难觅归处：癌症晚期患者之痛

“没有十几万，肿瘤这个病你根本就别来看。而且这还是比较轻微的病症。”不少人最后因为“治不起”而无奈地离院，“一个人病了，一家子都得跟着垮。”

据报告显示：我国每年新发肿瘤病例约为312万例，平均每天8550人中招，每分钟有6人被诊断为癌症，有5人死于癌症。癌症晚期患者，是个数量相当可观的群体。

提到癌症晚期患者，人们往往会想到病痛的折磨。但更让他们痛苦的，其实是在当下的医疗体系下，他们很难找到适合自己去的地方。

昂贵的呼吸机要不要用

昆明第三人民医院的教授马克研究“缓和医学”已经超过20年了，他率领的科室叫作关怀科。在关怀科，70%以上的病人都是肿瘤终末期即癌症晚期患者。最近，马克曾经遇到了这样一个病例：一个女孩，母亲肿瘤晚期，在ICU里住了100多天后，依然治愈无望，被别的医院建议转到马克的关怀科来。女孩进来就问：“你们科有呼吸机没有？有的话我马上把我妈转来。”

马克一了解情况：发现女孩之前在ICU已经花了40多万，这个医药费的数目早就超过医保范畴十几万了。光是呼吸机，每天都要有将近8000元的开支。“你还准备自费下去吗？”面对马克的疑问，女孩直接表示：家里还可以卖一套房。

“你母亲这个状态，你卖了一套房，但母亲很可能还是去世了，你这么做有没有意义？”

女孩显然是第一次听到这样的话，愣了半天，回答说：“反正呼吸机一定要用。”

“你觉不觉得你这样做，只是在延长一个死亡的过程。”马克问女孩，“人不可能每天都要靠呼吸机活着。而且人带着呼吸机是会很难受的。哪怕你只是用一个月的呼吸机，结果可能就是你再搭进十几万或者卖一套房子，你觉得那是在给她生命吗？”

女孩哭了，哭得很凶。

“到了我这里来，我会保证让病人舒服，而且不会做任何无意义的治疗。”

女孩儿走了，马克轻轻叹了一口气，但并没有觉得轻松。

像女孩这般的纠结，像女孩妈妈那样的痛苦，马克经历得太多了。

被下“逐客令”的晚期病人

马克的关怀科，有70多个床位，在昆明第三人民医院里属于规模比较大的科室。这个规模是马克和他的同事们从十几张床位一点一点发展壮大起来的。对于癌症晚期患者，这些医生的心愿就是“能多收治一个就多收治一个”，因为马克他们很清楚这些病人的现状：“没有什么医院愿意接收这样的患者了，我们要是不收，他们真的就没地方去了。”

上海人秦金培，可能是国内最著名的“没地方去”的肿瘤晚期病人：从2011年底到2012年3月1日的短短两个多月时间里，因为被查出是肺癌晚期，他被上海肺科医院、华山医院、长海医院、市东医院等多家医院下过“逐客令”。

秦金培的遭遇，为后来的上海癌症晚期病人谋得了一些福利。在上海市主要领导关心下，上海市卫生局在这一年设立了覆盖全市范围的“舒缓疗护”病区，配备专职医护人员，专门接诊收住肿瘤晚期患者。但这也仅仅限于上海。

马克的关怀科，也仅仅能帮助云南的一些癌症晚期患者。而国内其他大部分地区的肿瘤晚期患者，依然无处栖身。“大医院都不希望收治晚期肿瘤患者，尤其是本地的医保患者。”某医院管理层人士曾对媒体透露，在当前的医疗体制下，医院把这部分患者往外推，是被制度和现实双重压力逼迫的：患者太多、病床紧张、医保政策限制、上级要求的考核“病床周转率”、“死亡率”等指标……这些都是医院难以解决的问题。

住不進医院，病人痛苦。但即便住进医院，他们的情形也并没有多少好转，病人经常只能孤零零躺在病床上，家属则因为医院的规定很难常来探望。此外，很多处理肿瘤病人的药品和器械，都没有纳入医保。若是真按病情开药，疗效如何尚未可知，但花钱的势头真如风卷残云一般。“没有十几万，肿瘤这个病你根本就别来看。而且这还是比较轻微的病症。”在北京大学肿瘤医院门诊厅穿梭寻找生意的租房客老赵，见过不少最后因为“治不起”而无奈离院的人，“一个人病了，一家子都得跟着垮。”

