尊严死：艰难的抉择

靖力 毛亚楠

作家史铁生说“死亡是一件无论如何耽搁也不会错过的事”，如此，死亡也是一件无论如何忌讳也不得不正视的事。“尊严死”就像是为死亡的话题开了一道口子：“你愿意有‘尊严’地死去，还是‘工业化’地死去”

葆明的表妹刘靖，是北京生前预嘱推广协会（Living Will Promotion Association，以下简称LWPA）的理事之一，在葆明去听该协会举行的讲座时，刘靖还想把葆明拉进来，当一名理事。但葆明拒绝了。

“传统文化的历史惰性太强了。在我们这个以孝道为本的国度，要实现他们说的‘尊严死’实在太难了。”葆明说。

正如葆明所说，“尊严死”在国内尚是一个不被人了解和理解的概念。即使了解这个概念，基于传统文化的束缚，是否采取这种方式安排自己或亲人的临终事宜，仍旧是一个艰难的抉择。

不得不正视的事

33岁的北京大学人民医院肾内科医师隋准还清楚地记得几年前救治一名70岁老太太的事。

当时，隋准正在北京大学第一医院当住院总医师，一天晚上，急诊车推进来一名患了ANCA相关性小血管炎的老太太，伴随着咯血、急性肾功能衰竭，病情很严重。隋准等人用尽医疗手段，也没能挽救这名老太太，最后老太太呼吸衰竭、代谢性酸中毒，等待她的只有死亡。

后来几天，老太太住进了医院里的单间，虽然看得出来她家经济状况不错，但是家属要求不再折腾，直到最后也没有用什么药物，也没有插管、上呼吸机，胸外按摩等也没有做。

老太太临终那天，隋准正好在医院值内科的班，负责整个医院内科的急诊、会诊。老太太的两名儿子很早就来了，在病房里，一人跪在床的一边，不抬头也不说话，就连医生、护士进出他们也不搭理。老太太就在床上，酸中毒，急促地、断续地呼吸着。“我从来也没碰到过这样的情形，那一刻我感觉他们不仅是放弃了为母亲治疗，连我们医生都被放弃了。”隋准说。

直到那一刻，隋准也许才明白，死亡是有很多方式的，不一定是病人家属死死拽着医生的手泪眼汪汪地说“一定要尽力啊”，然后病人在呼吸机与起搏器之间挣扎很长时间死去。它也可以很平和，就像这名老太太，虽然那一刻也有因无法挽救生命而生的挫折感，但这对于病人来说，也不失为一种离开得最有“尊严”的方式。

“最牛X的离别方式要属于密特朗。作为法国前总统，他知道自己癌症晚期之后，带妻子和子女去了埃及，在尼罗河上坐船一周。之后又在法国南部乡村别墅与情人和私生女聚会。之后回到自己巴黎公寓里，把所有药都停了，一个人等待死亡降临。”中国互动媒体集团CEO、专栏作家洪晃在自己的文章《你懂的》里面写道。

近年来，“尊严死”这一名词在国内渐渐升温。作家史铁生说“死亡是一件无论如何耽搁也不会错过的事”，如此，死亡也是一件无论如何忌讳也不得不正视的事。“尊严死”就像是为死亡的话题开了一道口子：“你愿意有尊严地死去，还是‘工业化’地死去”？

尊严死与生前预嘱

国内“尊严死”的概念最早是在“选择与尊严”公益网站上提出的。网站的创办人罗点点，是开国大将罗瑞卿的女儿。当过12年医生的她，看过太多病人“在ICU病房，身边没有一个亲人，插满管子，每天‘吞下’几千元，‘工业化’地死去”。她知道，“安乐死”在国内依然是一个讳莫如深的字眼，与其触碰法律的红线，不如另辟蹊径去争取病人临终前的“尊严”。

2006年2月，“选择与尊严”公益网站成立。罗点点等人又提出了“生前预嘱”的概念，让病人提前订立一份协议，预先决定是否在病危时候过度抢救、使用生命支持系统等。2009年，罗点点等人推出了名为“我的五个愿望”的生前预嘱文本，包括“我要或不要什么医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”等问题，通过个人填写并与相关人共同签署，来安排病危时期的处置。

“生前预嘱的意义在于，病人能够自己决定生死，而不是徒然延长死亡过程，病人可以自然、有尊严地死亡。”罗点点说。

“关于死，我有一个理想，死在海拔很高终年积雪的大山上。我听说，登山者的葬礼很简单，简单到几乎就是把从雪中刨出来的尸体重新送回雪中去。没有仪式，没有言辞，但却山一般尊严。”学者朱正琳说，现实中很多人死得太没尊严，“最窝囊的死法就是死在床上”。

