候鸟爸爸

汪永忠

海绵

2006年2月4日，我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件，我的博士申请已获批！我欣喜若狂地拨通妻子的电话，还未及开口，电话那头却传来妻子沉重的声音：“你先回家一趟吧，女儿的身体可能出了点问题。”我一愣，喜悦的心情悬在半空，一种不祥的预感让我顾不上多问，立刻赶回了家。

原来，女儿在学校摔了一跤，随即神志不清。医院做了简单的CT检查，并没有发现异常。看着女儿虚弱地躺在床上，我的心遽然一紧！

其实一个多月前我送女儿上学时，就发现了她的异常，她频繁跌倒，虽然从表象上看可能是腿抽筋，可我还是怀疑女儿的神经系统方面出了问题。这并非我、多疑。

我1979年生于湖南株洲，在中南大学湘雅医学院读本科时，和妻子何妍相恋，2000年本科毕业后结婚。2001年4月，我们的女儿汪芯羽出生。聪慧可爱的女儿在绘画方面天赋过人，3岁时就喜欢用彩笔画画，家里厚厚的画纸，张张有模有样。

我们将女儿送往昆明市人民医院进行全面检查，却始终无法确诊。周末去接女儿时，我发现她神情呆滞，跟她说话，回应也很慢。以前每次路过学校门口的西餐店，都会买她最爱的蓝莓蛋挞，这次我故意拉着她走过店门口，女儿的小手在轻轻用力，示意我停下来。她口齿不清地说：“爸……挞……”作为一个医学专业人士，我太明白了：孩子思维是正常的，但已经吐词不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能抱有侥幸……

我开始向远在美国的导师和同学们求助。2006年11月下旬，女儿出现失语、进食困难等症状，已经不能站立和抬头了！这时，导师卡尔森发来邮件，建议我查一下染色体。抱着最后一线希望，2006年12月，我们带女儿来到北大妇儿医院。这次女儿终于被确诊：由于基因突变，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一种代谢疾病，由基因突变所致，极其罕见，无法治愈！几乎没有孩子能活过10岁！我一个人跑到医院外号啕大哭。阳光温暖的午后，北京街头车水马龙，我却感到自己仿佛浸在福尔马林液中，冰冷绝望。

原本幸福美满的家庭一下子垮了。美国导师还在不断催我继续博士学位，虽然这是我梦寐以求的顶级医学殿堂，但此刻只能选择果断拒绝。我在悲痛中仍然坚信，自己是医学硕士，一定比普通父母有更多办法。

我将女儿送进了昆明市人民医院，因职业便利，我了解到比一般患者家属更多的治疗信息。首先，我给孩子进行了一系列抗氧化剂治疗。女儿血管细，连续3个月用药，手脚和头部全都扎青了。可半年过去了，效果并不明显。

2007年11月底，女儿病得连床都起不来了。喂水喂饭时，常常呛出来。每次女儿被治疗折磨得难受时，会伸出小手去摸妈妈，有时因手抖得厉害而摸不到时就发出呜咽的喉声。因为实在无法进食，我们俩开始给她鼻饲，女儿挺着小小的身体，痛苦地配合着。医生走后，我以同行的身份去和主治医生商量下一步治疗方案。

可此时，女儿的情绪却出现抑郁，一向乖巧的她一连3天拒绝进食，第四天，女儿虚弱地睁开眼睛说：“爸爸，放了我吧，我不治了！我……难受。”我心中一阵悸痛。最痛苦的是孩子啊，她被各种治疗和药物折磨。而我也非常清楚；目前这种遗传性基因突变引起的疾病是无法治愈的。过度治疗只会增加孩子的痛苦，让原本有限的生命更加暗淡无光

我再次飞奔到主治医生病房，取消了自己的治疗建议。走出医生办公室，我泪如决堤。

我将决定告诉女儿时，她露出了久违的笑容。这天晚上，我看到女儿努力地伸手去够床头柜上的病历和笔。拿到笔后，她在病历上画着什么。我凑近去看，女儿画的是病房窗外一小方天空，电线错落交织成一张网，鸽子飞过去是忧伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外渐渐黯淡下去的天空问我：“我病好后，你带我去画画，行吗？去大森林、海边、雪山，有大树、有松鼠……我想画下世界。”我鼻子一酸差点哭出来。工作一直忙，从未带孩子出过远门，大海和森林在她脑海里还只是电视里的样子。

