先天性直肠肛门畸形患儿出院准备计划与家庭康复护理的效果分析
2015-05-14武晋萍李灵先
武晋萍,赵 可,董 艳,李灵先
先天性直肠肛门畸形(congenital ano-rectal malformations,CARM)是小儿外科中比较常见的消化道畸形,发生率为1/1 500~1/5 000,在先天性消化道畸形中占首位[1]。手术是治疗该病的唯一手段,虽然手术治疗能挽救多数患儿的生命,但术后并发症仍极大地影响患儿的生活质量。患儿术后6个月至1年需要进行正确的扩肛和排便功能训练,这需要患儿家长的长期照顾,但患儿家长又缺乏相应的照护能力。显然传统的护理模式已无法满足患儿被照护的需求,而出院准备计划可以使患儿在住院期间得到持续的健康照护,使患儿家长得到完整的健康照护知识,在患儿出院后家长能很快适应照护者的角色。家庭康复护理可以协助患儿家长在家庭中获得定期的康复指导,改善家长的焦虑心理,减少患儿术后并发症,提高患儿生活质量。出院准备计划是近年来发展起来的新型照护模式,是指病人从入院开始就接受来自医护人员有计划的健康照顾,使病人及家属在出院时能够适应这种照顾模式,并安心离开医院,病人得到的照顾是完整的、持续的,其为延续照护的一部分[2]。家庭康复护理亦是康复治疗的延续,其服务已逐渐跨出医院、迈向社区、走入家庭,尤其是在目前我国康复治疗师配备不足、社区康复人员紧缺、康复技术尚未普及的情况下,大量的康复工作需要由护士来完成[3]。我院小儿外科对24例CARM患儿实施了这两种新型的照护模式,取得了较好的效果。现报告如下。
1 对象与方法
1.1 对象 选取我院小儿外科2012年1月─2014年1月收治的CARM患儿48例。纳入标准:①患儿入院诊断为CARM;②患儿均行会阴一期肛门成形术;③无其他合并症;④出生后一直由患儿父母亲自照护且患儿父母无沟通障碍;⑤患儿父母自愿参与本研究。排除标准:①根据病情需造瘘行分期手术的患儿;②无固定人员照护的患儿;③治疗过程中放弃者。其中,男3 6例 ,女1 2例 ;年 龄0.0 8d~2 8.0 0d,平 均6.80d;高位畸形10例,中位畸形15例,低位畸形23例;无瘘35例,直肠前庭瘘5例,肛门皮肤瘘8例。按照患儿入院的先后顺序进行编号,采用随机数表法分为观察组和对照组各24例。两组患儿的年龄、性别及疾病病理分型等差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。
1.2 干预方法 本研究成员由1名小儿外科专业的主治医师、1名副主任护师、2名主管护师和2名社区护士组成,由副主任护师担任组长。除社区护士外,所有小组成员均具有丰富的小儿外科临床工作经验。研究开始前,由组长对小组成员进行培训,培训内容包括研究内容及方法、沟通技巧、量表测定的意义及填写方法等。
1.2.1 对照组干预方法 实施常规护理及出院后电话随访。住院期间由责任护士为患儿家长讲解疾病相关知识及康复指导,出院时教会家长扩肛与训练排便功能的要领。患儿入院后,由责任护士对患儿及患儿家长进行评估,入院3d内、出院前2d责任护士对患儿家长进行焦虑量表评分,出院后1个月及6个月责任护士电话回访时再次对患儿家长进行焦虑量表评分,根据评分结果对患儿家长进行心理护理。患儿出院后不入户进行家庭康复护理,仅在出院后1个月、2个月、6个月由责任护士电话回访时了解患儿康复情况并对患儿家长作出指导,病情特殊的要求返院复诊。1.2.2 观察组干预方法 在常规护理的基础上实施出院准备计划及家庭康复护理。
