自我管理模式对哮喘缓解期患儿未来风险的影响

胡琼燕 杨红叶 甄宏 傅桂芬 唐晓燕

(广西壮族自治区人民医院，广西 南宁 530021)



·论 著·

自我管理模式对哮喘缓解期患儿未来风险的影响

胡琼燕 杨红叶 甄宏 傅桂芬 唐晓燕

(广西壮族自治区人民医院，广西 南宁 530021)

目的 探讨自我管理模式对合并鼻炎的哮喘缓解期患儿未来风险的影响。方法 将符合研究对象的80例患儿按随机数字表法分为实验组39例和对照组41例，对照组患儿、家长接受口头讲授哮喘基本知识和首次用药技术指导，实验组由自我管理健康团队制订个体化的哮喘行动计划，并通过“作业”、“考试”、PDCA循环、远程健康服务等自我管理模式对行动计划进行实施。观察实施2年后，自我管理模式对哮喘健康促进行为和控制水平及未来风险的影响。结果 实验组患者哮喘健康促进行为优于对照组，哮喘相关不良事件少于对照组，差异均有统计学意义(P<0.01)；自我管理模式实施后第1年、第2年，实验组患者鼻炎症状和ACT评分、肺功能与对照组比较，差异均有统计学意义(P<0.01)。结论 自我管理模式有利于合并鼻炎的哮喘缓解期患儿维持哮喘控制水平和降低未来风险。

自我管理模式； 患儿； 缓解期； 哮喘

支气管哮喘(简称哮喘)是儿童最常见的慢性病。亚太地区调查[1]显示，我国儿童哮喘控制率在被调查的亚洲国家中最低，绝大多数家长认为患儿的哮喘未得到良好控制。哮喘患儿70%～80%均患过过敏性鼻炎[2]。6岁以上患儿哮喘与过敏性鼻炎的严重度呈显著的正相关[3]。将有效的自我管理方法和技能，运用于糖尿病、肾病等慢性病中，已被证实对疾病的良好控制起着重要的作用[4-5]。哮喘缓解期的管理是维持哮喘控制水平的关键。本研究基于《全球哮喘防治创议》(GINA)[6]管理策略，探讨构建自我管理模式，对合并鼻炎的哮喘缓解期患儿的实施效果，以期为达到GINA治疗和管理的新目标，维持当前哮喘控制水平和降低未来风险，提供科学的管理模式和提高学龄哮喘患儿的管理水平。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究病例为2008-2010年我院儿科门诊哮喘专科就诊的患儿80例。纳入标准：(1)确诊哮喘(临床缓解期)[2]且合并过敏性鼻炎[7]。(2)青春期前儿童(女孩9～11岁，男孩11～13岁)。(3)哮喘控制测试(ACT)≥19分。(4)肺功能第一秒用力呼气量(FEV1)和最大呼气流量(PEF)≥80%。(5)患儿及家长同意吸入糖皮质激素(ICS)联合舌下含服特异性免疫治疗(SLIT)。排除标准：(1)伴有慢性肝、肾疾病。(2)管理过程中家长和/或患儿不愿接受干预。按随机数字表法将研究对象分为对照组41例和实验组(自我管理模式组)39例。实验组：男30例，女9例，年龄(11.2±0.9)岁，病程(83.5±26.6)个月，粉尘螨过敏++5例，+++ 15例，++++19例；对照组，男29例，女12例，年龄(11.1±0.6)岁，病程(79.5±26.3)个月，粉尘螨过敏++7 例，+++16 例，++++ 18例。两组患儿在性别、年龄和粉尘螨阳性程度及病程比较，差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 方法 两组患儿均建立健康档案，包括姓名、性别、年龄、电话、电子信箱、变应原皮肤点刺试验结果等。对照组：患儿及家长接受口头讲授哮喘知识和首次用药技术指导。实验组：构建自我管理模式，组建哮喘健康小组(专科医生、护士)、患儿、家长组成自我管理健康团队(健康小组)，成员间建立亲友式关系，并各司其责，分工合作。

1.2.1 团队

1.2.1.1 制定个体化行动计划 (1)目标：包括总目标和阶段目标，总目标参照GINA“哮喘总体控制”制订，即达到哮喘当前控制(正常活动,肺功能正常,ACT评分19分以上)和降低未来风险(防止哮喘急性发作和肺功能下降)；阶段目标根据肺功能、ACT、哮喘日记制订。(2)病情评估：ACT(1个月1次)、峰流速仪监测(PEF,1次/晚)、哮喘日记(ACT、鼻炎症状、PEF、哮喘发作症状、用药情况等)。(3)计划：治疗方案依据阶段目标制定；环境管理计划为居室环境、在校及外出防护措施；运动处方包括运动项目、持续时间、频率，遵循循序渐进、持之以恒的原则；饮食处方包括急性发作、缓解期等饮食要求；电话随访为3个月内1个月随访1次，以后每季度随访1次,哮喘急性发作3～4 d随访1次，随访内容为患儿布置的“作业”；每季度复诊1次。