女儿睡下后，我和妻子守在她床前。她艰难地呼吸着，娇嫩的皮肤有些苍白，额角透出蓝色血管。时间越来越短了，到底还有多少个夜晚可以陪在她身边？

凌晨两点，我在医院冷清的走廊作了大胆的决定：出院，带她去好好描绘这个世界。

2007年12月22日，我为女儿办理了出院手续。我问女儿：“从今以后，咱再也不进医院了，爸爸带你去很多地方写生，高兴吗？”女儿不敢相信：“我没法……走路。”我说：“没关系，爸爸抱着你！”我将女儿紧紧搂在怀里，心里一片澄澈。

对生命的敬重不一定是竭尽所能地拯救，也可以是无法挽救时的平静相依。

经过慎重选择，由妻子工作，我全职带孩子上路。2008年1月，我们卖掉住房，在郊区租了一间小房子。我收拾好东西，带着女儿开始了她的生命征程。

父女俩的第一站是长白山。女儿没见过森林，我要带着她从北向南走，做一只因爱而生的候鸟。我的大行囊里，背着很多医疗器械和药物。女儿的病历、各种化验单，也一项不落。背包是个移动医院，我就是女儿永远的移动医生。

我抱着女儿先坐火车奔赴长春。原本欢天喜地的女儿一上火车，忽然口吐白沫抽搐起来。周围乘客吓坏了。我立刻把她在座椅上放平，给她做心脏复苏按摩。约40秒后她终于缓过劲儿，半小时后完全清醒。我擦了一把头上的汗，把女儿紧紧搂在怀里……一路有惊无险，我们终于到达长春。随后，父女俩搭车来到长白山地下原始森林。

地下森林是由于火山活动，造成地层下塌形成的巨大山谷。一进去，大自然清新神秘的气息扑面而来，女儿攀紧我的脖子，兴致盎然。走到谷底，我为女儿支好画板。女儿的小手不自觉地抖动，我心疼地上去帮她握紧笔：“你往那边动，轻轻动一下就好，我帮你捏着彩笔，咱俩肯定能配合好。”女儿脸上漾起笑容，画纸上也出现了美丽的绿色。

回到旅馆，我给女儿做康复理疗。我拿出血压仪，女儿马上伸出手臂。妻知道以前她抬一下腿伸一下胳膊，都是非常艰难缓慢的。旅行不但令她精神状态好了很多，连运动障碍都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打电话给妻子，妻子在电话里也喜极而泣。

由于女儿身体太过孱弱，我们父女俩无论去哪儿都要全程自助，非常耗时耗力。每天最多的时间是给女儿喂饭。由于肠胃功能退化，女儿进食困难，我要一点一点地喂流食。

一个月后，父女俩转战北京。我抱着女儿走过北京的大街小巷。买了个大糖葫芦后，女儿说：“我自己画。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起笔，用一只手捉着另一只手减少抖动。画了很久终于完成，她举起画纸给我看。每一颗山楂在女儿笔下都是溜圆，在街角忧伤的胡琴声中，女儿的笑脸纯净灿烂……

西安、成都、上海、杭州、武汉、贵阳……我在中国地图上曲曲折折标出我们走过的路。女儿画了几百张画稿，我写下数万字旅行日志。怀抱孱弱的女儿，我用脚板一寸寸丈量着她眷恋的土地。

2011年年底，我带女儿来到厦门。站在跨海大桥上，女儿忽然问我：“人死了，是不是会变成一滴水？”我点点头：“对，每个人都会死，但他们并没有离开世界，只是离开了人间。他们和我们分享着同一个世界，用不同的生命模样。比如变成一棵树、一滴水。”女儿若有所悟，用她瘦骨嶙峋的小手轻轻抱了抱我。

在我的倾心照顾中，女儿精神状态一天天好起来。她和我一起感受着万物的死亡和复苏。海上生明月，长河落日圆，在大自然的循环中，她认识并接受了死亡。她开始觉得自己就是一棵树、一滴水，周而复始，循环往复，与自然的能量场相融合。

2012年1月，我带女儿来到丽江。这是我们近1460个日子走过的第22个城市，它宁静闲适，一推开窗户就可以看见玉龙雪山。女儿把画架支在窗边；画累了，就靠在我身上小憩。

查阅资料时，我惊喜地发现，女儿是全世界有文献记载的患者中坚持时间最长的一位！是对生活的这份热爱缔造了奇迹吗？我开始为女儿整理这一路的收获。我将女儿的千余张画稿、旅行日志寄给了几家出版社。此外，我在旅途中整理出了几百万字的护理笔记，将会对尼曼匹克罕见病研究提供宝贵的资料。也许我的女儿无法等到有特效药的那天，但它可能会给将来的患者带来生的希望。

今日，我仍不知道什么时候会和女儿真正告别，可我知道这告别将不再悲恸欲绝。因为彼此相携，努力走到了最远。作为候鸟爸爸，我将一路用温暖的翅膀拢住我的女儿……

（摘自《现代女报》）endprint