智障儿童父母应对方式及影响因素研究

关珊珊，赵雅宁，郝正玮，孙 亮，丁玲利，于海霞，王 雪，乔娅兰

应对方式反映个体对各种应激事件相对稳定的应对行为和认识活动，积极的应对方式可以缓冲应激所造成的压力，消极的应对方式可以加重应激。对于智障患儿，父母要付出更多的时间、精力、情感来照看患儿，不仅要承受孩子疾病被确诊时的打击，更要应对患儿长期治疗中可能出现的各种问题和困难［1，2］。他们可能会因此出现担心、紧张、焦虑、恐惧等不良的心理表现。这些不良的心理、行为常常导致父母采取不恰当的应对方式。因此，本研究主要通过对119例智障儿童父母应对方式进行调查，分析其影响因素，为提高智障儿童父母应对方式提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取方便抽样的方法，于2013年5月—2014年5月随机选取唐山市119名智障儿童的家长进行问卷调查。纳入标准：①已确诊的智障儿童的父母；②意识清楚，具有阅读书写能力，能阅读并填写问卷；③愿意配合本次调查研究。排除标准：没有智障儿童的家长；患有精神类疾病及认知障碍的家长。共发放问卷132份，回收119份，回收率90.2%，有效率90.2%。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料 采用自行设计的一般资料调查表对患儿性别、年龄、智障水平、与患儿的关系、文化程度进行调查。

1.2.1.2 父母应对方式 采用父母用应对方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP）测试，CHIP由美国McCubbin博士等于1983年设计，包含获取社会支持、重新定位、寻求精神支持、调动家庭成员、被动评价5个维度30个条目。采用Likert 5级评分法，1分为非常不同意，2分为不同意，3分为不确定，4分为同意，5分为非常同意。总分30分～150分，分值越高，个体的应对能力越强。高于常模的为应对方式高水平组，低于常模的为应对方式低水平组［3］。

1.2.1.3 家庭功能情况 采用家庭功能评估量表（Adaptation Partnership Growth Affection Resolve，APGAR）测试，APGAR是家庭功能满意程度主观量化评价工具，主要通过了解家庭适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度来进行评估，调查对象根据自身情况，在“经常这样”“有时这样”“几乎很少”3个选项中选择最为符合的项目，并分别赋值2分、1分、0分，记录各项目的得分，计算总分，作为家庭功能评分。本研究以7分～10分为家庭功能良好，4分～6分为家庭功能差［4］。

1.2.1.4 社会支持情况 采用社会支持评定量表（Social Support Rate Scale，SSRS），包括总分及客观支持、主观支持、对支持的利用度3个维度。评分越高，社会支持度越好。社会支持总分＜35分为低社会支持水平，＞45分为高社会支持水平［5］。

1.2.1.5 自我效能 采用一般自我效能感量表（General Self－efficacy Scale，GSES）测试，GSES共10项内容，采用Likert 4点计分方式。总分1分～10分表示自信心很低，甚至有点自卑；11分～20分表示自信心偏低，有时候会感到信心不足；21分～30分，自信心较高；31分～40分表示自信心非常高。本研究以＜20分为自我效能低水平，≥21分为自我效能高水平［6］。

1.2.1.6 智力测验 采用中国修订韦氏儿童智力量表（Chinese Wechsler Intelligence Scale for Children，C－WICS）测试，包括知识、分类、算术、词汇、领悟、数字广度6个言语分测验和填图、图片排列、木块图、拼图、编码5个操作分测验，最后得出总智商（IQ）。以IQ值35分～69分为轻中度智力缺损，20分～34分为重度智力缺损［7］。

1.2.2 统计学分析 采用SPSS17.0统计软件分别进行单因素分析和多因素分析，均数比较采用t检验，计数资料采用χ2检验，多因素分析用多元逐步回归分析。

2 结果

2.1 智障患儿及父母的一般情况 共调查智障患儿父母119人。其中智障患儿男60人，女59人；年龄6岁～11岁59人，12岁～18岁60人；智障水平：轻中度54人，重度65人；患儿父亲64人，母亲55人；父母文化程度：高中、中专及以下65人，专科及以上54人（45.4%）。