1.2.1.2 复诊 检查“作业”和“考试”(理论和技术操作)，批改“试卷”，针对“错题”复习、演示、练习，直至患儿掌握，当时不能解决的问题，启用PDCA循环模式；根据病情评估项目及“考试”、“作业”调整行动计划。

1.2.2 健康小组

1.2.2.1 培训 对患儿及家长一对一培训：哮喘基本和治疗相关知识及缓解期管理的重要性；操作技术：压力定量气雾剂(pMDI)、干粉吸纳器(DPI)、PEF；病情自我监测评估项目。

1.2.2.2 远程健康服务 通过电话和短信提醒复诊和传递健康信息，了解“作业”实施情况及回答患儿和家长提出的问题。

1.2.3 患儿自我管理 以“作业”方式执行哮喘行动计划，包括“家庭作业”、“在校作业”(运动性哮喘管理等)、“外出作业”(备急救药物等)。

1.2.4 家长 建立家庭支持系统，营造和谐的家庭气氛和整洁的生活环境；监督、指导患儿正确用药；检查患儿“家庭作业”和参与患儿“家庭作业”(如运动、吸入技术)。

1.3 评价指标 收集自我管理模式实施后第1年、第2年资料。内容包括：(1)哮喘健康促进行为：操作正确和按时复诊。(2)鼻炎症状评分[7]：根据鼻炎症状记分标准进行临床症状改善情况评估，总分越高表示鼻炎症状越重。(3)哮喘控制水平评估：用ACT[8]自我评价哮喘症状改善情况，主要涉及患者过去4周哮喘控制的5个问题，总分25分，总分越高表示哮喘控制越好。(4)哮喘未来风险：肺功能(FEV1和PEF)[2]：正常≥80%，下降<80%；哮喘相关不良事件。

2 结果

2.1 哮喘健康促进行为 (1)实验组DPI、pMDI、PEF操作正确例数分别为36例、34例、39例，高于对照组17例、15例、20例，(χ2=23.109，21.557，27.086，P<0.01)。(2)实验组37例按时复诊，多于对照组的15例(χ2=29.848，P<0.01)。

2.2 鼻炎症状和ACT评分 实验组第1年和第2年鼻炎症状评分低于对照组，ACT评分高于对照组患儿(P<0.01)。见表1。

组别例数鼻炎症状管理前管理后1年管理后2年ACT管理前管理后1年管理后2年实验组395.1±1.23.7±0.72.6±1.021.8±1.623.7±1.424.5±1.1对照组415.2±1.14.8±1.14.9±1.022.3±1.120.6±1.019.5±0.9t-0.392-5.148-10.194-1.59811.74322.761P0.696<0.01<0.010.114<0.01<0.01

2.3 肺功能 实验组FEV1维持正常38例，多于对照组的15例；FEV1下降1例，少于对照组的26例(χ2=33.112，P<0.01)；实验组第1年和第2年FEV1、PEF均高于对照组(P<0.01)。见表2。

组别例数FEV1管理前管理后1年管理后2年PEF管理前管理后1年管理后2年实验组3988.6±6.490.9±6.794.3±5.989.3±6.692.9±7.097.4±6.1对照组4188.4±5.879.8±9.074.9±10.189.6±6.581.5±7.276.5±10.3t0.1466.21810.59-0.1737.18811.113P0.884<0.01<0.010.863<0.01<0.01

2.4 哮喘相关不良事件 实验组哮喘急性发作4例，无住院和计划外就诊，对照组急性发作18例，计划外就诊14例，住院11例，差异有统计学意义(χ2=11.349，16.142，12.131，P<0.01)。

3 讨论

自我管理指通过改变患者的认知，建立健康监控和管理疾病症状、征兆的行为，培养患者养成持之以恒地管理自身疾病的一种健康行为技能[9]。傅东波等[10]1999年建立了中国本土化的慢性病自我管理健康教育项目，研究证实，能改善哮喘等慢性病患者的自我管理行为和减少急诊和住院次数。人们常认为儿童长大后哮喘会“消失”，事实上，呼吸道的慢性炎症长期持续存在[2]，变应原、烟草烟雾等危险因素，可诱发哮喘急性发作或使病情加重、反复，尤其患儿8岁后哮喘急性发作仍频繁(>6次/年)，青春期前后的缓解概率更小[11]。缓解期的管理是维持哮喘控制水平的关键。GINA将家长和较大儿童共同参与疾病缓解期的自我管理，列入哮喘长期管理的议程。哮喘和过敏性鼻炎因有共同的炎症机制、流行病学特征被视为“同一气道，同一疾病”，过敏性鼻炎可加重哮喘的症状并使哮喘的治疗更困难[2]，但家长更关注哮喘的存在而忽视和低估合并的过敏性鼻炎。因此，重视合并鼻炎的缓解期哮喘儿童、不同年龄、个体化的自我管理模式是维持当前控制和降低未来风险[8]的重要措施。

