在阳光下守护星星
2014-10-28王小刀
王小刀
不是孩子的孩子
“见到客人要说什么?”吴杨微笑着提示。
“客人好!”教室里响起学员们参差不齐地问好声,那种孩子般拖长的尾音会令人错觉来到了幼儿园。
他们在某些方面确实像孩子,有的需要喂饭,有的会便溺到裤子里,其中大多数人至今不知道如何用钱。但他们并不是孩子,最小的17岁,最大的40岁,他们是一群有精神、智力障碍的残疾人,这里是为他们提供托养、教育、康复、培训等综合性服务的沈阳市“铁西区重工街道阳光之家”,吴杨是这里的管理员,也叫园长,学员们叫她“吴校长”。
“伊博识弹琴,亮亮,你们几个唱首歌吧。”吴校长发了话,几个残疾程度较轻的学员很乖巧地站成一排,手拉着手唱歌,但似乎不是每个表演者都能完整唱下来。一个小眼睛男生坐在后排弹电子琴,吴杨告诉我,那是个高功能孤独症患者,钢琴十级,擅长画画,但刻板行为严重,不喜欢下雨和冷天,甚至可能因为天气变化而情绪失控。另一个患先天愚型的男孩比较外向,他和另外两个学员主动表演了舞蹈,只是他的动作跟不上《最炫民族风》的节拍。
吴杨一直坐在他们对面,笑着为他们打拍子,脑后的马尾辫左右摇摆,发尾垂在背上,那里有一块异常的隆起。吴杨,也是个残疾人。1978年,她出生在沈阳一个普通的工人家庭,6岁时,她被确诊为脊柱侧弯,虽然后来做了矫正手术,但效果并不理想。可这并不妨碍她当好“吴校长”。每个节目表演完,吴杨都不忘鼓掌、表扬。“他们比常人更喜欢听好话,有时会特意帮老师们拿水杯,就为了听一句‘谢谢。及时鼓励会让他们保持情绪稳定。”吴杨说。
今天一共有15个学员上学,有的在角落里和老师下跳棋,有的在绣十字绣,一个男老师拿出足球组织大家轮流练习带球。这个午后似乎闲散而又平静,吴杨和老师们却一刻也不敢放松。“有学员的房间就必须有老师,说不上什么时候他们就会自伤甚至伤人。老师们会特别留意学员的眼神,一旦目露凶光就很可能会出现激烈行为。”吴杨说。
在阳光之家当园长5年有余,吴杨已经掌握了不少经验。
消防队长
重工街道阳光之家成立于2009年2月,那时吴杨刚成为重工街道残疾人专职干事不到两年,“领导说,你去阳光之家兼任几天管理员。结果,这一来就没离开过。”
占地面积281平方米,内设生活模拟训练室、职业康复室等7个功能室,阳光之家的硬件比较齐备,软件则相对较弱,“除了我,其他4位老师都是社区公益岗位的工作人员,没有一个专业人士,没有可以参照的模式,刚开始我们不知道该干什么,也不知道该怎么干。”
起步时,园里只有5个学员。“我们教他们念课文、画画,可有的学员上过特殊教育学校,嫌简单,有的又学不会。我们才意识到,同为智障学员,他们的智力水平差距也是很大的,决不能一刀切,需要进行针对性地培训。”
于是念课文改成了学习《三字经》、《弟子规》,因为朗朗上口的文字容易记,学员会有成就感,还能学道理;美术课改成了分别教学,有的画、有的描、有的涂颜色,这样大家都能参与。家长们最关心生活能力的培养,希望孩子能学会怎么用钱,课堂上教,学不会,吴杨就带他们去菜市场,“每次买菜带一个,现场教学,现在菜场的人都认识我了。”吴杨笑说。
教这样一批学员,每一件事都要重复无数次,哪怕教的内容是洗手,但这还不是最大的困难。“经常会有学员发脾气,尤其是孤独症学员,他们砸东西、打人、咬自己。”吴杨说,一个叫美婷的学员曾经最让她头疼,“在家里可以吃饭,可以交谈,可是只要离开了家,离开了父母,就失去了吃饭、上厕所、说话的能力,如果没人管她,她就呆坐一天,不吃不动,便在裤子里,都是老师们帮忙换洗。”
