腹膜透析患者睡眠相关疲乏的质性研究

田 兴，娄小平，刘 畅，李争艳，罗 静，田瑞杰

腹膜透析患者睡眠相关疲乏的质性研究

田 兴，娄小平，刘 畅，李争艳，罗 静，田瑞杰

目的 了解腹膜透析患者睡眠相关疲乏的感受和经历。方法 采用目的抽样法，于 2012年12月—2013年8月选取在郑州大学第一附属医院行腹膜透析治疗的患者13例为本研究对象。应用质性研究方法，对13例因睡眠质量差而致疲乏的腹膜透析患者进行深度访谈，采用 Colaizzi描述性现象学研究法分析资料。结果 腹膜透析患者睡眠相关疲乏的感受可提炼出三个主题：（1）患者对疲乏的感知：心理和身体疲乏，嗜睡；（2）疲乏的结果：产生愧疚、担心、易怒、恐惧、孤独等消极情绪，影响患者的活力、创造力和集中注意力，虚弱；（3）自我适应疲乏的能力和策略：与疲劳斗争，变得顺从和冷漠，接受和适应疲劳。结论 持续的疲乏状态使腹膜透析患者产生不同的心理和生理感知，困顿和嗜睡的消极状态限制了患者的活动、对身体功能的感知和正常的社会活动，并产生相应的心理负担。为了应对疲乏，患者必须要与之斗争，最终接受或者是变得顺从冷漠。医护人员需要更加关注患者的疲乏问题，及时评估患者睡眠质量和日常活动能力，采取针对性措施改变患者对疲乏的认知，减少其疲乏程度，提高睡眠质量。

腹膜透析；睡眠；疲乏；质性研究

田兴，娄小平，刘畅，等.腹膜透析患者睡眠相关疲乏的质性研究 ［J］.中国全科医学，2015，18（1）：65-68.［www.chinagp.net］

Tian X，Lou XP，Liu C，et al.A qualitative research of tiredness related to poor sleep in peritoneal dialysis patients［J］. Chinese General Practice，2015，18（1）65-68.

慢性肾衰竭 （chronic renal failure，CRF）患者均经历不同程度的症状困扰。单岩等［1］调查显示，透析患者疲乏和失眠的发生率分别达91.5%和 67.8%。国外Danquah等［2］研究发现，CRF患者平均遭受5.67种症状的困扰，其中发生最频繁的症状包括疲劳 （72%～77%）和睡眠问题 （58%～86%）。疲乏被定义为持续的能量和活力的衰竭所带来的疲劳和疲惫，也是患者主观感觉心理和身体的虚弱、缺乏能量和疲劳［3］。临床上我们听到CRF患者最常用的词汇就是困、嗜睡、疲乏和疲劳等，对患者的生活质量造成严重影响［4］，CRF患者疲乏与睡眠紊乱的相关性已经被证实［5］。本研究通过质性研究的方法，详细地描述腹膜透析 （peritoneal dialysis，PD）患者所经历的一系列与睡眠紊乱相关的疲乏症状，为医护人员的进一步决策提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法，于2012年12月—2013年8月选取在郑州大学第一附属医院行腹膜透析治疗的患者。纳入标准为： （1）年龄大于18岁；（2）持续透析治疗时间大于3个月；（3）睡眠质量差〔匹兹堡睡眠质量指数 （PSQI）＞7分［6］〕，经历着睡眠和疲乏问题的困扰；（4）意识清楚，没有语言障碍。在腹膜透析护士的配合下共纳入17例患者。经知情同意后，调查员先通过电话联系患者，预约访谈时间和地点，其中有3例患者因不同原因最终拒绝参加，另外1例患者由于录音笔问题导致资料丢失，因此共有13例患者参加本研究。其中男8例，女5例；年龄38～64岁，平均年龄为（51±13）岁；原发病为慢性肾炎6例，高血压4例，糖尿病2例，病因不详1例；平均透析时间为 （25±19）个月；治疗方式均为持续非卧床腹膜透析。

