智障儿童社会支持网络建设——基于苏州某智障家庭服务机构儿童的调查与分析

周芸婧

社会支持网络一般是指个人从中获得各种社会资源的社会网络。社会支持网络可以分为正式的社会支持网络和非正式的社会支持网络。正式的社会支持网络包括政府、学校、社会机构、社会工作者等，而非正式的社会支持网络包括家庭、亲友邻里、同辈等。智障儿童不仅智力低于正常人的平均智力水平，在日常社会生活的适应方面也存在障碍。作为一类特殊的、困难的社会弱势群体，他们需要全社会的大力支持和关怀。完善智障儿童的社会支持网络对提高智障儿童的社会适应能力具有重要意义。

一、智障儿童的生存现状及问题

苏州市MXS 智障家庭服务机构是一家民间非营利组织，创立于2008 年7 月。该机构主要以家庭模式为有需求的智障人士提供成长环境，包括家庭式住宿托养、日间托养以及临时照顾中心等，同时运用各种社区资源、义工资源以及社会资源帮助智障人士提高生活自理能力和适应社会的能力。目前，长期居住在该机构的智障人士共有11 个，年龄从6 岁到19 岁不等，除一个19 岁的男孩外，其余均为15 岁以下儿童。其中，包括一个自闭症儿童、一个脑瘫患者（无语言和行动能力）和一个手臂残疾儿童。根据调查，笔者发现这些儿童及其家庭主要存在以下三方面问题：

（一）经济负担

该机构智障儿童中有很多都是单亲家庭，有得知自己孩子是智障后抛弃了配偶的境况存在，经济负担比较沉重。此外，智障孩子的父母大都是在苏州的外地打工者，工作不稳定，每个月的微薄收入不能满足子女康复训练和教育的支出需求。更令人担忧的是，当中有些孩子的父母也是残障人士，没有任何经济收入，不仅给个体及家庭造成极大地困难，也给社会机构带来巨大压力。

（二）心理问题

智障儿童存在思维活动缺陷， 认识事物的能力差，其心理特征也异于同龄的正常儿童。智障儿童的情感极其不稳定，常常出现极端性表现。例如有的儿童会突然的暴躁愤怒，大哭大叫；相反，有的儿童则对周围的任何事物都十分淡漠，没有任何情绪反应。该机构居住一个患有自闭症的孩子，沉浸在自己的世界里不说话，前来服务的义工往往都会和有一定交往能力的孩子一起互动，而忽略了有自闭症的智障儿童，对于这样有心理问题的孩子缺乏专业的辅导和治疗。

（三）行为问题

智障儿童的行为问题主要表现在：第一，动作行为问题。由于智障儿童思维缺乏灵活性，自我控制能力差，在平日生活中比较多动，又因其语言表达能力欠缺，当遇到违背自己意愿的事情时，可能会表现出冲动的攻击行为。第二，生活行为问题。机构的智障儿童中有一部分完全无行动能力，吃穿住行依靠义工的照料；也有个别孩子年龄较大，可以通过训练具备基本的生活自理能力，但还是过分依赖他人。第三，社交行为问题。智障儿童存在智力缺陷，家庭以及社会环境会忽略他们的存在，很容易造成这些儿童的适应行为障碍。

二、智障儿童社会支持网络的现状分析

笔者根据范德普尔的研究结论以及国内一些学者对社会支持网络的分类方法， 结合智障儿童的需求，从支持内容的角度出发，将智障儿童的社会支持网络分为实际支持、情感支持和行为支持。不同内容的支持又从正式支持网络和非正式支持网络角度结合梦想树儿童的情况进行分析。正式支持网络是指实施政策法规的国家政府单位、 准行政部门社会团体（如残联、共青团）、学校、社会福利机构、社会人士和社会工作者。而非正式支持网络是指家庭、亲友邻里、同辈。

