学龄前残疾儿童运动康复的研究现状与展望
2015-02-14舒川
舒 川
学龄前残疾儿童运动康复的研究现状与展望
舒 川
学龄前残疾儿童是残疾人群体的重要组成部分,对学龄前残疾儿童实施运动康复干预,能促进他们能力的发展,并大大缓解家庭及社会压力。通过对相关文献的梳理,剖析国内、外学龄前残疾儿童运动康复的研究现状,归纳出我国学龄前残疾儿童运动康复开展过程中存在法律法规泛化、缺乏统筹协调、理论研究偏少、研究机构单一、社会支持碎片化等问题。深度审视这些问题,并结合我国国情以及学龄前残疾儿童的现实需要,提出未来学龄前残疾儿童运动康复发展的思路:1)走制度化和常态化的发展之路;2)建立“机构—社区—家庭”一体化康复平台;3)加强基础理论研究;4)推动适应体育学科建设及相关教材的编著;5)构筑新型社会支持体系。
学龄前残疾儿童;运动康复;现状;展望
1 引言
残疾人是社会大家庭的平等成员,也是人类文明发展的一支重要力量[48]。作为残疾人群体的重要组成部分,学龄前残疾儿童的抢救性康复十分重要。实践证明,残疾儿童越早进行康复介入,就越能增进他们生理、认知、语言以及社会能力的发展,有助于减轻障碍程度,减少社会依赖,并大大缓解家庭的压力。然而,我国学龄前残疾儿童康复却面临着严峻的现实:2006年第二次全国残疾人抽样调查统计结果显示,我国0~6岁各类残疾儿童约有141万人,其中,有康复训练与服务需求的占27.69%,曾接受过康复训练与服务的残疾儿童只占8.45%[47]。我国学龄前残疾儿童的康复现状还不能满足该群体迫切的康复需要。
与现实需要的严峻和迫切相对应的是理论研究的滞后。作为康复的常用手段之一,运动康复具有缺陷补偿的生物功能、心理功能和社会功能[12],能够使残疾儿童更好的融入社会。早在20世纪40年代,国外研究者就对康复的概念进行了全方位解读[15],创立了一系列针对残疾儿童的运动康复模式[66,68,69]、手段[55,63,65]和评价[53,56]方案,取得了丰硕的理论和实践成果。改革开放以来,我国研究者采用运动手段对残疾儿童进行了康复实践研究,但由于理论研究的缺失,导致了实践操作进程中的狭隘。
近年,党和国家高度重视学龄前残疾儿童的抢救性康复,2011年《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》[10]提出初步实现残疾人“人人享有康复服务”的目标,并强调实施0~6岁残疾儿童免费抢救性康复项目,建立残疾儿童抢救性康复救助制度。2015年《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》[9]中再次强调,强化残疾康复服务,建立残疾儿童康复救助制度,逐步实现0~6岁残疾儿童免费康复训练服务。在这样的时代背景下,如何有效的实施学龄前残疾儿童运动康复,切实解决该群体的康复问题刻不容缓。本文通过梳理和归纳相关研究成果,了解国内、外学龄前残疾儿童运动康复的现状,发现我国学龄前残疾儿童运动康复开展过程中存在的问题,并提出未来展望。
2 国外学龄前残疾儿童运动康复的发展特征
2.1 完善的法律保障
法律具有规范作用,可以指导、评价、教育、预测和强制个人及社会活动。作为社会中的特殊群体,残疾儿童更需要法律、法规提供完善的保障。欧、美发达国家长期以来都十分注重残疾人相关法律的制订,并能根据残疾人需求的改变而不断修正相关法律。美国是残疾人事业发展最快的国家,其拥有全面系统的相关法律、法规,为各级残疾儿童提供各类保障[40]。在所有的残疾人法案中,《康复法案》(Rehabilitation Act of 1973)和《身心障碍者个别教育法案》(IDEA)对学龄前残疾儿童运动康复的影响非常大。于1973年颁布的《康复法案》,用来防止歧视残疾人,并通过联邦财力的支持,使所有身心障碍的儿童都能有机会接受包括体育运动等康复服务。1990年新修订的IDEA则特别强调,所有身心障碍儿童都有机会接受适应体育服务,学校有义务制订个别化的课程设计,以满足不同类型身心障碍儿童的运动需要,促进该群体动作及身体机能的改善。在IDEA的基础上,各州配套制订出《学龄前障碍儿童项目》(PPCD),该法案针对3~5岁学龄前残疾儿童的康复问题做出详细规定[64]。欧洲许多国家也制订了保障残疾儿童权益的法规。1995年,英国颁布的《残疾辨别法案》(DDA)中规定,任何学校(包括幼儿园)都有责任采取合理的措施,以确保残疾学生不处于劣势;学校必须为残疾学生制订具体的康复计划,以消除或最小化他们与健康学生基础水平的差距[62]。事实上,不仅仅是欧、美发达国家重视用法律来保护残疾儿童康复的权利,亚洲的一些国家也建立了比较完善的残疾儿童法律保障体系。1977年,韩国政府颁布了《特殊教育提高法案》(SEPA),该法案规定各级学校应对残疾儿童采取早期康复和个人化教育,并强调残疾儿童的主流教育,让他们尽早融入主流社会[58]。
2.2 多元的康复模式
