协同护理对化疗患儿家长生活质量的影响

刘子霞 陈露 韩彦霞 宋跃然

协同护理模式是在责任制护理的基础上，充分发挥患者自我护理的能力，鼓励患者、家属参与健康护理，以便有效地创造性地利用现有财力与人力资源［1］。化疗是白血病、淋巴瘤、神经母细胞瘤等儿童恶性肿瘤的主要治疗手段之一，经过强烈化疗与正规方案的循环交替治疗，部分患儿可获得持续缓解和无病生存［2］。有研究显示白血病患儿父母焦虑发生率55.3%［3］，家长生活状态直接影响到患儿的情绪、态度和疾病预后，恶性肿瘤患儿在我院儿科化疗期间实施协同护理模式，对化疗患儿家长生活质量给予更多关注，改善其心理承受能力，减轻其心理应激反应程度，患儿更好地配合治疗护理，取很好效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取我院儿科2012年12月至2014年4月入院的化疗患儿家长108例，其中5例因故退出，其中男46例，女57例;平均年龄(34.12±6.34)岁;市区16例，农村87例;高中及以上文化程度40例，初中及以下文化程度63例;父母亲94例，祖父母9例。按入院时间先后随即分为干预组和对照组，每组54例，5例退出受试，最终实际有效样本总数为103例，总体样本流失率4.63%(干预组2例，对照组3例)，受试2组对象的客观数据比较，差异无统计学意义(P＞0.05)。

1.2 调查工具 调查内容包括家属的一般资料和生存质量测定量表中文版的WHO-BREF［4］两部分。一般资料包括患儿家长的性别比、年龄、职业、文化程度、居住环境、家庭成员组成、家庭收入情况等。WHOBREF包括生理领域、情感领域、社会关系领域及环境领域四个领域共24个问题，每个问题均有5个选项，各领域终得分均在0～100，4个领域最终得分之和为总得分，得分越高，显示生活质量越低。

1.3 方法 入院第1天，患儿家长填写一般资料量表，心理咨询师负责生活质量测定量表(WHOQOL)的测评，出院前1 d，心理咨询师再次测评研究对象的生活质量。

1.4 协同护理模式的实施方法

1.4.1 协同模式干预方法:应用护士—医生—家属—患者的协同模式开展系统的治疗和护理工作。

1.4.2 协同护理实施前的准备

1.4.2.1 成立医护协同小组:由主管患儿化疗的医生和护士组成协同护理小组，在临床工作中有儿科肿瘤治疗和护理工作经验5年以上，并且具备一定的心理评估能力、临床判断能力、较强的处置医疗护理突发事件能力的人员组成。

1.4.2.2 小组成员培训:医生和护理人员必须经过系统的专业知识培训，由协同小组成员对以前化疗患儿多发的医疗护理问题及对问题的处置过程、结果，做回顾性的调研总结，针对不同病种、同病种不同治疗阶段、同病种同治疗阶段不同治疗结果的患儿制定协同护理细则，该细则实施前必须送儿科化疗专家及儿科护理专家审阅，经审阅无误后印刷成册，协同小组成员人手一册，精读细研，熟练掌握。

1.4.3 协同护理模式的实施

1.4.3.1 入院患儿的接诊:常规办理入院手续，入院后由主管护士和主管医生一起热情接诊患者，主管医生、心理咨询师、护士一起约谈患儿家长。根据患儿病情，结合医生对患儿查体时采集的主客观资料、患儿家长的言谈举止、家长对待患儿疾病的态度以及目前心理状态，主管医生给出诊疗方案，心理咨询师采用世界卫生组织WHOQOL-BREF对患儿家长进行生活质量评价及心理状态评估，主管护士制定护理计划，征询家长意见和建议，进一步修改和完善诊疗和护理计划。