（一）实际支持

实际支持是为智障儿童所提供的与其日常生活密切相关的支持，可以分为经济支持和生活照料支持。经济支持主要是指资金方面的支持，生活照料支持主要是为缺乏自理能力的智障儿童提供生活上的帮助，例如为其洗衣、做饭、洗澡。

个案A

YY，女，6 岁，苏州籍，脑瘫患儿，无行动和语言能力，生活不能自理。父母平日因为忙于工作无时间照看而将其交给机构托养，定期为YY 向机构交纳几百块钱的生活费。

社会支持网络分析

非正式社会支持网络方面，案例中YY 的父母忙于工作无法照顾她，因而在家庭层面给予YY 的主要是生活费的支持，并没有提供生活照料。正式社会支持网络方面，苏州市政府2009 年出台了《苏州市区残疾人托养服务护理费补贴实行办法》，笔者了解到，该机构获得的护理费补贴基本用于这些孩子的生活照料。除此之外，该机构挂靠在相关公益论坛之下，论坛中的部分成员会每个月捐赠一部分资金给孩子们，一些企业也为孩子们提供日常活动的赞助。学校作为正式的社会支持网络，也为智障学生提供实际支持。一般情况下，培智学校会根据学生智障的程度分不同的班级进行教学，锻炼其基本的生活自理能力。

（二）情感支持

智障儿童的情感支持网络的组成主要包括具有相当密切关系和一定信任程度的人，他们能给予智障儿童情感寄托和情感安慰，有助于促进智障儿童的身心发展，增强智障儿童的社会适应能力。智障儿童的情感较为脆弱、敏感，在情感上需要得到细心的照顾。若智障儿童无法从社会获得相应的情感支持，负面情绪得不到疏导和排遣，就容易产生心理疾病。

个案B

小E，男，18 岁，安徽籍人。母亲和所生两个孩子均为智障人士，父亲在无法照料和养活智障妻儿的情况下选择离开了他们。小E 从小缺乏父爱，不善于表达。小E 在童年时因为意外触电导致胳膊残疾，因为觉得和别人不一样，时常会感到焦虑、烦躁。目前小E长期居住在机构中，没有上学也没有工作。

社会支持网络分析

在非正式社会支持网络方面，小E 的父亲离开了家庭，小E 从小缺乏父爱，又由于母亲也是智障，无法像正常家长那样和子女进行情感交流，因此小E 从家庭中获得的情感支持几乎为零。由于小E 超过了义务教育的年龄不能够上学，并且没有单位愿意接纳他而处于失业状态，因此他也缺乏与同辈群体交流的机会。小E 在正式社会支持网络的情感支持方面主要来自于机构工作人员及社会义工。像小E 这样居住服务机构中的孩子一般和父母情感交流的机会都很少，他们更多是和这里的工作人员比较亲近，并且依赖信任工作人员。除此之外，该机构每到周末还会有一些社会上的义工来中心看望孩子，他们和孩子们一起做游戏、聊天、画画，在活动中与孩子们建立亲密和信任关系。对于还处在接受义务教育阶段的智障儿童来说，学校是他们获得情感支持的重要来源之一。往往这些智障孩子信任老师，与自己的老师建立亲密关系，喜欢在老师面前表现自己的喜怒哀乐。

（三）社交支持

社会交往支持是指向智障儿童提供的日常交往和外出陪伴的支持。社交支持可以帮助智障儿童增强社会交往的能力，适应社会生活，从而更好地融入社会。

个案C

小T，男，13 岁，自闭症患儿，来服务机构之前由奶奶照顾。小T 在家的时候通常闷不作声，有时候会自己打自己的嘴巴，有时候也会莫名其妙地大喊大叫。奶奶带他一起出门坐公交车，到站之后不肯下车。考虑到奶奶年龄大，照顾这个孩子也要耗费很大的精力，于是父母便把孩子送到服务机构来。