医学最多只能尽力而为

62岁的癌症患者李严在一年多前被确诊为胰腺癌。抱着最后一丝希望，李严做了手术，接着进行了术后放化疗。但癌细胞一天天扩散，医生建议他回家“疗养”。之后半年左右，李严就待在房间里，慢慢失去行走能力，深入骨髓的癌痛反复折磨，有时觉得呼吸都有些困难。儿女尽可能地照顾他，晚上守夜，白天要上班就请了保姆。

中国抗癌协会理事王安荣表示，早期诊断是癌症治疗成功的重要因素，但不幸的是，由于目前大家的就医观念落后，大多数癌症患者被发现时已属中晚期。“很多时候，医学只能尽力而为”。

曾任北京协和医院肿瘤内科主治医生的宁晓红表示，“我们这些医生从医学院上学的时候就只去学习怎么治病，但面对这些我们治不好、又看到他们在哀求我们想想办法的时候，那种无力感让我们也非常难过。”

2012年11月，宁晓红从台湾学习归来后，她感觉自己找到了该如何对待癌症晚期患者的答案：“不应该是‘该怎么对付这种病，而应该是‘我们怎样对待这样的病人的思路。病人有什么想法？有什么心愿？我们都应该去尽量想办法满足他们。”

宁晓红接诊过一个50多岁，患有软组织肿瘤末期的男患者。宁晓红直接问他：“你希望我怎么帮助你呢？”“我感觉就是疼，宁大夫，我找你就是为了止痛。”宁晓红了解了他之前吃的止痛药后，只是做了些调整就让病人走了。但随后，病人的妻子、朋友却反馈说：“他看过很多次医生，感觉这次是最舒服的一次。”宁晓红意识到，自己当时没有建议他再次进行化疗，可能会是让病人感觉舒服的一个重要原因：“我之前问过他是否化疗过，他说做过，但太难受，做了一次就没再坚持。我就没有再继续这个话题。他既然找我就是要止痛的，那我就依照他的要求去帮他。”后来，宁晓红还想办法缓和了他与他有些矛盾的儿子之间的关系，“他妻子后来跟我说，他现在每周都去看孙子，很开心。”

如何让患者无痛苦地“离开”

成都市慢性病医院宁养中心护士长叶继玲表示，由于基层缺乏临终关怀，很多癌症病人和家属不得不面对死亡过程中的一系列痛苦。一是缺乏专业人员指导，止痛剂等用药不规范，不仅不能有效制止剧烈的癌痛，反而容易引发其他并发症;二是由于家属缺乏癌症患者护理经验和技能，护理不当加剧病人病情恶化;三是癌症病人护理需要耗费大量资金，很多病人在前期放化疗中就已花费巨大，病人和家属面临着因病致贫、因病返贫的困境。

四川大学华西第四医院姑息医学科主任李金祥介绍说，我们国内现在所说的临终关怀，实际上是国际上普遍认同的姑息关怀，服务对象是晚期癌症以及非恶性疾病导致生命有限的患者。“不仅仅是临终，姑息关怀应该从患者发现癌症的那一刻开始。”他说，很多癌症患者确诊时多是中晚期，对他们来说，从此就走上一条痛苦而无奈的抗争路。从那时起，姑息关怀就应该及时参与进来，与癌症治疗有机结合。姑息治疗不是放弃治疗，而是一种积极整体的关怀。”

成都市慢性病医院宁养中心主任张涵称，目前在国内医学院，临终关怀学科体系尚未建立，从事临终关怀的医护人员严重不足，只能从普通医学专业招聘，再进行培训。

李金祥说，目前在我国，真正专业从事临终关怀服务的医疗机构和组织“凤毛麟角”。与人才培养相比，体制、机制障碍让具体实施举步维艰。

成都市慢性病医院副院长朱斌表示，目前国内对临终关怀病房建设、用药指导、医院资质等没有明确的标准和规范。同时，相关的配套政策和可操作细则待完善。

由于缺乏医保报销，很多患者和家属对临终关怀望而却步。

成都市慢性病医院于2013年开设宁养中心，尽管医院有很多费用优惠和减免，但由于目前医保对临终关怀治疗服务报销少，很多已因治病负债累累的患者和家属因费用而不得不放弃。“很多时候，我们是在亏本。”朱斌说，除了治疗服务，临终关怀还包括大量的心理抚慰、倾听陪伴等人文关怀，这些服务占据了医护人员很大部分，但几乎是免费的，这对医疗机构和医护人员来说，也是不小的负担。因此，朱斌建议，尽快完善相关政策，建立临终关怀的标准和治疗体系，让癌症晚期患者真正找到他们的归处。

（《新华每日电讯》2015.6.12等）