1.4.3.2 化疗患儿不同诊疗阶段协同护理小组关注解决的问题:①初次确诊的化疗患儿家长，面对突如其来的疾病打击，往往情绪失控，表现为焦虑、抑郁、自责等负性情感，协同小组首先侧重情感支持内容，疏泄心理问题，倾听和安慰患儿家长，鼓励表达自己的消极情绪，采用家长容易接受的语言针对其困惑给予解释，引导其保持积极的生活态度;待家长情绪稳定后给予更多疾病知识方面的信息支持，该病的病因、分期，国际治疗手段及国内的发展水平，疾病预后效果，细化到我院的诊疗水平以及在我科诊疗每个疗程所需大概费用，都细致的沟通。②对化疗期间家长的干预要点，环境要求，病房空气清新，床单位整洁舒适，减少探视及其它陪护家长人员流动，病室每日通风2次(每次不少于20 min)，每日紫外线空气消毒1次(每次从开启灯管5～6 min后开始计时，时间不少于20 min)，照射消毒时所有人员离开病室，如果有患儿因病情不能离开病室则采用空气消毒机及其它方式进行消毒。饮食方面，进食清淡易消化、富含优质蛋白的食物如瘦肉、鸡蛋、牛奶等，补充维生素及纤维素的食物如新鲜蔬菜、水果，为了满足患儿对锌、硒、镁等微量元素的需求可适量进食坚果类食物如核桃仁﹑瓜子仁等，静脉应用左旋门冬酰胺酶期间应给患儿低脂饮食预防坏死性胰腺炎，护理与用药方面，患儿的静脉保护、皮肤黏膜清洁、漱口液应用、预防感染、预防出血、所用化疗药的种类、不良反应，协同护理人员一对一示范，手把手传授，教会家长掌握一些基础护理操作，向家长解释骨髓穿刺、血液检查、脑脊液检查等必要性，使其配合各项检查。③初始阶段化疗结束后，组织活动让家长之间、新老患儿之间交流治疗与护理体会，详细介绍患儿居家修养的注意事项，家长掌握出院带药的种类、名称、剂量、用药方法、用药时间，不能自行停药或减药，告知患儿及家长及时复诊的有效性。

1.5 统计学分析 应用SPSS 11.0统计软件，计数资料采用χ2检验，计量资料以±s表示，采用t检验和非参数检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 入院第1天2组研究对象生活质量各领域得分比较 2组生活质量各领域得分差异无统计学意义(P＞0.05)。见表1。

表1 入院第1天2组生活质量各领域得分比较 ±s

表1 入院第1天2组生活质量各领域得分比较 ±s

组别 生理领域 心理领域 社会领域 环境领域 总体感觉 总分干预组(n=52)57.4±514.6 65.8±15.0 63.9±16.9 58.9±12.4 68.7±12.7 314.2±71.5对照组(n=51)59.3±18.4 66.9±18.6 66.9±18.6 57.1±14.4 65.5±14.6 315.1±84.6

2.2 2组入院第1天与出院前1天WHOQOL-BREF比较 生活质量的生理领域、情感领域、生活质量总得分以及关于生活质量和健康状况总的主观感受差异有统计学意义(P＜0.01)，社会关系领域、环境领域差异有统计学意义(P＜0.05)。见表2。

表2 2组入院第1天与出院前1 d WHOQOLBREF得分差值比较 ±s

表2 2组入院第1天与出院前1 d WHOQOLBREF得分差值比较 ±s

注:*为非参数检验

生活质量 对照组(n=51)干预组(n=52) t(z)值 P值生理领域-0.45±2.01 0.25±1.49 -1.796 ＜0.05心理领域 -0.07±1.61 2.79±2.11 -6.127* ＜0.05社会领域 0.15±2.58 2.34±2.47 -4.215* ＜0.05环境领域 -0.08±2.19 0.21±1.23 -0.796 ＜0.05生活质量总分 -0.42±0.68 5.56±3.87 -5.685* ＜0.05主观生活质量 0.08±1.05 0.49±0.65 -2.329 ＜0.01主观健康状况0.15±1.31 0.31±1.03 -0.647 ＜0.05

3 讨论

3.1 协同护理对化疗患儿家长生活质量情感领域影响 情绪与情感的转变对人的心理健康影响极大，癌症不仅给患者带来严重的心身问题。对于患者整个家庭都是严重的“应激因索［5］。协同护理模式中的心理医生对陪护患儿的每一位家长进行交流和评估，能够及时发现异常情绪，从而进行科学有效的心理疏导，使”恶性肿瘤”应急因素对家长的刺激降到最低，有文献报道，癌症患者亲属的心理疾病发生率等于或大于癌症患者［2-4］。积极健康的情绪对促进患儿家长的身心健康具有正性作用。本研究显示，恶性肿瘤初诊阶段，家长因病因不明、治疗效果不确定，自责、无助、失望等负性情感激增，协同护理模式中心理医师早期介入及时给予心理干预，可以减轻家长强迫、焦虑、抑郁等心理问题，帮助家长以健康的心态和积极的生活方式面对患儿的疾病。