在国外,采用身体活动或运动的方式对身心障碍者进行治疗已有相当长的历史。早在古希腊时期,人们就已经认识到运动的医学及治疗价值[49]。二战以后,国外医学家将康复划分为现代医学下属的一个分支,因此,早期残疾儿童运动康复多采用生物医学模式,即从人的生物学特征上进行思考,并以此来解释、诊断和治疗疾病,其基本特征是把人看作单独生物体,注重人的生物学指标的测量[27]。国外研究者通过实践已证明,采用运动手段直接对脑瘫[57]、唐氏综合症[59]、特发性关节炎[67]等类型学龄前残疾儿童进行康复干预,不仅能显著改善他们的动作能力,还能有效提高他们的健康体适能水平。显然,生物医学模式对现代人类的健康事业产生了巨大的推动作用,但该模式只注重人的自然属性,而忽视了人的社会属性,只注重人的生物机能,而忽视了人的心理机能,这样显然不能完整阐明人类健康的本质。
近年,随着健康内涵的不断深入,国外研究者逐渐以整体医学观来看待残疾儿童的康复。整体医学观要求对残疾儿童进行运动康复时,不能只停留在“解决身体障碍”的基本层次,应全面考虑人的整体性,注重心理、社会等因素对健康的影响。学龄前儿童不仅身体生长速度惊人,其认知能力和社交能力已全面发展,对学龄前残疾儿童的康复应进行全方位考量。20世纪90年代以来,“赋权增能(empowerment)模式”在学龄前残疾儿童康复中广泛使用,该模式强调残疾儿童的主体地位,通过充权、增权,从而使残疾儿童的知识、意识、技能、自尊、自信、自我效能等得到全面提升[66]。此外,Sameroff[69]创立了“互动发展调控模式”,强调家长在学龄前残疾儿童运动康复中的重要作用。他认为,对学龄前残疾儿童的康复策略,应包括纠正、再学习、再定义3个部分,每个部分都必须通过家长积极主动的参与以及残疾儿童密切的配合才能完成。该模式的实验证明,早期运动康复不仅能使学龄前残疾儿童的粗大、精细动作能力有所改善,更能让家长看到他们孩子生活操作能力的提高,增强家长从事康复活动的自信心。Van-Wely[68]则强调残疾儿童运动康复与日常生活方式相结合,在对49名痉挛型脑瘫儿童进行运动康复时,将穿衣、如厕、饮食等一些日常生活中的基本动作加入到练习内容中,经过1年的实验,最终评估显示,残疾儿童的社会参与能力、自我感受以及生活质量都得到显著提高。
2.3 丰富的康复手段
运动康复的目标或任务需要通过一定的方法和手段来实现。公元前400年,希腊学者Hippocrates在其著作中提到利用海水及运动可以防病健身、延缓衰老;16世纪,Mercurialis提出运用医疗体操的方法能够改善患者的身体状况[43];进入20世纪,尤其是第一次世界大战后,各国重视对肢体伤残的伤病员进行功能运动训练,特别是神经发育学疗法的产生和运动再学习理论的运用,使运动治疗技术进入一个新的发展时期。第二次世界大战后,国外研究者逐渐将运动治疗技术运用到残疾儿童康复之中。英国治疗师Bobath创立的技术适用于中枢神经系统损伤引起的运动功能障碍儿童[63];瑞典治疗师Brunnstrom创立了一套治疗脑损伤运动障碍的方法[65];美国治疗师Rood创立了多种皮肤感觉刺激技术,以诱发肌肉产生收缩或关节运动[55];日本幼儿教师上田正创立了上田疗法,此方法对缓解重度脑瘫患儿的痉挛效果明显[43]。这些运动功能康复技术在世界范围内广为流传,至今仍在许多学龄前残疾儿童的康复治疗中被频繁使用。
事实上,运动康复手段总是随着康复模式的变化而不断发展。首先,对残疾儿童而言,加入团体运动是建立规律运动习惯的开端,学龄前残疾儿童运动康复的手段从个人康复逐渐向团体康复转变。Sherrill[41]提出了“社会性游戏”的概念,她将社会性游戏分为前游戏期、具体游戏期、型式游戏期、规则游戏期4个阶段,残疾儿童在不同阶段,根据自身的发展程度进行团队游戏,并一步一步发展出社会性能力;其次,国外研究者还强调利用辅助环境对残疾儿童进行运动康复,而在水环境中进行疗育是较为常见的康复手段。水中的浸入具有复杂的生物学效应,基本涉及身体各个稳态系统,水中运动对人体的循环系统、自主神经系统以及肌肉的耐力和肌力的影响是深远和有益的。Halliwick是世界公认的残疾儿童水疗干预方法,Mortimer[60]、Campion[54]描述了许多证据确凿的治疗活动,证明Halliwick适合广泛的年龄段以及不同残障级别的儿童。除此之外,适用于学龄前残疾儿童康复治疗的其他水疗方法还包括Bad Ragaz、Watsu、AiChi以及脊椎动员法[1]。值得注意的是,辅助器具对于残疾儿童运动康复也有积极的作用。美国骨科医师Phelps[61]设计了一套针对脑瘫儿童运动康复所使用的支架或夹具,以用来矫正形变、提供直立的姿势及控制运动。全长的支架在髋部及膝部有锁动关节,可让儿童学会控制这些锁动关节的锁住或放开来控制运动。
2.4 全面的评价方式