1.2.2.1 出院准备计划 ①为患儿建立个人信息档案。患儿入院当日,首先确定患儿的父母为主要照护者。由专科护士了解患儿的一般情况、患儿家长的社会文化背景并详细记录。②评估患儿病情及患儿家长的心理状态。入院当日由小儿外科主治医师评估患儿全身状况、有无合并症,作出诊断并确定手术方案。入院3d内,专科护士了解患儿家长心理状态,采用焦虑自评量表对其焦虑程度进行评估,掌握患儿家长的心理需求。③制订计划。由主治医师和专科护士根据患儿家长文化程度、接受能力等各方面的差异为其制定个性化计划书,内容有疾病健康宣教、手术注意事项指导及心理护理等。在制定计划过程中,患儿家长若有异议,可与医生、护士协商共同解决,以达到制定出最优计划表的目的。④实施计划。根据制订好的计划对患儿实施照护及对其家长进行疾病健康宣教。随着患儿治疗的进度由专科护士每日15:00进病房指导患儿家长各治疗阶段的相关知识及注意事项,严格掌握术后扩肛时机。术后第14天伤口愈合后开始第一次扩肛,首次由主治医师操作,以后由专科护士操作,住院扩肛期间指导患儿家长学会扩肛技能,要求其在出院前完全掌握。扩肛要循序渐进,以不出血为度,扩肛之前可先用手指扩5min~10min,再选择大小合适的扩肛器,直径从8mm开始,直至16mm的扩肛器能顺利通过,肛门术后1个月~3个月每天1次,每次20 min;术后4个月~6个月每周2次或3次,每次20 min;半年后合并肛门狭窄的患儿返院再次接受手术治疗,无合并肛门狭窄者逐渐减少扩肛次数直至吻合口平整柔软,排便功能正常,需要注意的是每天扩肛时间最好固定,这样可以达到训练患儿定时排便的习惯。由于本研究中患儿的年龄均偏小,不能自行做缩肛训练,因此要求辅以排便反馈训练,术后第2天由专科护士用大拇指、示指同时有节律捏挤肛门周围,刺激肛周皮肤达到缩肛目的,每次捏肛20次~30次,每天3次,并教会家长训练方法,训练时间需维持6个月以上。对于文化程度低、理解能力差的患儿家长,采取通俗易懂的讲解方式,对于接受能力较强或文化程度较高的家长,可适当深入健康教育的内容。此外,专科护士还要重点关注有不良情绪的家长,并在住院期间积极给予心理疏导,避免家长的不良情绪影响患儿的康复治疗。⑤出院后复诊及追踪。出院前2d再次对患儿家长的焦虑状态进行评估,并进行有针对性的心理疏导。提供咨询电话,并建立病友QQ群,由专科护士负责每周一、周三、周五18:00~20:00在网上以群聊的方式进行在线答疑,专科护士根据患儿手术后的时间在群里及时提醒扩肛注意事项及患儿饮食指导,病情特殊的要求及时返院复诊。患儿出院时由专科护士将家庭康复护理的内容介绍给家长。
1.2.2.2 家庭康复护理 ①第1周。专科护士与社区护士共同入户,评估家长对患儿扩肛及排便功能训练技术的掌握情况,及时纠正不正确的手法,指出存在的问题,针对问题共同商讨解决办法,发放康复手册帮助患儿家长加深记忆。②第2周。由社区护士入户评估第1周存在问题的改善情况,根据具体情况为患儿家长提供个性化训练指导,对于扩肛效果不佳的患儿适当增加扩肛的时间及次数,对扩肛及训练排便功能的要点做进一步的指导,告知患儿家长及时更换扩肛器的型号。③第4周。重点进行患儿家长心理维护。短期内患儿康复效果不明显,多数患儿家长会逐渐丧失信心,社区护士通过与患儿家长交流,鼓励家长说出自己的内心感受,采用焦虑自评量表对患儿家长进行评估,针对性给予心理护理,肯定患儿的康复效果,增强患儿家长的自信心,消除负面情绪,积极配合社区护士对患儿制定康复改进计划。④第2个月。