家长培训对痉挛型脑性瘫痪患儿粗大运动功能的影响①

张丽华,袁清强,3,孙 颖，单丽艳，范艳萍，马冬梅，栾天明

(1．黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心,黑龙江 佳木斯 154003；2．佳木斯大学附属第三医院,黑龙江 佳木斯 154003；3．山东万杰医学院，山东 淄博 255213)

家长培训对痉挛型脑性瘫痪患儿粗大运动功能的影响①

张丽华1,袁清强1,3,孙 颖1，单丽艳2，范艳萍2，马冬梅2，栾天明2

(1．黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心,黑龙江 佳木斯 154003；2．佳木斯大学附属第三医院,黑龙江 佳木斯 154003；3．山东万杰医学院，山东 淄博 255213)

目的：探讨家长培训对痉挛型脑瘫患儿粗大运动功能的影响。方法：将痉挛型脑瘫患儿60例采用随机对照的方法分成两组，对照组(n=30)患儿常规康复训练,家长不接受培训，观察组(n=30)患儿常规康复训练同时家长接受培训。通过间接干预家长的方法，以期改变患儿ICF框架内的环境因素，从而更好地促进患儿粗大运动功能的提高。两组均接受康复治疗3个月。试验前后分别采用粗大运动功能量表(GMFM-88)和脑瘫患儿家长自评量表(CP-GMFQ)对两组患儿的粗大运动功能进行评估。结果：两组治疗3个月后患儿的粗大运动功能明显改善,GMFM和CP-GMFQ评分均优于治疗前(P<0.05)，观察组优于对照组(P<0.05)。结论：常规康复训练结合家长培训有利于改善痉挛型脑瘫患儿的粗大运动功能。

脑性瘫痪；家长培训；环境因素；粗大运动功能

脑性瘫痪(Cerebral Palsy,CP)是指从胚胎时期至婴儿期各种原因引起脑损伤所致的非进行性的、永久性的运动障碍及姿势异常,常伴发认知、感觉、行为障碍、癫痫及神经肌肉性疾病[1]。临床上最常见的脑瘫类型是痉挛型，大约占60%～70%[2]。对于CP儿童的康复与教育，家长的参与十分重要。脑瘫由于其疾病的特殊性决定了早期干预中家庭承担着重要的角色。按照《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)[3]环境因素作为背景性因素的构成元素，对具有健康问题的个体与健康有关的状况在一些方面会产生某些影响。环境因素影响着一个人的功能状态。本文将“家长培训”的理念引入到痉挛型脑瘫患儿的功能干预中，在家庭支持系统下通过一系列系统、言简意赅的家长培训，传授家长具有易掌握性、易操作性的康复治疗手技，间接干预并引导家长，从而尽可能为患儿创造一个可以尽情发挥最大功能状态的环境空间，让患儿在日常生活中就可以接受正确、有意义的康复干预，促进家庭康复和医院专业康复的有机结合，提高痉挛型脑瘫患儿粗大运动功能。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2013年1～8月在黑龙江省小儿脑性瘫痪防治疗育中心明确诊断并门诊或住院接受康复治疗的脑瘫患儿60例，均符合2006年8月在湖南长沙召开的全国小儿脑瘫学术研讨会制定的诊断及分型标准[4]。纳入标准：①确诊的CP年龄在0～6岁；②患儿家长签订知情同意书；③无严重的心肺等疾病影响试验进程或结果；④家长知情并坚持连续治疗一个疗程(3个月)；⑤常规治疗项目相同(运动疗法、作业疗法、理疗、按摩)。排除标准：其他影响患儿粗大运动功能的神经、肌肉或骨关节疾病等因素；不能坚持连续治疗一个疗程；严重的心肺疾病及脏器疾病、癫痫、精神疾病等不能配合完成试验者。脱落与剔除标准：受试者不符合纳入标准而被误选入者；中途退出或出院；未按规定治疗或观察资料不全而影响评估者。

采用随机对照法把患儿分成两组：试验结束后依据脱离与剔除标准对照组和观察组分别剔除3例、2例。①对照组(n=27):男20例，女7例；年龄6～68个月，平均(35.30±15.98)个月；双瘫19例，偏瘫5例，四肢瘫3例。②：观察组(n=28)：男19例，女9例；年龄8～62个月，平均(31.75±14.06)个月；双瘫18例，偏瘫6例，四肢瘫4例。两组在性别、年龄及临床分型方面无显著性差异(P>0.05)。