运动康复的评价是指依据康复的目标,对康复的过程及结果进行价值判断,并为后期康复决策服务的活动。国外研究者对学龄前残疾儿童运动康复的评价非常全面,从多维视角进行科学测量,总结起来,主要分为以下评价方式:1)动作发展评价。动作发展主要前提是某种行为的出现是经由成熟的程序,再透过练习发展而成。《Peabody运动发育量表二版》(PDMS-2)是为评价出生至7岁儿童的粗大与精细动作而设计的。量表共分151个粗大动作项目和98个精细动作项目。PDMS-2不包含身心障碍的具体特征,但却提供鉴定发展需求非常有效度的重要讯息[8]。此外,《Brigance早期发育量表二版》[53](BriganceIED-Ⅱ)、《丹佛量表二版》[56](DenverⅡ)等都能对儿童动作发展状况进行评价;2)健康体适能评价。健康体适能意味着主动与活跃,健康体适能的提高不仅能改善残疾儿童的自信心,还能加快个人与生活环境的融合。国外针对残疾儿童所设计的健康体适能测试,较为常见的是《身心障碍者最佳身体测试》和《Brockport体适能测试》(BPFT)。《身心障碍者最佳身体测试》是美国健康体育与休闲舞蹈协会于1995年所发行的,该手册提供了评估身心障碍儿童所需要的修正式或替代式体适能测试项目,以及安全和测量方面的指引。BPFT则是一个富有参照标准的体适能测试,包含了27个测试项目,以提供测试者在面对不同类型障碍儿童时,能有灵活的空间来展现出个人化的测试[16];3)社交能力评价。国外对残疾儿童运动康复效果的评价,并不只停留在动作及体适能等显性内容上,还关注残疾儿童社会交往能力这一隐性内容。弗吉尼亚州适应体育课程(UVA-APE)社交技巧清单是一个用来测量身心障碍儿童社交能力的参考标准工具,清单分为接受权威、应对冲突、问候他人、协助他人等10个分类别,每个类别下都有适当社交行为的描述。
3 我国学龄前残疾儿童运动康复的研究概况
3.1 以政府为主导,政策导向效果日益凸显
作为社会福利发展的主导者,我国政府在残疾儿童康复事业发展过程中起着主导作用,相继颁布和实施的一系列法规为残疾儿童运动康复提供了强有力的政策支持。1988年9月,经国务院批准颁布实施《中国残疾人事业五年工作纲要(1988—1992年)》,这是国务院批准的发展有中国特色的残疾人事业的第一个纲领性文件。1990年底,全国人大常委会颁布了《中华人民共和国残疾人保障法》,法案特别强调优先开展残疾儿童抢救性康复,在残疾儿童的早期便进行康复介入,提供有效的康复服务。1991年,国家开始实施中国残疾人事业“八五”至“十二五”计划,其中,“十一五”计划中明确提出“人人享有康复服务;积极开展残疾儿童学前教育和康复工作。” “十二五”计划中则强调实施0~6岁残疾儿童免费抢救性康复项目,建立残疾儿童抢救性康复救助制度。2008 年,国务院发布的《关于促进残疾人事业发展的意见》中提出,优先开展残疾儿童抢救性治疗和康复,使贫困残疾儿童得到康复救助。
政府部门的重要政策法规往往具有很强的导向性。我国部分政策体现出残疾儿童优先的理念,强调了残疾儿童早期康复的重要性,各级、各地部门积极启动相关的项目与之配套,为残疾儿童康复发展拓宽了资金来源。2010年,我国投入到残疾儿童康复项目的经费达到27 198万,比2001年增长了43.4倍,占总投入的65.2%[14]。在资金保障下,我国残疾儿童康复训练成果日益凸显。近10年来,我国社区康复训练网络规模逐年扩大,社区康复训练站及社区康复协调员的数量逐年增多,残疾儿童康复训练项目受益人群,总体呈现出增长态势(表1)。
表1 本研究2005—2014年我国残疾儿童康复训练成果统计一览表
Table 1 Statistical Results of Rehabilitation Training for Children with Disabilities in China in 2005—2014(万人)
数据来源:2005—2014年中国残疾人事业发展统计公报,http://www.cdpf.org.cn/sjzx/。
3.2 以生物医学为起点,康复模式多元发展
改革开放之前,我国学龄前残疾儿童的康复工作主要在北京、上海、广州等大城市的部分医院、福利院开展[37]。改革开放以后,我国研究者积极开展国际交流与合作,学习国外先进的运动康复技术,注重残疾儿童生物医学方面的诊治,以生物医学模式为起点,开启了学龄前残疾儿童运动康复的理论探讨和实践研究。李树春[21]对脑瘫儿童的发病机制、运动康复方法进行了详细介绍;韩伟成[11]在阐述了运动康复对脑瘫儿童重要意义的基础上,对脑瘫患儿进行运动干预,效果显著。
这种针对残疾儿童的障碍或缺陷进行点对点干预的康复模式,为学龄前残疾儿童的康复事业做出了巨大贡献。但这种模式未能从人全面发展的角度出发,只注重生物医学诊治,忽视了人的心理及社会因素。事实上,作为个体,学龄前残疾儿童的发展受到与其有直接或间接联系的生态环境的制约,学龄前残疾儿童所处的生存环境的变化,对其个体的发展具有举足轻重的作用[39]。我国研究者尝试将学龄前残疾儿童运动康复融入到家庭[46]、学校[38]、社区[24]等环境中,让残疾儿童适应不同的环境,从而得到更为全面的康复效果。近年,重视残疾儿童与周围环境相适应的“整体医学观理念”衍生出多元化的康复模式。“ICF-CY模式”[26]强调构建生物—心理—社会的综合康复模式,从个体、任务和环境相结合的角度进行整体性运动康复;“康复网络模式”[52],即联合医院、残联、社区、家庭的力量,为学龄前残疾儿童的康复治疗提供便利,提高患儿的积极性;“赋权增能模式”[4],倡导赋予残疾儿童以自主权力,让他们能够有能力为自己做出决策,有能力积极掌控自己的生活。
