CUTE公益 “姑奶奶”们的快乐公益

建了一个“姑奶奶”群

鲁丹的微信里有一个群叫“姑奶奶”，里面的人都是当初她召集起来跟她一起做公益的。当初她在朋友圈里感叹做一个公益基金太难，有几个人跟她说打算跟她一起做。在确定了与“瓷娃娃”合作之后，她跟这些姑娘交待：“我们做这个事不图名不图利，我是想把它当成生命中很重要的一件事去做，希望能持续地做下去。”最初是五个人跟她一起，现在发展成了十个。

2015年元旦，几个姑娘在北京三里屯的一个酒吧举办了一个以“瓷娃娃公益”为主题的跨年Party，参加的人需要买门票，然后再把门票钱捐给“瓷娃娃”。最后酒吧的老板娘连Party的成本费都没有收，老板娘本人也成为了“姑奶奶”的一员。

这个公益群里的姑娘有做记者的，有做会计师的，有做企业高管的，也有自己创业的。平时大家在微信群里进行沟通，每隔两三周的时间会找一家咖啡馆聚一下，开一个小会，安排一下近期的工作，每个季度大家还要到位于北京方庄的瓷娃娃关爱中心去开一次大的工作会议。

姑娘们都有自己的工作，她们等于是组成了“瓷娃娃”外部委员会，虽然不用去瓷娃娃关爱中心上班，但是都要拿出一部分时间和精力来做关爱罕见病方面的公益。为了唤起人们对罕见病患者的关注，2015年2月28号世界罕见病日这天，姑娘们在网络上发起了一个叫“eye SHOW”的活动，大家提前拍了创意照片，拍照的时候用一只手捂住一只眼睛，活动迅速地在网络上蔓延开来，很多人都拍了照片在网络上进行展示，这一天“瓷娃娃”募到了几十万元的善款。

姑娘们在各自的领域都很优秀，她们为“瓷娃娃”注入了新鲜的活力。2015年春节前，“瓷娃娃”打算找名人录一个关爱罕见病的视频，“姑奶奶”中的三个姑娘承担了这个任务，在很短的时间内，她们就找到了四十多位明星，一分钱没花就录好了四十多条视频，超额完成了任务。

加入“瓷娃娃公益”以来，姑娘们做得最大的一个项目就是在2014年的夏天和瓷娃娃关爱中心一起完成了“冰桶挑战赛”的项目，她们成立了临时工作小组，一起把项目做得有声有色。冰桶让全社会知道了“渐冻人”这个病症，对于身患罕见病的病友来说，能够让人们关注到他们的存在，意义重大。

我们是“救火队员”

罕见病是那种发病率在十万分之一以下的疾病，比如成骨不全症（俗称“瓷娃娃”），病人一生中要骨折几十次，严重的患者咳嗽几声肋骨都会断，如果断裂的肋骨插到肺里，就会有生命危险。瓷娃娃关爱中心的创始人王奕鸥就是一位成骨不全症患者，但是她的程度较轻，再加上治疗得早，她完全可以像正常人一样地读书和工作。因为罕见病发病率低，甚至很多医生都对这些病症不太了解，所以成立一个公益组织，将病友们召唤到一起，帮助有困难的病友，同时唤起全社会对罕见病患者的关注就显得非常重要了。

罕见病的病种大概有五六千种，所有的罕见病患者加在一起在中国大概有3000万人。这是一个庞大的群体，但是放到某一个病种上，人数又是非常少的。这个群体的生存状况堪忧，因为是罕见病，很多病种目前在医学上也没有特别好的解决办法，这就造成了罕见病患者很难有彻底治愈的希望，因为要进行长期治疗，也造成了他们家庭的贫困。

鲁丹和她的“姑奶奶”们负责瓷娃娃关爱中心的“梦想支点计划”，帮助病友们实现梦想。他们帮助病友联系一些适合他们的工作，做网站的客服或者在家里做设计工作。

姑娘们会定期对病友进行培训，鲁丹就讲过一次关于“职场新人的心理问题”的视频课，人数最多的时候有三百多名网友同时在线听她的课。这些“瓷娃娃”的外围人员还和“瓷娃娃”的全职员工展开了一帮一活动，“瓷娃娃”的正式员工里有七位是罕见病患者，他们社会经验少，需要一些有工作经验的人给予他们指导。和鲁丹结成对子的是一个小伙子，他在“瓷娃娃”负责对外宣传，鲁丹是做媒体工作的，她就经常跟对方进行交流，跟他一起讨论什么样的稿件是大家愿意看的，应该如何跟媒体打交道等等。

平时，鲁丹和她的“姑奶奶”们还要充当“救火队员”的角色——“瓷娃娃”临时需要场地做活动了，姑娘们会立刻发动自己的人脉资源帮他们找免费的场地。有外地的病友到北京来治病了，一个电话过来，姑娘们立刻就要往西客站跑，去接病人，或者找朋友帮助把病人送出来（有严重的病人需要用担架抬下火车），然后还要联系医院，帮病人家属找住宿的地方……

接下来姑娘们正在忙碌的一个项目是每两年开一次的罕见病病友大会，这个大会已经开过了三届，今年是第四届。前三届都是在北京开的，這次他们把会议的地点移到了山东，“瓷娃娃”在山东有工作站，同时也是希望借着这个病友大会，让地方上的医院也能更多地关注罕见病患者。他们目前正在招募大学生志愿者，有兴趣的朋友可以上“瓷娃娃”官方网站（http：//chinadolls.org.cn）报名。

“我们做公益不一定要苦哈哈的，公益完全可以快乐着做。”鲁丹说，之前她只知道关心身边的亲人朋友，而现在，她开始关心与她素不相识的陌生人，这份生命中的转变是她最大的收获。