社会支持网络分析

小T 的非正式社会支持网络主要来自家庭，父母会定期来机构看望小T，带他去逛超市，从而让其对社会事物产生一定的好奇心，训练培养他的社会交往能力。小T 在社会交往方面的正式社会支持网络主要是机构和社会义工。该机构的工作人员考虑到小T 的特殊性，平时会特别关注他的一举一动。每周前来看望孩子的义工也是小T 社会交往支持的重要一部分。笔者观察到，这些义工有时候会单独和小T 聊天，有时候会引导他去观察别的义工和小孩玩扑克、唱歌，画画，让他感知到外界的活动。为了让孩子更多接触社会，该机构的负责人还会联系一些别的社会活动让孩子们参加，锻炼他们的社会交往能力，从而不会被社会隔离。

三、智障儿童社会支持网络建设的路径选择

若智障儿童社会支持网为一个总网的话，那么政府、家庭、学校和社会就是支持网络中的分网，也是智障儿童社会支持网络建设的关键所在。智障儿童社会支持网络是一个以政府为主导、以家庭为纽带、以学校和社会为平台的综合性网络，只有四个分网形成互动，分工合作，相互整合，才能为智障儿童提供最有效的社会支持。

（一）政府：加强政策制度的保障

智障儿童的特性决定了他们需要政府的支持。政府部门作为正式的社会支持网络，理应积极地承担起对智障儿童政策扶持的主要责任。政府应将智障人士的支持服务列入政府规划，为智障儿童提供康复、教育、医疗、维权等方面的支持。第一，政府应加大对智障儿童家庭财政补贴，对经济条件较差的智障儿童来说，国家的财政补贴有助于进一步帮助他们解决经济困难。第二，政府应当加大对特殊教育的财政投入，为智障儿童提供未来的就业保障，开设更多适合智障人士的职业岗位。第三，政府应当完善对于智障儿童合法权益保障的相关政策，充分保障智障儿童享受教育、培训劳动技能权等权利，帮助他们获得平等的社会地位。

（二）家庭：构建情感支持的纽带

智障儿童在遇到困难时缺乏主动克服以及向社会求助的能力，所以对智障的孩子来说，家庭支持对其成长尤为重要。一方面，家庭要给予孩子情感上的支持，为孩子建立良好的成长氛围和环境；如果选择将孩子放入机构寄养，也应经常和孩子沟通联系，保持亲情纽带关系。另一方面，家庭也要积极为孩子创造活动平台。有些家庭会把智障孩子“藏起来”，不让外界人知道他家有智障孩子；这样一来，孩子经常封闭在家里，与外界隔绝，久而久之会产生很多心理和行为障碍。

（三）学校：搭建社会融入的平台

目前，全国各地都设有专门为智障儿童提供教育的培智学校。培智学校的功能是为智障儿童提供受教育机会，让智力障碍学生能够掌握基本的文化科学知识，培养他们适应生活、社会以及自我服务的技能，为智障儿童搭建起社会融入的平台。首先，培智学校应当开发相应的语言课程，矫正智障儿童的语言表达缺陷和障碍。其次，培智学校应当考虑智障儿童自身发展的特点，结合特殊教育的需要，开展一些联系实际生活的教学活动。例如开设手工课程，培养智障儿童的动手能力；带智障儿童走出课堂，感受自然，陶冶情操；开设简单的职业培训课程，培养智障学生的实践能力，为智障儿童的成年后就业打下基础。

（四）社会：提供社会资源的输送

社会提供给智障儿童的支持也是必不可缺的主要方面。其一，公益组织支持网络，包括康复机构和服务中心，为智障儿童提供所需服务。其二，义工志愿者服务网络，为智障儿童提供经济、情感和社会交往的支持，有效帮助智障儿童顺利融入社会，并且营造出全社会关注智障儿童的良好氛围。其三，发挥社区作用，利用社区资源开展智障儿童的社会支持活动，通过公众关心和理解帮助智障儿童走出家庭融入社会，构建支持智障儿童的学校、家庭、社区的教育共同体。

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