“冰桶挑战”喧嚣过后……

近日来，“冰桶挑战”的公益活动风靡国内外，其规则是：挑战者需将一桶盛有冰块的冷水从头顶浇下，成功完成挑战者，公开点名3人参与挑战，被点名者要在24小时内完成挑战，不敢挑战者要向ALS协会捐款100美元。一时间包括政界、商界、文艺界的各界大佬都纷纷参与，让 “渐冻人症”这一疾病成为网络热点。

从整个活动的初衷来看，它不仅仅是一场游戏，目的在于资助ALS病人。然而在这个“眼球经济”的时代，游戏、作秀、炒作有时候又会大于公益募捐本身。也有人说：如今的时代，人们的好奇心和关注力越来越难被激发，“冷漠”也成了人们面对各种事件的态度，而“冰桶挑战”很好地把 “渐冻人症”这个罕见的病症传播给了大众，让大众对病症有了深刻的认识。

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人来说是一个非常陌生的词汇，但是它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。

曾经有一名渐冻症患者在病床上躺了很多年，慢慢看着自己死亡，身体像是被冰雪冻住，今天是腿，明天是脚，后天是手臂，慢慢地最后蔓延到手指，甚至声带、眼球转动的肌肉都无一例外，但是意识却仍然是清晰的。对渐冻症患者来说，它的残忍不仅仅是没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。长年来，由于缺乏认识，很多“渐冻人”都处于一种“孤军奋战”的状态，而这样的活动又可以引起社会群体的广泛关注。

当我们通过这场声势浩大的“冰桶挑战”获悉了那么多专业的名词，了解了这个病症，并且看到了越来越多人的参与，我们原本以为这样的一场公益活动势必会给患者带来福音，然而除了外部的喧嚣之外，这场活动却没有在患者和家属之间引起共鸣。

在一个有1079名患者和家属参与，名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，当被问及对于这次“冰桶挑战”对于他们的作用，原本以为他们会有一种“我们终于有救了”的期待。然而对患者来说他们需要关注，但是关注之后是什么？不是一场秀的冷却，而是对渐冻人患者长期的关注和帮助，渐冻症患者需要细腻的心灵关怀来融化他们渐冻的心，对于渐冻人来说，在无法用言语表达的情况下，他们的心灵其实是需要人去读懂的。其次，要给渐冻症患者实实在在的帮助，我们也希望通过“冰桶挑战”能够让渐冻症患者获得实实在在的巨额善款和原本很难获得的媒体聚焦。也希望有更多的人为“渐冻人症”奉献了爱心，唤起更多人的关注和帮助。

总策划、总编辑：金雨萍