舍身就医，她为十万中国瓷娃娃开路

朱飞 夏志军

魏瑞红，可能是中国最著名的“瓷娃娃”：34岁的生命31次骨折，自学考取国家二级心理咨询师，坚守十年的北漂公益人“瑞红姐姐”，写的长篇小说是罕见病人群体的心灵鸡汤。然而2012年的夏天，她又得病了，得的是当时国内医生都没有把握治疗的颅底凹陷症，五年中的死亡率百分之百。她和病友刘大铭等人差一点找遍全世界，找到了一家同意治疗她的意大利医院，但是脊柱外科专家郑重声明：我们进行的只是一次试验……绝望之中的她，还能鼓起勇气去吗？

绝症瓷娃娃，意大利医院的“小白鼠”

2013年1月8日深夜，北京北五环一间小屋。一个身高1.1米的女子坐在轮椅上，一个身高1.7米的男子蹲在她的旁边，看着电脑屏幕，一脸潸然的泪水。屏幕上，一封发自意大利的电子邮件——

魏瑞红女士：……对你来说这是一次异常凶险的手术。考虑你的体质，它的风险大约相当于一次自杀行为，我们请求你慎重地考虑，是不是愿意接受我们的手术……我和我的医疗团队等你的回复。

原来，这些日子让她和他欣喜若狂的消息，只是意大利医院的一次并无把握的手术试验。

魏瑞红，河北省邯郸市人，脆骨症患者，俗称瓷娃娃。从小到大，她拼尽力气和这种当时无药可治的罕见病抗争。纵使她知道自己一生将禁锢在轮椅上，但她从未绝望，她考取了国家二级心理咨询师资格，撰写和出版了中国首部成骨不全症领域的长篇小说《玻璃女孩水晶心》，进京成为罕见病关爱中心的全职工作人员。她的不寻常的经历逐渐被人熟知，成为许多罕见病人的心灵鸡汤。

2012年5月，31岁的福建男子阮宝森，一口气读完她的书，并且毅然决定陪在她身边。然而，甜蜜的爱情刚刚开始，瑞红又病了。2012年6月，上班中的瑞红右手小指疼得撕心裂肺。天坛医院神经外科专家诊断：颅底凹陷症。如不手术必然瘫痪。但瑞红的骨头犹如玻璃，哪个医生敢做手术？

不动手术？颅底凹陷症在五年内的死亡率百分之百，患者的头部将不可控地不断下沉，逐步地全身瘫痪，最后由于脊椎插入颅骨而死。他们奔波在北京和天津的医院，但医生们异口同声：无法治疗。同时她的病情在蔓延：火烧火燎的痛从她的右手小指向上蔓延到了无名指、整个手掌、手臂……

坚强多年的瑞红，第一次，除了绝望，还是绝望。瑞红在北京工作期间，和意大利康复组织OVCI偶有联系。甘肃病友刘大铭赴意大利接受脊柱矫形，就是她联络的。2012年9月，刘大铭出发。魏瑞红去送他：“请把我的病历资料也带上……”就这样，刘大铭带着瑞红的病历登上了飞往意大利的航班。

一个月后，她收到刘大铭从意大利传来的消息——莱尼亚诺医院脊柱外科专家认为，她的情况也能进行手术！茫茫黑暗中，魏瑞红以为这是一束希望的光。谁知这不过是一次尝试。她活下的希望依旧渺茫得像一支随时熄灭的烛光。

舍身就医，欧洲第一例颅底凹陷症治愈

那么，去不去意大利？瑞红的心中纠结得欲哭无泪。去意大利的手术费，接近40万元人民币。钱已经凑齐，源于无数的爱心。

是阮宝森和她的朋友们想的办法：2012年12月12日，阮宝森和訾河山等人设计的“瑞红爱心小店”在淘宝上线，预支瑞红未来4000小时心理咨询费用，以“100元1小时爱心券”的方式认领。爱心券在瑞红康复后兑现。訾河山在微博上发起“每人100元挽救轮椅上的心理咨询师”筹款活动……短短25天，1600多人认领时间劵，3万多条微博转发，收到爱心款267655.66元，加上爱心人士和机构资助15.1万，40万凑齐了。

爱心人士不会苛刻地要求回报。但是瑞红又怎能辜负他们的心？假如她在意大利的手术台上死去，一笔笔滚烫的爱心怎么偿还？阮宝森已经流泪放弃了：“别去了。我和你起码还有五年在一起……”

