重庆市巴南区艾滋病病毒感染者及患者社会支持需求调查

罗 鑫 冯 丽 甘信容 潘冬梅 李 倩

1重庆市巴南区人民医院医院感染管理科，重庆，401320;2重庆市巴南区人民医院感染科，重庆，401320;3重庆市巴南区疾病预防控制中心流病科，重庆，401320

社会支持(Social Supprt)是一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助行为的总和，这体现了社会支持三要素(社会支持施行者、接受者、支持内容)相互联系、相互影响的关系［1］。近年来，随着艾滋病在我国的传播呈现快速增长的趋势，政府和社会各界在艾滋病的预防控制、艾滋病患者关爱救助等方面做出了巨大努力。但是，相对于艾滋病病毒感染者及患者(People living with HIV/AIDS，PLWHA)的需求来说，社会支持总量仍然不足［2－3］。因此，本研究以期通过对PLWHA社会支持进行调查，了解其需求的迫切程度，分析相关影响因素，为最大限度发挥关爱救助措施的效果并探索出一条适合我区区情的艾滋病救助模式提供有益借鉴。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

2012年9 月－2013年6月，采用方便抽样方法选取在巴南区接受检测、治疗的艾滋病病毒感染者及患者进行调查。调查对象需要满足以下4项要求:①经免疫印迹试验确认HIV抗体阳性或确诊为AIDS患者;②在知情同意的情况下，自愿参与本研究;③检出年龄14岁以上;④能获得完整的信息。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具。本研究调查表采用世界卫生组织HIV感染者/AIDS患者生存质量简表(WHOQOLHIV－BREF)和自制量表相结合形成，共分为3部分:①被访者基本情况，包括被访者的一些人口学特征及疾病、治疗状况，包括姓名、性别、婚姻状况、收入情况、感染途径、是否伴有并发症、是否正在接受抗病毒治疗等;②艾滋病病毒感染者及患者生存质量调查表;③自制量表，主要对社会支持需求展开调查。自制量表经过4位流行病学及临床专家反复审核修订而成，并进行了预调查。

1.2.2 调查方法。资料收集主要来源于PLWHA的随访记录及现场调查资料。现场调查采取一对一的形式，在病人随访CD4细胞或者领取抗病毒药物时进行。所有调查员均经过统一培训，保证资料详实可靠。本次研究共发放问卷126份，回收有效问卷124份，有效率为98.41%。

1.3 统计学方法。用Epidata 3.1建立数据库，采用平行双边数据录入方法，对调查表双录入后的差异进行对比和逻辑错误的复核与修正。利用SPSS17.0分析数据，采用描述性统计方法进行一般情况的描述，多元统计方法进行社会支持需求影响因素的推断。

2 结果

2.1 一般情况

124例研究对象中年龄最小者18岁，最大者78岁，平均年龄38.29±12.90岁，其中14～35岁者居多，占45.97%;男性93人，女性31人;城市人口71人，农村人口53人;文化程度以初中居多，共54人，占43.55%;有67例研究对象为在婚，占54.03%;个人月收入在1001～3000元者居多，共61人，占49.19%。研究对象中有 79人无吸烟史，占63.71%;有 10 人有吸毒史，占 8.06%;感染途径方面，通过异性性行为和同性性行为感染者分别有71人和44人，分别占57.26%和35.48%;CD4细胞计数显示，79人 CD4细胞为200～499个/uL，占63.71%;有96人暂无并发症，占77.42%;正在接受HAART治疗者有67人，占54.03%。

2.2 社会支持期望程度及期望来源

PLWHA对社会支持期望程度采用5点的Likert标准反映，分为不需要、有点、中等、很大和极其需要。将很大、及其需要视为迫切期望，情感性、工具性和信息性支持的应答数分别为174人、187人和278人，分别占35.08%、25.13%和44.84%，各类型社会支持迫切程度差异具有显著性(χ2=58.379，P ＜0.01)。

本研究选择政府及相关机构、医疗卫生机构、家人/朋友、自助组织等作为PLWHA对社会支持的备选来源，要求研究对象根据设定的社会支持内容，选择一个最期望的提供者。在情感性支持中，PLWHA所期望的提供者角色以家人/朋友居多;工具性支持中，以政府及相关机构居多;信息性支持中，以医疗卫生机构和政府及相关机构居多。见表1。