3.3 以神经发育学疗法为基础,康复手段中西结合
在新中国成立后的30年内,我国残疾儿童的康复手段以针灸、按摩等传统康复方法为主,鲜有采用运动手段对残疾儿童进行康复。1980年以后,我国儿童康复医疗人员将国外先进的神经发育学疗法引入,开启了我国学龄前残疾儿童运动康复的先河。神经发育学疗法是针对残疾儿童因中枢神经系统损伤后出现肢体运动功能障碍,运用诱导或抑制的手段使残疾儿童逐步学会如何以正常的运动模式去完成日常生活动作的一系列治疗方法[45]。我国研究者采用Bobath[33]、Vojta[18]等手段对学龄前残疾儿童进行运动干预研究,取得显著效果,神经发育学疗法逐渐成为我国学龄前残疾儿童运动康复最基础、最常用的手段。
在引进神经发育学疗法的同时,我国学研究立足中国实际、坚持中国特色,将我国传统中医学精华融入到现代运动康复技术之中,不断创新本土化的学龄前残疾儿童运动康复手段。吕丽贞[30]将中医针灸技术与运动康复技术相结合,对学龄前脑瘫患儿进行康复治疗;孙永恩[35]则将智能气功理论和方法编成适合脑瘫儿童的简易小功法,运用传统气功的“一姿三气”功法指导残疾儿童康复;江明良[17]根据中医经络学说的基本原理,将推拿手法、针刺等方法与现代康复技术相结合,对残疾儿童进行干预,研究证明,该手段对3岁以下脑瘫儿童具有显著效果,对3~5岁脑瘫儿童具有一般效果。此外,我国研究者为了解决神经发育学疗法手段单一且乏味枯燥的问题,利用水疗[7]、运动量表[7]、药剂[20]、游戏[28]、训练与手术相结合[3]等手段对学龄前残疾儿童进行干预,中西结合的康复手段有力的促进了学龄前残疾儿童的全面康复。
3.4 以脑瘫儿童为突破口,残疾儿童受益范围扩大
脑性瘫痪是指一种运动和姿势发育异常障碍症候群。小儿脑瘫的主要临床特征是中枢性运动功能障碍和运动发育落后、姿势异常、肌张力异常和反射异常。由于脑瘫的病理机制及临床运动障碍特征相对明显,并且通过强化神经发育抑制异常姿势和肌张力,能有效促使患儿正常姿势和运动模式的建立[31],因此,面对残疾儿童运动康复理论和实践匮乏的局面,我国研究者以脑瘫儿童为突破口来开展残疾儿童的运动康复工作。李树春率先在国内开展小儿脑性瘫痪运动康复工作,他对脑瘫儿童运动疗法的定义、原则以及具体手段做了详细介绍[21,22]。之后,我国研究者对脑瘫儿童的运动康复进行了广泛深入的研究,这些研究归结起来呈现出以下特点:创新康复手段,将综合康复手段及高科技设备辅助引入康复过程[50];重视康复环境,强调小组及社区等集体康复环境对脑瘫儿童康复的重要作用[36];追求全面康复,尝试运用引导式教育使脑瘫儿童在全方位得到同步和全面的发展[5]。
随着国家对残疾儿童抢救性康复的不断重视,以及我国学龄前残疾儿童运动康复研究的不断深入,残疾儿童运动康复的研究对象已不仅仅局限于脑瘫儿童,薛松泉[42]、姜秀芳[19]、钟贤素[51]分别对智障、精神发育迟缓、孤独症儿童进行运动干预,取得显著效果。以脑瘫儿童为突破口,我国学者积累了丰富的残疾儿童运动康复经验,并以点带面的促进其他类型学龄前残疾儿童运动康复工作的开展,学龄前残疾儿童的受益范围正在不断扩大。
4 对我国学龄前残疾儿童运动康复现状的深度审视
4.1 法律法规泛化,运动康复服务缺乏制度保障
我国残疾儿童社会保障法律文件分散,缺乏整体性和可操作性,学龄前残疾儿童法律、法规泛化的倾向比较明显,主要表现在:1)康复权益保障在残疾儿童社会保障体系中得不到重视。我国现行残疾儿童社会保障法律体系中,学龄前残疾儿童特殊教育方面的内容相对较多,其相关法律法规在制度保障和操作层面上都大大领先于康复权益保障。政府单纯给予最低生活保障费用的做法无法彻底解决残疾儿童家庭康复救助的现实问题。2)残疾儿童康复保障制度不健全。时至今日,我国尚未出台一部专门针对残疾儿童康复保障的法律文件,由于受经济发展等因素的影响,国家尚未完全承担起学龄前残疾儿童康复的责任。许多学龄前残疾儿童运动康复内容尚未被纳入城乡医疗保险范围或医疗救助体系,而那些被纳入保险范围或救助体系的康复内容保险比例普遍偏低,地方落实得还不够[2]。我国学龄前残疾儿童运动康复服务缺乏持续、稳定、明确、可操作性强的制度予以保障,致使大量残疾儿童错过了最佳康复期,给家庭及社会带来沉重的经济及精神负担。
4.2 缺乏统筹协调,早期运动干预体系不健全