很多支持尊严死的人，几乎都谈到，用呼吸机等生命支持系统，在病床上艰难地延长着死亡过程，并不算真正地活着。

“比如一个晚期癌症患者，他没有心跳，我们给他人工心跳，他没有血压，我们给他人工血压，让他持续地躺在医院病房内，不与外界任何人发生关系，他的生活毫无质量。病人的死亡时间往往是机器停止的时间，而不是一个真正的自然死亡的时间。我们所延长的已经不是生命的过程，而只是一个死亡的过程。过分人为地要挽留和延长本应逝去的生命，实际上也会对这个患者带来极大的痛苦，甚至于让他丧失最后的尊严。”罗点点说。

其实，早在1990年，世界卫生组织就提出了“缓和医疗”的原则，规定对病人“既不加速，也不延后死亡”。“不延后死亡”可以被看作是尊严死的理论滥觞。据罗点点介绍，国内除了“选择与尊严”网站在从事尊严死相关推广和服务以外，2013年6月，由北京協和医院、首都医科大学复兴医院、航天中心医院等机构发起成立了LWPA，也致力于将生前预嘱推广开来。

LWPA协会共有35名理事和22名专家委员会委员，协会会长、理事长为陈毅的儿子陈小鲁。协会成立之初，陈小鲁也分享了他为什么支持生前预嘱的原因。

在父亲陈毅罹患结肠癌之后，陈小鲁曾见过他全身插满管子、不停翻身、吸痰、清洗的痛苦过程，陈小鲁心痛，问医生“能不能不抢救了”，他至今都记得医生反问了他两句话：你说了算吗？我们敢吗？“我理解医生的苦衷，那是一个特殊的年代，什么东西都可能被政治化……以今天的观点，对临终病人不进行各种无谓的抢救，无论对减轻病人的痛苦还是减少社会资源的浪费都有利。让垂危的病人尽量无痛苦地死去是一件人道的事情，是符合自然规律的。”陈小鲁说。

有多少人了解并支持尊严死

根据“选择与尊严”网站和LWPA协会的统计，目前国内通过生前预嘱来安排自己临终事宜的人大约有13800人，了解尊严死的人还非常少。根据不久前“选择与尊严”网站对全国各个城市1000余人的采访调查，听说过生前预嘱的只占不足18.8%的比例，60岁以上的被调查对象中，只有不足9%的人安排了自己的临终事宜，这其中还包括购买保险、订立遗嘱等等。

“首先，人们忌讳‘死亡’的话题。我们发现，很多人即使生病了，也不愿想象自己将死的场景，更不愿意想象自己濒危时刻放弃治疗。还有就是一些传统观念，比如子女会认为抢救病危的父母理所应当，因为这是‘孝’，而持‘好死不如赖活’这种观念的人也很多。”罗点点说。

“尊严死这个词在广大农村甚或中小城市的基层医院中还十分陌生，本人从医已30余年，还没见过也没听说过患者在入院时要求将自己的生前预嘱放在病历里以备需要时用的情况。”山东省淄博市齐都医院医师王麦生说。

了解尊严死的人不多，从事尊严死相关工作的人也非常少。目前全国除了位于北京的“选择与尊严”网站和LWPA协会以外，其他城市都还没有类似的机构。而即使是现职的医护人员中，对于尊严死有了解的也不多。“院里有三分之一的医护人员，不了解这东西，很多人了解后，还不乏反对的。”北京老年医院老年病临床与康复研究所助理研究员刘向国表示。

7月初，北京老年医院刚刚启动了生前预嘱的初期调研，预计明年初开始推行适合该院的生前预嘱计划。刘向国介绍，作为老年病专科医院，经常会面临着不可治愈的患者希望放弃治疗但家属坚持治疗，或仍有治愈可能但家属放弃治疗、不交医疗费的情况，为了避免救治出现的争议，该院会在肿瘤科、关怀科等科室试点，根据问卷、沟通的方式，采取适合患者的生前预嘱。“我们希望如果效果好，这种模式能在全国老年医院得到推广，让更多的人了解到这个东西。”

尊严死依然举步维艰

事实上，即使有更多人了解尊严死，尊严死也在实践中面临着一大堆法律的问题。

比如生前预嘱并无法律强制效力的问题。

“我们知道，很多遗嘱都是经过国家公证机关公证的，没有经过公证的遗嘱无法与公证遗嘱对抗。而且，没有经过公证的东西都可能是伪造的。”北京协和医院急诊科主任、中华医学会急诊医学分会秘书长于学忠说，像生前预嘱这样的私人协议性质的文件，是无法同遗嘱一样取得公证的。医生并不能完全依靠生前预嘱来判断病人的真实意思，即使该生前预嘱确实是病人的真实意思，因为生前预嘱并没有法律强制效力，家属也可以不顾生前预嘱而照自己的判断要求医生行事。

