中国十万“瓷娃娃”代言人

夏风

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥

瓷娃娃，这个楚楚动人的名字，代表着一个令人心酸的群体——成骨不全症患者，骨质薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。该病在中国有十万人左右。致力于救助瓷娃娃的公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关爱协会），创始人叫王奕鸥，一个活泼漂亮的80后女孩儿，她自己就是一个瓷娃娃。

漂亮的“瓷娃娃”

1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜（眼球外围的白色部分），“像洋娃娃一样”——其实这正是脆骨病患者的特征之一。

她的第一次骨折发生在一周岁时，因为很快愈合，被父母认为仅仅是一次意外。第二次骨折则是在上小学第一天的体育课上。这次愈合后，她的右腿却是向上弯曲的，比左腿短了4公分。之后的数年里，她的右腿逐渐失去了行走能力，不得不带上行走辅助器具。

直到她的X光片被辗转寄到美国，才最终被确诊为“I型成骨不全病”。这个名词如此之陌生，以至于老家的医生得知后，说：“这不是台湾才有的病吗？”令王奕鸥父母痛苦的是，这种病没有特效药。但不幸中的万幸是，该病分为四型，王奕鸥得的是其中最轻的一种。

18岁时，王奕鸥等到了一个成功率只有50%的矫正手术的机会，若成功，她就可以摆脱行走辅助器，若失败，她将再也站不起来。“我要试试，我不想一辈子后悔”。不顾家人的强烈反对，王奕鸥走进了手术室。手术成功了，那年夏天，王奕鸥穿上了裙子，像正常人一样走路。

2005年，已拿到会计中专文凭的王奕鸥决定到更远的地方去看一看，通过自考进入北京交通大学法律专业。她没有告诉同学自己的病情，但每次上下楼梯时，她都得等到四下无人时才小心地挪动，避免因碰撞发生骨折。

“我没有理由不管他们”

王奕鸥遇见的第一个同伴是一个19岁的男孩。因为治疗不当，他只有几岁大孩子的身高，常年卧床导致四肢萎缩。认识后不久，他因一场轻微的感冒离开人世。医生说，像这样的孩子连抢救都没办法抢救，一按压胸口，肋骨可能马上就断了。

这件事深深触动了王奕鸥。她有一种冲动，要寻找更多同伴。于是她建立了一个针对脆骨病患者的网站——“玻璃之城”，呼吁全国脆骨病病友们接受正确治疗，并及时通报国内外最新医疗进展。短短一个多月，网站注册人数达两百多人。

根据比例估算，全国的脆骨病患者约有10万人。“因为残疾，多数人无法出门，甚至被当做小儿麻痹等病症患者对待。”王奕鸥说。

脆骨病主要有两种治疗方式，一是吃增加骨密度 的药物，一年需一万多元；“二是做矫正手术，每次一两万元，但患者往往需要做多次手术。这样算下来，一名患者一生需要花费至少几十万。

2007年，王奕鸥在北京一家法律援助机构就职期间，调查了中国脆骨病患者的生存现状。调查发现，患者家庭月收入以少于2000元为主，而家庭月支出以2000～4000元为主，通常需要借款给孩子看病。约有40%的患者没有医疗花费，约75%的患者没有社会医疗保险，高昂的治疗费用只能自己承担。更可怕的是，由于缺乏必要的知识，大多数脆骨病患者得不到正确救治导致终生残疾，在教育、就业各个方面受到社会排斥。

那段时间，王奕鸥内心烦乱，常常失眠。“我没有理由自己好好地生活，不管其他人。而且我更加知道他们最需要的是什么。”

2008年5月，王奕鸥辞去了月薪三千多元的稳定工作，开始全职做瓷娃娃关爱协会的工作。而此时，另一个公益组织的参加者黄如方也开始从艾滋病项目中转到瓷娃娃项目上来。两人借用了朋友办公室的一个角落，放上两张办公桌，两台电脑，花200元买了一个小灵通，把号码公布到网站上作为工作热线，协会就开始运转了。