评价患儿的康复效果,社区护士入户观察患儿肛门紧缩程度及排便情况,康复效果好的继续按照原计划执行,康复效果不好的与患儿家长共同修改康复计划并由社区护士跟踪随访,直到达到满意的康复效果。⑤第6个月。专科护士与社区护士共同入户评价患儿是否合并肛门狭窄及肛门失禁,专科护士肛诊肛门紧缩程度判断有无合并肛门狭窄,对于合并肛门狭窄影响排便功能的患儿需再次返院行二次手术。询问患儿平时是否有粪便沾染现象,肛指检查肛管松弛或括约肌收缩情况,主观判断是否合并肛门失禁,有问题的患儿再返院由儿外科主治医师对患儿肛门直肠功能做客观评定(评定方法[4]:肛门外括约肌神经电生理检测、肛门外括约肌肌电图和直肠肛管向量测压),综合判断患儿是否合并肛门失禁,如确诊合并肛门失禁者除继续行排便功能训练外,本研究还配以中医按摩足三里、关元、长强等穴位来帮助改善失禁的情况,同时做好患儿家长的心理疏导。社区护士对观察组患儿家长焦虑情况行焦虑自评量表评分,与之前的评分结果进行比较分析。
1.3 评价指标 ①焦虑评分。在患儿入院3d内、出院前2d、出院后1个月及6个月,由本研究成员用焦虑自评量表对其家长的焦虑状态进行评估,本研究采用焦虑自评量表[5]对患儿家长的心理状态进行评估。该量表以Zung编制的焦虑量表为原型,主要用于评价患儿家长的主观焦虑感受,属于自我评估工具,具有较高的信效度,已广泛应用于临床。该量表共20个条目,其中15项是用负性词陈述的,根据症状出现的频度由低到高按照l~4顺序评分,另外5项是用正性词陈述的,根据症状出现的频度由低到高按照按4~1顺序反向计分,所有条目得分相加即得粗分,用粗分乘以1.25以后取整数部分得到标准分,标准分的分界值为50分。分值越高,焦虑症状越严重。②并发症发生情况。出院后6个月计算并发症的发生率。并发症主要为术后可干预的肛门狭窄和肛门失禁。③再住院率。再住院指出院6个月内因CARM术后并发症再次住院。
2 结果
2.1 两组患儿家长焦虑自评量表评分比较(见表1)
表1 两组患儿家长的SAS评分比较 分
2.2 两组患儿出院后6个月并发症发生情况比较(见表2)
表2 两组患儿出院后6个月并发症发生情况比较 例(%)
2.3 两组患儿再住院率比较(见表3)
表3 两组患儿再住院率比较 例(%)
3 讨论
3.1 出院准备计划与家庭康复护理改善了CARM患儿家长的焦虑状态 CARM患儿常因出生后无肛门或排便异常就诊,受传统思想影响,患儿家长常有极大的心理负担,护理人员应重视患儿家长的心理问题。由于家长知识水平及重视程度的不同,患儿的康复治疗仍然存在很多问题。因此,有必要对患儿术后进行延续护理,以应对可能出现的手术并发症及社会生活中面临的各种行为心理问题。患儿家长的焦虑状态是其心理问题的重要表现。本研究结果显示,入院3d内两组患儿家长焦虑自评量表得分最高,且家长的焦虑状态随干预时间延长而逐渐减轻,观察组焦虑改善的效果优于对照组。观察组患儿家长的焦虑状态得到明显改善主要体现在家庭康复护理阶段,其原因可能为:一方面,研究小组制订的出院准备计划解决了患儿家长对疾病康复知识的需求,一定程度上缓解了患儿家长的焦虑状态;另外,出院后,患儿家长从社区护士方面获得的家庭康复护理知识较多,遇到问题可以进行面对面的交流,护士积极、主动的工作态度为家长注入了一股正能量,增强了其对患儿康复的信心。而对照组患儿出院后仅接受电话回访指导,未行出院准备计划和家庭康复护理干预,这使对照组患儿家长所感受的支持度不高。