2.2 智障患儿家长应对方式 CHIP总分为（76.87±4.20）分，与常模［8］（93.30±13.62）分比较，智障患儿家长评分低于常模，差异具有统计学意义。

2.3 智障患儿家长不同程度应对方式的单因素分析（见表1）

表1 智障患儿家长不同程度应对方式的单因素分析 人（%）

2.4 影响智障患儿家长应对方式的多因素回归分析以父母应对方式高低为应变量，以同时具有应对方式高低水平组人群智障患儿年龄、智障水平、父亲、家庭功能、父母文化程度、自我效能水平、社区支持水平为自变量进行多因素Logistic回归分析。结果见表2。

表2 影响智障患儿家长应对方式的多因素回归分析结果

3 讨论

应对方式是指人们为了适应内外环境要求及其相关的情绪困扰而采用的方法、手段或策略［9］。Roy的适应模式理论认为，人们在面对各种压力时会表现出各种适应性的反应，且人们的生理和心理调节都是通过适应方式的应对行为来表现的［10］。本研究采用具有良好信度的CHIP量表［11］对119例智障儿童家长进行测试，CHIP总分为（76.87±4.20）分，低于常模。良好的社会支持及应对方式有利于心理健康，反之则不利于身心健康。提示社区医务人员要帮助患儿家长建立有效的关怀模式以缓解家庭压力，给予更多的同情、关心、理解，教会他们运用减压、宣泄等方法，鼓励患儿父母选择积极的应对方式。

本研究单因素及多因素结果均显示：家庭功能良好、父母文化程度高、父母自我效能水平高是影响父母应对方式的主要因素之一。家庭功能主要表现在家庭成员间相互爱护、相互支持、彼此间情感沟通以及共同承担生活事件和压力［12，13］。而自我效能理论是在个人面对各种环境所显示出的自信心、抑郁、焦虑及无助感等心理［14］。在家庭出现问题后，患儿家长可以积极地进行沟通，解决问题的能力也会大大增加，其应对能力也相应地增加。而父母受教育水平越高，对疾病的认知和适应能力就越强，能理性客观地看待现实问题，自我效能高的患儿家长常常选择更多的积极应对方式，这与文化程度的趋势是相同的。有人对湖南省内15所孤独症康复中心的孤独症儿童家长的家庭功能进行研究，结果显示孤独症儿童父母积极应对方式与家庭功能各维度得分有相关性［15］。提示医务人员在对智障患儿家庭进行健康教育及社区干预的同时，不仅要给予智障患儿关爱，还要鼓励家庭所有成员参与照顾智障患儿的过程及照顾的基本技能，促进家庭成员间的相互帮助和鼓励。有学者采用应对方式量表对1型糖尿病患儿的父母进行调查，发现母亲的得分远高于父亲［16］。本研究结果显示应对方式高水平组是母亲的占54.5%，与此结果相似。由于母亲一般承担了较多的照顾责任，与子女相处的时间较多，并建立的感情较深，同时也积累了更多的经验，使她们更积极地应对。社会支持是指一个人从社会上所获得的情感、物质和生活上的帮助［17］。结果显示，应对方式低水平组社会支持水平较低。这可能与智障儿童父母常需要离职在家照顾患儿，在康复机构的训练也需要父母的长期陪伴减少自己的社交活动有关，引起应对方式水平降低。提示社区应给予智障儿童家庭更多的支持，教会家庭成员采取积极的应对方式，尽量避免消极的情绪及方式。然而智障患儿本身也能影响父母的应对方式。本研究结果显示：患儿轻中度智力缺损是家长应对方式的保护性因素，患儿年龄小是危险因素。对于智障程度较轻的患儿，父母看到了治疗的希望，比智障水平较重的患儿要积极对待，从而也减轻了心理压力。而患儿由于年龄小，不能正确表达，不能更好配合治疗，使家长束手无策，从而影响了其应对方式。提示医务工作者通过开办家长培训班、赠送家长读物、加强媒体宣传等方式提高家长的认识，使患儿家长更加客观、全面地认识和评估他们在面对压力时所采用的应对方式，家长还要逐渐培养智障儿童在日常生活中的常识和经验，独立生活和独立解决问题的能力，逐渐提高他们的适应能力。

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