“十二五”以来,国家逐渐重视早期干预,强调残疾儿童的抢救性康复,但总体而言,我国学龄前残疾儿童早期干预体系尚不健全,各级部门或机构间缺乏统筹协调,康复服务实施过程中存在以下问题:1)各部门缺乏横向协作。学龄前残疾儿童的康复工作涉及卫生、民政、计生、教育、社保、残联等多个部门,但在实际操作过程中,部门之间缺乏沟通和横向协作。这使得学龄前残疾儿童早发现、早诊断、早康复训练的工作流程缺少有效衔接,贻误了部分残疾儿童早期干预的最佳时机。2)康复内容缺乏纵向联系。学龄前残疾儿童运动康复内容包括身体姿势矫正、基本动作训练、认知交往能力培养等,残疾儿童应根据自身障碍程度来予以适合的运动干预。然而,现实生活当中,这些康复内容缺乏纵向联系。例如,某个脑瘫儿童的基本动作能力在康复机构还没有完全得到矫正,就被转送到幼教机构进行游戏、认知、语言等方面的训练,不再对身体姿势和基本动作进行矫正。对这个脑瘫儿童而言,其基本动作没有得到很好的发展,身体运动潜能没有充分挖掘就已中断,这将大大影响后期干预的效果。
4.3 基础理论研究偏少,实践操作研究狭隘
我国研究者多采用定量研究方法对学龄前残疾儿童运动康复进行研究。应该说,在西方“大数据”(big data)理论背景下,“用数据说话”已成为学术界的时尚。然而,学龄前残疾儿童运动康复是集人力、物力、人文精神、民族精神、政治信仰等诸多社会因素于一体的时代产物,学龄前残疾儿童运动康复的效果不仅仅体现在一些定量数据的变化上,更需要深度了解儿童、家长及教师等周围环境的生存状态,以及他们的情感、思维方式等。单一的研究方法,固定的研究范式,显然不足以诠释运动康复给学龄前残疾儿童带来的真正变化。事实上,我国研究者很少从运动的功能、内容、评价方式等方面正确认识运动康复的内涵,这直接导致实践操作研究的狭隘。具体表现在:研究对象狭隘,对象还是以脑瘫儿童为主,而对自闭症、智障等类型残疾儿童采用运动手段进行康复干预的研究却不多;康复手段狭隘,混淆运动康复与康复治疗、特殊教育的概念,常采用单一的康复手段对学龄前残疾儿童进行干预,从而忽视了残疾儿童的整体性和社会性;评价方式狭隘,对运动康复效果的评价主要以动作量表的形式进行,这种评价方式不仅存在评价者的主观影响,还未能涉及运动改善人体健康体适能和社会交往能力等功能,因此,不能全面体现运动康复的效果。
4.4 研究机构单一,体育学科地位模糊
我国学龄前残疾儿童运动康复研究日益增多,但研究机构单一,主要集中于医院及少量的民间康复机构,研究人员以公共卫生、康复医学领域的医生或研究者为主,研究成果也多发表于医学类刊物。众所周知,学龄前残疾儿童运动康复是一个系统的课题,其虽缘于康复医学,但也包含了社会、伦理、教育、心理、体育等学科的内涵,只有各学科共同助力,学龄前残疾儿童运动康复的理论层次才能提高,才能更好的引领科学、有效的实践。不仅如此,在这些学科之中,体育学科理应扮演重要的角色,体育学科中的动作发展理论、适应体育理论、健康体适能理论、运动生理理论等都能为学龄前残疾儿童运动康复提供重要的理论支撑。可事实上,体育学界针对残疾人,特别是学龄前残疾儿童的运动康复却鲜有研究,尽管侯晓晖[13,14]运用Halliwick水疗技术对脑瘫儿童进行了一些探讨,但这依然不能掩盖我国体育学界对学龄前残疾儿童运动康复研究的贫乏,体育学科在学龄前残疾儿童运动康复研究中被边缘化、地位模糊。
4.5 社会支持碎片化,运动康复支持体系乏力
学龄前残疾儿童运动康复是一个系统的社会工程,单独依靠政府、社区、家庭或学校都不足以支持康复科学有序的完成,而需要由一个多元社会主体所构成的社会支持系统提供强有力的保障。在我国,依据社会支持主体的不同效能,可以将社会支持主体分为来自政府的制度性支持、来自家庭的基础性支持、来自康复教育机构的主体性支持、来自社会各界的支持。然而,这些社会支持在当前还处于“碎片化”状态,即各支持主体相对独立,没有形成互动、协调、合作的分散状况[29]。政府的支持是主导,但我国学龄前残疾儿童运动康复的相关法律和制度并不健全,缺乏持续、稳定、明确、可操作性强的制度予以保障;家庭的支持是基础,但许多家长却不愿意承认自己的孩子是残疾儿童,从而浪费了最佳康复时间;康复教育机构的支持是主体,但我国康复机构数量有限、经费紧张、专业力量不足等现状使其支持乏力;社会各界的支持是必须,但采用单向式的支持或给予方式向残疾儿童传递爱心,社会支持的内容缺乏系统性和持续发展性[23]。
5 我国学龄前残疾儿童运动康复发展展望
5.1 学龄前残疾儿童运动康复走制度化和常态化的发展之路
运动康复是学龄前残疾儿童康复的常用手段之一,它在学龄前残疾儿童的治疗过程中发挥着重要作用。随着运动康复研究的不断深入、健康新观念的发展以及生活质量的不断提高,人们对采用运动康复手段进行功能训练的要求日益增加。因此,以残联为核心的政府部门应加强顶层设计,根据现实需要,在制定残疾儿童早期抢救性康复法律、法规的基础上,为学龄前残疾儿童建立运动康复专项保障制度。所建立的专项保障制度应以普惠原则为指导,面向所有学龄前残疾儿童,其内容应涵盖学龄前残疾儿童运动康复的政策支持、资源提供、资金保障等,充分发挥政府的导向作用,以完善的制度来保障学龄前残疾儿童运动康复走向常态化的发展道理。