3.1 自我管理是促进患者健康行为的正性因素 主要因素有：(1)建立亲友式的自我管理健康团队，增加了患儿、家长安全感及对医务人员的信任感。(2)团队分工合作，发挥共同参与的优势互补力量。(3)重视培养家长和患儿评估疾病变化的能力，通过家长参与指导、监督操作技术,增强了患儿的主观能动性，短期内提高自评健康状态、症状管理的能力[12]。(4)团队为患儿量身定制的哮喘行动计划，发挥患儿“主人翁”精神及以最佳的心态持续管理全程。(5)本着激发兴趣、训练能力、求实效的原则，将特有的“作业”模式贯穿在执行行动计划全程，并将“错题”按PDCA循环模式进行管理。(6)通过电话及短信等远程健康服务方式询问病情、用药指导、行动计划执行情况，巩固了患儿的理论知识和干预了患儿的行为。

3.2 自我管理模式利于哮喘缓解期控制水平及肺功能的维持 ACT评估病情、PEF监测肺功能、哮喘日记及自我管理教育和行为干预等方式对哮喘儿童进行管理，利于提高自我管理行为、ACT评分、肺功能及治疗的依从性[13]。本研究中，加入了医务人员、家长参与的管理职责，强调团队共同参与疾病管理全程的重要性，并通过“作业”、“考试”、“PDCA”模式对哮喘行动计划进行实施，保证了自我管理行为的连续性监控，提高了患儿实施自我管理行为的兴趣，利于疾病控制水平的维持和提高，实验组患者2年后的ACT评分与对照组患儿相比均显示出明显的差异(P<0.01)，而对患儿操作技术用“作业”和“考试”进行管理，利于治疗依从性的提高和保证了药效的持续，鼻炎症状评分第1年、第2年均低于对照组患儿(P<0.01)。对于肺功能方面，实验组患儿FEV1和PEF在管理模式实施后的第1年和第2年均高于对照组(P<0.01)；两年后，实验组仅1例患儿FEV1降低(其8～9岁时哮喘急性发作>6次，肺功能损害呈不可逆)，对照组患儿FEV1降低有26例。提示由自我管理团队共同构建的管理模式助于疾病客观量化指标维持正常和/或递进性增加。

3.3 自我管理模式可减少哮喘相关不良事件 本研究中，通过电话随访、短信平台等远程健康服务与患儿及家长保持联系，管理过程对哮喘行动计划的实施采取“作业”、“考试”，增加了患儿的兴趣感和责任感，利于患儿主动自我监测、规范化治疗和减少哮喘相关不良事件[13]。同时，本研究重视家长在自我管理中的重要性，给家长布置“作业”和及时消除其负性情绪，使患儿置身于良好的健康环境，利于哮喘行动计划的顺利实施。本研究长达两年时间里，家长、患儿、医务人员一体化参与自我管理模式，实验组计划外就诊和住院次数等哮喘相关不良事件低于对照组(P<0.01)，说明自我管理时间长利于哮喘各项正常指标的长期稳定。

综上所述，体现“患儿和家长为中心”的哮喘自我管理模式，是合并鼻炎的哮喘缓解期患儿较为理想的管理途径，利于疾病控制水平的维持和降低哮喘未来风险。但本研究涉及区域相对较窄，有待今后进一步将范围扩展到学校和乡镇及农村，建立哮喘及相关疾病健康团队Q群和完善的医院、家庭、学校互动信息管理平台，发挥远程医疗服务的强大作用。

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Study for the effect of establishment of self-management model for alleviating future risk of remission stage asthma among children

Hu Qiongyan, Yang Hongye, Zhen Hong, Fu Guifen, Tang Xiaoyan

(GuangxiZhuangAutonomousRegionPeople’sHospital,Guangxi,Nanning,530021)

Objective To study the effect of establishment of self-management model for alleviating future risk of remission stage asthma prepubertal children with rhinitis. Method The study objects were randomly divided into experimental group (39 cases) and control group (41 cases). The knowledge about asthma disease, medication technical guidance for child patients and it’s parents in control group was taught orally. A self-managed health team was set up, individualized asthma control plan was made by this team for patients in experimental group. Implementation of the asthma control plan by “work”,“examination”, PDCA cycle and remote health service. The health-promoting behaviors of asthma, asthma control level, the impact of future risk of asthma was measured and compare between the two groups two years after plan implementation. Result Less adverse events and performing behavior of health promotion in experimental group was better than that of the control group. There was significant difference between the two group (P<0.01). The rhinitis symptoms score, ACT score, pulmonary function in experimental group at one year and two years after mode implementation. There are significant difference compared with control group (P<0.01). Conclusion Standardized self-management mode can help to keep asthma control level and reduce the future risks.

Self-management model； Childpatients； Remission stage； Bronchial asthma

广西自然科学基金项目(编号：桂科自0991215)

胡琼燕(1969-)，女，广西富川，本科，副主任护师，研究方向：儿童呼吸系统疾病的健康管理

杨红叶,E-mail:yhy0523@163.com

R473.72,R562.2+5

A

1002-6975(2015)07-0580-04

2014-10-28)