中美在线问答社区中的自闭症信息分析

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互联网正逐渐成为一个获取健康信息的重要渠道。2013年，全美健康调查表明[1]，三分之一的美国成年人会通过网络为自己或者他们的家庭成员查询健康信息，其中84%的查询者表示网络健康信息会对他们的家庭成员的现实决定产生影响。根据中国互联网络信息中心(CNNIC)的统计[2]，截至2013年底，我国网民规模达到6.18亿，互联网普及率为45.8%，移动医疗、移动金融等新兴领域移动应用正多方面地满足用户上网需求。

我国目前约有150万自闭症患儿[3]，在最近40年，自闭症的发生率呈稳定增长趋势[4]。该疾病对患者家庭产生严重的经济负担，许多学者开始关注这个群体所获得的社会支持状况[5]。为了更好地了解中美网络用户搜寻在线健康信息的特征和需求，本文选择了具有代表性的两个中英文问答社区百度知道和Yahoo!Answers，以2013年的自闭症问答数据为例进行探索性分析，希望能为我国相关社会支持措施的实施提供实证支持，以帮助自闭症群体获得权威而清晰的信息，促进自闭症患者的康复和社会融合。

1 研究方法

1.1 数据采集及筛选

本文选取Yahoo!Answers中Health目录下的Autism作为采集对象，获取发表于2013年度且标识为“已解决”的提问信息及其最佳答案内容，共获得包含最佳答案的问答记录1 742条。百度知道采用同样的方法，最终获得包含最佳答案的问答记录367条。为了确保可比性，本文从1 742条数据中随机抽取367条作为Yahoo!Answers样本。

1.2 编码规则

本文采用内容分析法设计了一套编码方案，通过对Yahoo!Answers和百度知道上有关自闭症的提问及其最佳答案进行编码。编码方案分类主要包括提问者与患者的关系、提问内容和最佳答案质量的评价指标。课题组在正式编码之前还进行了预编码，预编码的结果由课题组成员以及领域专家共同校验检查，并提出针对性意见，以保证编码方案设计和实际编码工作的无缝衔接。在提问部分，提问者与患者的不同关系用数字1、2、3、4、5代表(表1)。

提问内容按照1、2、3三级编码。如果答案中未涉及或者体现则标注为1，有描述但是比较简单(或者隐性的不够明显)标注为2，有明确的或者详细的描述标注为3。参考Gretchen K.(2001)[6]对于不同疾病提问内容的划分，并根据实际问答数据的特点，最终将提问内容归纳为涉及到自闭症概念、症状、病因、诊断与治疗、就医选择、日常生活(教育、就业、交友等)和其他7大类。

表1 提问者和患者的关系

在评价答案的指标设置上参考了Worrall、 Oh & Yi(2012)的5类社会情感支持指标以及Kim & Oh(2009)[7]的内容价值评价指标，最后选择了10个指标进行综合分析(表2)。最佳答案中的各指标也采用三级编码。

表2 健康问题回答质量评价指标

2 结果分析

2.1 提问者与患者的关系

两个在线问答社区提问者和患者的关系明显不同(表3)。Yahoo!Answers上提问者是患者本人或者与患者是亲友关系的用户，大多是青年及成年人。如果和患者是亲戚关系，则包括子女、父母、祖父母、叔侄、兄弟姐妹等多种关系，其中值得关注的是患者本人的提问比例高达62.9%，可见自闭症患者欠缺的是面对面的人际交流意愿和能力。百度知道的提问用户基本都是成年人，除了少数本人提问外，患者都是提问者1-3岁的子女，这个年龄是自闭症怀疑和确诊的高峰时期。

表3 提问者与患者的关系的比例

2.2 提问内容

由于用户在一次提问中可能会涉及多方面的问题，因此需要对提问进行分解，尽量将一个提问涉及的各方面内容加以标注统计，最终将提问标题和正文中涉及的内容进行统计汇总(即提问内容标注2、3的记录)。Yahoo!Answers样本集涉及提问内容698条，百度知道585条，提问内容数量都超过了本身提问数(367条)，说明很多提问者倾向于在提问时采用“一题多问”的方式。不过，Yahoo!Answers的每个提问中包含的问题相对复杂多样，而且侧重点不同。值得一提的是，自闭症患者日常交友、就业和生活等方面的提问数量，Yahoo!Answers是百度知道的10倍。Yahoo!Answers和百度知道的提问内容见表4。

