灵性照护在终末期癌症患者中的研究进展
2015-03-19董凤齐
董凤齐
(天津医科大学肿瘤医院肝胆肿瘤科,天津 300060)
灵性照护在终末期癌症患者中的研究进展
董凤齐
(天津医科大学肿瘤医院肝胆肿瘤科,天津 300060)
灵性; 灵性照护; 肿瘤; 临终关怀
Spirituality; Spiritual Care; Tumor; Hospice Care
姑息护理的核心理念是整体护理(Holistic nursing),整体护理强调生理、心理、社会、灵性各层面的整合,其目标是满足患者各层面的需求,以达到身-心-灵的和谐,肯定生命的价值和意义。灵性(Spirituality)是整体护理的核心内容之一,满足患者的灵性需求(Spiritual needs)是整体护理的最基本要求之一[1-3]。尽管我国20世纪末已引入整体护理,但目前我国临床大多仍只注重护理过程的形式和技术的完美,对患者的内心深层感受和心灵需求的关注相比欧美[2-4]甚少。鉴于目前国内针对终末期癌症患者的灵性照护研究尚不足,现将灵性照护在国内外终末期癌症患者的应用进展综述如下,以期我国学者、临床专家为终末期癌症患者进行灵性照护模式的探讨时提供理论指导。
1 灵性照护概述
1.1 灵性的概念 西方很多文献已表明了灵性的定义、原则、内容、本质和特点等。早在1997年Dyson[5]即通过文献综述回顾了灵性的意义、与灵性相关的宗教、人生意义、希望、信念等,而上述这些正是灵性的核心成分。2002年Taylor等[6]综述了护理界范围内灵性的定义,他认为可能包括以下几方面:生命原则;上帝(或更强大的力量)、与生俱来的力量、垂直/平行趋势、寻求生命意义。2009年Vachon等[7]对10年的文献进行了综述,认为终末期灵性(End-of-life Spirituality)包括11个维度,即人生意义和目的、自我超越感、交流与互动感、信仰、希望、死亡态度、感恩生命、反思基本价值、灵性的发展属性、灵性的意识层面等。尽管目前灵性的研究很多,但灵性定义尚未达成一致意见。
1.2 灵性需求 人本心理学家Maslow将需要论归纳为三个层次,即:X理论(生理需求、安全需求)、Y理论(爱与归属感的需求及自我实现的需求)、Z理论(灵性需求)。Maslow指出,灵性是自我认同、内在核心及圆满人生的一部分;缺乏灵性的人会生病,会变得残暴、空虚、无望或冷漠。人的4项灵性需求,分别为:(1)追寻“生命意义”需求;(2)感受到谅解和宽容的需求;(3)爱的需求;(4)希望的需求。
1.3 灵性照护的概念 灵性照护(Spiritual care)旨在缓解患者灵性的困扰,包括帮助患者在病痛中寻求生命的意义、自我实现、希望与创造、信念与信任、平静与舒适、祈祷、给予爱与宽恕等[8]。灵性照护是整体护理不可或缺的部分,也是护理的本质特征之一。身体的照护与灵性的照护相辅相成。
1.4 灵性照护的特点 灵性不同于心理。心理由心理现象和心理活动部分组成,心理偏重于个人的感受、心得体会等。灵性在一定层面上与心理存在着相通和交融,是个人内在力量的源泉,是主观的经验,也是个人生存的意义。灵性偏重于个人的灵魂安适,包括宗教信仰等。灵性安康可帮助个体实现更有意义的人生,其作用高于心理层面。一般我国民众的认知中常将灵性与宗教混为一谈[9],误认为灵性即是宗教,以至于无神论者对灵性层面是全人/整体人不可或缺的元素感到不以为然。事实上,宗教主要的特点为相信现实世界之外存在超自然神秘力量,该神秘力量统摄万物而拥有绝对权威、主宰自然进化、决定人世命运,从而使人对此产生敬畏及崇拜。而灵性则是一个人内在资源所在,它引导人的思想、言语、行为,深远的影响着一个人所有层面,如身、心、社会中的表现等。
2 终末期癌症患者灵性需求现状