1.2 研究方法 以面对面访谈的方法收集资料，访谈前先向患者解释研究的目的和方法，承诺对患者的个人资料保密，并保证其在任何时候都有退出本研究的权利。然后通过问候和关怀与患者建立信任关系后，以一个开放式的问题开始访谈：“经历过一个差的睡眠之后，第二天你是怎样度过的”。为了访谈的深入和获得更加丰富的资料，可进一步询问患者 “你能告诉我更多关于……的信息吗？”等。3个访谈在患者家中以入户家访的形式进行，10个访谈在医院患者进行门诊随访时进行。访谈时间根据实际情况持续30～50 min，研究者对访谈内容全程录音，并及时记录被访者的非语言性表达。访谈结束后，访谈内容由研究者逐句转抄，提取研究结果，采用 Colaizzi现象学研究法进行分析。

1.3 质量控制 研究者同样经历过睡眠和疲乏问题的困扰，并通过前期资料的查询，提前理解睡眠及疲乏的相关问题，同时充分了解患者的一般情况，以便在访谈时能够及时捕捉新问题，并且保证了语言收集的丰富性和分析的正确性，最大限度地避免了研究者先入为主的知识和观点影响资料的收集和分析。

2 结果

本文知识点— —质的研究

质的研究方法是以研究者本人作为研究工具，在自然情境下，采用多种资料收集方法，对研究现象进行深入的整体性探究，从原始资料中形成结论和理论，通过与研究对象互动，对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动。

质的研究的基本步骤： （1）确定研究对象，提出研究问题和概念框架；（2）文献综述，反思自我经验和前设；（3）选择研究对象；（4）探讨研究关系；（5）选择研究方法；（6）进入研究现场；（7）收集资料；（8）分析资料，建构理论；（9）质量检测 （效度、信度、推广度、伦理问题）；（10）书写研究报告。

质的研究的特点：（1）自然主义的探究传统：质的研究是在自然情境下，研究者与被研究者直接接触，通过面对面的交往，实地考察被研究者的日常生活状态和过程，了解被研究者所处的环境以及环境对他们产生的影响。自然探究的传统要求研究者注重社会现象的整体性和关系性。在对一个事件进行考察时，不仅要了解事件本身，而且要了解事件发生和变化时的社会文化背景以及该事件与其他事件之间的联系。（2）对意义的解释性理解：质的研究的主要目的是对被研究者的个人经验和意义建构做 “解释性理解”，从他们的角度理解他们的行为及其意义解释。由于理解是双方互动的结果，研究者需要对自己的 “前设”和 “偏见”进行反省，了解自己与对方达到理解的机制和过程。（3）研究是一个不断演化的过程：随着实际情况的变化，研究者要不断调整自己的研究设计，收集和分析资料的方法，建构理论的方式。因此对研究的过程必须加以细致的反省和报道。（4）自下而上分析资料：质的研究中的资料分析主要采纳归纳的方法，自下而上在资料的基础上建立分析类别和理论假设，然后通过相关检验得到充实和系统化。因此，“质的研究”的结果只适用于特定的情境和条件，不能推广到样本之外。 （5）重视研究关系：由于注重解释性理解，质的研究对研究者与被研究者之间的关系非常重视，特别是伦理道德问题。研究者必须事先征求被研究者的同意，对他们所提供的信息严格保密，与他们保持良好的关系，并合理回报他们所给予的帮助。