1.2 方法

1.2.1 常规康复训练：①运动疗法：以Rood疗法和Bobath疗法为主的神经发育学疗法(40分钟/次)；②作业疗法：训练以改善上肢功能障碍和患儿日常生活能力为主(30分钟/次) ；③理疗：降低双下肢肌张力并提高肌力为主(30分钟/次)；④ 按摩：以舒筋通络，调理脾胃扶正祛邪为主(30分钟/次)。所有项目每天一次，每周5次，3个月为一个疗程。

1.2.2 家长培训：①培训大纲：在家庭支持系统框架下设计培训内容。向家长解释什么叫脑瘫、临床上有那些表现、分成几种类型、粗大运动发育规律，关于痉挛型脑瘫的养护、喂养和家庭干预的要点，指导家长实施家庭干预。分成互助小组，根据情绪需求，把互补类型的家长分到一组，采取正向引导、注意力转移、任务导向等方法为家长提供情绪干预。②培训方式：a、入院进行宣教；b、个别倾听与讲解；c、励志残障人物事迹介绍；d、开展小组授课；e、小组座谈。③培训时间：确保每位接受家长培训的家长第一个月培训2～3次，然后每个月各培训一次，时间共计一个疗程(3个月)；④培训管理：由试验设计者具体实施，助手帮助。

1.3 监督管理

首先家长为患儿实施课下干预要做好记录，每天记录训练时间以及患儿的配合程度(要求40～50min/d，5天/周)，每月上交一次；其次每月对其随访一次；最后组建Team小组(由课题组成员组成)从那里获得信息资源及反馈建议等。

1.4 疗效观察

1.4.1 GMFM-88评价：Gross Motor Function Measure (GMFM)包含a、b、c、d、e五大功能区，共计88项，每一项都为4级评分，具体标准：0分：动作还没有出现的迹象；1:动作开始出现—只能完成整个动作的10%以下；2分：部分完成动作—可以完成整个动作的10%～90%；3分：整个动作可以全部完成。总分=每一功能区得分相加。

1.4.2 CP-GMFQ评价：Cerebral Palsy-Gross Motor Function Questionnaire(CP-GMFQ)包含14个大项，每项均包括4个小项(见附录)，家长依据图示和文字说明确定患儿是否能够完成此项目，完成得1分，不能完成得0分，然后将各小项目得分相加得出总分，在此称为GMFQ分，满分56分。

1.5 统计学分析

采用SPSS 17.0 统计软件进行统计分析。分类资料采用χ2检验；计量资料采用t检验，显著性水平α=0.05。

2 结果

GMFM-88和CP--GMFQ评价 两组患儿治疗前GMFM和GMFQ评分经统计学分析无显著性差异(P>0.05)。治疗后，两组分别都较治疗前比较有显著差异性(P<0.05)；观察组较对照组比较有显著差异性(P<0.05)。

表1 两组治疗前后GMFM分值比较

注：与对照组治疗前比较，at=1.87,P>0.05。与对照组治疗后比较，bt=3.00,P<0.05。

表2 两组治疗前后GMFQ分值比较

注：与对照组治疗前比较，a:t=-1.05,P>0.05。与对照组治疗后比较，b:t=2.04,P<0.05。

3 讨论

世界范围内儿童所面临的最严重的疾病问题是慢性病和失能,而脑瘫即为该疾病类型中的一种[5]。对于脑瘫目前没有一种治疗方法是确切有效的,需要长期康复,耗费资源大, 对家庭、社会是一个沉重的负担。家庭康复及专业机构康复、特殊教育与家庭康复相结合的综合康复模式被认为是世界上最有效、易行的儿童康复方式,正受到越来越多的重视[6，7]。脑瘫由于疾病的特殊性其治疗又体现在“早、长、全”[8]。可以说一个孩子一旦被确诊为脑瘫，他的一生都在与康复打交道。

鉴于脑瘫患儿康复过程的漫长性，以及家长在这个过程中所发挥的重要作用。如何更好、有效的让家长参与到这个长期的康复治疗过程之中，这便是本课题中最需迫切解决的问题。纵观国外及台湾学者对发展性障碍幼儿家庭需求的研究结果不难发现，脑瘫儿童家庭在早期干预中，最为需要的是“信息需求”、“专业需求”及“精神需求”，其次是“经济需求”和“服务需求”。将脑瘫的基本知识和训练手技按照家长培训的模式传授给患儿父母,让家长积极参与,在脑瘫患儿漫长的康复过程中化消极为积极,化被动为主动,对脑瘫患儿的康复有着积极的影响,可显著提高康复效果,真正实现了专业康复和家庭康复的有效结合,既能节约康复费用,又能减少医疗资源的浪费,对小儿脑瘫运动功能的康复疗效起到事半功倍的效果[9]。