吴杨用消防队来形容院里的老师,“我就是消防队长,随时可能起火,随时就得去救。”因为无数次率先冲上去安抚暴躁学员,吴杨不知挨了多少打,而很多时候,她却不知道是什么事情触怒了那些活在自己世界里的孤独症学员。
幸好,园里两个老师是孤独症孩子的母亲,从她们那里,吴杨了解到强化物等概念。“强化物可以理解为一个人最喜欢的事情,食品、音乐、玩具等。孤独症学员在强化物出现时会全身心地投入,情绪稳定。”可是每个人的强化物都不一样,要找到并不容易,“很多家长在长期的绝望中,并不十分了解自己的孩子,甚至干脆认为孩子没有喜欢的事物,我们就只能在生活中细心观察。”
经过几年的摸索,吴杨和老师们终于找到了和几个孤独症学员相处的技巧,“许焱佳喜欢写字和卡片,可以用抄课文和拼图来稳定情绪;伊博识最爱计算机,可以培养使用电脑的能力;洪森泉不爱学习时,拿小食品鼓励他很管用。”
美婷选择性缄默的情况更特殊。在老师们喂了她一年饭之后,吴杨把一张光盘摆在她面前,告诉她,这是摄录学员们在园里活动的光盘,每个人的都不一样,要是她想要,就得自己吃饭。“第一天没吃,第二天让她妈妈来说情,我没给,到午饭时,我又拿出光盘,她实在很想要,看着光盘,委委屈屈地拿起勺子吃了一口。”这一口已经让老师们激动得鼓起掌来,这难得的进步意味着就算将来亲人不在了,她起码有自己吃饭的能力。家长乐得直说,这是跟别人家孩子考上大学一样的喜事。
有时,吴杨也会略施小惩。有一回,孤独症学员小宇喝水时弄湿了裤子,他嚷着:“湿了,湿了!”就一下子把所有的裤子都褪到脚踝,教室里还有好几个女学员。小宇个头高大,几个女老师几乎按不住他,一时之间人仰马翻,总是爱笑的吴杨绷起了脸,“必须得让他明白不能随便脱衣服,我告诉他,你要是不自己穿上裤子,你的苹果就要被没收。”小宇磨蹭半天,终于自己穿好了裤子。
没收、留堂、推迟午饭,吴杨经常在园里扮演“坏人”的角色,用对付小孩的方法惩戒学员,学员们却十分依恋她。小宇每天放学后都要给她打电话;重度智障学员吴晶有时会口齿不清地误称她为“妈妈”;吴杨自行车没气了,总有学员帮她打气;听说吴杨失眠,轻度智障学员贾维明几次告诉她,睡前喝瓶老雪花啤酒,管用……
为他们做点事
教室里又响起学员的歌声,吴杨说,这是她最放松的时候,“阳光明媚的午后,听孩子们唱着歌,心里会觉得特别安静。”尽管大部分学员并不比她年纪小多少,但吴杨习惯叫他们“孩子”,她说:“这些孩子教给我的更多。”
“以前一直觉得自己挺不幸的。”从6岁开始,求医就是吴杨主要的生活,她清楚地记得,母亲曾在北京一家医院附近的小旅社里,抱着她偷偷哭了一夜。小时候,脊柱压迫内脏,为了控制病情,她要穿一种硬质的矫形背心,上身无法活动,如果不慎摔倒,就得打着滚找到合适的位置才能爬起来。
“我曾无数次希望,睡一觉醒来,我就能变成一个健康的女孩,可以穿着花裙子漂漂亮亮的,走在街上,每个人经过都回头多看我一眼。”可现实里没有魔法,手术植入钢板也没能彻底拯救她。“我想,大概这是上天在考验我,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨。”于是,吴杨告诉自己,要比别人更努力。她从小到大都是好学生、好干部,哪怕是体育也没比别人差一点,中考体育加试,她是满分通过的。