最初的半年，王奕鸥和黄如芳每天挤公交和地铁拜访各种组织，希望得到经费上的支持，但都无果而终。对方大多表示没有听说过罕见病，赞助更无从谈起。

王奕鸥决定首先让更多的人知道罕见病。2008年冬天，她和黄如方将20盒蜡笔和100张素描纸邮寄给全国的20个家庭贫困的“瓷娃娃”，让他们描绘出心中的愿望，最终办起了一场“瓷娃娃”画展。

河北四岁女孩彤彤，出生半个月就开始骨折，两条大腿已经骨折了9次，彤彤非常喜欢画画，但2008年7月的骨折让她没办法再去参加妈妈给她报的美术班了。听到能参加画展的消息，小女孩高兴地笑了。

这个社会并不缺少爱，有越来越多的人加入到这个公益队伍中来。从瓷娃娃协会发起到现在，协会已经拥有50多名志愿者，其中20名志愿者专门在天津医院病房为小患者服务。画展让更多人知道了这个群体。不久，“瓷娃娃”协会接到了浙江一个老人的电话，表示要捐1万元。当王奕鸥去查账户时，发现老人家捐了足足10万元。

除了志愿者，还有热心的医生在无私奉献。天津医院小儿骨科的主治医师任秀智就是这样的一个人。几年前，任秀智在手术中接触过很多成骨不全患者，对他们产生了深深的同情。他牵头引进了美国最先进的矫形手术技术，为这些患儿做手术。由于有些家庭十分贫困但仍想手术，他常常为这些家庭减免手术费用，手术需要钉钢钉，而钢钉的费用就要一万多，他甚至亲自跑到生产钉子的厂家去和人家磨破嘴皮，要求减免费用。

现在，在全国各地患者的心中，任秀智就是他们的希望，有很多人不远千里来找他，但他为瓷娃娃做的这些工作基本都是属于公益性质的，不能给医院带来任何收入，甚至还赔钱。

不抛弃不放弃

协会办的第一期《瓷娃娃》杂志寄出后，一位沂蒙山的“瓷娃娃”的妈妈打来电话哭着说，全村人都劝她放弃孩子，可看了期刊后，终于明白还有更多严重的患儿都没有被放弃，所以她也一定不放弃自己的孩子。

王奕鸥和同事一方面与药厂联系为患者提供免费药物，另一方面，开始启动“一对一”项目，联系收入良好的爱心人士，对“瓷娃娃”患儿家庭提供每月50～200元的长期小额生活补助，用于提高和改善患儿学习、生活条件。

在不少发达国家，罕见病患者拥有完善的社会保障体系，然而在中国该领域则仍为空白。罕见病患者的药物大多来源于进口，未被纳入社会保障范畴，庞大的罕见病群体举步维艰。王奕鸥逐渐意识到，协会捐助面再广也不能惠及全国10万的病友，只有通过立法才能让每一个病友的生活都得到保障。

2010年“两会”召开前，王奕鸥和其他一些罕见病组织共同完成了《关注罕见病群体》的议案，集中反映了罕见病群体在医疗、教育、就业、保障等方面的困境，希望政府改善该群体的生存状态。这个议案仅用19天就征集到全国700名罕见病患者的签名。

通过多方委托，当年两会，有30名人大代表联名提交了这份议案，呼吁尽快制订《罕见疾病防治法》，为保障广大罕见病患者的各项权益提供明确的法律依据，并加强新生儿罕见病筛查。

数月后，王奕鸥被告知提案已被相关部门接纳，《罕见疾病防治法》进入立法程序。这让王奕鸥激动不已。但法律出台仍需时日，罕见病患者要经历的依然是漫长的等待。

还好，我们的爱不脆弱

2011年8月20日，“瓷娃娃”第二届全国病人大会在北京召开，全国共有三百多名罕见病病友参加。

为期3天的会议囊括了法律咨询、医疗研讨、义诊、就业以及联欢会等内容，从早上9点半一直到晚上10点半。“他们能来北京一趟太难了。很多人为了来参加大会，从两年前开始已经锻炼身体”，王奕鸥说，“我们生怕在会上浪费一分一秒，整个会议流程几乎被填满了。”