Moadel等[10]调查248名城市癌症门诊患者的灵性需求,有25%~51%的患者的灵性需求未能得到满足,其中克服恐惧、寻找希望、寻找生命意义和寻找灵性资源方面需要提供帮助的患者比例分别为51%、42%、40%和39%、25%。Williams等[11]报道:医护人员未对住院患者的灵性需求进行管理,导致患者的生活质量较差及对医疗照护的满意度较差。McCoubrie[12]的研究表明:对晚期癌症患者来说,其灵性安适和焦虑、抑郁成负相关;且与临终末期绝望、无希望感、及要求加速死亡和自杀意念显著相关,即使抑郁症状和其他相关症状减轻之后[13];而给予患者灵性支持,其生活质量显著提高[14]。目前,我国对终末期癌症患者的灵性需求研究尚不深入,仅以个案护理的形式探讨患者的灵性需求[15-16]。
3 灵性需求的评估工具
目前西方国家对灵性需求的方法包括半结构式访谈法和量表测定法。其中专门用于测量灵性需求的FICA量表(the Faith,Importance and Influence,Community,and Address (FICA) Spiritual History Tool)由美国华盛顿乔治大学的Tami Borneman[17]研发。FICA量表中,F代表信念信仰和人生的意义,其包括在特定传统或信仰引领下而产生的具有个性的行为、价值观等;I代表重要性和影响力;C代表社区和团体;A代表照护中的记录,包括当你身处困境时灵性给你的支持以及灵性照护者应有的表现。
2010年,Tami Borneman等[17]用FICA量表对癌症中心接受姑息照护的76例处于癌症稳定期患者选择半结构式访谈的方法进行了灵性需求评估。访谈问题为:“你怎样看待自己的灵魂”,“你认为信仰能够帮助你面对压力吗”,“什么会使你的生活更有意义”,“如果将信仰分为五级,在你的人生中信仰占据第几级的位置”,“当你面对健康照护决策性问题的时候信仰会主导你的选择吗”,“你是否处在一个具有灵性照护的社区”,“周围的人是否都对你很重要”,“你希望灵性照护者能够根据你的灵性需求,提供怎样的信息给你”等11个问题。结果大部分患者认为信念与信仰在其人生中占据着非常重要的位置。最后其将生活质量量表运用于这76例患者,在质性评论和量性测量上得出的结果均与FICA量表类似。同年,FICA量表被证实在美国门诊病人的灵性需求测量中是可行的。FICA是专门针对灵性需求的测量量表,应用时可避免出现生活质量等普适性量表存在的无针对性、无对策等问题,在一定程度上评估老人的灵性需求,进而给予相适应的干预措施,以满足老人的灵性需求,是目前国际普查姑息护理患者生活质量灵性照护需求的标准工具之一[18]。目前我国尚未有关于癌症患者灵性需求的评估工具。
4 灵性照护的方法及其意义
4.1 终末期癌症患者的一般灵性照护方法及意义 临终护理是一种提高患者生存质量、改善灵性健康、缓解痛苦的干预手段。在一项对88名患者的研究中,Cohen等[19]的研究表明临终护理可以改善临终患者存在主义健康及心理表征和体征。Nelson等[20]对1例晚期癌症和艾滋病患者测试了灵性和宗教信仰对抑郁症状的影响,结果显示意义认知和内心平和与患者抑郁程度呈负相关,但与宗教信仰则不存在负相关。Breitbart[21]研究发现:对癌症患者(无论是早期还是晚期)实施传统的集体心理治疗干预可改善患者生存质量,缓解心理痛苦、焦虑和抑郁,减少生理症状;同时,灵性可以让患者内心平静、身体放松,提高自我认知和抗病能力,并赋予其与他人的连结感。这些治疗手段大部分属于患者教育干预、心理教育干预、支持性-表达性干预和认知-行为干预。
Chochinov[22]对终末期癌症患者的灵性照护方法进行了综述。他们指出:支持性疗法已成为针对临终患者的主要疗法,它的主要目标是坚持适应性处理机制,尽量减少不适应机制,努力缓解焦虑和恐惧。其他干预(如深度心理疗法、人际疗法)对临终患者的适用程度较为有限,因为这些疗法需要消耗更长的时间。Kearney等[23]提出了“表面作业”和“深度作业”等减轻患者灵性痛苦的灵性疗法。表面作业指的是在意识或存在水平上缓解痛苦的干预。深度作业指的是带领患者进入灵魂更深处,帮助他重新建立与生活一般简单方面(这些方面过去曾赋予他生存的意义)的联系。深度作业干预包括艺术和音乐疗法、想象疗法、梦境疗法和某些沉思疗法等。一些研究人员认为:音乐和艺术有助于灵性康复,尤其是对临终患者。灵性护理中采用的其他疗法包括针刺、触摸疗法和芳香疗法。很多学者对这些疗法的治疗效果评估进行了描述和解释。