“在国外一些国家，类似生前预嘱的东西是可以通过法律保障来实现的。1976年，美国加利福尼亚州就通过了《自然死亡法》，允许成年病人完成生前预嘱，只要根据医生判断，该病人确实已处于不可治愈的疾病末期，生命支持系统的唯一作用只是延缓死亡过程，医生就可以通过授权不使用或者停止使用生命支持系统。”罗点点说，目前为止，美国已有35个州通过了《自然死亡法》。

此外，还有一些医疗领域的通用办法来保障尊严死的实施。2005年，美国心脏病学会制订了《心脏复苏指南》，目前该指南在全世界都通用，规定了病人有权拟订“不复苏预嘱”（Do Not Attempt Resuscitation）。在澳大利亚，医生会向每个病人列出病情恶化时的各项抢救措施，病人是否接受这些抢救措施，需要一项一项地签字。而在美国，这种生前预嘱性质的东西就更多了，就连取得驾照的时候都要签一个协议：如果以后开车出意外，是否使用心肺复苏，死后器官是否捐献，等等。

尽管美国对“自然死亡”立法已接近40年，但目前美国仍然不是全境都支持和理解尊严死，它与阿根廷则是全世界仅有的立法支持尊严死的国家。一些国家如荷兰、瑞士，虽然立法支持安乐死，但却并不支持尊严死。

为什么尊严死难以立法？从几年前意大利发生的一起非常著名的“埃鲁娜案”或许可见一斑：1992年，意大利女子遭遇车祸成为植物人，17年来完全靠喂食管维持脆弱的生命。2008年，其父亲贝匹诺向法院提起诉讼，要求允许女儿停食死亡，意大利最高法院作出判决，同意停止埃鲁娜进食，2009年2月6日，埃鲁娜被拔掉了喂食管。其年，是否应该任埃鲁娜死去的话题，在意大利引起了广泛而持续的讨论，甚至发展为行政与司法、总理与总统的公开对抗，爆发了严重的宪政危机。而在2005年，美国也曾发生一起类似的“泰利案”。

“任其死去”现在依然是一个敏感话题，因为很难界定，这到底是“安乐死”的范畴、还是“尊严死”，抑或是杀人行为。类似疑虑在相对保守的亞洲地区尤甚。就国内而言，即使病人家属签了放弃治疗的文件，谁来拔最后的那一根管子，都是各方很在意的事情。“以前是医护人员拔，现在都是告诉病人家属如何操作，让他们拔。”于学忠说。

北京广衡律师事务所主任、律师赵三平告诉记者，虽然法律目前并未明文禁止尊严死以及生前预嘱，但是医生在仅有生前预嘱，而未取得家属同意的情况下拔管子仍然是涉嫌杀人犯罪的，即使不被认定为犯罪，也可能被认定为医疗事故，而和家属打上官司，最后可能会导致巨额的经济赔偿。

由此而生的便是医生的自我保护意识。因为生前预嘱并无法律强制效力，医生在实施救治的时候，实际上尊重家属的意愿远远超过尊重病人的意愿。

于学忠曾参加过一个医疗事故鉴定，当时病人中毒了，虽然垂危，但是是清醒的，这时家属签字要求不抢救，医生遵从了家属的意见，最后病人死了。后来有其他家属认为这是医疗事故，打起了官司，认为病人自己是清醒的，没说不抢救，医生怎么能根据签字家属的意见，就放弃抢救呢。这种时候，医生就百口莫辩了。

“所以，就目前而言，医生只能遵从家属的签字，如果不按照家属的签字来决定救治与否，家属很可能跟你打官司。”北京协和医院急诊科副主任王仲说，为了保护自己，避免医疗事故、医闹，医生往往站在了家属的立场上。

首都医科大学附属复兴医院院长席修明则认为，无论是病人的意愿，还是家属的意愿，其实从对病人最有利的角度去看，救治过程还是应该由医生主导，由医生帮助病人和家属来判断选择最合理的方式。具体而言，医生首先应当对病情作出准确的判断，然后向病人和家属提出医疗措施建议，最后让病人或家属来做决定。

另外一个困难，就是医生是否能够准确判断患者所处境地的问题。“医生并不能把所有的情况都判断得很清楚。国外媒体报道4个脏器衰竭的病人死亡率为百分之百，但我们科就救活过超过6、7个脏器都衰竭的病人。”王仲说。

正如同罗点点所坚持的，对病人实施尊严死，必须满足两个条件：其一是病人确实处于临终或称为“生命末期”的阶段，其二是病人在有能力时明确表示过放弃抢救的主观愿望，或者家属、亲友得到了病人放弃抢救的授权。按照这个标准，医生在实施尊严死的过程中，就起着至关重要的判断作用，如果判断出现偏差，很有可能造成医疗事故。