5.2 “机构-社区-家庭”一体化学龄前残疾儿童运动康复平台的建立
我国残疾儿童早期干预体系尚不健全,传统的学龄前残疾儿童运动康复仅局限于医院、康复中心、特殊学院等专业机构,这对于一些未被运动康复服务机构覆盖的区域,尤其是相对偏远地区的学龄前残疾儿童运动康复带来巨大阻碍。运动康复想要普惠全体学龄前残疾儿童,就必须推动运动康复的社会化,即充分利用社会资源,动员社会力量,构建“机构-社区-家庭”三位一体的学龄前残疾儿童运动康复模式。在这种新型运动康复模式的基础上,亟需构建一个数字化的康复管理智能平台,让机构、社区和家庭康复平台得到有效的统筹管理,真正实现康复的一体化。康复平台的建立,一方面,整合了资源,缓解了医院和康复中心的压力;另一方面,简单易行,解决了残疾儿童来回奔波的内耗,让残疾儿童在自己熟悉的环境中进行运动康复训练,这对于推动残疾儿童运动康复的本土化、专业化具有重要的意义。
5.3 学龄前残疾儿童运动康复基础理论研究逐渐加强
理论是实践的方向,因此,不断加强我国学龄前残疾儿童运动康复的理论研究,才能改变实践研究狭隘的现状。1)加强基础理论研究。对残疾儿童运动康复的理论依据、概念、内涵、目标、原则等基础性理论内容进行深入剖析,夯实实践研究的基础,拔高实践研究的起点。2)融入体育学科理论。学龄前残疾儿童运动康复应体现体育学科的特色,不能把运动康复仅仅拘泥于简单的肢体活动,而应将体育学科之中的适应体育、人类动作发展、体适能等理论融入到残疾儿童康复理论研究之中,避免体育教育与特殊教育“两张皮”现象。3)加强运动康复的本土化理论研究。国外学龄前残疾儿童运动康复理论与实践成果丰富,但不能不顾中国国情不加分析的全部引进,而应该立足中国实际,根据我国国土面积大、人口多、康复基础薄弱等特点,探索出一套具有中国特色的学龄前残疾儿童运动康复体系。
5.4 适应体育学科建设及学龄前残疾儿童运动康复教材的编著
适应体育也被称为残疾人体育。适应体育在国外是一门成熟的独立学科,但在国内由于学科定位、学科概念、学科范畴等学科基本问题不明确,我国的适应体育在理论研究和实践探索等方面都与国际发展水平存在着较大差距[34]。学科建设离不开专业建设,学科建设需要专业建设作支撑[25]。因此,在国家重视残疾儿童抢救性康复的背景下,首先,应大力推进适应体育专业建设,培养合格的残疾人体育指导员,借助高校人才资源优势促进学龄前残疾儿童运动康复事业的发展。其次,应积极编著学龄前残疾儿童运动康复教材,根据不同年龄段残疾儿童的动作能力、体适能、认知及心理发展特点进行设计,重补偿,更重发展(图1)。康复教材不仅能指导各学前特殊学校、残疾儿童家长进行科学的运动康复实践,更能满足农村等经济欠发达地区学龄前残疾儿童迫切的康复需要。
5.5 新型学龄前残疾儿童运动康复社会支持体系的构筑
就学龄前残疾儿童运动康复而言,现有社会支持体系碎片化、支持乏力的特点显然不能满足当今社会发展的需要。因此,在全国各级政府深化行政体制革的背景下,构筑一套新型学龄前残疾儿童运动康复社会支持体系势在必行。在社会支持主体方面,政府部门应积极转变职能,从“以政府为中心的重管制模式”向“以满足残疾儿童需要为中心的社会支持服务模式”转变[32],通过政府购买等方式,鼓励专业性更强的民间机构在政府提供资源支持及法律法规的指导下,尽其所能为学龄前残疾儿童提供各种运动康复服务。在社会支持手段方面,应充分尊重残疾儿童的需求表达,扭转其被动受助的地位,通过整合社会支持资源,提高支持的整体效能,使残疾儿童及其家长能主动解决自身的问题。在社会支持内容方面,改变以往给予或感恩式的救助性质,通过加强专业运动康复队伍和机构建设,提高学龄前残疾儿童社会支持的专业化程度,为学龄前残疾儿童群体提供持续的、科学的社会支持服务。
[1][美]贝克尔.科尔.综合水疗学(第三版)[M].黄东锋,等,译.北京:金盾出版社,2015:264-265.
[2]曹跃进,纳新,孙光.0~6岁残疾儿童康复研究[J].残疾人研究,2012,(2):30-34.
[3]常青松.小儿脑性瘫痪的早期运动康复治疗与手术治疗联合干预策略研究[J].实用心脑肺血管病杂志,2008,16(9):20-21.
[4]褚益平.残疾儿童康复政策梳理及实施状况研究——2001年至2010年[D].北京:首都经济贸易大学,2013:24.
[5]杜菲.引导式教育在脑瘫儿童康复训练中的应用[J].现代特殊教育,2011,(9):35-36.
[6]杜开先,余丰侠,娄季宇.Peabody运动发育量表及配套运动训练方案在脑损伤患儿康复训练中的应用[J].中国现代医学杂志,2014,24(1):71-74.
[7]谷艳霞,王遐.水疗对迟缓型脑瘫患儿运动功能康复的影响[J].中国实用神经疾病杂志,2014,(9):107-108.
[8][美]福利奥,菲威尔.Peabody运动发育量表[M].李明,黄真,译.北京:北京大学医学出版社,2005:11-15.
