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完美儿子

2015-04-27

环球时报 2015-04-27
关键词:纳迪阿卜杜拉脑瘫

[巴基斯坦]纳迪娅·侯赛因 彭嵩嵩编译

这是我一生中最美好的11年的故事,始于儿子阿卜杜拉降生,他出生3个月后被诊断患有脑瘫。阿卜杜拉出生时10磅重,属于过大胎儿,分娩时非常困难,但是医生们一直建议我不要采取剖宫产,他们坚持说“正常”分娩是最好的方式,在几个小时努力之后,我的儿子来到这个世界上时,心跳已经停止。医生在阿卜杜拉心脏停止跳动8分钟后,想办法将阿卜杜拉救活了,但是这时他的大脑已经由于缺氧严重受损。从此阿卜杜拉和我的生命被永远改变。

阿卜杜拉四肢瘫痪,是最严重的一种脑瘫。当我得知阿卜杜拉的情况时,我仔细研读了我能够找到的所有关于脑瘫及其相关危害和并发症的资料。我和儿子一起飞往都柏林,去了我能找到的最好医院。医生告诉我他可能活不到7岁。对我来说,这是无法接受的,但是我最后还是决定坚强面对,把这当做上天的馈赠,毕竟我还能和孩子互相陪伴7年。我决心尽我自己的力量来给他最好的人生。我要学会珍惜每一个我和他在一起的时刻。

最初我十分沮丧,完全没有做好准备,但是时间、经验还有教训,教会我如何护理阿卜杜拉。护理脑瘫孩子的困难实在一言难尽,但阿卜杜拉在很多方面的表现都让我感觉上天很眷顾我。阿卜杜拉的认知能力是惊人的。当他高兴时,他就笑,当他伤心时,他就哭。当他知道我情绪低落时,就默不做声。他在很多方面接受能力都很强。

阿卜杜拉的肌肉越来越僵硬。我不得不经常忙于他的日常清洗和卫生,也忙着帮他做运动,因为他自己无法做任何运动。他吃饭更是困难。他喜欢吃东西,但是由于支气管炎频繁发作,进食也变得困难。为了帮助消化,医生为他插了胃管。

这些并发症只是与脑瘫孩子有关系的一部分问题,伴随着这种持续护理而来的是情绪的波动,而无论医学研究还是医生都不能让你做好充分的准备。坚持下来的唯一秘诀是抱着乐观的看法,要有希望。

我儿子的预期寿命是7岁,但是我并没有放弃他,再加上他的勇敢和帮助,阿卜杜拉和我分享了我一生中最美好的11年。

两年前,由于心脏衰竭,他平静地去世了。我明白现代医学对我和阿卜杜拉帮助很大,我们心存感激。无论发生什么,父母都不应该失去希望。我认识很多患有脑瘫的孩子,他们过着充实的生活,上学、和孩子们一起出去玩。每一个孩子都是独特的,脑瘫孩子也不例外。让我在这里为所有脑瘫孩子祈祷,并祝福他们的家长。不要失去希望,无论多么糟糕,我们的孩子和所有孩子一样,应该得到最好的人生。▲

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