会场里的每一个人都佩戴着象征爱的蓝丝带。患者们大多行动不便，或是拄着拐杖，或是由父母推着轮椅在会场里“走动”。他们穿着美丽的衣裳，相互打招呼，每个人的脸上都洋溢着幸福和兴奋的光，就像庆祝一个盛大的节日一样。

通过这次大会，有6位“瓷娃娃”经过挑选和培训，成为了淘宝网的客服人员，走上了工作岗位。王奕鸥说，让“瓷娃娃”们互相影响，从而获得希望，建立自信，独立地面对生活，是协会最希望看到的。尽管前方的道路依然艰辛，但王奕鸥总是会提到“瓷娃娃”协会的口号：“还好，我们的爱不脆弱”。

当我们作为少数时考验的是勇气

2014年8月18日晚十点，瓷娃娃罕见病关爱中心办公室依然人声鼎沸，一场风靡美国的“冰桶挑战”赛来到中国，使这个国内的主要接受捐款方一夜成名。

“18日是第一天，参与的名人比较积极。不过，我们不希望它变成名人互相玩的活动，它的目的是让大家都可以参与，都来关注罕见病患者。”瓷娃娃关爱中心主任王奕鸥在接受专访时说。

冰桶挑战，规则是要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后便可以点名3个人来应战，被邀请者如果不应战，就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在让人们了解并体会“渐冻人”，同时募款治病。美国包括比尔盖茨在内等名人明星接受了挑战，美国总统奥巴马虽未应战，但选择捐款100美金。而国内由于小米的雷军、果壳网姬十三、锤子科技的罗永浩、360的周鸿祎等互联网名人纷纷带头挑战冰水浇头，使得这个公益活动成为网络热点，并被质疑为炒作大于公益。

王奕鸥认为，至少这个活动很有趣，不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”，离自己很远，没心情关注。她说：“冰水浇下来的那一刻，你能不能感受到在你的身边还有一个万分之一的群体受罕见病困扰？这是我们的初衷。”她说，已经有普通网友开始参与进来，并咨询如何上传视频。冰桶挑战第一天，瓷娃娃关爱中心共收到捐款3万～4万，微博粉丝也突破2万的门槛。

现在做瓷娃娃做了六年，王奕鸥说：“我今年32岁，这是目前为止我做的时间最长的一件事情，也是我认为做的最正确、最幸福的一个选择。”

“我们其实一直在想，我们自己作为少数人在努力的同时，我们也在影响更多的人，就像今天我好像也在影响大家说关注罕见病，关注少数群体。我们在去年的时候有策划一个活动，就是万人拥抱，我们鼓励很多的病友走出去，走出家门告诉大家我是一名脆骨病的患者，我能拥抱你一下吗？就是走在北京的各大街头，跟陌生人去争取这样一个拥抱。我不知道现场的朋友，如果你在马路上遇见一个像我一样陌生的脆骨病的病友，向你征集拥抱的时候你会给一个拥抱吗？”王奕鸥说。

在那个活动中，半年的时间他们征集了一万个拥抱，病友们一开始很羞涩。王奕鸥说：“一个小男孩，不动，等着别人去拥抱他，慢慢可以主动跟别人介绍我是瓷娃娃，他征集了很多拥抱，马路上陌生人在这个过程当中消除了很多不了解、不理解，或者是怀疑，或者是不信任，慢慢的开始也敞开自己，也开始去接纳去关注和自己不一样的少数的，可能大家并不常见的这样一些朋友。”

王奕鸥在北京君和创新公益基金会创办的公益性讲坛上给大家分享她特别喜欢的一句话：“当我们作为少数的时候，考验的是我们的勇气，当我们是多数的时候考验的是我们的包容。今天我有勇气站在这里，我相信其他人也可以。”