是不仅脑瘫儿的出生几率增加，其他先天性疾病的婴儿也增加。资料表明，我国缺陷婴儿出生率远远高于发达国家，孕检普及率不高乃重要原因之一，可见孕检对人口质量的重要性。

推行孕检，首先是要求强制性，要求每一位怀孕的女性都应当进行孕检，甚至可以考虑孕检与户口登记挂钩；其次，呼吁婚检孕检免费推行。国家应当针对新生儿可能存在缺陷，制定最基本的孕检项目，推行免费孕检，这笔钱可以考虑由在对超生的婴儿收取的社会抚养费中支取。项目以外的，准妈妈要孕检的，自行承担费用。孕检也要保密，鉴于一些超生的准妈妈可能存在生有缺陷的婴儿，而她们又不敢去孕检的情况，必须规定孕检对于任何人包括计生部门保密，以鼓励所有的孕妇参加孕检。有关部门应有深入细致的优生优育科普宣传，吸引人们自觉自愿地参与，既要管理好流程，更要让人操作时方便省时，避免手续繁杂让人东奔西走。

另外，婚检孕检是生理保健过程，也是心理抚慰过程。要做好孕检，人员的言行要有心理培训，场所要规范文明，特别是对个人隐私要高度尊重和认真保密。当初，我国取消强迫性婚检时为何受到许多人的认同，其原因之一就是有关机构和人员把婚检弄成了“看病”和“审查”，不仅冲了喜气和伤了情绪，甚至让人尴尬和羞辱。这个教训不能在孕检中重演。（据《新华网》、《今日评论》等）