国外叙事医学情报的发展与启示

2015-01-30

中华医学图书情报杂志 2015年2期

近年“叙事医学”在国外医学伦理和医学教育领域蓬勃发展。与之相伴，叙事医学情报工作也引起了关注，为我国医院图书馆开辟了情报工作的新领域。以下笔者从图书馆员的角度出发，就充分开发利用来自患者的叙事情报以促进叙事医学的发展进行论述。

1 叙事医学发展概述

“叙事医学”(narrative medicine)自2001年美国哥伦比亚大学内外科医学院的普通内科医师和临床医学教授 Rita Charon在《美国医学会杂志》中提出后，就在医学伦理和医学教育领域蓬勃发展[1]。

“叙事医学”是指医生应对病人的故事进行认知、吸收、阐释并为之感动，用于探讨文学叙事能力对医学的积极意义。其目标是培养医疗工作者高超的倾听技巧以及从比喻和潜台词中发现隐藏信息的能力，从而作出为患者设身处地的考虑。这与循证医学三要素中的“重视患者价值观”契合，“叙事循证医学”一词由此应运而生。2008年，Charon在The Lancet上发表了题为《医学的艺术：叙事循证医学》的文章，率先提出了“叙事循证医学”的概念[2]。早在1999年，Greenhalgh Trisha就在BMJ上发表了题为《循证世界中以叙事为依据的医学》的文章，阐述了叙事医学对循证医学的补充作用[3]。由于循证医学高度重视和长期强调“最佳证据”，忽视了对另外两个要素“医疗者临床经验”和“病人价值观”的关注，在某种程度上造成了循证医学的“畸形”发展。叙事医学对循证医学的补充作用就显得尤为重要并引发了“叙事循证医学”的研究。哈佛大学精神医学教授兼医学人类学者Kleinman对“病”一词有两种解释，一是作为患者个人的体验及其所受影响的“illness(生病)”，二是与生物学侧面相关、表达为一般症状的“disease(疾病)”[4]。“最佳证据”只能通过统计数据和普通模型寻找“疾病”的病因和病理指标，而患者对“生病”的体验及其社会影响则需要通过叙事医学进行反映和补充。

叙事医学临床实践，需要掌握大量的叙事医学情报。国际上最普遍的观点是采用平行病历，即要求医生推行床边叙事，为接诊的患者书写一份与普通病历迥异的人文病历。但这种方法具有相当的局限性。首先，临床医生工作繁忙，不可能有充分的时间作大量的文字记录；加之每个患者情况迥异，人文病历的形式多种多样，在归类和管理上又存在技术空白，不便于今后再次调用。因此，完成叙事医学情报收集、整理与分享工作是叙事医学首先需要解决的难题，但目前缺乏行之有效的技术体系。笔者认为情报的收集和整理是图书馆员的特长，医院图书馆应借鉴国外比较具有影响的模式和成功经验积极开展叙事医学情报工作。

2 国外患者叙事情报整理的实践模式

2.1 日本“闘病記”[5]

“闘病記”，按字面翻译为“斗病记”，即与疾病斗争的记录，主要指患者、家属或护理人员以文字的形式叙述与疾病抗争的有关经历，以其可比性和鲜明的内心体验起到鼓励病人和启发家属的目的。早在叙事医学的概念提出以前，“闘病記”就已作为一种出版物形式被日本的民众所熟悉。目前“闘病記”作为正常的出版物在书店销售，多是针对相似病种多位作者的短篇经历、体验、心得的集合，也有一位作者单独成书的情况，还有某些医学图书馆组织读者编写非正式出版的“闘病記”。虽然“闘病記”对文字的篇幅和要求比较低，却同样是一种重要的社会资源。一些医学图书馆较为系统地收藏了“闘病記”，“闘病記”的作用已不只限于传统的鼓励病人和启发家属，更成为医务人员了解患者感受，促成新知识以支持临床决策的有效途径。但由于“闘病記”是一种自由的文字形式，作者的文学性发挥会导致叙事情报题名或所用疾病名称不明确，限制其可读性和可利用性。2010年，日本启动的“患者视角情报数据库的构建与活用、影响研究”和“健康情报书架”项目，对现有的“闘病記”等情报进行覆盖整理和分类，并数据库化，提高了此类情报资源的可用性。

2.2 英国“Patient Voices”[6]

“Patient Voices”是英国“Digital storytelling”项目的一个组成部分。“Patient Voices”主要组织6-8人的小组以交谈的形式互相交流。交谈的组织者在尊重个人隐私的前提下设置录像，并于此前组织参加者共进晚餐，以增加彼此的好感和信任度。交谈内容涉及患慢性疾病的感受、精神上忍受折磨的患者眼中的世界、对移植器官供方的表白等。个人的发言时长在2-3分钟之间，同时辅以轻柔的背景音乐。至今已召开小组交谈100多回，制作了600段视频讲述，其中有400多段可以在网上免费观看。“Patient Voices”使医务人员听到病床上的“呼声”，在传递临床信息的同时引起其对患者感情上的关注，比教科书和期刊更具生动性。

