一个血癌患儿的生存样本
2014-12-23王欣芳
王欣芳
留守儿童的白血病噩梦
12月17日,岳金花在千佛山医院拿了三瓶药,费用合计1236.8元。她将其中两瓶晃一晃,“这瓶660元,这瓶360元,加一块就一千了。”
她提着药到医院一楼的收费处,将3100元存入账户,自己留了190元现金。“这是最后一笔现款,留点钱给高尊首买吃的。”至于自己的伙食,岳金花只字不提。
10岁的高尊首是岳金花的大儿子。今年一月,在老家巨野县田庄镇高庄村留守的高尊首突然高烧不止。祖父母无法,将远在烟台打工的高东营和岳金花召回。从县医院送到省城的千佛山医院,孩子的诊断书上依然写着“急性淋巴细胞白血病”。
“医生说孩子体内坏细胞占全身细胞的60%,没有治愈希望,让出院,但我不能眼睁睁看着儿子走。”岳金花不理解这种病的病因病理,但仅凭“白血病”三个字就让她感到严重性。岳金花坚持将家中所有值钱的东西全部变卖,又向亲戚邻居借款8万余元,凑齐了孩子先期化疗的费用。
“高尊首发烧40度,消炎,生白了几天,就开始进行化疗。他体格好,头发也没有掉。”在化疗期,岳金花留下照顾儿子,高东营想办法筹钱,“先是找亲近的朋友借,再找远一点的朋友借,最后连朋友的朋友也借”。
“2009年我遭遇车祸,左脚脚踝粉碎性骨折,在床上躺了三年,两次手术才重新站起来。”岳金花说。由于肇事车辆逃逸,手术全部自费,年轻夫妻花光了积蓄,还外借9万元。愈后,高东营与岳金花到烟台打工,“他在搬家公司干体力活,工资日结,一个月大约3000元;我不能做重活,能挣1500。”去年底,夫妻两人终于将外债还清,想着此后可以过相对轻松的日子。但还没到春节,儿子高尊首就被查出了白血病。
一个血癌患儿的治疗账本
从3月份开始,高尊首先后进行了5次化疗,家人筹集的11万余元已经全部花光。安慰的是,今年9月高尊首身上的坏细胞全部消失。可是岳金花知道,如果想彻底治愈白血病只能进行干细胞移植。
“家人跟高尊首都无法配型,只能请医生帮忙寻找。”家徒四壁,借无可借的岳金花写了一封求助信,请朋友在各大论坛上发布,她自己也不断添加各种QQ群,希望以5%的年利借贷救急。“我加了20多个QQ群,大多数人都不相信,骂我是骗子,还把我踢出来。”最终一位好奇的网友到医院求证后,跟群友募集了四千多元钱。此后,《一对农民工夫妇为白血病儿子的求助信》在QQ群和微信圈疯狂转发,小高的主治医生朱长生公布了自己的手机号,愿意为这家人做个证人。岳金花的银行账户中不断有捐款存入,“有几千的,也有几十的,我都记下来了,以后会一一偿还”。
等待配型的心情更加焦急。与高尊首同病房的都是淋巴性恶性血液病患者,有人在等待配型的过程中去世,有人放弃治疗,岳金花时常在噩梦中惊醒,在暗夜中看到因化疗而面庞浮肿的儿子,先是一阵短暂的放松,继而陷入更加沉重的梦魇。
今年10月,高尊首的主治医生朱长生在中华骨髓库中找到一位志愿者,其与小高的骨髓配型成功,且是10个点位都吻合。10月31日,从北京赶来的志愿者将配型成功的骨髓送到千佛山医院,经过手术,高尊首的干细胞移植手术成功,目前未出现排异反应。
“高尊首是个命大的孩子,当初怀孕时我才18岁,医生说要是流产可能一辈子也不会生育,后来他生了下来;白血病配型很难,可是他住院后一两个月就配上了,那位好心人在2006年登记,一直未捐赠,没想到和高尊首配上了;配型之后,孩子的细胞生长的很好,医生说这是最好的情况。”上个月,高东营和岳金花都捐赠了骨髓干细胞。
80万元治疗费和10岁孩子的梦想
12月16日下午,记者在千佛山医院血液内科3号病房见到了高尊首和他的母亲岳金花。由于化疗,高尊首面庞有些浮肿,脸色也有些暗。他正半躺在床上织毛线,见到记者,不好意思地低下头,活计没有停,却织得更慢了。
前期的化疗和移植手术已经花掉40多万元,后续治疗还需要40万元。“好心人的捐款已经用完,孩子爸爸每天在外面干活挣钱,我就想着织围巾卖出去,挣点钱。”岳金花的手工编织并不熟练,一条普通的围巾要织两三个小时,花色复杂一点的至少要一天。
前不久,她将织好的几条围巾摆在路边出售,被城管驱赶。这两天,她每天赶织到半夜,“这些先送给大夫和捐助者”。这个周日,几位热心大学生要为岳金花组织一场围巾义卖,那天正好是她29岁的生日:“从18岁之后我就没有好过。”
她想念寄养在亲友家的八岁的小儿,高尊首想念学校里的同学:“我希望赶快好起来,春节能回家过年,长大帮爹妈还钱。”
在高尊首隔壁的2号病房,有6位淋巴系统恶性血液病患者,年龄从10岁到25岁不等。每一个患者背后,都有一个濒临崩溃的家庭;生或死,选择都充满绝望和艰难。想活下去,想长大,想帮爸爸还债,想给妈妈养老,这是2号病房的梦想。endprint