2.3 最佳答案中评价指标的频次

基于表2的回答质量编码方案，对最佳答案中评价指标被标记为2或3(表示最佳答案中包含该指标内容)的问答样本数目合并统计(表5)。

表4 Yahoo!Answers与百度知道的提问内容

表5 最佳答案各指标频次

从表5中排名顺序上看，在两个在线问答社区的最佳答案中，评价答案质量最重要的前4项指标相同，而创新性回答在两个在线问答社区的最佳答案中出现频次最低。信任、鼓励、担忧/关心和移情这4项社会情感因素指标在Yahoo!Answers的最佳答案中出现的次数远高于百度知道，而权威性在百度知道的最佳答案中出现的次数是Yahoo!Answers的2倍。

3 讨论

3.1 对自闭症的认知

中美两国人民对自闭症的认知水平不同，两国社会对自闭症患者的关心程度也不同。美国是对自闭症研究比较早的国家之一，1943年美国约翰·霍普金斯大学的Leo Kanner教授首次对自闭症做出描述定义[8]，我国是在1982年才有儿童精神病专家陶国泰首次正式报道了4例自闭症[9]。

通过前文的数据分析可知，美国提问者一般对自闭症的概念、症状和病因有一定的了解，当孩子表现出类似症状的时候，家长会给予足够的重视并会积极、迅速寻求帮助；中国提问者对自闭症的认识程度还较浅。通过逐条阅读问答记录可以发现，百度知道中的最佳答案的部分内容雷同，很多是从某些专家的回答中或健康网站上直接复制的，缺乏回答者个人的独特性，说明中国网络上有关自闭症的信息比较匮乏。美国用户除了关心自闭症患者的个体属性外，对其交友、就学，就业等社会属性尤其是患者的生活质量也十分关心。

3.2 对自闭症的应对

中美两国对自闭症患者的教育方式不同。美国有很多自闭症患者服务机构，一些轻度自闭症患者可以继续在普通学校接受教育，享受正常教育待遇；我国自闭症儿童入园、就学比较困难[10]。调查表明，33.8%的中国自闭症患者家庭希望社会能提供自闭症患者的教育帮助[11]。部分家长选择让孩子去民办教育机构接受辅导，但由于对效果不满意而退学的例子也不少。因此很多患者母亲最终会选择全职在家照看孩子，家庭经济困难和精神压力给患者家庭造成了极大的负担。上述现状在两个问答社区的问答中也多有体现，例如“我每天在家照顾孩子，一点都不能走开，不知道以后我们年纪大了该怎么办……”(百度知道)，“There is this guy in my class at school. He looks completely normal but seems to have some issues. I can’t seem to figure out what he has and I want to know so I can understand how to work with him better. Here is a list of his symptoms: Excessive blinking and avoiding eye contact……”(Yahoo!Answers)。

2006年美国总统克林顿签署的《抗击自闭症法》是一部专门针对自闭症患者康复、社会融合、教育干预的系统法案，并提供了10亿美金的联邦基金用于支持自闭症的研究和治疗，这一措施有效改善了自闭症群体社会生存状态[12]。我国可借鉴美国对此类疾病的应对，政府主导推进，并提供法律保障，完善医疗体系。通过项目推动研究和治疗，为患者及其家人提供一系列的需求分析、技术培训、信息服务以保证治疗效果，推动医教合一，共同应对当前自闭症儿童和青少年面临的问题。

3.3 对自闭症的支持

一种疾病只有得到足够的社会关注和支持，才能使患者在治疗过程中获得更多的资源和鼓励，才能通过良性发展获得更好的治疗效果。很多美国人把自闭症当作一种常见疾病，愿意大方地在网络上讨论交流；自闭症在中国的接受程度还比较低，中国的自闭症患者家庭要承受更多来自外部社会环境的巨大压力，家长往往把孩子一直养在家里，很少会为孩子争取社会资源[13]。

从最佳答案的评价指标结果来看，绝大部分提问者的答案条理清晰、结构完整、内容符合需求且操作性强。不过美国用户在回答中包含更多社会情感支持因素，一方面回答者本身是患者或者身边亲友是患者的比例较高，更容易体会到患者及其家属的感受，因此在回答中他们更倾向于描述自己的感受并且对提问者给予情感支持；另一方面，也体现了美国社会自闭症患者提供了更为友好的外部环境，交流中更加注重使用情感纽带。

4 结语

本文通过对比分析中美两大在线问答社区中随机抽取的自闭症问答数据，探讨了中美在线问答社区中用户在自闭症认识、应对、发展存在的异同，希望能唤起社会对自闭症患者的更多关注。随着互联网络的普及和医疗水平的提高，越来越多的人会选择通过网络获取健康相关信息。

中美社会对于自闭症等类似精神性疾病患者的教育、医疗、就业体系的建设水平存在一定的差异，希望社会、政府能针对不同疾病患者提供更多行之有效的支持和帮助。具体的措施包括加强疾病知识的普及教育、完善教育和医疗体系、提高整个社会对于患者的关怀度和包容度等。