2.1 主题1：对睡眠相关疲乏的感知

2.1.1 心理和身体疲乏 几乎所有患者都表示自己经历着疲乏带来的种种心理和生理问题，身体上包括眼睛干涩疼痛、虚弱、肌肉无力等，在心理上对疲乏的感知比身体疲乏更严重。受访者1：“总是睡不好，困……感觉身子很沉重、虚弱、肌肉无力”。受访者4：“虽然觉得很困，但是翻来覆去就是睡不着，不断地调整睡姿，依然觉得不舒服、不能入睡……我觉得疲倦充斥着我的整个身体，感觉双腿都不是自己的，只能闭着眼不断安慰自己”。受访者5：“总是充满睡意，感觉眼睛很干燥，甚至刺痛，不停地打哈欠……上床前明显感觉到有睡意，但却预料到自己将再一次失眠，所以 （对睡眠）我觉得很失望，进而身体觉得更疲乏”。受访者12：“有时，我开始想眼睛又干又疼，可能是因为不停闭眼引起的疼痛，并且幻想着下一次闭眼时，我就能够睡着”。此外，许多患者也提到，其他的不适症状和年龄加重了自身的疲乏，使其需要更多的时间恢复体力。

2.1.2 嗜睡 嗜睡是一种神经性疾病，它能引起不可抑制性睡眠的发生，如过度的白天睡眠或睡眠发作。尽管睡眠可以在任何时间发生，但最常发生的是在不活动或单调、重复性活动阶段。受访者8：“白天总是想瞌睡，坐在院子里，一不小心就睡着了，整天感觉浑浑噩噩的，很不真实……”。受访者3：“总是很困，什么都不想做，坐着或躺着非常容易睡着，觉得很不真实，常常想起治疗前可怕的尿毒症症状”。

2.2 主题2：疲乏的结果

2.2.1 产生愧疚、担心、易怒、恐惧、孤独等消极情绪 由于缺乏睡眠，一些患者经历着情绪的改变，如愧疚、担心、易怒等消极情绪。患者说他们因疲乏而不能够承担相应的家庭角色，不能做家务，这使他们内心充满愧疚感。但是家人的支持、鼓励和理解，能够使他们得到一些安慰。刚开始睡眠时，一些患者会担心并发症和死亡，或者对即将面对的肾移植治疗感到恐惧。受访者1：“我觉得自己的情绪很不稳定……我已经意识到没有事情能够往好的方向发展，只会变得越来越糟”。

大多数患者认为睡不好只是自己的问题，并没有把这一问题告诉医护人员，进而加重了患者的担心和恐惧心理。疲劳使他们不愿离开房间，没有兴趣参加社交活动，进而导致更少的社会接触，增长患者内心的孤独感。当看到家人还像之前一样，患者觉得自己被冷落，孤独感会变得更加明显。受访者 8：“我经常说我不想出去，是因为我很累，不能很好地陪伴 （妻子），这样的想法使我觉得越来越失望，精疲力竭。”

2.2.2 影响患者的活力、创造力和集中注意力 患者说自己希望更多的活动，但是缺乏主动性和力量感使他们活动受限。由于疲劳或瞌睡，他们需要更多的时间来完成每项任务。并且他们很难集中注意力，缺乏创造力，并且没有信心自己做决定。然而，患者说当经历过一个良好的夜间睡眠后，他们就能轻松应对，并且会更积极地面对生活。

2.2.3 虚弱 患者说他们越来越感觉自己筋疲力尽，并且更容易觉得乏力。透析液留腹使他们会觉得不舒服，需要花费更多的时间完成透析任务。他们常常希望自己能够恢复体力，受试者 13：“我想着自己开始活动，并且做一些事情，但是我都没有力气站起来走路，何谈运动锻炼？”当他们不能活动时，他们感到明显的焦虑和抑郁。他们想做的事，大都以失败而告终，更加重了患者的消极情绪。

2.3 主题3：适应的能力和策略 患者描述自己使用各种方法去应对疲乏，通过积极的内在动机和具体的解决方案去克服因睡眠差而引起的疲乏。那些持消极应对策略的患者很少活动；而那些有调整策略的患者，睡眠和休息相对好一些。