瑞红心里感动，表面上不置可否。收到电子邮件的几天里，朋友们也各持意见。但是天津武清区医院骨三科主任任秀智刚才的电话，让她心中颤栗。他说：“我已经查过资料，毫无疑问，莱尼亚诺医院的脊柱外科站在世界脊柱医疗技术的巅峰上。你去和不去，只能由你决定……另外，你和刘大铭联络时，看看他能否尽量多带一些手术资料回来，借鉴他们的资料，我在国内也许就能开展这个手术……”

任秀智医生，中华小儿外科学会骨科专业委员、山东医科院客座教授，多年关注瓷娃娃的治疗。

可是，当天晚上瑞红联系刘大铭的时候，他已经抵达北京南苑机场。让他带资料的指望落空了。就在那个瞬间，瑞红知道自己是否应该前往意大利了——去！去拿回刘大铭的手术资料，哪怕死在手术台上，也能为治疗颅底凹陷症积累经验，如果成功，拿回来的手术资料就弥足珍贵了！听到她的想法，宝森又心疼又感动，痛哭流涕。然而哭罢，他没有阻拦瑞红，只是轻轻地说：“其实我觉得，他们的电子邮件就好像我们国内的手术风险告知单，很夸张地列出风险而已。”魏瑞红点点头，眼泪奔涌而出。

临行之前，魏瑞红找借口悄悄出门，去买了两份保险，又含泪在深夜悄悄地写下一封遗书：

宝森，意大利之行凶多吉少，可我必须去试一试。如果我不能回来，这里的两份保单，一份你转交给我的父母，感谢他们32年养育之恩;另一份，给你，你一直梦想开个自己的花店。和你在一起的大半年，是我最快乐的时光，谢谢你陪我走到现在。如果我活着回来，你是我唯一一个可以依靠的人！

之前阮宝森多次求婚，瑞红以身体原因拒绝了。而今他心如刀割，却又不敢落泪，只是轻轻附在她的耳边说：“宝宝快去快回，你欠着我一场婚礼呢。”

2013年3月2日，承载着上千颗爱心和无数人期待，魏瑞红在妹妹陪同下，登上飞往意大利米兰的航班，降落在马尔彭萨机场。

3月7日，手术的日子。莱尼亚诺医院显然也是严阵以待。十几名医生组成的团队，9个小时手术，后脑和颈部被打开，一块病变的颅骨成功取出，截掉了一段插入颅骨的颈椎，植入两根钛棒固定……

奇迹，发生了。瑞红的骨头既无崩裂也无碎片！手术出乎意料地顺利。但，“手术完成后，三名医生不知是兴奋过头还是疲劳过度，四脚朝天地仰躺在手术室的中央。”翻译告诉瑞红的时候，她隐约猜到手术对这些医生也许也有极其重要的意义。

当时她无暇多想。24个小时危险期，一有差池就会丧命。以浪漫懒散著称的意大利人，也时刻穿梭在魏瑞红的身边，不敢丝毫懈怠……3月8日下午，她转到了普通病房。3月18日又转到康复中心。

危险，不期而至。由于西方术后不主张大量使用抗生素抑制感染，3月22日，瑞红的后脑伤口裂开出现感染症状，发烧，伤口流脓，昏迷……被紧急转到了意大利一家高压氧研究所接受治疗。

在意大利的每分每秒，瑞红在和病魔抗争，时而清醒时而昏迷。在没有任何麻醉的情况下，克里医生用手术刀一点一点地将她枕骨部分的腐肉剔除干净，直到露出头骨，又在不打麻药的情况下一针一线地缝合！当时，瑞红的手深深地抠入妹妹的手心，一滴泪在眼角久久没滴下，妹妹哭了：“姐姐，你哭出来吧，哭出来就好了……”在这种情况下，她依然惦记索要手术流程和病历资料，她担心等不到那一天，让妹妹留心收集每一张检查单、每一天的病历记录……

向死而生，勇敢的心为十万病友开路

意大利和北京时差七个小时。国内凌晨两点多，魏瑞红才能和阮宝森联系，阮宝森每天晚上心惊胆战地守候在电脑旁，生怕错过她的消息……时间一天天过去，魏瑞红虽然感觉到身体的状况一天比一天好，但忐忑不安等着医生做出手术结果的分析和判断。

2013年4月26日，主刀医生克里领着一帮医生浩浩荡荡地进入她的病房，很开心地告诉她：“你是欧洲第一例治愈颅底凹陷症的病人！”“那么，也就是说，我已经治愈了？”“是的，确认无疑。”“在国际上有没有治愈的先例呢？”“数据库中没有记载，我们也无法确认。”克里医生耸耸肩膀说道。