研究结果表明，无论对照组还是观察组在治疗一个疗程后，粗大运动功能有明显改善,GMFM和GMFQ评分都较试验前有显著变化，观察组较对照组比较有统计学意义。通过系统、科学地实施家长培训，不断丰富并改变患儿生活的环境因素，让原本不具备医学背景的家长，有效地掌握了具有一定特殊理论和技术要求脑瘫方面的知识和简单手法，在平时的生活中就可以随时对患儿进行有效的功能干预，家长的积极性被充分调动起来，同时家庭又是患儿最熟悉的环境，家长是患儿的第一位老师，与父母在情感上具有某种与生俱来的亲和感，并且父母在对患儿做训练时，最易解除患儿各种心理障碍，可使患儿积极配合其粗大运动功能潜质在一种宽松、游戏、充满乐趣的环境中得到了最大发掘。这种新颖的康复模式增加了家长与患儿相处的时间,加深了家长与孩子的感情交流,有利于患儿的身心发展，更加有效地促进患儿粗大运动功能提高。家长不再仅仅是患儿康复治疗的参与者，而是参与到了孩子康复目标及干预策略的确定中[10]。

ICF框架下家长作为患儿环境因素的提供者和参与者，在其成长过程中扮演着一个重要的角色。以往我们把家长的职责片面地认为：为患儿提供坚实的后勤保障。患儿功能的提高更多的是寄希望于治疗师,然而改变环境或任务可以使孩子能够完成一项之前不能完成的活动，在欧美一些发达国家越来越多的把家庭为中心的理论原则纳入到发展环境治疗的协议中[11]，这足以体现了环境因素对患儿功能改善及发挥的重要性。本试验结果一方面印证了正规、规范的康复治疗可以有效地改善、促进脑瘫患儿的运动功能提高，另一方面说明，通过家长培训，让家长掌握一定有效的可以在日常生活中对患儿进行功能干预的康复方法，在现有的基础与条件下患儿可以发挥最大功能状态的环境因素被最大优化，其粗大运动功能得到了更加有效地改善。家长培训结合医院常规康复训练，这一康复治疗理念与模式更加有利于改善痉挛型脑瘫患儿粗大运动功能，提高疗效。

[1]Rosenbaum P,Paneth N,Leviton A,et al. A report：the definition and classification of cerebral palsy April 2006[J].Dev Med Child Neurol Suppl,2007，109:8-14

[2]李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京:人民卫生出版社，2009，8

[3]Finger ME,Cieza A,Stoll J,et al.Identification of intervention categories for physical therapy,based on the International Classification of Functioning,Disability and Health:a Delphi exercise [J].Phys Ther,2006,86(9):1203-1220

[4]陈秀洁,李树春.小儿脑性瘫痪的定义，分型和诊断条件[J].中华物理医学与康复医学杂志,2007,29(5):309

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[9]袁焕侠.家庭康复指导对小儿脑性瘫痪运动功能的影响[J].中国校医,2010,24(7):507

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The effects of Parents Training on Hross Motor Function of children with spastic cerebral palsy

ZHANGLi-hua1,YUANQing-qiang1,3,SUNYing1,SHANLi-yan2,FANYan-ping2,MADong-mei2,LUANTian-ming2

(1.Prevention, Treatment and Rehabilitation Center for Child Cerebral Palsy In Heilongjiang Province, Jiamusi 154003, China; 2.The Department of Children Cerebral Palsy Two, The Third Affiliated Hospital of Jiamusi University, Jiamusi 154003, China; 3.Shandong Wanjie Medical College, Zibo 255213,China)

Objective: To explore the effects of parents training on gross motor function of children with spastic cerebral palsy. Methods: 60 children with spastic cerebral palsy were divided into 2 groups. In control group, children

routine rehabilitation, but their parents did not receive parents training (n=30). In observation group, children received routine rehabilitation, and their parents received parents training (n=30). To indirectly intervene parents is helpful to improve gross motor function by changing environmental factors in the framework of International Classification of Functioning, and Disability and Health (ICF). Both groups received 3monthes rehabilitation training. Before testament, they were assessed by Gross Motor Function Measure (GMFM) and Cerebral Palsy-Gross Motor Function Questionnaire (CP-GMFQ).Results: After the therapy，the scores of two groups improved significantly compared with those before therapy(P<0.05), especially in observation group(P<0.05). Conclusion: Routine rehabilitation training combined with parents training is effective in improving gross motor function of children with spastic cerebral palsy.

cerebral palsy; parents training; environmental factors; gross motor function

黑龙江省卫生厅科研课题，编号：2013211。

张丽华(1957～)女，黑龙江佳木斯人，学士，主任医师。

R742.3

B

1008-0104(2015)01-0019-03

2014-09-16)