2.3.1 斗争和控制 一些患者说积极思考他们健康时候的状况，或者看到别人进行了一个成功的肾移植手术，能够使自己获得愉悦感，一定程度上缓解自己的疲倦和嗜睡，或通过日常活动来减轻疲乏症状。频繁的夜间睡眠中断促使患者思考自我应对策略，如散步，听音乐放松，避免饮咖啡、浓茶和酒等。受访者4：“我想像往常一样平凡地度过每一天……因此，当睡眠不好时，我就想各种美好的、有意思的事情，尽量不让自己过多的担心”。受访者 1：“我的肚子上一直要带着管子，需要时刻注意，生怕感染，尤其是洗澡的时候……透析不是身体的自然代谢，对身体的许多器官造成负担，需要力量，但是我从哪里能够得到力量？我变得如此疲乏”。

2.3.2 变得顺从和冷漠 有些患者选择顺从自己的身体，通过更多的白天睡眠来缓解自己的疲乏，逐渐转变成消极的生活方式，不做家务，不参加社区的活动，通过看电视来转移自己的注意力。受访者7：“由于我夜尿频多，夜间我频繁地醒来，很清醒，这样慢慢累积，使我缺乏睡眠，很疲惫，通过白天小睡的方式可以使我顺利度过 （白天）”。受访者13：“我感觉如此的疲乏，做每件事都觉得身子很沉重，因此我上床睡觉……刷锅洗碗对我来说很困难，那么我为什么要刷锅洗碗？又不是必须做的，因此我又一次选择上床睡觉”。受访者12： “我夜间常常醒来，因为我想解手或我的不宁腿……，身上困，每天夜里起床很困难……但因种种原因需要频繁的起床，使我第二天在频繁瞌睡中浑浑噩噩地度过”。受访者12： “11点，有时可能已超过 12点，我强迫自己起床换液，而由于身体太困乏，使我继续卧床”。

2.3.3 接受和适应疲乏 患者利用短暂的休息和放松活动来适应规律的治疗和透析。他们害怕自己困乏而不承诺跟家人一起活动，这些应对策略让他们感到很满足，他们不期望自己能够变得更积极、更清醒。受访者6：“如果你不喜欢，你可以不做任何事情，慢慢的身体越来越疲乏时，你只能适应”。受访者5：“长期管理疾病，给我带来很大的压力和束缚，而持续的治疗能够使我的症状得到暂时缓解”。

3 讨论

3.1 医务人员需要更加关注患者的疲乏问题 目前，国内尚罕见学者应用质性研究的方法解释腹膜透析患者睡眠相关的疲乏经历。相关文献报道CRF患者疲乏的发生 率高［1-2］，疲 乏 与睡 眠 紊乱 的 相关性 已经被 证实［5］，这就提示医护人员应及时识别和关注疲乏带来的一系列健康问题。疲乏伴随的症状包括嗜睡、虚弱和抑郁。本研究提炼出三个主题：患者对疲乏的感知、疲乏的结果、自我适应疲乏的能力和策略。可以将腹膜透析患者长期的疲乏经历做如下解释：持续的疲乏状态使患者产生不同的心理和生理感知，困顿、嗜睡的消极状态限制了患者的活动、对身体功能的感知和正常的社会活动，并产生相应的心理负担。为了应对疲乏，患者必须要与之斗争，最终接受或者是变得顺从冷漠。而护士在打破腹膜透析患者由于缺少睡眠而带来疲乏的恶性循环中起着关键作用，因此医务人员需要更加关注患者的疲乏问题。