4.2 终末期癌症患者的特殊灵性照护方法 Breitbart等[24]尝试解决晚期癌症患者的灵性痛苦。他们研制了意义核心小组疗法,帮助参与者保持或改善意义认知、内在平和感和目标感,并明确大多数小组成员的剩余寿命。该疗法结合了指导、讨论和实验(8次小组会议,每次会议针对一个特定的意义核心主题)三种手段。治疗学家将寻找生命意义视为一个独特的、积极的创造性过程,鼓励参与者积极活动。将该疗法应用于临床后,初步取得较好效果,大多数晚期癌症患者自述其生命意义得以提高。
2002年Chochinov等[25]在针对50名临终患者实施的质性研究的基础上创立了尊严模型。这一尊严模型为护理人员提供了融合一系列可能影响个人尊严感知的生理、心理、社会和灵性/存在主义问题的治疗框架。在尊严模型基础上,Chochinov[26]开发了尊严疗法,它是一种针对临终患者的个体化、简短的新型心理干预方法,旨在减轻患者的悲伤情绪,提高其人生目的、意义、价值感,降低精神和心理负担,从而提高患者的生活质量,增强患者的尊严感,因此它的核心在于为患者提供一个可以敞开心扉、表达内心感受的机会,在人生最后的有限时间里回顾并体验自己的一生,回忆最值得自豪、最有意义和最想被后人记住的事情;并将人生智慧或感悟等精神财富留给自己爱的人,从而使患者感受到自己生命存在的价值、目的和意义,激发其对生活的热情,使其感受来自家庭和社会的关爱及支持,进而增强生存意愿,有尊严地度过生命的最后时光。尊严疗法已在我国有初步应用[27],但并未引起护理学者和临床护士的重视。
5 展望
目前我国对终末期癌症患者的照护仍主要是针对患者身体的照护,其次是心理的安抚和社交的调适,而灵性层面的探讨却被忽略[28]。而我国内地专门从事灵性照护的人员甚少,导致我国目前对灵性照护的认识不足,如灵性照护的目标、评估工具、对实施灵性照护的人员的要求等鲜有文献报道。面对我国癌症人口逐年增多的现状,建议我国护理学者在借鉴国外研究基础之上,探讨适合我国国情的灵性照护方法,借鉴国外及香港、台湾地区灵性照护的成功经验及方法,为有需求的终末期癌症患者提供支持,为改进和完善我国终末期癌症患者的整体护理做出一定贡献。
[1] Mok Esther,Wong Frances,Wong Daniel. The meaning of spirituality and spiritual care among the Hong Kong Chinese terminally ill [J]. J Adv Nurs,2010,66 (2):360-370.
[2] El Nawawi NM,Balboni MJ,Balboni TA. Palliative care and spiritual care: the crucial role of spiritual care in the care of patients with advanced illness [J].Curr Opin Support Palliat Care,2012,6(2):269-274.
[3] Lunder U,Furlan M,Simoni A.Spiritual needs assessments and measurements [J]. Curr Opin Support Palliat Care,2011,5(3):273-278.
[4] Alcorn SR,Balboni MJ,Prigerson HG,et al. “If God wanted me yesterday,I wouldn’t be here today’: religious and spiritual themes in patients’ experiences of advanced cancer [J]. J Palliat Med,2010,13:581- 588.
[5] Dyson J,Cobb M,Forman D. The meaning of spirituality: a literature review [J]. J Adv Nurs,1997,26(6):1183-1188.