[9]国务院.《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》[EB/OL].http://www.gov.cn/zhengce/content/2015-02/05/content_9461.htm
[10]国务院.《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》[EB/OL].http://www.gov.cn/jrzg/2011-06/08/content_1879697.htm
[11]韩伟成.124例脑性瘫痪儿童运动功能康复[J].中国康复,1989,4(2):58-60.
[12]何敏学,全海英.论特殊教育学校体育缺陷补偿功能[J].体育学刊,2010,17(5):43-45.
[13]侯晓晖,万宇,李初阳,等.Halliwick技术对学龄期痉挛型脑瘫儿童步态的影响[J].中国康复医学杂志,2010,25(9):870-874.
[14]侯晓晖,李裕和,王春阳,等.Halliwick技术对学龄期脑瘫儿童平衡和粗大运动功能的影响[J].中国运动医学杂志,2013,32(10):875-880.
[15]黄力平,张钧.体育康复[M].北京:高等教育出版社,2006:4.
[16][美]霍瓦特,布洛克,凯莉.发展与适应性身体活动评估[M].高桂足,等,译.禾枫书局有限公司,2013:7-41.
[17]江明良,顾嘉雄,张志萍,等.推拿配合针刺及穴位注射治疗儿童脑性瘫痪的临床研究[J].中国残疾人,1992,7(6):42-43.
[18]姜晓东,陈宇,刘红艳,等.Vojta法治疗182例小儿脑性瘫痪的临床体会[J].佳木斯医学院学报,1995,18(4):48.
[19]姜秀芳,魏治文.62例精神发育迟缓儿童康复训练疗效观察[J].康复与疗养杂志,1996,11(4):165-166.
[20]李南玲,徐俊峰,张雁,等.脑瘫儿童康复训练结合口服溶栓胶囊的临床观察[J].中国康复医学杂志,2015,30(2):176-177.
[21]李树春.脑性瘫痪的现代康复治疗[J].国外医学,1988(2):85-89.
[22]李树春.小儿脑瘫的运动康复[J].实用儿童临床杂志,1998,13(1):49-50.
[23]李歆媛.国内外残疾人社会支持体系比较综述[J].农村经济与科技,2014,25(4):163-165.
[24]梁兵,丁相平,邱卓英,等.残疾儿童的社区康复:理论、架构和方法[J].中国康复理论与实践,2014,20(9):817-819.
[25]梁传杰.学科建设理论与实务[M].武汉:武汉理工大学出版社,2009:12-15.
[26]刘合建,邱卓英,周文萍,等.ICF-CY 理论与方法在脑性瘫痪康复中的应用[J].中国康复理论与实践,2014,20(1):6-10.
[27]刘虹.医学与生命[M].南京:东南大学出版社,2011:226-230.
[28]刘书芳,袁海泉,王坤,等.运动游戏结合“平衡”性疗育方法对痉挛型脑瘫儿童康复疗效观察[J].湖北体育科技,2012,31(5):556-558.
[29]陆园美,张合霓,王琳玲.学龄前残疾儿童康复教育的社会支持系统及其建构[J].攀枝花学院学报,2011,28(1):51-54.
[30]吕丽贞.头皮针对245例脑性瘫痪儿童运动功能康复治疗的观察[J].中国康复,1996,11(1):34-35.
[31]马善军.脑性瘫痪现代治疗与康复[M].天津:天津科技翻译出版公司,2010:5.
[32]毛小平.内地与香港:残疾人社会支持比较[J].中南大学学报(社会科学版),2010,16(2):41-47.
[33]任永平,蔡方成,张平.Bobath等疗法对脑瘫患儿的疗效研究[J].中国康复理论与实践,1998,4(2):55-58.
[34]舒川,吴燕丹.我国适应体育学科建设的基本理论问题探析与展望[J].上海体育学院学报,2015,39(5):1-5.
[35]孙永恩,赵玉芝.脑瘫儿童气功康复疗法[J].中国残疾人,1998(6):35.
[36]谭玮玮,陈国治,张明武,等.采用小组形式开展作业疗法治疗学龄前脑瘫儿童的疗效观察[J].中国临床新医学,2014,18(10):915-917.
[37]唐久来,吴德,李树春.中国残疾儿童康复事业发展60年[M].合肥:安徽科学技术出版社,2009:11.
[38]王辉.特殊学校脑瘫学生康复支持系统模式的研究与构建[J].中国特殊教育,2013,(4):25-29.
[39]吴雪萍.社会生态环境视域下的适应体育教育[M].北京:人民体育出版社,2014:24.
[40]吴燕丹.生命关怀视野下我国大学特殊体育教育的研究现状与展望[J].体育科学,2006,26(2):64-69.
[41][美]雪瑞尔.适应体育[M].陈素勤,等,译.艺轩图书文具有限公司,2001:638.
[42]薛松泉.浅谈弱智儿童的康复治疗[J].浙江医学,1994,16(6):377-378.
[43]章稼.运动治疗技术[M].北京:人民卫生出版社,2010:2-6.
[44]张琪,褚益平.残疾儿童康复状况研究[J].残疾人研究,2012,(2):10-14.
[45]张清华.小儿运动障碍的理学疗法[M].北京:中国中医药出版社,2007:10.
[46]赵冬梅,杨民政,张艳卿,等.培训—家庭康复训练模式治疗儿童孤独症疗效观察[J].中国康复医学杂志,2014,29(3):260-262.
[47]中国残疾人联合会.《2006年第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报(第二号)》[EB/OL].http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/200711/t20071121_387540.shtml
[48]习近平:不断健全残疾人权益保障制度[EB/OL].http://www.cdpf.org.cn/gcgz/201405/t20140516_335396.shtml
[49]周俊良,陈张荣,高桂足,等.适应体育[M].禾枫书局有限公司,2012:1-7.