3.2 医务人员应采取措施提高患者对疲乏的认知 本研究进一步证明疲乏会影响患者日常生活和身心健康，使患者社会活动减少，表现出烦躁不安、易发脾气、缺乏活力、不能集中注意力的现象，持续存在的疲乏和睡眠问题会影响患者的感知判断，严重时产生认知障碍。Jhamb等［7］研究显示睡眠质量差会使个体认为自己存在认知障碍，并且过高估计自己的胜任力。透析患者持续的睡眠困难使他们认知功能下降，本研究显示，患者存在频繁的知觉和记忆障碍，会进一步加重自我照护负担。本研究提炼出患者对待疲乏的三种应对策略，从中可以看出患者主观的有意识、无意识的行为选择对患者身心康复至关重要。因此，医务人员应该通过规律的评估，根据患者的睡眠情况和疲乏程度，采取措施纠正患者对睡眠相关疲乏的错误认知，并调动家庭支持的力量将积极的应对策略用于不同的患者，使处于斗争、顺从或冷漠状态的患者逐渐提高应对自身疲乏的能力，与疾病的慢性状态并存。

Dodd等［8］发展了症状管理模式，并提出个体症状评估包括：（1）对先前睡眠问题和日间身体功能的自我评估；（2）评估个体所经历的一些症状，如紧张、抑郁的持续时间和性质；（3）识别干预的重点；（4）制定相关的干预方案，如干预方法、内容、时间等。因此，进一步的研究应借鉴国内外相关研究方法，试图寻找更恰当的管理方法，一定程度上减轻患者的症状负担。

本研究通过质性研究的方法提炼出腹膜透析患者睡眠相关疲乏经历的三个主题：患者对疲乏的感知、疲乏的结果、自我适应能力和策略。但是该研究的局限性之处体现在：造成腹膜透析患者疲乏的因素包括慢性疾病、尿毒症相关症状和治疗等。疲乏与睡眠缺乏有关，而疾病本身也可引起疲乏，质性研究也无法解释这一现象。在日常护理中，我们发现，睡眠差与疲乏是困扰患者的主要问题，并且容易被患者所感知，因此，本研究旨在探讨腹膜透析患者睡眠相关的疲乏经历，为进一步的干预性研究提供参考。

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［8］Dodd M，Janson S，Facione N.Advancing rite science of symptom management［J］.Journal of Advanced Nursing，2001，33（5）：668-676.

A Qualitative Research of Tiredness Related to Poor Sleep in Peritoneal Dialysis Patients

TIAN Xing，LOU Xiao-ping，LIU Chang，et al.The First Affiliated Hospital of Zhengzhou University，Zhengzhou 450000，China

Objective To understand the experience of tiredness related to poor sleep in peritoneal dialysis（PD）patients.Methods A qualitative method was used to conduct in-depth interviews with 13 PD patients receiving peritoneal dialysis in the First Affiliated Hospital of Zhengzhou University from December，2012 to August，2013 recruited by purposive sampling.Data were analyzed by Colaizzi phenomenotogical research method.Results The tiredness feelings fell into 3 themes，including patients′perception of fatigue：mental and physical tiredness，sleepiness；the results of the fatigue：having such negative emotions as shame，concern，irritability，anxiety and loneliness，inactive，less creative and less concentrated，fragile；self fatigue-adapting abilities and strategies：fighting for tiredness，being more obedient and indifferent，accepting and adapting to fatigue.Conclusion Constant tiredness makes PD patients have different feelings and physiological perception.Negative responses like perplexity and sleepiness confine their physical activity，awareness of their physical function and normal social activity，causing them under corresponding psychological burden.In their fight for tiredness，they finally accept or become obedient and indifferent.The medical workers should pay more attention to the problem of tiredness，evaluate their sleep quality and daily activities in time，take appropriate measures to change patients′awareness of PD so as to help them reduce their tiredness and improve their sleep quality.

Peritoneal dialysis；Sleep；Tiredness；Qualitative research

R 459.51

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2015.01.017

2014-07-25；

2014-11-05）

（本文编辑：闫行敏）

河南省卫生厅医学科技攻关计划项目 （201203065）

450000河南省郑州市，郑州大学第一附属医院 （田兴，娄小平，李争艳，罗静，田瑞杰）；河南省肿瘤医院（刘畅）

娄小平，450000河南省郑州市，郑州大学第一附属医院；E-mail：1062757694@qq.com