[6] Taylor EJ. Spiritual Care,Nursing Theory,Research and Practice [M].New Jersey:Prentice Hall,2002:237.
[7] Vachon M,Fillion,Achille M. A conceptual analysis of spirituality at the end of life [J]. J Palliat Med,2009,12(1),53-59.
[8] Cobb M,Dowrick C,Lloyd-Williams M. What can we learn about the spiritual needs of palliative care patients from the research literature [J].J Pain Symptom Manage,2012,43(6):1105-19.
[9] Balboni TA,Paulk ME,Balboni MJ,et al. Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death [J]. J Clin Oncol,2010,28(3):445-452.
[10] Moadel A,Morgan C,Fatone A,et al. Seeking meaning and hope: Self-reported spiritual and existential needs among an ethnically-diverse cancer patient population [J]. Psycho Oncology,1999,8: 378-385.
[11] Williams JA,Meltzer D,Arora V,et al. Attention to inpatients’ religious and spiritual concerns: predictors and association with patient satisfaction[J]. J General Internal Med,2011,26:1265-1271.
[12] McCoubrie RC,Davies AN. Is there a correlation between spirituality and anxiety and depression in patients with advanced cancer[J].Supportive Care in Cancer,2006,14,379-385.
[13] McClain CS,Rosenfeld B,Breitbart W. Effect of spiritual well-being in end-of-life despair in terminally-ill cancer patients [J]. Lancet,2003,361,1603-1607.
[14] Balboni TA,Vanderwerker LC,Block SD,et al. Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life [J].J Clin Oncol,2007,25,555-560.
[15] 尹艳玲.关于心理、灵性照顾的体会[C].第八界全国癌症康复与姑息医学大会论文汇编,2012:257-259.
[16] 章冰.尊重生命,满足需要—晚期癌症患者的灵性照顾个案[J].医学信息,2010,23:3010.
[17] Borneman T,Ferrell B,Puchalski CM.Evaluation of the FICA Tool for Spiritual Assessment [J]. J Pain Symptom Manage,2010,40(2):163-73.
[18] 宇寰,曹梅娟.空巢老人灵性照护现状及研究进展 [J].护理学报,2012,19(8A):1-3.
[19] Cohen SR,Bultz B,Clarke J,et al. Well-being at the end of life: Part 1. A research agenda for psychosocial and spiritual aspects of care from the patient’s perspective [J]. Cancer Prev Control,1997,1(5):334-342.
[20] Nelson CJ,Rosenfeld B,Breitbart W,et al. Spirituality,religion,and depression in the terminally ill[J]. Psychosomatics,2002,43(3):213-220.
[21] Breitbart W,Heller KS.Reframing hope: Meaning-centered care for patients near the end of life [J]. J Palliat Med,2003,6:979-988.
[22] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al. Dignity and psychotherapeutic considerations in end-of-life care [J]. J Palliat Care,2004,20:134-142.
[23] Cochinov HM,Breitbart W.Handbook of Psychiatry in Palliative Medicine [M]. New York: Oxford University Press,2000:357-373.
[24] Breitbart W. Spirituality and meaning in supportive care: Spirituality-and meaning-centered group psychotherapy interventions in advanced cancer [J]. Support Care Cancer,2002,10(4):272-280.
[25] Chochinov HM,Hack T,McClement S,et al. Dignity in the terminally ill: an empirical model [J]. Social Sci Med,2002,54(3): 433-443.
[26] Chochinov HM,Hack T,Hassard T,et al. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention for patients near the end of life [J]. J Clin Oncol,2005,23(24):5520-5525.
[27] 强万敏,郑瑞双.尊严疗法在癌症患者中的研究进展及对我国临终护理的启示[J].中华护理杂志,2013,48(10):949-952.
[28] 黄金月,杨笑明.脑卒中患者整体护理中灵性需求的探讨[J].中国护理管理,2010,10(10):27-30.
董凤齐(1964-),女,天津,本科,副主任护师,护士长,研究方向:临床护理,临终护理
R48,R473.73
A
1002-6975(2015)20-1853-04
2015-06-21)