该项目获得了2010年英国医疗新闻记者联盟的最优奖。但该项目的发起者是新闻媒体，对视频资料缺乏从医学体系角度的系统梳理。尽管可以通过检索相关的大类，但牵涉到具体病种时很难从小组讨论中分离，这也在一定程度上成了斜事情报支持临床决策时的障碍。

2.3 国际性组织“DIPEx”[7]

DIPEx(Database of Individual Patient Experience)是2001年英国牛津大学发起、创建的一个网站。自2009起每年召开DIPEx国际联盟会议(DIPEx International Alliance Meeting)，日本、韩国、西班牙等11个国家参会，并分别在其国内成立了相应的DIPEx非营利组织及网站。该网站采访患者或家属，公开经当事人同意的视频。这些视频记录了患者被确诊时、接受治疗时或是家属护理亲人时内心的思想变化，不乏一些微妙的细节，对其他患者调整心态有独到的效果。

以上参与国建设的网站各具特色，如日本主要关注乳腺癌、前列腺癌等，德国主要涉及慢性疼痛和Ⅱ型糖尿病等，荷兰以痴呆症护理等为主。与“Patient Voices”不同的是，该网站从医学专业角度对视频分类，以缩小搜索范围。同时，每位受访者的视频被切分为若干片段，概括片段的主旨作为标题，按片段整理后的文字稿与视频同一界面呈现，这使得DIPEx的视频作为医学情报更易于检索、获取。

3 对我国医院图书馆的启示

医院图书馆是医院的医学信息情报中心，应在医生需要时为临床决策提供充分的依据，既包括循证医学情报，也不能缺少叙事医学情报。但我们缺少收集、整理编目和利用叙事情报的经验，还需要在实践中探索和完善。参考上节提到的三种国外模式，笔者提出一些建议供同行参考。

3.1 叙事医学情报的收集

根据各医院图书馆的实力，有选择地收集与本院特色学科相关的叙事医学情报。

文字类情报的收集和整理，可参考日本医院图书馆整理的闘病記。考虑到患者的身体状况与文化水平，可以灵活采取多种方式。一是深入病房，与患者及其家属充分交流，倾听他们的感受，内容由图书馆员笔录后整理或由患者提供文字原稿。二是联系当地的患者俱乐部。我国目前的患者俱乐部多为慢性病(如糖尿病俱乐部)或癌症俱乐部。在俱乐部活动时集中采访患者或向他们发出约稿邀请，是一种很好的收集方式。需要注意的是，文字要求不能太高，篇幅不应设限。收稿后，可以赠送新近整理的相关疾病治疗信息手册予以回报。三是直接购买国内相关出版物。在我国图书市场，有很多以患者和家属记述患病及治疗过程中的感受为创作背景的文学题材图书，图书馆员应当关注这类书籍。

对于视频类情报的整理，目前大多数医院图书馆的力量有限，开发像Patient Voices或DIPEx这样的大型视频网站存在一定难度。但图书馆员可在征得患者及家属同意的前提下，用小型摄像机摄录患者的叙事视频，既可以像以Patient Voices那样成立患者聊天组，也可以像DIPEx那样针对设计主题由患者自述。

3.2 叙事医学情报的整理编目

随着医院图书馆收集的叙事医学情报不断增多，快速而准确地找到所需资料便成了大家关心的问题。因此，需要通过编目使这些资源有序化，提高检索效率。尽管情报分类标引和编目是图书馆员的特长，但无论文字类还是视频类叙事医学情报的标引都应该考虑临床的需要。在编制基本目录时可以选取病种、治疗方法、病人特征、时间等与叙事情报直接相关的项目进行标引，这种编目方式技术成熟且数据处理量小。而对于视频类的情报，可以用有代表特征的关键静态画面来弥补文字检索不够直观的缺憾，还可以融合语言信息查询、观看短时间视频等方式形成多层次的标引结构，为利用者提供多种查询途径。

3.3 叙事医学情报的利用

医院图书馆可以医院信息系统为基础，搭建叙事医学情报管理平台，在解决知识产权等问题的前提下，积极对文字类叙事医学情报进行数字化，纳入平台统一管理。对视频类叙事医学情报，需要借助媒体资源管理系统，实现上载、编目、存储管理等管理任务。当用户检索并发出下载请求后，管理平台调取相关叙事医学情报传递给用户。图书馆员可以和本院的计算机中心合作，盘活现有资源，实现硬件资源和叙事情报资源的最大化利用。