[50]周平秋,张惠佳,胡继红,等.Breva踝关节运动仪对痉挛型脑瘫儿童下肢运动功能的影响[J].中国优生与遗传杂志,2015,34(6):116-118.
[51]钟贤素.孤独症儿童4例生活技能康复训练效果[J].中国民政医学杂志,1997,9(4):202.
[52]朱俞岚,孙莉敏,张备,等.康复网络下康复训练和个性化辅具适配对脑瘫患儿功能的影响[J].中国康复医学杂志,2015,30(1):35-37.
[53]BRIGANCE A H.Brigance Inventory of Early DevelopmentⅡ[M].North Billerica:Curriculum Associates,2004.
[54]CAMPION M R.The Halliwick method and conductive education.In Campion MR(ed):Hydrotherapy:Principles and practice[M].Oxford,UK:Butterworth-Heinemann,2000.
[55]FLORENCE S,CROMWELL,MARGARET S.Rood:1909-1984[J].Am J Occupat Therapy,1985,39(1):54-55.
[56]FRANKENBURG W K.The DenverⅡ:A major revision and restandardization of the Denver Developmental Screening Test[J].Pediatrics,1992,89(1):91-97.
[57]HERSKIND A,GREISEN G,NIELSEN J B.Early identification and intervention in cerebral palsy [J].Developmental Med Child Neurology,2015,57:29-36.
[58]KIL-SUNG O H,KIM J H,ROSENTHAL D A,etal.Vocational rehabilitation in South Korea:Historical development,present status,and future direction [J].J Rehabilitation,2005,71(1):49-55.
[59]LUDLOW J R,ALLEN L M.The effect of early intervention and pre-school stimulus on the development of Down’s syndrome child [J].J Intellectual Disability Res,1979,23(1):29-44.
[60]MORTIMER R,PRIVOPOULOS M,KUMAR S.The effectiveness of hydrotherapy in the treatment of social and behavioral aspects of children with autism spectrum disorders:a systematic review [J].J Multidisciplinary Healthcare,2014,7:93-104.
[61]PHELPS W M.The roles of physical therapy in cerebral palsy and bracing in the cerebral palsies [J].Orthopaedic Appliances Atlas,1952,1:251-522.
[62]PORTER J,GEORGESON J,DANIELS H,etal.Reasonable adjustments for disabled pupils:what support do parents want for their child? [J].Eur J Special Needs Edu,2013,28(1):1-18.
[63]SCRUTTON D.The Bobaths[J].Develop Med Child Neurology,1991,33(7):565-566.
[64]SEAMAN J A,DEPAUW K P,MORTON K B,etal.Making Connections:From Theory to Practice in Adapted Physical Education [M].Holcomb Hathaway,Publishers,Inc,2007:7-8.
[65]SHAH S K.Reliability of the Original Brunnstrom Recovery Scale Following Hemiplegia[J].Australian Occupational Therapy J,1984,31(4):144-151.
[66]TENGLAND P A.Empowerment:A Conceptual Discussion[J].Health Care Anal,2008,(16):77-96.
[67]VAN-DER-NET J,VAN-DER-TORRE P,ENGELBERT R H,etal.Motor performance and functional ability in preschool- and early school-aged children with Juvenile Idiopathic Arthritis:a cross-sectional study[J].Pediatric Rheumatology,2008,6(2):1-7.
[68]VAN-WELY L,BALEMANS A C J,BECHER J G,etal.The effectiveness of a physical activity stimulation programme for children with cerebral palsy on social participation,self-perception and quality of life:a randomized controlled trial [J].Clinical Rehabilitation,2014,28(10):972-982.
[69]WOOLFSON L H.Using a model of transactional developmental regulation to evaluate the effectiveness of an early intervention program for pre-school children with motor impairments [J].Child:Care Health Development,1999,25(1):55-79.
Current Condition and Prospect of Sports Rehabilitation for Preschool Children with Disabilities
SHU Chuan
Preschool children with disabilities are the important part in the group of disabilities.For Preschool children with disabilities,sports rehabilitation intervention can promote the development of their ability and greatly alleviate the pressure of the society and family.By reviewing the related literature,this paper makes comprehensive analysis on status of preschool children with disabilities sports rehabilitation in China and foreign country,summarizes the following problems of sports rehabilitation for preschool children with disabilities in China:laws and regulations and generalization,lack of overall coordination,lack of theory research,single research institute and social support fragmentation.Looking at these problems in depth,and combined with China's national conditions and the reality needs of preschool children with disabilities,the future developmental ways of the preschool children with disabilities sports rehabilitation are put forward:1) on the path of institutionalization and normalization;2) institutions-community-family integrated rehabilitation platform;3) gradually strengthen basic theory research;4) promoting the construction of adapted physical activity and the compiling of related teaching material;5) constructing the social supporting systems.
preschoolchildrenwithdisabilities;sportsrehabilitation;currentcondition;prospect
2015-09-19;
2015-11-21
国家社会科学基金资助项目(15BTY071);福建省社会科学规划项目(FJ2015C018)。
舒川(1983-),男,江西黎川人,讲师,硕士,在读博士研究生,主要研究方向为体育教学理论与实践,E-mail:shuchuan1983@163.com。
福建师范大学 体育科学学院,福建 福州 350108 Fujian Normal University,Fuzhou 350108,China.
1000-677X(2015)12-0058-08
10.16469/j.css.201512008
G812.49
A