3.2 出院准备计划与家庭康复护理降低了患儿术后并发症的发生率 CARM患儿术后出现的并发症较多,对患儿的身心发育造成了严重影响,一定程度上降低了患儿的生活质量。因此减少术后并发症、提高患儿生活质量是迫切需要解决的问题。CARM患儿常见的术后并发症有直肠黏膜外翻、泌尿系统并发症、瘘管复发、肛门狭窄、肛门失禁等,分析这些并发症发生的原因主要与以下因素有关[6]:①发育异常,支配外括约肌和耻骨直肠肌的神经发育不完善,肛门处于弛缓状态,无收缩功能;②手术损伤,泌尿系统并发症多由于手术方式选择和处理瘘管不当造成,直肠黏膜外翻发生原因主要是会阴切口过大,括约肌功能受损,肛门愈合过程中不能完全闭合所致,瘘管复发多由于瘘管缝扎不牢所致。③康复护理不到位,扩肛不当易导致肛门狭窄,排便功能训练不佳可导致肛门失禁。分析以上因素,前两者在护理过程中属于不可干预因素,而第三个因素是可以通过建立合理的出院准备计划、完善家庭康复护理来干预的。本研究结果表明,观察组患儿术后并发症发生率低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),分析原因为扩肛时因疼痛引起患儿哭闹,操作不当致肛门出血等均会导致扩肛过程不能顺利进行,本研究通过干预措施使患儿家长减轻恐惧心理,按计划正确实施扩肛操作,降低了因扩肛不当造成肛门狭窄的风险。排便功能的训练需要持之以恒,一般家长很难坚持,本研究通过社区护士定期入户督促并评价训练效果,可提升家长的重视程度,有效减少肛门失禁的发生。但我国的家庭康复护理形式较单一,尚处于探索阶段,由于社区护士缺乏专科疾病知识,因此仅能为病人提供常见疾病的护理,无法为一些特殊病人提供专科护理服务,在本研究中通过专科护士定期入户及电话跟踪随访患儿,评估社区护士的护理效果,根据评估结果对社区护士进行专业性指导,达到专科护士与社区护士分工合作,为病人提供专科护理服务的目的。
3.3 出院准备计划与家庭康复护理降低了CARM患儿的再住院率 有研究显示,出院准备计划与家庭康复护理使出院病人得到连续、完整的健康照顾,加快了其康复的速度,降低了再住院率,提高了病人的生活质量,并且还可以取得良好的社会及经济效益[7]。本研究中,观察组患儿在出院后6个月的再住院率低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。两组并发肛门狭窄的10例患儿均返院行二次手术,13例肛门失禁患儿需门诊再行肛管括约肌操练及电刺激治疗,肛门直肠手术后的肛门失禁主要采用保守疗法,训练排便功能,一般随年龄的增长,肛门控制能力可逐渐恢复[6]。通过专科护士和社区护士入户了解患儿的康复情况,及时纠正不正确的扩肛方法,督促排便功能康复训练,可以避免延误治疗的最佳时机,最终达到了降低患儿再住院率的目的。
4 小结
以往传统的护理观念是病人出院后就意味着结束了与医院的关系,医疗服务工作也随之结束。但病人因治疗引起的并发症问题并未得到反馈和及时处理,轻者造成治疗不彻底或重复住院,更严重的可能造成病人的死亡,引起医疗纠纷[8]。随着社会的进步,延续性护理模式得到不断发展,通过三级医院医护人员、社区医护人员和家庭成员的三方合作,不仅有计划地为术后患儿照护者提供系统性的专业指导,明显改善了照护者的焦虑状态,同时还降低了术后并发症的发生率及再住院率。但是,目前国内医学还没有对延续护理服务有系统化、规范化的要求和效果评估,对于其产生的结果尚需要持续性改进。延续护理服务的发展缺乏相关法律支持,另外,社区护理人员缺乏专科知识培训等原因,造成其发展速度缓慢,因此,应进一步推广出院准备计划服务与家庭康复护理。
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