3.2 患儿家长生理领域改善明显 Grunfled等［6］研究证实，经济和照顾方面的负担是癌症患者亲属焦虑和抑郁最重要的征兆。本研究应用的协同护理是多学科协作，鼓励患者和家长参与的一种护理模式协同小组成员之间的沟通互动可以使个体化方案的制定更加周密细致，避免了各个环节衔接漏洞;协同小组成员与患儿家长之间的互动，使家长的诉求和情感得到尊重，患儿及家长对病房管理，诊疗方案实施依从性增强，实施协同护理的患儿住院期间无不良事件发生，这既减少了经济支出又减轻了家长照顾患儿的负担，家长的躯体感受得分呈正象增强。

3.3 社会关系领域的影响 社会支持是其抑郁情绪的主要影响因素之一，情感是与社会性需要满足与否相关的体验，患儿家长在患儿初次入院期间，环境陌生、饮食不便、作息不规律等问题都是家长抑郁情绪的诱因，而协同护理模式是在责任制护理的基础上充分发挥患者的自我护理能力，在我科协同护理小组成员中不仅有家属及大龄患儿的参与，更有医护患的协作，同病室的患儿家长分工合作，交流经验，取长补短，护患交流沟通使主管护士在准确评估患儿病情的同时及时掌握患儿家长对信息的需求，医护之间讨论，研究信息的可靠性，给家长提供科学有效的信息支持。Hodges等［7］的研究结果显示，患者和主要照顾亲属得到所需的针对性的信息比标准化的信息更能使其满意和有利于心理调适，当患儿家长所需的医务人员提供的针对性支持未得到满足时家长可能感受更大的压力。医护患协作使家长较多的参与治疗方案的决策，参与过程中家长的自信、责任意识得到提升。匹配假说认为，“社会支持的有效与否取决于个体需要的社会支持与其从社会网络中所获得的支持之间是否匹配”［8］。化疗患儿家长希望尽可能多地了解患儿疾病的进展、治疗、药物不良反应及预后等信息，协同护理模式由专科医务人员针对每位患儿提供最大限度的社会支持。本研究多学科协作，个体化方案的实施，满足了家长对社会支持的需求，同时家长之间的互动对其减轻负性情感有一定作用。

本研究发现，化疗患儿的家长存在较严重的不良心理应激，其较低的生活质量急待改善，患儿家长的生活质量不仅与化疗患儿的治疗康复密切相关，而且与医患关系、家庭关系、亲戚关系的建立及社会和谐相连。同时化疗患儿家长存在的心理问题越来越多的受到关注。提高化疗患儿家长的生活质量是医务工作者的研究方向，协同护理模式起到了改善化疗患儿家长生活质量的效果。

1 Ritin SF，Rhonda GD，Craig J，et al.Persistence of coronary risk factor status in participants 1 2 to 1 8 months after percutaneous coronary intervention.J of Cardiovasc Nurs，2006，21:379-387.

2 孟馥，傅晓燕，李春波，等.血液肿瘤患儿及其家长心理特点的对照研究.临床儿科杂志，2002，30:295-297.

3 王海燕，王惠莲.白血病患儿父母疾病不确定感与焦虑的相关性研究.护理研究，2013，27:117-118.

4 方积乾主编.生活品质测定方法及应用.第1版.北京:北京医科大学出版社，2000.288-294.

5 刘爱琴，陈晓红，吴美华.住院化疗的癌症患者主要照顾者心理状况分析.中华护理杂志，2006，41:224-226.

6 Grunfeld E，Coyle D，Whelan T，et al.Family cflregiver burden:results of longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers. CMAJ，2004，170:1795-1801.

7 Hodges LJ，Humphris GM，Macfarlane G.A maeta-analytic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their caters.Soc Sci Med，2005，60:1-12.

8 Sharpe L，Butow P，Smith C，et al.The relationship between available. Support unmet needs and caregiver burden in patients with advanced cancer and their carers.Psychooncology，2005，14:102-114.