2.3 社会支持需求影响因素的多因素分析

为排除混杂因素影响，综合反应各因素对PLWHA不同类型社会支持需求的影响，进行多重线性回归分析。以性别、年龄、所在地区、文化程度、婚姻状况、个人月收入、吸烟史、吸毒史、感染途径、CD4细胞计数、并发症、HAART治疗情况为自变量。各类型社会支持需求程度为因变量，因变量赋值根据社会支持内容中5点Likert尺度进行正向赋值，即根本不需要、有点、中等、很大、及其需要分别记1分、2分、3分、4分和5分，再将支持内容赋值相加得到各类型社会支持的需求情况。

表1 PLWHA人群社会支持期望程度与来源

多重线性回归分析中采用逐步回归法，进入模型的概率水准为P≤0.05，移出模型的概率水准P≥0.10。情感性支持方面，最终进入模型的变量为年龄和婚姻状况。具体表现为，丧偶者对情感性支持有迫切的需要，年龄大者比年龄小者更需要情感性支持;该模型总体检验有统计学意义(F=8.837，P=0.000)。工具性支持和信息性支持均未向模型输入任何变量。见表2。

表2 PLWHA人群社会支持类型需求的影响因素

3 讨论

3.1 信息性支持需求最高

本研究中，按照Sheba等对艾滋病社会支持类型与来源的研究理论，将PLWHA所获得的支持分为情感性、工具性和信息性支持，将来源分为正式来源(政府相关机构、医疗机构)和非正式来源(家人、朋友、自助组织)［4］。近年来，政府和社会各界在落实“四免一关怀”上做了大量工作，如对艾滋病患者实行免费抗病毒治疗、将艾滋病纳入到医保及大病救助、解决艾滋病患者子女就学问题、将经济困难的艾滋病患者家庭纳入低保救助的范畴等等。这些措施从很大程度上解决了PLWHA就医与生活的后顾之忧，因此工具性支持的需求相对较低。然而，信息性支持需求较高，可能与艾滋病治疗、保健等患者迫切希望了解的信息有关。由于这部分信息较为专业，而大多数患者并无这方面的知识背景，因此需求程度偏高。同时，也从另一个侧面反应出，目前社会支持主要集中在治疗和经济方面，但对于PLWHA比较严重的心理需求、社会功能需求、信息需求等，社会支持却有限。

3.2 对于不同社会支持类型的期望来源不同

通过对社会支持期望来源的研究发现，PLWHA多愿意接受家人/朋友提供的情感性支持、政府提供的工具性支持以及由政府及医疗卫生机构提供的信息性支持。这说明针对不同类型的社会支持，PLWHA所期望的来源是不同的。因此，要尽量避免社会支持渠道的单一化，最大限度发挥优势机构或个人的作用，为PLWHA提供可及、适宜的社会支持。需要指出的是，在本研究中鲜有HIV/AIDS患者期望社会支持的来源为自助组织。这可能与当地社会经济文化发展程度有关，自助组织尚未被大众认可，因此其作用有限。近年来已有研究证实，自助组织不仅能提供情感交流、信息分享的平台，还能帮助PLWHA开展生产自救，进而达到自我提升的目的［5－8］。因此，应该加强对自助组织的建设，这对提高PLWHA生存质量具有重要意义。

3.3 年龄和婚姻状况影响情感性社会支持需求

对社会支持需求的影响因素研究中发现，年龄和婚姻状况是情感性社会支持需求的影响因素。其中，丧偶者对情感性支持有更为迫切的需要，年龄大者比年龄小者更需要情感性支持。由于来自配偶的支持是社会支持中重要的组成部分，并且家庭成员还是PLWHA的精神支柱，因此配偶的丧失必然会影响其情感性支持的获取［9－10］。年龄成为影响情感性支持需求的因素，可能是年纪大的HIV感染者获取社会支持的途径和能力不如年龄小者，因此更容易孤单、焦虑、恐惧。工具性支持和信息性支持则没有变量进入多重线性回归模型，这说明工具性支持和信息性支持的需求具有普遍性。

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