接着他告诉瑞红，欧洲医学联合会准备就此发布新闻，因此他希望魏瑞红能够出席，并且发言。魏瑞红同意了，并且提出索要她和刘大铭的手术流程和病历资料。克里医生皱起了眉头：“据我所知，我们能把病历给你，但按照规定，手术流程不能交给病人，除非经过国家卫生部门批准，才能流向中国。但我愿意把你的要求转告院长……”魏瑞红听了，不禁暗自心惊：原来索要手术流程是一件很麻烦的事。稍稍思索，她打定了主意——

2013年5月1日，新闻发布会召开，根本不懂意大利语的魏瑞红略施淡妆，被人推上讲坛后，竟然说出了一口涩涩的意大利语！原来，三天以来，她请翻译把演讲稿标注为汉语拼音，苦练十多遍了！

这是一次让人动容的演说。在感谢医生之后，她说：“我是一个幸运的瓷娃娃，中国还有十万瓷娃娃面临困扰，科学无国界，我恳请贵院允许我将你们的成功经验和我的相关医学资料携带归国，和我的病友分享，让更多的瓷娃娃通过先进医疗技术获得拯救。我和我的病友将永远感谢你们。”在座的一位欧洲医联副主席，被她的演讲深深地感动，立即转头和旁边的院长侧耳交流。当她演讲完毕，院长起立发言：“我宣布，医院同意她的请求。不过请魏女士原谅，我不能自作主张地把医疗设备也让你带去你的国家。”就像法拉利、兰博基尼、玛莎拉蒂汽车一样，意大利产的医疗设备也处于同等的国际地位，核心机密都是严格保密的。院长的幽默逗得大家会心一笑。

柳暗花明。魏瑞红也含泪开心地笑了。就这样，她如愿拿到自己的手术流程、X光片、病历，和刘大铭脊柱矫形的全部资料，整整一大箱。订机票时，国航担忧她能否承受11小时的长途飞行，专门为她换到三人座，让她舒服地躺着……

2013年5月14日，首都机场。任秀智医生带着阮宝森早早来到首都机场。阮宝森买了999朵玫瑰，在接机处摆出了一个巨大的心形图案。见到涅槃的魏瑞红，还是那个小小的人，脸色红润，声音洪亮，阮宝森喜极而泣。手术很成功，但由于钛棒的固定，她再也无法转动头部。阮宝森打趣地说：“咱们以后当然再也不回头了，前半生太坎坷，以后我们一直往前走。”没有钻戒和豪车，2013年7月8日两人在邯郸领证，举行简单的婚礼。

魏瑞红一直期待回国报答那些购买爱心券助她手术的人们。然而，当她手术成功回国，那些人没有几个找她咨询。原来，他们不过是单纯地想帮助她。魏瑞红决定，把爱付给同样需要的人！

2013年12月，她和阮宝森在天津市武清区人民医院联合任秀智医生开设了“太阳语罕见病心理关怀中心”，提供免费的心理辅导、医疗咨询服务。

为了方便瑞红上班，医院特别在门诊三楼辟出两间房，一间作为“太阳雨”办公室，一间作为他们夫妇的卧室。魏瑞红负责接待患者和家属，阮宝森在工作之余，还在医院兼职打扫卫生、做些重病号基础护理，两人忙得像陀螺。武清义工群、随手公益北京团队等帮他们建立瓷娃娃心灵家园，捐赠3000多册图书和学习用品，定期陪瓷娃娃读书和手工……寒来暑往，瑞红温情的话语，帮许多素昧平生的人走出困境。她记不清自己的肩膀被患者和家属哭湿多少回，记不清多少个患者哭着走进来却笑着离开。

此时，因为魏瑞红带回的四肢矫形、可延长型髓内固定、治疗颅底凹陷症的第一手资料，天津武清区人民医院拿出整个两层楼成立成骨不全症治疗中心和实验室。这意味着，中国瓷娃娃引发的颅底凹陷症从此不再是绝症了！目前，任秀智已经为1300多例患者进行系统治疗，治疗方案推广到山东、广东、宁夏、上海、湖北等地……每天前来治疗的瓷娃娃30个左右，寒暑假达到一天60个以上。任秀智医生的团队目前是世界上治疗瓷娃娃最多、病情也最复杂的医疗团队，因此被邀请参加2014年10月11日美国东部城市威明顿召开的国际成骨不全症大会。

收到消息，魏瑞红欣慰地笑了。命运的狂风中，她的辛勤付出让无数罕见病人遇见幸福。向死而生的勇气中，她又给十万瓷娃娃带来福音，让病痛苍白的躯体精彩昂扬。这样的生命，壮哉，美哉。

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编辑/夏志军