高考时,母亲劝她学会计,以后就算不出门也可以帮人代账,吴杨不愿意,“我说,凭什么我就得天天瞅账呢?那些年,我从不承认我是残疾人,我觉得别人能做的我也能。”
可现实有时很残酷。吴杨在大学里年年拿奖学金,发表过两篇学术论文,取得经济学和法学两个学位,可是,却很难找到工作,“每次进行面试,招聘单位知道了我的身体情况,一切就结束了。”好几年的时间里,吴杨一直在做全职家教,收入不算低,可吴杨总觉得生活中缺点什么。
2007年,残联招聘街道残疾人专职干事,要求高中以上学历,残疾程度轻微。吴杨去面试,考官问她,拿着两个学位却来当收入不高的专干,不屈吗?吴杨答:“没什么屈的。残疾人不容易,对我来说,能真正为这个群体做点力所能及的事,更能实现人生价值。”
7年后,吴杨证明了她的价值,在她的努力下,重工街道残联各项工作都走在市区前列,重工街道阳光之家也被评为“沈阳市优秀阳光之家”,成了很多残疾人家长托关系、找门路也想挤进来的地方。吴杨自己则更快乐了,“这些孩子的简单、直接会让你觉得其实很多事情都没有那么复杂,人生可以看淡一点。”
怕教不对
说起这些“孩子”的乐事,吴杨的脸上会不自觉地挂上笑容。“有一回,洪森泉带来一个计算器,并用它干扰其他学员学习,被我没收了。结果他跟在我后面背《弟子规》:借人物,及时还,后有急,借不难。我当时就绷不住笑了,真没想到他不仅学会了,还知道怎么用。”
洪森泉是个孤独症学员,人们把这样的孩子称为“星星的孩子”。对吴杨来说,园里的孩子都是她的星星。
“贾维明有一次非要在一个大雪天去百货大楼修手机,谁都拉不住,他撒腿就跑。我下班回家后正在担心他,忽然听到有人喊吴校长。我推窗一看,是贾维明。他不知道我家的具体住址,竟然一路喊着找到我家,就为了向我认错,说他以后不这样了。”
“中度智力障碍学员刘冠喜欢把创可贴当戒指紧紧缠在手指上,缠到淤血,家长管不了,只有到园里,老师才能给他拿掉,手指都被他缠黑了。”
“伊博识最受不了我散头发,有时他不听话,我把头发披下来,他就肯改了。”
……
这样的故事,吴杨可以讲上一箩筐,对她来说,“孩子们不管病症轻重,都有自己的可爱之处。”她担心的是自己,“怕我们教的方法不对。”
缺乏专业指导一直是吴杨的心病。“以前我们看到孤独症学员爱前后晃身体,我们总是去当毛病扳,后来听了一个台湾讲座才知道,那是他们表达快乐的一种方式。越来越意识到,我们需要专业知识。”
尽管已经身兼二职,吴杨又给自己加了码,她自费报考了辽宁大学社会工作专业的研究生,“我就是想多学点东西。”
随着视野的开阔,吴杨对阳光之家的办园理念有了更清晰的认识,“只要他们能无害、自护、快乐,一些所谓毛病,并不是毛病,我们不能用普通人的价值观去衡量他们。病症轻的能融入社会,重的能生活自理,就够了。”
现在,一些轻度的学员已经学会了十字绣、立体绣等手工工艺,几个重症学员也有很大进步。吴杨又有了新的想法,“其实,家里有个病孩子,最痛苦的是家长。几乎每个妈妈都有过抱着孩子去跳河的想法。如果组织一个家长互助组,大家拧成一股绳,互相支持,相信会有更好的效果。”W责编/王迅
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